HN35.TXT - 164021 bytes Hivnieuws 35 - juli / augustus 1995 Colofon Hivnieuws is een tweemaandelijkse uitgave van de Hiv Vereniging Nederland. Hivnieuws wil mensen met hiv, hulpverleners en belangstellenden op de hoogte houden van nieuws en activiteiten rond hiv-positiviteit en aids. Daarnaast wordt informatie verstrekt over de vereniging en haar afdelingen. Onder naam gepubliceerde artikelen van derden vallen buiten de verantwoordelijkheid van de redaktie. Ingezonden brieven mogen maximaal 300 woorden bevatten; de re- daktie behoudt zich het recht voor brieven in te korten. sluitingsdatum van het volgende nummer is 11 augustus 1995, sluitingsdatum voor mededelingen 16 augustus 1995. redaktieadres: Hivnieuws Hiv Vereniging Nederland Postbus 15847 1001 NH Amsterdam of via fidonet 2:280/413 of via internet hivnieuws@amsterdam.hivnet.org. abonnementen voor leden inbegrepen bij het lidmaatschap. voor niet leden minimaal f 50,= per kalenderjaar losse nummers f 8,25 de redaktie bestaat uit: Chantal van den Bossche, Kees Rmke, Marleen Swenne en Hans Amesz (cordinatie). aan dit nummer werkten o.a. mee: Henny van Vugt, Eertze Zijlstra en Agneet Zuidervaart oplage 2300 exemplaren layout & beeldredactie: Loek Sminia druk Raddraaier uitgave nummer 35, juli / augustus 1995 copyright 1995 Hiv Vereniging Nederland. niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder schriftelijke toestem- ming van de Hiv Vereniging Nederland. omslag: Roeland Fossen - HH issn 0927-5258 **************************************************************************** REDACTIONEEL Stel: je hebt aids, bent ernstig verzwakt en op een kwaad moment slaat CMV- retinitis toe. De angst slaat je om het hart dat je blind zult worden. Maar de aanval op het CMV wordt geopend. Eerst de inductie-therapie, vervolgens de onderhoudstherapie. De standaard-onderhoudstherapie is op dit moment het toedienen van medicatie met behulp van een in je borst gemplanteerde port--cath. Als je lichaam deze port--cath afstoot ben je de pineut. Als dat niet gebeurt zit je door dat apparaat toch met een erg belastende situa- tie. Toch zou het in principe ook mogelijk zijn om dezelfde medicatie door middel van een pil in te nemen. Maar helaas, door een merkwaardige combina- tie van regelingen en situaties, is dat de facto in Nederland niet mogelijk (zie het artikel op pagina 4). Het is gewoon om razend van te worden. Maar dan moet je niet zo ziek zijn dat je geen energie meer hebt om razend te kunnen worden. Dit is een voorbeeld van de gevolgen voor individuele mensen van het trage registratie- en vergoedingsbeleid in Nederland. Misschien wordt het bovenbe- doelde middel, orale ganciclovir, in '96 wel geregistreerd en vergoed. Maar dat verandert niets aan de traagheid van het systeem. Na AZT is er bijvoor- beeld geen enkele hiv-remmer meer zonder problemen verkrijgbaar geworden. Hoe lang moeten we nu weer wachten op een normale beschikbaarheid van 3TC en d4T? Voor mensen met hiv en aids kan die traagheid fataal zijn. Voor alle duidelijkheid: het gaat hier niet om middelen waarvan nog weinig bekend is, maar om middelen die in een vergevorderd stadium van onderzoek zijn, en die in andere landen vaak al zijn geregistreerd. Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen, de farmaceutische industrie, ziekteverzekeraars en het Mi-nisterie van Volksgezondheid lijken meer met elkaar bezig te zijn dan met mensen met aids. Het moet nu toch eens door- dringen dat dit zo niet verder kan. Er moeten absoluut andere regelingen komen die een vlotte verkrijgbaarheid van erkend veilige middelen mogelijk maken. Hans Amesz **************************************************************************** Het bestuur van de Hiv Vereniging heeft besloten om per ingang van 1 juli '95, de prijs van een abonnement op Hivnieuws te verhogen naar 50,- per jaar. De prijs van het lidmaatschap blijft gelijk. De redactie hoopt dat dit voor geen enkele abonnee onoverkomelijk is. **************************************************************************** Patstelling GEBRUIK ORALE GANCICLOVIR GEBLOKKEERD door Kees Rmke Ruim een jaar is bekend dat voor de onderhoudstherapie van CMV-retinitis orale ganciclovir een uitstekend middel lijkt te zijn. Het is echter niet verkrijgbaar en of dat in de nabije toekomst zal veranderen is een grote vraag. Oorzaak: een wirwar van elkaar uitsluitende regelingen en het ontbre- ken van enig initiatief om de impasse te doorbreken. Een van de meest nare opportunistische infecties bij aids is CMV-retinitis, een netvliesontsteking, die tot blindheid kan leiden en die veroorzaakt wordt door het cytomegalovirus. CMV komt vooral voor bij hiv-positieven die minder dan 50 T4-cellen hebben. De behandeling bestaat momenteel uit opname in het ziekenhuis waar intraveneus ganciclovir (DHPG, of Cymevene) of fos- carnet (PFA, of Foscavir) wordt gegeven. Na deze zogenaamde inductietherapie van 2 3 weken in het ziekenhuis kan je weer naar huis, maar je hebt dan wel een dagelijkse onderhoudstherapie nodig om terugkeer van de netvliesont- steking te voorkomen. Deze onderhoudstherapie wordt momenteel ook intrave- neus gegeven. Daarvoor wordt een zogenaamde port--cath operatief ingebracht. De port-- cath is een soort toegangspoort naar een grote ader. Een verpleegkundige leert je hoe je jezelf via de port--cath thuis een infuus kan geven. Het is natuurlijk een groot voordeel dat je het infuus zelf thuis kan bedienen. Maar het blijft een uitermate nare klus. De toediening moet steriel gebeuren en dan nog blijft er een klein risico dat er toch complicaties optreden. Een middel dat als pil gewoon geslikt kan worden verdient daarom verre de voorkeur. Het bespaart je enorm veel vervelende dagelijkse rompslomp en het verhoogt daardoor de kwaliteit van leven. Oud nieuws Dat middel bestaat en dat is zelfs oud nieuws. In mei 1994 (Hivnieuws 28) meldden we reeds dat er een uitstekend alternatief is voor deze belastende onderhoudstherapie: orale ganciclovir. In dat jaar werden de bevindingen ge- presenteerd op een Europese aids-conferentie in Milaan. Orale ganciclovir lijkt het ongeveer even goed te doen als de intraveneuze vorm. Misschien dat bij de orale vorm de CMV-retinitis wel enkele dagen eer- der terugkomt. Maar significant is dat verschil niet (d.w.z. dat het op toe- val kan berusten). Het verschil in kwaliteit van leven tussen beide behande- lingsvormen is echter uitermate significant. Nieuws uit conferenties wordt vaak pas echt als 'waar' beschouwd als een wetenschappelijk vakblad het het waard acht om te publiceren. Daar gaat veel tijd overheen. Nieuws wordt pas helemaal 'waar' als het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen het mid- del registreert. Dat duurt nog langer, vooral in Nederland. De verwachting is dat het College orale ganciclovir in de loop van het najaar zal registre- ren. In de VS, Engeland en Frankrijk is het middel inmiddels al wel geregis- treerd. Momenteel zijn vriend en vijand het er met elkaar over eens dat voor de on- derhoudsbehandeling van CMV-retinitis de orale vorm verre de voorkeur ver- dient boven de intraveneuze vorm. Het verschil in kwaliteit van leven is enorm. Toch wordt nu het middel in feite niet toegepast in Nederland. Niet omdat het middel nog niet geregistreerd is, niet-geregistreerde middelen worden wel vaker toegepast. 'Hoe' het niet verkrijgbaar is Niet geregistreerde middelen kunnen worden gebruikt in een expanded access programma, een uitgeklede, simpele, open label-trial. Alle deelnemers aan zo'n programma krijgen het middel gratis. In ruil daarvoor dient de behande- lend arts gegevens over o.a. bijwerkingen bij te houden voor de fabrikant. De nieuwe fabrikant van orale ganciclovir is Roche. De firma heeft een klein expanded access programma met het middel. Aan dit programma kunnen alleen mensen deelnemen bij wie een port--cath niet gebruikt kan worden, omdat er dan complicaties ontstaan. Wie nu CMV krijgt en geen port--cath wil, omdat dat medisch niet noodzakelijk is, kan dus niet meedoen aan dit expanded access programma. Geen artsenverklaring Een andere manier om een ongeregistreerd middel te gebruiken is de zogenaam- de artsen-verklaring. Daarvoor moet een verklaring ondertekend worden, waar- in de arts aangeeft dat hij zich bewust is dat dit nog niet geregistreerde middel een laatste redmiddel is. In zo'n situatie moet de fabrikant het me- dicijn invoeren. Roche heeft besloten om dat, vooruitlopend op registratie, niet te doen. Als Roche dat overigens wel zou doen, lijdt het geen twijfel dat de fabrikant een 'onkostenvergoeding' (rond de 80,- per dag) in reke- ning zou brengen. Vlieg er eens uit Roche wijst erop dat er nog een derde mogelijkheid is om het middel te ver- krijgen: op recept afhalen in Engeland of Frankrijk. In deze landen is het middel geregistreerd en vanwege het vrije verkeer van goederen binnen de Europese Unie, mag je het middel zelf meenemen naar Nederland. Naast de reiskosten zit er dan ook nog de prijs van rond de 80,- per dag aan vast. Grote vraag bij deze methode van verkrijgen van de orale ganciclovir, is welke arts bereid zou zijn om zo'n recept uit te schrijven. Wie is in zo'n constructie juridisch verantwoordelijk als er door het gebruik van het mid- del ernstige gevolgen zouden ontstaan? Van der Meer van het AMC vreest dat hij het zelf zou zijn als hij het middel zo zou voorschrijven. Reijmer van Roche meent dat het de patint zal zijn. Het is maar de vraag of er ook maar een rechtbank is die zich hierover al een mening gevormd heeft. De angst van Van der Meer valt dus goed te begrijpen. Waarom het niet vergoed wordt De vergoedingskwestie van orale ganciclovir is uitermate paradoxaal: de ora- le medicatie kost ongeveer evenveel als de intraveneuze vorm. De behandeling is een stuk goedkoper. Een aantal zaken zijn onnodig, zoals het operatief inbrengen van de port--cath, de infuuspomp en de thuiszorg om het gebruiken van de port--cath te begeleiden. Over de mogelijke kosten bij het ontstaan van eventuele complicaties als gevolg van de port--cath, zullen we het nog maar niet eens hebben. Roche schat dat de totale besparing zal uitkomen op zo'n 50%. Je zou dus verwachten dat een edelmoedige verzekeraar geen enkel probleem zou hebben bij het vergoeden van zo'n kostenbesparend middel. Fout. Intrave- neuze ganciclovir wordt vergoed uit het potje van de AWBZ, de kosten van orale ganciclovir moet de verzekeraar zelf betalen. Anders gezegd: het ver- vangen van intraveneuze door orale ganciclovir bespaart de maatschappij veel geld, maar kost de verzekeraar alleen maar geld. Daarnaast speelt voor de verzekeraars een meer principieel argument: ze zijn uitermate huiverig voor het vergoeden van ongeregistreerde middelen. Alleen bij grote uitzonderingen gebeurt dit. Of tenslotte het Aids Fonds staat te springen om vergoeding van vliegtickets naar Parijs of Londen is een open vraag. Impasse Roche wil niet leveren, artsen durven het risico van voorschrijven nog niet aan, verzekeraars willen het middel niet vergoeden - ook al zou er maat- schappelijk gezien veel geld bespaard worden. Patinten staan dus voor meer- dere blokkades. Er lijkt echter een troost: registratie laat waarschijnlijk niet lang meer op zich wachten. Waarom zouden we ons druk maken over die paar mensen die de komende maanden nog CMV krijgen? Ik zou daar dit tegenover willen stellen: Waarom zouden we ons niet ook druk maken over de mensen die de afgelopen maanden CMV kregen? Zij krijgen een onderhouds-behandeling met intraveneuze ganciclovir, terwijl ook elke arts verre de voorkeur geeft aan orale ganciclovir. Registratie Het verhaal is helaas nog niet afgelopen. Het is namelijk sterk de vraag of het middel na registratie door de verzekeraars vergoed zal gaan worden. We komen weer terug op het bizarre verhaal van de bijlagen in het Geneesmidde- len Vergoedings Systeem (GVS). Als kostenbesparende (sic) noodmaatregel heeft het Ministerie van VWS beslo- ten dat vernieuwende medicijnen niet vergoed worden: het sluiten van bijlage zes. Vernieuwende middelen zijn medicijnen die niet vergelijkbaar zijn met de bestaande, in hun werking, bijwerkingen en toedieningswijze. In dat laat- ste zit het venijn: doordat de toedieningswijze van orale ganciclovir anders is dan de intraveneuze ganciclovir of foscarnet, is het middel niet verge- lijkbaar en dus vernieuwend. Het ligt dus in de lijn der verwachting dat omwille van kostenbeheersing het middel niet vergoed zal worden. Daardoor zal een halvering van de kosten voor de onderhoudsbehandeling van CMV voorlopig niet gerealiseerd worden. Prijzenwet De sluiting van bijlage zes is als tijdelijk bedoeld, maar het is waar- schijnlijk dat deze maatregel tenminste zal voortduren tot 1 januari 1996. Er wordt namelijk bij VWS gewerkt aan een meer serieuze vorm van kostenbe- heersing: een wet die in Nederland de medicijnprijzen omlaag zal brengen tot het gemiddelde van de prijs in de ons omringende landen. Het is de bedoeling dat die wet per 1 januari volgend jaar van kracht zal worden. De verwachting is dat bijlage zes dan weer zal opengaan, omdat een groot deel van de argumenten om de noodmaatregel in te stellen met de prijzenwet zijn weggevallen. Maar niet alle. De stijging van de uitgaven voor medicij- nen wordt bepaald door de prijs van de middelen, de hoeveelheid middelen die wordt gebruikt en door het vervangen van oude, goedkopere, middelen door nieuwe, duurdere middelen. De prijzenwet kan alleen de eerste oorzaak wegne- men, maar niet de tweede en de derde. Of en hoe de noodmaatregel wordt opge- heven is nu nog een open vraag. Uren, dagen, maanden... Waarom ons druk maken over die paar mensen die nu CMV krijgen? Orale Ganci- clovir wordt immers over een paar maanden geregistreerd? Waarom ons druk ma- ken over het niet vergoeden van orale ganciclovir na registratie? Er komt immers een prijzenwet? Vergoeilijkende opmerkingen. Want we kunnen ons ook andere vragen stellen: Wordt orale ganciclovir inderdaad zo snel geregistreerd? Komt de prijzenwet er inderdaad wel per 1-1-1996, of heeft de farmaceutische industrie nog een aantal troeven achter de hand, om de wet te torpederen? Zal met die prijzen- wet inderdaad de sluiting van bijlage 6 worden opgeheven? De vergoeilijkende opmerkingen zorgen ervoor dat mensen die CMV krijgen, een behandeling die de kwaliteit van leven enorm verhoogt, maand na maand ont- zegd wordt. Dat is des te wranger daar CMV-retinitis een van de meest nare ziektes is, die mensen meestal in een laat stadium van hun hiv-infectie krijgen. **************************************************************************** Hivpluslijn veel gehoord wegstervend doedelzakgeluid wegdrijvende ballonnen weg...... hivpluslijn ook voor achterblijvers 020-6850055 ma, wo, vrij, 13.00 tot 16.00 en di, do, 20.00 tot 22.30 uur **************************************************************************** Wachten op 3TC door Kees Rmke In het vorige Hivnieuws meldden we al dat voor 3TC een wachtlijst is inge- steld. Fabrikant Glaxo kan de produktie niet meer aan. Op dit moment be- draagt de wachttijd zo'n 3 maanden. De wachtlijst is voor het open label-programma, dat is bestemd voor hiv-po- sitieven die geen baat meer hebben bij AZT, ddI en ddC en die minder dan 300 T4-cellen hebben. De groep mensen die kan deelnemen is dus beperkt. Het pro- gramma is dan ook bedoeld als een laatste redmiddel. Door het goede nieuws over de combinatie AZT plus 3TC de laatste maanden, is de vraag om aan het programma deel te nemen in de hele wereld explosief gegroeid. Ook komt re- gistratie van het middel in zicht. Het zal dan waarschijnlijk niet gaan om een registratie als middel voor mensen die geen baat meer hebben bij een hele reeks hiv-remmers, maar om de nieuwe standaardtherapie. Wie in de toe- komst met anti-virale therapie begint, zal dan meteen starten met de combi- natie AZT plus 3TC. Registratie in de VS verwachten sommigen al in november dit jaar, al lijkt mij een later datum reler. In Europa zal de registratie waarschijnlijk nog een jaar langer op zich laten wachten. Hier vereisen de autoriteiten keiharde cijfers van het bewijs dat de combinatie ziektepro- gressie kan uitstellen. Dat wordt nu in trials onderzocht. Produktieproblemen De explosieve groei in de vraag naar 3TC in het open label-programma, de verwachting dat 3TC als eerste middel bij hiv-infectie gebruikt zal worden en de verwachting dat 3TC redelijk snel in de VS wordt geregistreerd, zijn de oorzaken van de produktieproblemen. Fabrikant Glaxo moet zowel nu als in de toekomst aan de vraag kunnen voldoen. Om aan de toekomstige vraag te kun- nen voldoen zal de huidige produktielijn van 3TC moeten worden uitgebreid. Voor deze verbouwing zal de produktielijn tijdelijk dicht moeten. In de tus- sentijd moet Glaxo wel 3TC blijven leveren aan de mensen die aan trials of aan het open label-programma meedoen. Om dat te verzekeren heeft Glaxo een wachtlijst voor het open label-programma ingesteld. Als de produktie van 3TC weer in volle gang is, dan belooft Glaxo dat de wachtlijsten zullen worden opgeheven. Twee ton op zolder? In het Britse Aids Treatment Update 30 stond hierover een opmerkelijk be- richt. In een gesprek met Europese aids-activisten vertelden mensen van Glaxo, dat ze streven om aan het eind van het jaar een voorraad van 2,4 ton 3TC opgebouwd te hebben, om na de registratie de introductie van 3TC op de Amerikaanse markt soepel te laten verlopen. Deze voorraad is er nu nog niet, maar zal moeten worden opgebouwd met de vernieuwde fabriek. De aids-activis- ten waren verontwaardigd over dit streven. Zij redeneerden, dat het beter zou zijn om eind dit jaar de prioriteit te leggen bij het opheffen van de wachtlijst en eventuele vertraging bij de levering van de geregistreerde 3TC in de VS maar voor lief te nemen. De deelnemers van het open label-programma hebben de 3TC immers meer nodig dan de hiv-positieven met 499 T4-cellen die met AZT plus 3TC willen beginnen. Glaxo heeft over het overnemen van dit dringende advies nog geen besluit genomen. Trials Ondertussen zullen de wachtlijsten voor 3TC nog maanden blijven bestaan. Er zijn nog twee andere manieren om aan 3TC te komen in Nederland. Er loopt een 3TC-trial, voor deelnemers met meer dan 25 T4-cellen, waarbij doorgaan met de huidige therapie wordt vergeleken met toevoegen daaraan van 3TC en even- tueel ook loviride. Je loopt 25% kans om in deze trial geen 3TC te krijgen. Verder is er mogelijk nog plaats in de Avanti-trial voor mensen die nog nooit hiv-remmers hebben gebruikt. In deze trial wordt AZT plus 3TC vergele- ken met AZT plus 3TC en loviride. Meer informatie over deze trials kun je vinden in Hivnieuws 32 en in het nieuwe nummer van het NATEC-Nieuwsbulletin. **************************************************************************** NOG STEEDS GEEN DUIDELIJKHEID Stand van zaken rond PMEA door Kees Rmke De PccAO heeft een State of the Art (stand van zaken) rond PMEA opgemaakt. Hoewel het rapport meer helderheid rond PMEA heeft geschapen, blijft het onduidelijk hoe het nu verder moet met dit middel. Het tranendal rond de hiv-remmer PMEA duurt voort. Fight for Life (FFL) heeft in Nederland een kleine studie gedaan met het middel. De resultaten leken mooi en daarom wilde FFL graag geld van het Aids Fonds voor vervolgon- derzoek. De adviseurs van het Aids Fonds waren minder enthousiast over het middel en adviseerden negatief. Om uit deze patstelling te komen heeft het Aids Fonds advies gevraagd bij de Commissie Aidsonderzoek (PccAO). Femia Kievits van de PccAO heeft daarop de State of the Art over PMEA geschreven. Dit rapport is besproken met FFL, de Hiv Vereniging, No Time, Act Up! en een vertegenwoordiger van de patinten van FFL. State of the art Het eerste wat uit de State of the Art opvalt, is dat er eigenlijk bitter weinig over deze hiv-remmer bekend is. Er is veel dieronderzoek gedaan, en dat ziet er veel belovend uit, maar bij mensen is het onderzoek nog erg sum- mier. Van PMEA bestaan twee versies: de intraveneuze (i.v.) PMEA en een pro-drug van PMEA, BIS-POM-PMEA. BIS-POM-PMEA kan als pil geslikt worden en valt in het lichaam uiteen in PMEA. In Nederland is de i.v. versie onderzocht. In de VS heeft fabrikant Gilead ook onderzoek gedaan naar i.v. PMEA. Ze zijn met dit onderzoek gestopt omdat de bijwerkingen te groot bleken te zijn. Daarnaast heeft Gilead onderzoek gedaan naar BIS-POM-PMEA. Tot nu toe zijn van dit middel alleen de resultaten bekend van een mini-trial van twee we- ken. Teleurstellend is de hoeveelheid bijwerkingen metname op de maag en de darmen bij hoge dosis. Hoopgevend is dat bij een lage dosis de bijwerkingen gering zijn, terwijl de antivirale effectiviteit gelijk blijft. Het effect lijkt niet erg groot, maar we moeten oppassen veel conclusies te trekken uit zo'n klein onderzoek. Het advies van het Aids Fonds was dan ook om door te gaan met BIS-POM-PMEA. De beste plek voor onderzoek daarmee is uiteraard het NATEC. Of het Aids Fonds in de tijd voor de komst van deze trial eventueel onderzoek naar BIS-POM-PMEA bij FFL zou subsidieren leek open voor discussie. Interpretatie Knelpunt in de discussie was hoe je de bijwerkingen van i.v. PMEA in de Ame- rikaanse trials moet interpreteren. Bij FFL leken die bijwerkingen minder te zijn, terwijl de werking juist beter leek. Is dit te verklaren door louter toeval, of is er een verschil tussen de manier van toediening van PMEA? De laatste verklaring valt zeker niet uit te sluiten. In de VS werd met lagere doseringen gewerkt die echter dagelijks of driemaal weeks werden gegeven. Bij FFL werd een hogere wekelijkse dosering onderzocht. Om diverse redenen kan een dergelijke dosering mogelijk leiden tot meer effect en minder bij- werkingen. De conclusie lijkt te zijn dat een wekelijkse dosering dus nader onderzoek verdient. Zou dat ook met BIS-POM-PMEA kunnen? Het antwoord is waarschijn- lijk nee. Met de FFL-methode is een zodanig hoge dosering nodig dat zeer veel bijwerkingen te verwachten zijn. Vervolgonderzoek Tijdens het overleg met het Aids Fonds en de PccAO waren dan ook alle belan- gengroepen het er over eens dat vervolgonderzoek met wekelijkse i.v. PMEA gewenst is. Mits dat goed wordt opgezet, zou dat bij FFL kunnen geschieden. Als er een trial bij het NATEC start met de BIS-POM versie, duurt dat nog wel even. In de tussentijd zullen behalve uitkomsten van FFL, ook meer re- sultaten over Amerikaans onderzoek met BIS-POM-PMEA bekend zijn. Een goede vergelijking tussen de twee varianten zou dan gemaakt kunnen worden. Voor het Aids Fonds ligt dat allemaal niet zo simpel. Ze willen niet het ge- vaar lopen tot in lengte van dagen PMEA te moeten vergoeden. Waar het om gaat, is dat PMEA, in welke vorm dan ook, geregistreerd wordt, als het werk- zaam blijkt te zijn. Het Aids Fonds heeft er sterke voorkeur voor dat zoiets wordt uitgezocht in trials, gesponsord door de fabrikant, bijvoorbeeld bij het NATEC. Plannen FFL Ondertussen wil Walter Kamp van FFL hoe dan ook doorgaan met i.v. PMEA. Tot een vervolgstudie zal het wegens geldgebrek voorlopig niet komen. FFL is wel bezig met fondsenwerving hiervoor, buiten het Aids Fonds om. Voordat dat geld binnen is gaat FFL door met het toedienen van PMEA aan een kleine groep mensen. Daarbij wordt weinig onderzoek gedaan, waardoor de door iedereen gewenste duidelijkheid over het middel niet snel zal komen. **************************************************************************** Gilead wilde niet door Kees Rmke Bedrijfsbelangen kunnen goed onderzoek soms in de weg staan. Een voorbeeld is Gilead, de fabrikant van PMEA en Cidofovir (HPMPC). Dat Walter Kamp van Fight for Life geen goed woord over heeft voor deze firma, zal niemand ver- bazen. Opmerkelijker is de ongezouten kritiek die het blad Science op 21 april jongstleden op deze firma leverde. Cidofovir is een experimenteel middel tegen CMV. Bij een CMV-netvliesontste- king is naast de intraveneuze toediening van middelen als cidofovir een in- jectie met het middel in het ontstoken oog een mogelijk alternatief. Voor- deel van deze behandelingswijze is dat er minder medicatie nodig is, waar- door er minder bijwerkingen te verwachten zijn. Ook hoeft het middel niet zo vaak gegeven te worden. Een nadeel van de methode is dat er geen effect is op CMV-infectie elders in het lichaam. Drie niet met name genoemde onderzoe- kers hebben zich tegenover Science beklaagd. Gilead zou hen de levering van cidofovir voor onderzoek met ooginjekties hebben geweigerd. Motief zou zijn dat Gilead vreest dat op deze wijze cidofovir nooit winstgevend kan worden. Bij de injecties in het oog wordt gewerkt met microgrammen per maand, ter- wijl bij de intraveneuze toediening milligrammen om de week gebruikt worden. (Een microgram is een duizendste milligram.) Het is bijzonder ergerlijk dat dergelijke winstbelangen onderzoek naar een mogelijk effectieve behandeling van CMV hinderen. Toch is het William Freeman in de VS gelukt onderzoek te doen naar cidofovir genjecteerd in het oog. Met deze methode bleek dat een eenmalige injectie in het oog de terugkeer van CMV ongeveer even lang kan uitstellen als de huidige standaardtherapie. Als dan een tweede injectie werd gegeven kon de terugkeer van CMV weer worden uitgesteld. De verdere ontwikkeling van cido-fovirinjecties in het oog ligt op dit mo- ment in handen van het onwillige Gilead. **************************************************************************** RESISTENTIE Het grote probleem bij de ontwikkeling van proteaseremmers is het ontstaan van resistentie. Resistentie wil zeggen dat hiv door een of meerdere muta- ties minder gevoelig is geworden voor de proteaseremmer. Dat lijkt bij de ene proteaseremmer eerder te gebeuren (ABT-538 van Abbott en vooral MK-639 (= L-524) van Merck) en bij de andere wat later (saquinavir van Roche). Nog vervelender is het ontstaan van kruisresistentie. In dat geval is hiv niet alleen minder gevoelig voor de proteaseremmer die je gebruikt hebt, maar ook voor andere proteaseremmers. Het gebruik van die middelen heeft dan waar- schijnlijk geen zin meer. Kruisresistentie is gezien tussen ABT-538 en MK-639 en in mindere mate tussen saquinavir en MK-639 (en ABT-538). Het lijkt er daarom ook op dat combinatietherapie met meerdere protease-remmers geen zin heeft. Over wat nu precies de gevolgen zijn van resistentie en kruisresistentie bij mensen is het laatste woord echter nog niet gezegd. Nog hoopvoller is het, dat twee nieuwere proteaseremmers de kruisresistentie- dans voorlopig lijken te ontlopen: een nieuw middel van Searle (S-338) en een middel van Up John (U-104,904). Combinatie met andere hiv-remmers als AZT is tenslotte misschien nog een andere methode om resistentievorming uit te stellen. ********** AGOURON De oude proteaseremmer van Searle werkte heel goed in de reageerbuis, maar bleek bij mensen niets te doen. Waarschijnlijk bindt deze protease-remmer zich liever aan een bepaald eiwit dan dat het hiv remt. Het vermoeden be- staat dat er meer nieuwe proteaseremmers zijn die aan dit euvel lijden. De firma Agouron doet een eerste trial met de proteaseremmer AG1343 in Enge- land. Om duidelijk te maken dat AG1343 niet aan de makke van het Searle mid- del lijdt, besloot Agouron gegevens over de eerste deelnemer aan de trial bekend te maken. Bij hem daalde de hoeveelheid virus in het bloed met 99% na twee weken. Dat klinkt hoopvol maar zegt nog niet veel. Toch is het opmerke- lijk dat dit effect al gezien werd bij de laagste dosering van het middel: 300mg per dag. Momenteel worden doseringen tot 1200mg per dag onderzocht. Voor uitspraken over de werkzaamheid van het middel is het nog veel te vroeg. ********** ABT-538: GEEN EXPANDED ACCESS? De firma Abbott weigert uitspraken te doen over het instellen van een expan- ded access programma met haar proteaseremmer ABT-538. Ook andere fabrikanten van proteaseremmers zijn zeer terughoudend met programma's voor mensen die geen andere keus meer zien. Ten dele is dat begrijpelijk, omdat de middelen uiterst complex zijn om te maken en omdat er vrij hoge doseringen nodig zijn. De fabrikanten kunnen de middelen niet aanslepen. Toch hebben, na druk van activisten, de firma's Roche en Merck aangekondigd beperkte expanded ac- cess programma's met hun middelen te willen starten. Dat zal eind dit jaar of volgend jaar gebeuren. Amerikaanse aids-activisten zetten Abbott nu onder druk om ervoor te zorgen dat Abbott het voorbeeld van Roche en Merck volgt. Wij zullen er voor moeten zorgen dat dergelijke programma's niet beperkt blijven tot de VS. ********** D4T HEEFT EFFECT Uit een trial met 882 deelnemers blijkt dat wie na 6 maanden AZT-gebruik overstapt naar d4T, gemiddeld drie maanden later een opportunistische infec- tie krijgt, dan wie doorgaat met AZT gebruiken. Dit nieuws werd gepresen- teerd op een conferentie in de VS. Het blijkt dus dat d4T een klinisch effekt heeft en niet alleen een effect op markers als T4. De belangrijkste bijwerking van d4T is neuropathie. Neu- ropathie heeft pijn of een tintelend gevoel aan handen en voeten tot gevolg. Het kwam voor bij 16-21% van de deelnemers die d4T kregen. Bij 1% werd de gevreesde alvleesklierontsteking gezien. Dat switchen naar d4T een goed effect heeft op het aantal T4-cellen was al eerder bekend, maar nu weten we ook dat dit zich vertaalt in het uitstellen van ziekte. ********** D4T NOG NIET GEREGISTREERD In de VS is d4T een jaar geleden geregistreerd. In Europa is registratie nog niet aangevraagd. De Europese landen willen meer gegevens over het klinische effect kennen dan de VS, voordat ze tot registratie van een middel willen overgaan. Nu de eerste gegevens over het klinisch effect binnen zijn valt over enkele maanden een registratie-aanvraag te verwachten. Ondertussen is d4T verkrijgbaar via een artsenverklaring. Bristol Myers vraagt dan voor d4T een 'onkostenvergoeding' van rond de 450,-. Dit bedrag wordt doorgaans niet vergoed door het ziekenfonds. Waarschijnlijk is de fabrikant wel bereid tot gratis levering van d4T aan mensen met een laag inkomen, als ze geen vergoeding krijgen van het ziekenfonds of van de medische bijstand. ********** DAUNXOME Tegen gevorderde Kaposi Sarcoma (KS) wordt vaak chemotherapie gegeven. Een groot probleem van chemotherapie zijn de bijwerkingen. Een methode om die bijwerkingen te verminderen is door een middel te verpakken in liposomen. De hoop is dat hierdoor het middel beter terecht komt op de plek waar het zijn werk moet doen en minder op plaatsen waar het bijwerkingen geeft. Daunoxome is zo'n middel. Het is de liposomale vorm van daunorubicine. Onlangs verscheen een publikatie over een trial met 40 deelnemers. Zij kre- gen om de week of om de drie weken verschillende doseringen. Daunoxome werd goed verdragen. De meest beruchte bijwerkingen van chemotherapie traden niet vaak op. Wel werd bij 17% van de deelnemers neutropenie gezien (een tekort aan be- paalde witte bloedlichaampjes), die bij 2% van de deelnemers ernstig was. Het effect van het middel op KS werd bij de hoogste (twee-wekelijkse) dose- ringen gerapporteerd: bij 55% verminderde de KS of verdween volledig. Daunoxome wordt al enig tijd onderzocht in een trial bij het NATEC. Nog steeds kunnen er mensen deelnemen. Zie hiervoor ook het NATEC Nieuwsbulletin nr. 2. **************************************************************************** Chinees Bezoek. door Chantal van den Bossche China is nog een onontgonnen gebied op het gebied van aidspreventie en de zorg voor mensen met hiv en aids. Volgens een officiele Chinese regeringsde- legatie zouden er op dit moment nog maar 1187 mensen met hiv en 65 mensen met aids zijn in dit land. De delegatie, met daarin onder andere afvaardi- gingen van de Ministeries van Gezondheidszorg, Financin, Buitenlandse Han- del en van het Nationale Gezinsplanning Comite, bracht onlangs een bezoek aan Nederland. Het doel van het bezoek was te leren van het aidspreventiebe- leid in Nederland. Volgens een afgevaardigde van een van de ministeries, die niet met naam ge- noemd wenste te worden, worden op dit moment wel pogingen ondernomen een aidspreventiebeleid van de grond te doen komen. Zo zijn er al non-gouverne- mentele organisaties op landelijk en op districtsniveau en heeft iedere gro- te stad in China inmiddels al de beschikking over een aidsinformatielijn waar Chinezen informatie kunnen inwinnen over aids. Toch ligt het onderwerp veilige seks in China heel gevoelig. Van overheids- wege is er nu eenmaal een gezinsplanningsprogramma, Chinezen mogen niet meer dan n kind krijgen, en het propaganderen van condooms leidt, aldus de Chi- nezen, tot een propaganda van seksualiteit. En dat is nu juist het laatste dat zij willen. Volgens de woordvoerder van de delegatie verricht het Ministerie van Gezond- heidszorg goed werk. Zo worden er voorzieningen getroffen voor druggebrui- kers in de provincie Yun Nan, die grenst aan Myanmar (Birma), waar het pro- bleem het nijpendst is. Het Ministerie probeert daar de verspreiding van hiv en aids onder controle te brengen en heeft inmiddels gezorgd voor een metha- donkliniek. Tachtig procent van de druggebruikers in Yun Nan is hiv-posi- tief. Daarnaast worden er mogelijkheden geboden aan zwangere vrouwen om zich anoniem te laten testen. Toch is er, volgens de woordvoerder, weinig bekend over de situatie van men- sen met hiv en aids in China. Hij wilde daar verder niet over spreken. Het belangrijkste doel van het bezoek was immers om meer aan de weet te komen over de situatie in Nederland en niet om te vertellen over de situatie in China. **************************************************************************** Een avond met het medium. Op woensdag 17 mei gaf Jomanda een speciale healing voor mensen met hiv en aids. Een impressie. door Marleen Swenne. duizenden stoeltjes We leggen de laatste kilometers naar Tiel vrijwel plankgas af: lange files zorgden voor vertraging onderweg en ons is verteld dat na half acht niemand meer naar binnen wordt gelaten. In Tiel wijzen witte borden met daarop 'Jo- manda' of 'Jomandahal' de weg naar ons doel: de evenementenhal tegenover het station, die er koud en verlaten bij ligt. Het regent en het is twee minuten over half acht wanneer we de auto parkeren. We zien wat mensen naar binnen gaan, maar het lijkt niet erg storm te lopen. Voor de ingang staat een cameraploeg, binnen is het koel. Een brede gang, beige muren met blauwe accenten. De grote hal waar zondags de massale hea- lings plaatsvinden is nu leeg en schaars verlicht. Duizenden blauwe plastic kuipstoeltjes staan roerloos en leeg in de zaal. Vanachter een dranghek kun je in de verte het podium zien waar Jomanda doorgaans haar kunsten vertoont. kantine Vandaag opereert ze vanuit een andere ruimte. De speciale avond "voor aids- patinten" vindt plaats in de kantine, die kleiner is. Dat is verstandig, want er zijn bij lange na niet genoeg mensen om die immense hal te vullen. Naar rechts dus, een brede langere gang door die me doet denken aan de wachtruimte voor de boot van Hoek van Holland naar Harwich. De associatie wordt versterkt door de aanwezigheid van een glazen kassahokje aan het begin van de gang en portocabin-toiletten waar je een kwartje voor moet betalen. Het is alleen stukken minder druk. perfecte pr De entree kost een tientje. In ruil daarvoor krijg je een plastic zakje, A4-formaat, van boven opnieuw afsluitbaar met daarin een informatiebrochure getiteld 'Hoe & Waarom Informatie', een ingestraald kaartje en een glad alu- minium muntje, dat 'spontaan van kleur kan veranderen of een gravering kan krijgen'. De informatiebrochure is een soort handleiding in Jomanda. Je kunt erin lezen wat de veranderingen aan het muntje zoal kunnen betekenen, wat er allemaal kan gebeuren tijdens een healing en wat daarvan de funktie is. Op een apart vel wordt de meer praktische informatie gegeven: hoe bereik je Jo- manda, wanneer zijn er healings, radio-uitzendingen, welke artikelen zijn er te koop? De PR is dik voor elkaar. andere sfeer Laat ik duidelijk zijn: ik zelf zit hier uit nieuwsgierigheid en niet omdat ik geheald wil worden. Ik vermoed, dat dat voor meer aanwezigen geldt, zoals een aantal leden van de sectie ATG van de Hiv Vereniging die wel eens met eigen ogen willen zien wat Jomanda doet en hoe het er aan toegaat op zo'n healing. Waarschijnlijk zitten er deze avond relatief veel mensen uit nieuwsgierigheid of interesse en dat heeft zijn invloed op de sfeer in de zaal. Die is anders dan tijdens de 'gewone' wekelijkse healingen, niet in de laatste plaats doordat er dan zo'n 6000 mensen zijn, terwijl we hier nu naar schatting met tweehonderd zitten. Na afloop zegt iemand, die ook zo nu en dan naar een gewone healing gaat: "Ik heb die liever dan zo'n avond als de- ze. Je voelt je zo aangesproken als iemand met hiv, dat voelt niet lekker. En de sfeer was veel afstandelijker. Veel koeler. Afwachtender. Dan krijg je ook minder het gevoel dat het werkt. Het komt gewoon minder aan." Mocht er inderdaad zoiets zijn als een Goddelijke Wereld, dan heeft die een harde dobber aan deze groep mensen. En zo niet, dan is het Jomanda wel die hard moet werken. gemeenplaatsen Jomanda betreedt het podium waarop vier bedden klaarstaan en houdt een in- leiding op de komende healing. Ze is zangeres en danseres geweest en dat valt te merken. Haar hooggehakte blauwe schoenen maken beheerste, goed geplaatste passen over het podium, haar stem is zacht. De blauwe jurk - niet het gewaad waar ze om bekend staat - wiegelt mee. De mise-en-scene is theatraal genoeg om een licht bezwerings- effect teweeg te kunnen brengen. Haar verhaal is dat echter niet. Haar toe- lichting op wat er deze avond gaat plaatsvinden en waarin het begrip 'bloed- zuivering' centraal staat, is ingebed in gemeenplaatsen. Soms snap je niet eens hoe ze erbij komt sommige dingen te zeggen. absurd "Het is absurd dat aids nog steeds taboe is". Misschien wel waar, al is het een beetje raar uitgedrukt, maar wat koopt ie- mand die voor de healing komt daarvoor? "De handel in besmet bloed is handel in angst." Verklaar u nader, mevrouw Jomanda. "Iedere zieke is te genezen. De hulp van het allerhoogste en het allerzui- verste is er voor wie ervoor open staat." De tussen-de-oren-mafia bereikt blijkbaar ook de Goddelijke Wereld. "Soms is het een zegen via een ziekte 'over te gaan': dan kun je dingen af- maken." Kan dat dan anders niet? "Er zal altijd weer een andere ongeneeslijke ziekte zijn." Is dit als troost bedoeld? "Er is meer tussen hemel en aarde Horatio..." Ik ben misschien te cynisch vanavond. Toch, werkelijk waar, geloof ik ook dat er meer is dan we begrij- pen kunnen. Dus wacht ik op iets ongrijpbaars. Op het onverklaarbare. Iets van een mysterie. op het bed Dat blijft wat mij betreft uit. Het is er niet, wanneer ze zegt dat we el- kaar een hand mogen geven en het openingslied zingen. De tekst staat op de voorkant van de brochure. Zelf zingt ze voor en dat klinkt goed. "We are all together now / to get the power of the light". Ik vraag me af waarom het in het Engels moet. En ook daarna blijft het mysterie uit. Jomanda gaat de zaal in om bepaalde mensen een handoplegging te geven. Ondertussen zijn de vier bedden bezet: "Ik krijg door dat ik een aantal men- sen naar de bedden mag roepen" of iets dergelijks heeft ze gezegd. Er is ook een meisje in trance geraakt en Jomanda, die dit natuurlijk merkt, noemt het een narcose en wijst ons erop dat we haar haar gang moeten laten gaan. Voor- al niet aanraken, gewoon laten gaan. Tussen de handopleggingen door gaat Jo- manda af en toe naar het podium om de mensen die op de bedden liggen te vra- gen wat zij ervaren. wablief? Meermalen heeft Jomanda het over bloedzuiveringen. Die zullen vanavond bij sommige mensen plaatsvinden. Het is het kenmerk van deze healing, als ik het goed begrijp. In de brochure staat er dit over: "Bloedzuiveringen (Aids-Pfeiffer-Huidkanker enz.) Via de Healing Service Bijeenkomst kan het bloed zuiver gemaakt worden. Dit gaat gepaard met een gevoel van een enorme hitte door het hele lichaam. Het lijkt alsof het bloed kookt. Ook kan er een hitte in het hoofd ontstaan. Aids is een ziekte die door de Goddelijke Wereld genezen kan worden." Wablief? Van zo'n uitspraak gaat je bloed toch vanzelf koken? nieuwe revu In een artikel in de Nieuwe Revu wordt min of meer de vloer aangeveegd met Jomanda. Ex-medewerkers en gedesillusioneerde ex-healing-bezoekers schetsen het beeld van een publiciteitsgeile, op geld en macht beluste vrouw, die niets en niemand ontziet om haar doel te bereiken. De argumenten die ze aan- voeren zijn op zijn zachtst gezegd bedenkelijk: ze kan concurreren met Imel- da Marcos als het gaat om het aantal schoenen dat ze bezit, ze wil altijd en eeuwig nieuwe kleren kopen en kijk eens hoe het met haar huwelijk zit. De ondertoon: een gesjeesde zangeres en danseres. De hamvraag: wat gebeurt er met al dat geld dat wekelijks binnenkomt? De onvermijdelijke conclusie: Dat gaat voor een groot deel naar Jomanda zelf. een goed voorbereide rol Ik had dit artikel gelezen voor ik naar de healing ging en, denkend aan de heksenvervolgingen in de Middeleeuwen, gerangschikt in de categorie tenden- tieus dus onbetrouwbaar. Roddelen en kankeren kan iedereen. Desondanks bekruipt me tijdens de healing het kriebelige gevoel, dat er wel eens iets waar kon zijn van wat in dat artikel beweerd werd. Jomanda maakt meer de indruk iemand te zijn die een goed voorbereide rol speelt, dan ie- mand die zichzelf ten doel gesteld heeft, mensen zich beter te laten voelen. Als die gedachte zich eenmaal bij je heeft vastgezet, is het moeilijk het geheel nog onbevangen te ondergaan. Bovendien is het los van het artikel in de Nieuwe Revu, bekend dat meer men- sen teleurgesteld zijn in Jomanda en haar genezende vermogens. Zo kwam er naar aanleiding van een radioprogramma ook bij de Hiv Vereniging een reaktie binnen van iemand die slechte ervaringen had met de healings. in narcose Toch zijn er ook vanavond een paar mensen waarmee duidelijk zichtbaar iets gebeurt. Een meisje met foto's op haar schoot lijkt in een diepe slaap ge- vallen. Dat ziet er rustiger uit dan de jongen die rechtop staand "in narco- se" is geraakt. Hij zwaait verontrustend heen en weer op zijn benen, maar valt niet om. Een vriend staat naast hem. De andere mensen uit zijn gezel- schap zitten rustig aan tafel. Een man met een dienblad, volgeladen met kof- fie en gebak, loopt voor hem langs, terwijl Jomanda praat met een vrouw die vertelt dat haar zoon na een healing twee weken lang op bed lag en moest overgeven. Jomanda zegt dat dat goed was: "Daarna is er dan weer ruimte voor positieve energie". Later, als de in narcose geraakte jongen weer wakker is, vraagt Jomanda wat hij voelde. "Een druk op de oogbollen, gloeiend heet. Daarna was ik weg." Hij heeft dit eerder gehad, bij een eerdere healing. Jo- manda knikt. slangetjes Er zijn ondertussen andere mensen op de bedden uitgenodigd. Jomanda 'ziet' bij een van hen een groot apparaat met ronde bogen dat om hem heen staat. Degene om wie het ging: "Toen ik bij Jomanda op de tafel lag, deed ik mijn helende meditatie zoals ik die voor mezelf vaak doe. Tijdens die meditatie stel ik me altijd voor dat ik op een tafel lig. Er komen cirkels van laser- licht om de tafel heen. Die bewegen zich van mijn voeten tot aan mijn kruin en weer terug. Ik stel me voor, dat deze cirkels een helende werking op mij uitoefenen. Jomanda zag dit in een wat andere vorm. Je kan het van boven doorgekregen telepathie noemen, of misschien zelfs helderziendheid. Voor mij was het een onderstreping van mijn eigen spirituele helende kracht. Als zo- danig deed het mij goed. Ik sta neutraal tegenover Jomanda. Ik heb dan ook geen oordeel over haar show of over de wereldlijke gevolgen daarvan. Het belangrijkste is dat zij mij in mijn eigen spirituele ontwikkeling heeft kunnen ondersteunen. Dat le- verde voor mij weer een stukje goede gezondheid en levenskwaliteit op. Zelfs al zou dit van tijdelijke aard zijn - so what?" geen bedrog Sante, het maandblad 'voor lichaam en geest,' laat twee psychiaters aan het woord over Jomanda. Die benadrukken haar vermogen om met mensen om te gaan, hen een gevoel van vrijheid en rust te geven en haar vermogen om hypnotische suggesties over te brengen. Beiden denken ze dat Jomanda oprecht is, dat wil zeggen: Jomanda zelf gelooft in haar gaven. Dus als ze zegt dat ze iets ziet, zal zij dat ook werkelijk zien. Ze is daarin oprecht; er is geen be- drog in het spel: "Ze beurt mensen op zonder hen valse hoop te geven." Die voorstelling van zaken is echter iets te simplistisch. Uitspraken als "iedere ziekte valt te genezen" suggereren ontegenzeggelijk de hoop op gene- zing. Het vervolg op die uitspraak "maar niet iedere zieke valt te genezen" legt te eenzijdig de verantwoordelijkheid bij degene die ziek is. Het is een benadering die eenvoudigweg te ver gaat. slotwoord Nadat de hele zaal een handoplegging heeft gekregen en zich naar het fon- teintje heeft mogen begeven om daar de rechterwijsvinger te laten besprenke- len met ingestraald water is het tijd voor het slotwoord. Daaruit leren we dat, ook al voelen we nu nog niets, ook al zullen we misschien zelfs later niets voelen, er toch iets gebeurd is vanavond en dat de nazorg is inge- bouwd. Ergo: alles is goed. Dat is dan weer een hele geruststelling. Mijn opkomende lachkriebel wordt echter rigoureus gesmoord wanneer ze zonder blikken of blozen vervolgt: "Zelfs als iemand eerder sterft, is dat goed, want dat betekent een eerdere acceptatie." Als dat al zo is, of als iemand dat zo vindt, hoeft dat niets te maken te hebben met Jomanda. Ze slaat hier wederom de zaal om de oren met een algemeenheid van de eerste orde. laveren En dat is precies het vervelende aan het genezend medium Jomanda: ze stelt zich op als een halve goeroe, die meent ook uitspraken te kunnen doen met een morele ondertoon. Die houding is uitgekookt, maar kwalijk. Het zou beter zijn als ze zich strikt beperkte tot haar healingwerkzaamheden en niet van dit soort uitspraken deed. Dat werkt namelijk in de hand dat men haar dingen gaat vragen als "Wat vind je van euthanasie?" wat inderdaad op deze avond gebeurde. Het antwoord was vlees noch vis, oftewel: van alles wat. Door zich zo op te stellen laveert zij keurig tussen alle klippen van eigen verant- woordelijkheid door: aan de ene kant ligt het niet aan haar, noch aan de Goddelijke Wereld, wanneer iemand zich niet beter voelt door een healing, aan de andere kant hoeft zij op al te ingewikkelde vragen geen werkelijk antwoord te geven, want daar is altijd die Goddelijke Wereld die haar niet alle antwoorden doorgeeft. Dit was haar antwoord op de vraag waarom zij niet AZT kan instralen, zodat de bijwerking ervan vermindert, en andere medicij- nen wel. Terwijl ze aan de andere kant haar boekje te buiten gaat, door zo- iets onzinnigs te beweren als dat AZT de ingewanden verbrandt. onderzoek De Universiteit van Utrecht gaat onderzoek doen naar de gezondheidseffecten van de healingen van Jomanda en betrekt daar onder andere mensen met hiv bij. Het zal wel een aantal jaren duren voordat er resultaten van bekend zijn. Voorlopig moeten we het nog doen met de ervaringen die we kennen. Er zijn mensen genoeg die zich er beter door voelen, zodat je kunt aannemen dat zij op een bepaalde manier invloed heeft. Er zijn vast en zeker ook legio mensen die een keer een healing hebben bezocht en daarna nooit meer. Dus blijft Jomanda tot nader order wat ze was: een fenomeen met vraagtekens, maar beslist geen goeroe die hogere wijsheden kan debiteren. **************************************************************************** Ode Aids Memorial Day vond dit jaar plaats op zondag 28 mei in de Beurs van Ber- lage. Het was de tiende keer dat de herdenking in Nederland werd gehouden. Zoals ieder jaar waren er muzikale intermezzo's en stonden er verschillende sprekers op het podium. Zij vertelden, ieder op hun eigen manier, wat voor hen de betekenis van Aids Memorial Day is. Hieronder is de rede afgedrukt die Herman Kaal heeft uitgesproken. Dames en heren, Acht jaar geleden stond ik hier ook. Niet hier, maar in de Oude Kerk. Ik zei dat ik een soldaat was. Ik gebruikte de analogie van het front om duidelijk te maken dat er een oorlog aan de gang was, dat mijn broeders sneuvelden, dat we moesten vechten, dat we stand moesten houden. Twee jaar later verge- leek ik me in een artikel met een flatgebouw, een gebouw waaraan elke keer een lege kamer werd toegevoegd, een gebouw dat beefde in de storm, maar stand zou houden. Nu, honderd jaar later, heb ik geen metaforen meer. Ik heb geen dichterlijk- heden meer om te beschrijven hoe ik me voel. Ik zou kunnen zeggen: mijn hart bloedt. Ik zou kunnen zeggen: mijn ziel huilt. Maar wat zou het betekenen? Het zouden slechts poetische benaderingen zijn van wat ik voel, van wat u voelt. Dus wat kan ik zeggen? Wat kan ik zeggen dat niet reeds gevoeld is? Hoe kan ik taal geven aan het onuitspreekbare? Het gemis? De leegte? Wat ik voel, voelt u ook. Laat mij dus, in plaats van te zoeken naar het perfecte woord, een ode brengen aan u. Ik breng een ode aan de vaders. De mannen hier bijeen. En de mannen thuis, die niet kwamen omdat ze niet gewend zijn te komen. De vaders die hun kind hebben moeten laten gaan, hun manneke, hun ventje, hun meiske. Zij die dit keer niet in staat waren om te beschermen dat broze lichaampje tegen dat godvergeten ding dat in hen woedde. Zij die moesten toezien hoe het vrat en vernielde, dat manneke, dat ventje, dat meiske. Zij die geacht werden elk gevaar te keren, en niets anders konden doen dan pappa zijn. Kent u die BE- NETTON-foto? Die man die van machteloosheid gilt en schreeuwt omdat er niets is, maar dan ook absoluut niets is dat hij kan doen om die zwarte klauw te verslaan die graaiend kerft in dat lichaampje dat hij ooit op zijn schouders droeg? Een vader met zijn jongen. Z'n meissie. Ik breng een ode aan de va- ders. Ik breng een ode aan de moeders. De vrouwen die hebben voelen groeien, van binnen. Die hebben ontsloten en gevoed. Dat kleine wurmpie. Dat wondertje. De vrouwen die hebben moeten loslaten, dat deel van henzelf dat de wereld wilde veroveren, wilde verkennen, zijn/haar eigen weg wilde, moest gaan. De eerste dag naar school, het eerste schoolreisje. De wereld in. Los. De leeu- winnen die hebben gevochten om te redden wat er te redden was, maar uitein- delijk opnieuw hebben moeten loslaten. Dat gat, die leegte. Die pijn. Ik breng een ode aan de moeders. En ik breng een ode aan de minnaars. Zij die liefhadden voor een uur, voor een leven. Zij die dachten dat ze binnen waren, dat ze niet meer bang hoef- den te zijn, dat ze iemand hadden. Eindelijk. Die hebben moeten toezien hoe het gevaar binnensloop. In het fort, de vesting. Zij die liefhadden, die kusten en streelden hem/haar die ze zouden verliezen. Het besef. De afschuw. De woede. Nee, nee, nee. Niet hem, niet haar! Niet mijn makker! Niet mijn liefje. Ik breng een ode aan de minnaars. Dames en heren, deze tekst is thuis geschreven. Als ik nu zou improvise- ren, zou mijn stem staken. Toch wil ik iets tot u zeggen. Iets dat voortkomt uit de diepten van mijn hart. Ik mis hem ook. 5 Maanden geleden. Tweenhalf jaar. Ik mis hem ook. Ik kan er niet aan wennen. Soms fluister ik zijn naam tegen de lucht en vraag me af waar hij is. Ik mis hem. Wat ik er voor over zou hebben om hem nog een keer aan te raken. Nog een keer tegen hem te lac- hen. Nog een keer een stomp tegen hun arm te geven. Nog een keer te zeggen: Je hebt geen idee hoezeer ik je heb liefgehad. Waar haal ik mijn troost vandaan? Ik weet het niet. Soms voel ik iets van troost als ik door de stad loop en de oude huizen en de oude bomen zie. Zij stonden daar al, lang voordat ik kwam en zij zullen daar staan, lang nadat ik ben heengegaan. Acht jaar geleden stond ik hier. Niet hier. En tezamen was gekomen een groep van mensen die samen wilden zijn omdat zij iets deel- den, iets dat niet in taal uit te drukken was. Maar misschien wel in stilte, in het zwijgen. Niet alleen. Samen. Toen die groep. Nu u. Als God het wil zal ik hier over acht jaar weer staan en de mensen die dan samen gekomen zijn, zal ik herinneren aan u. Ik zal zeggen: in 1995 zongen we, waren we samen. En dat geeft mij troost. Temidden van al het verlies, alle roof, alle kaalslag, overleeft er iets. Zoals de oude huizen. De oude bomen. Het ons overleeft. Het wij blijft zegevieren. Ik breng een ode aan u. **************************************************************************** Condooms voor gevangenen In Washington staat een van de vijf gevangenissen van de USA, die voorbe- hoedmiddelen verstrekken aan gevangenen. Officieel is sex in de gevangenis, net als in Nederland, verboden. Alhoewel de reclassering zo'n 150.000 condooms heeft uitgedeeld in minder dan twee jaar, weet men niet hoeveel gevangenen er gebruik van maken en of het een effect heeft op de verspreiding van aids in de gevangenissen. De overheid zegt dat ze geen sex willen promoten in de nor, maar ze willen sexueel over- draagbare ziektes onder controle krijgen. Het is onmogelijk om gevangenen die seks willen hebben, daarvan te weerhouden. Anderen zijn daar echter niet tevreden over. Raadslid Kevin Chavous zegt, dat als er 150.000 condooms zijn uitgedeeld sinds mei '93, dit vragen doet rijzen over de controle. Het ge- brek aan controle verontrust ook dominee Lou Shelton, voorzitter van de Tra- ditional Values Coalition - " Het ziet er niet naar uit, zelfs met de angst voor het hiv-virus, dat ze morele waarden aan het uitbouwen zijn," is zijn commentaar. Officieel wordt geschat dat 10% van de gevangenen, die binnenko- men, hiv-positief is. ********** Plastic condooms Er is twijfel gerezen over het breukpercentage van plastic condooms. Gezond- heidsautoriteiten in de USA zijn bezorgd dat het 'Avanti'-condoom vaker stuk zal gaan dan de latex varianten. Door tegenstrijdige berichten van onderzoe- kers, is de Food and Drug Administration (FDA) hier onzeker over en heeft een nieuw onderzoek gelast. Dr. Susan Alpert van de FDA zegt echter dat de goedkeuring van Avanti geen fout was, omdat 7% van de bevolking allergisch is voor latex. "In de huidige aids-crisis vonden we dat het ongepast zou zijn om een condoom af te keuren- ...ook al zou die niet zo goed zijn," verklaarde ze (!). Terwijl 2% van de latex condooms stuk gaan, ligt dat volgens een studie van een producent bij het plastic condoom tussen de 0,4 en 2,1%. Vijf door de overheid gesteunde onderzoeken vonden echter breukpercentages van 4 tot 15%. Op dit ogenblik, zegt dr. Alpert, moeten gebruikers van het Avanti-condoom voorzichtig zijn. Een aantal andere plastic condooms wordt op het ogenblik ook door de FDA onder de loep genomen. ********** Vierde AmsterDAMdiner Zondag 2 juli vindt voor de vierde keer het AmsterDAMdiner plaats. De op- brengst komt via het Aids Fonds ten goede aan de Stichting Vuurvlinder. De organisatoren hoeven ieder jaar steeds minder moeite doen om mensen bereid te vinden haar streven te steunen. Het diner is inmiddels dan ook al uitver- kocht. Het vijfgangen-diner wordt verzorgd door de keukenbrigades van ver- schillende hotels en het entertainment is weer in handen van Joop van den Ende Produkties. Het comit van aanbeveling van het AmsterDAMdiner 1995 be- staat uit: Ria Bremer, Ada Kok, Michael van Praag, Odette van Thijn-Taminiau en Johan de Vroedt. ********** Weekend over veilig vrijen De SAD-Schorerstichting organiseert in 1995 nog twee weekenden over seksua- liteit en veilig vrijen voor homo- en biseksuele jongens en mannen. De week- enden vinden plaats in de Glind (bij Amersfoort) van 8 tot en met 10 septem- ber en van 27 tot en met 29 oktober. In een groep van maximaal twaalf jon- gens en mannen wordt gesproken en informatie gegeven over onder andere vra- gen als: wat is veilig en wat niet en waarom? Laat ik me wel of niet testen? Hoe houd ik het vol om - altijd - veilig te vrijen? Hoe kaart ik aan dat ik het veilig wil houden? Naast een afwisselend programma is er ook tijd voor ontspanning. De weeken- den worden bezocht door jongens en mannen met zeer verschillende achtergron- den. Een weekend duurt van vrijdagavond tot zondagmiddag en wordt begeleid door twee homoseksuele mannen. De kosten bedragen 250 gulden per persoon, inclusief maaltijden en twee overnachtingen in een eenpersoonskamer. Voor mensen met een inkomen onder de ziekenfondsgrens bedragen de kosten 200 gul- den. Mensen met een uitkering betalen 150 gulden. Voor informatie en aanmel- ding kun je terecht bij de SAD-Schorerstichting, Robert Witlox, tel: 020-6624206. **************************************************************************** GLOBAL NETWORK. door Marleen Swenne In veel landen bestaan tegenwoordig nationale organisaties van mensen met hiv/aids. Wat lijkt logischer bij de mondiale aids-ramp, dan dat er ook een goed geoliede internationale organisatie is? Die organisatie is er: de GNP+, oftewel Global Network for People living with HIV/AIDS. Er is echter aan olie nog wel wat gebrek. acapulco De GNP+ organiseert jaarlijks een conferentie voor mensen met hiv. In 1993 vond in Acapulco, Mexico, de voorlaatste conferentie plaats en daar liepen de gemoederen hoog op. Binnen de GNP+ waren de tegenstellingen groot. Er werden vraagtekens gezet bij de onderlinge solidariteit. Met name de Spaans- talige landen voelden zich achtergesteld en eisten meer ruimte en aandacht. Ook was er stevige kritiek op de organisatie, die ronduit slecht was. De Mexicaanse lokale organisatie verweet de GNP+ op haar beurt, dat hen hier- voor veel te weinig geld beschikbaar was gesteld. Pascal van de Noort, spe- ciaal aangetrokken als fondsenwerver voor de GNP+ en betaald door het Neder- landse Aids Fonds, bleek veel minder dan het verwachte aantal reisbeurzen te hebben binnengehaald, waardoor vooral vertegenwoordigers uit arme landen niet in de gelegenheid waren naar Acapulco te gaan. Een deel van het bestuur van de GNP+ stak de hand in eigen boezem en trad af. Het in Acapulco nieuw gekozen bestuur besloot een horizontale struktuur in te voeren en koos voor een vertegenwoordiging per werelddeel in de GNP+. Ook zou men zich herbezin- nen op het nut van internationale conferenties. feedback Na de Aids Top in Parijs in december '94, waar de GNP+ een schaduwconferen- tie organiseerde, werd besloten ook de interne structuur van de GNP+ te re- organiseren. De verantwoordelijkheid voor de cordinatie moest komen te lig- gen bij iemand die zelf hiv heeft. Shaun Mellors is de nieuwe cordinator. Hij weet sinds 1986 dat hij hiv-positief is. Twee jaar later werd hij aktief in supportgroepen en landelijke organisaties, o.a. bij een afdeling van het ANC. Hij organiseerde de volgende conferentie in Kaapstad, waar hij vandaan komt. Sinds kort woont en werkt Shaun - overigens onbetaald - in Amsterdam, waar nu ook het kantoor van de GNP+ is gevestigd. Het kantoor verhuisde van Londen naar Amsterdam omdat het politiek-sociale klimaat in Nederland toe- gankelijker is. "In de anderhalf jaar tussen Acapulco en Kaapstad heeft de GNP+ tijd gehad om alle kritiek die er in Acapulco was, op een rijtje te zetten en een be- leid uit te stippelen voor de komende paar jaar. Dat is nog niet meer dan een fundament, belangrijk is nu, dat het huis erop gebouwd wordt." Eerste prioriteit heeft het ontwikkelen van het wereldwijde netwerk: "Mensen moeten het gevoel krijgen dat het GNP+ van hen is en er voor hen is, en niet dat er een bestuur is dat, ver van de betrokkenen af, op eigen houtje onduidelijke dingen doet." Om dat bereiken heeft het GNP+ feedback nodig van de mensen om wie het gaat. "We moeten te horen krijgen: dat en dat willen wij van jul- lie." teleurstelling De conferentie in Kaapstad vond plaats in maart van dit jaar en was minder geruchtmakend. Toch vallen ook hier weer kritische kanttekeningen te maken. Jeannine van Woerkom, een van de afgevaardigden van de Hiv Vereniging: "In de laatste plenaire bijeenkomst werd de noodzaak tot goede communicatie - en in dat verband ook fondsenwerving - genoemd als doel om aan te werken. De GNP+ zou aan prioriteiten moeten werken. Er werd gemeld dat 150 mensen die een beurs hadden gekregen niet waren komen opdagen. Ik vraag me af hoe dat kan." Ze is teleurgesteld in de betrokkenheid van de voorzitters van de werkgroe- pen. "Altijd wordt keihard door deelnemers gewerkt aan resoluties, maar ik heb daar tot nu toe nog bitter weinig van terug gezien. Veel landen hebben echt hun hoop daarop gericht om met internationale steun verder te komen. Het zou jammer zijn als deze bijeenkomsten, waar veel geld omgaat, zonder effect blijken te zijn." Zij is van plan om de organisatie schriftelijk op de hoogte te stellen van deze kritiek. "Ik voel als deelnemer dat ik ook een verantwoordelijkheid heb. In dit soort netwerken zijn het niet de 'boards' die het moeten doen, maar wijzelf, de mensen met hiv." direkt contact In Kaapstad werd het nieuwe bestuur van de GNP+ gekozen. In totaal hebben er 15 mensen zitting in; uit iedere regio zijn er 3 vertegenwoordigers. De re- gio's die de GNP+ onderscheidt zijn: Zuid- en Midden-Amerika, Noord-Amerika, Afrika, Azi/Pacific en Europa. Het is een eis, dat iedereen die zich ver- kiesbaar stelt voor het bestuur, actief is in zijn of haar eigen land. Uit het bestuur wordt weer een zogenaamd 'Working Committee' samengesteld. Ieder lid van dat Committee heeft een portefeuille onder beheer. Beverley Greet is afgevaardigde van Azi/Pacific en komt uit Australi. Zij is sinds maart bestuurslid en lid van het Working Committee. In haar porte- feuille heeft zij het voorbereiden van conferenties. In 1984 kreeg zij te horen dat ze hiv had en het duurde 4 jaar voordat zij een andere vrouw ontmoette die ook hiv-positief was. Zij startten samen een ondersteuningsgroep voor vrouwen. Inmiddels is haar initiatief uitgegroeid tot een goed geoliede landelijke organisatie. Naast het werk voor de posi- tieve vrouwen in Australi, geeft Beverley sinds kort voorlichting onder aboriginals en vindt dat razend interessant. Dit directe contact is voor haar vreselijk belangrijk. e-mail Beverley stelde zich in de eerste plaats verkiesbaar voor het bestuur van de GNP+ omdat ze vond dat er ook een vrouw uit haar regio vertegenwoordigd moest zijn. "Daarnaast vind ik natuurlijk internationale samenwerking belangrijk. Veel mensen hebben als kritiek dat er zoveel onderlinge verschillen zijn binnen deze organisatie, maar ik vind dat er minstens zoveel overeenkomsten zijn. Discriminatie komt overal voor, de vraag naar een goede nationale of regio- nale organisatie ook. Daar kunnen wij ook op dit niveau iets aan doen. Het eerste wat volgens mij verbeteren moet, is de onderlinge communicatie. E-mail is voor ons toch wel een toverwoord - ik neem nu ook een modem mee naar huis, zodat ik beter met de andere bestuursleden kan communiceren." regionale conferenties Het verbeteren van de communicatie is een van de onderdelen van het toe- komstplan dat in Kaapstad werd gepresenteerd. Een andere doelstelling is o.a. de ontwikkeling van de netwerken per regio. Hoe wil de GNP+ deze plan- nen realiseren? Shaun: "De komende zes maanden beschouwen we als overgangsfase. Het beleid is nu uitgestippeld en de organisatie op poten gezet, nu concentreren wij ons op het leggen van contacten in de regio. Ieder doet dat natuurlijk voor zijn eigen gebied. Het idee is, een regionale bijeenkomst te koppelen aan een conferentie in de regio, die in het komende half jaar gepland is. Voor Europa is dat de conferentie over educatie in Jeruzalem, in Azi is dat een conferentie in Chang Mai in Thailand. Op die bijeenkomst moet een regionaal bestuur gekozen worden, dat prioriteiten gaat stellen. Er zouden dan mensen in moeten zitten die faciliteiten hebben in hun eigen land en daar al aktief zijn. Na die eerste zes maanden, per 1 januari volgend jaar, moeten de regi- onale besturen gaan functioneren. En we moeten vooral niet opnieuw het wiel willen uitvinden, maar samenwerken met organisaties die de nodige kennis al in huis hebben. Ik denk dan aan aids-organisaties, de International Communi- ty of Women living with HIV/Aids (ICW) en Icaso (International Council of Aids Service Organisations) - maar ook aan organisaties voor ontwikkelings- samenwerking en bijvoorbeeld Amnesty International." onontgonnen gebied De eerstvolgende internationale conferentie van de GNP+ is in 1997 in Kuala Lumpur. Niet alleen die regio, maar ook die conferentie valt onder de ver- antwoordelijkheid van Beverley. "Ik weet het, het is een immense klus om die conferentie voor te bereiden. Ik richt me op het eerste halfjaar, daarna zie ik wat ik bereikt heb. De bijeenkomst in Chang Mai is daarom voor mij heel belangrijk. Ook de andere mondiale aids-organisaties, Icaso en ICW, zullen daar aanwezig zijn. Als het me lukt om daar goede contacten te leggen, zijn we weer een stap verder. Azi is nog zo'n onontgonnen gebied. Er zijn daar maar 5 landen die verte- genwoordigd zijn in de GNP+, op een totaal van 48 landen. Het probleem is ook altijd weer, hoe je de organisatie gefinancierd moet krijgen." de poen Het is en blijft een heikel punt: geld. Ook voor de fondsenwerving heeft de GNP+ een nieuw plan opgezet. Shaun is er enthousiast over. "Er wordt een on- afhankelijke stichting opgericht, die zich zal gaan bezig houden met het werven van fondsen. Dat geld is bestemd voor projecten van de GNP+ of van andere mensen met hiv. Pascal van de Noort, die eerst de fondsenwerving deed, heeft van het bestuur de opdracht gekregen deze nieuwe stichting samen te stellen. In het bestuur van die stichting zullen 3 mensen uit het bestuur van de GNP+ plaats nemen en 1 hiv-positieve van buiten en 3 mensen uit de aidswereld, waarbij we denken aan bekende namen zoals Jonathan Mann, zodat dit fonds ook voor buitenstaanders geloofwaardigheid zal hebben. Het voor- deel is, dat het bestuur van de GNP+ zich in deze constructie niet meer hoeft bezig te houden met administratieve en financile zaken." afhankelijkheid Maakt deze nieuwe struktuur de zaken nu helderder of juist niet? Beverley heeft nog haar twijfels en vindt, dat eerst goed moet worden uitgedacht hoe de afspraken tussen de twee organisaties komen te liggen: "Als de GNP+ juist afhankelijk van die stichting zou worden, dus om geld zou moeten vragen, dan zou ik het geen goede zaak vinden." Shaun: "Het plan is er en we moeten nu inderdaad alle voorwaarden en afspraken goed uitdenken. Zover zijn we nog niet. Maar ik denk, dat het een stap vooruit is." **************************************************************************** Vakantiezorg door Chantal van den Bossche Op het eiland Texel vindt op dit moment een proefproject vakantiezorg plaats waardoor mensen die zorg nodig hebben, toch op vakantie kunnen gaan wanneer ze maar willen. Het is niet meer dan normaal dat mensen er een of twee maal per jaar even tussen uit willen. Maar tot nu toe kostte het regelen van een vakantie voor mensen die thuiszorg nodig hebben veel tijd en moeite. Vaak kwam het er ge- woon niet van. Maar daar is sinds kort verandering in gekomen. Ineke van Koeveringe is cordinator van de vakantiezorg op Texel. Zij merkte dat er altijd wel behoefte was aan vakantiezorg. "Regelmatig kreeg ik ver- zoeken binnen via wijkverpleegkundigen. En diegenen om wie het ging moesten vaak een lange weg bewandelen voordat ze uiteindelijk op vakantie konden gaan." En wat bleek: voor de vakantiezorg hoefde geen extra budget te worden aange- trokken. Ineke van Koeveringe: "De vakantiezorg wordt immers gefinancierd uit de AWBZ-gelden en iedereen die lid is van een Kruisvereniging heeft overal in Nederland recht op zorg. De meeste zorgorganisaties gaven alleen geen bekendheid aan deze mogelijkheid omdat het een extra belasting zou zijn voor hun eigen organisatie." Zomaar op vakantie ging tot voor kort niet op voor mensen die zorg nodig hadden, terwijl die mogelijkheid dus wel bestond. Het werd alleen verzwegen, omdat er geen financile vergoeding tegenover stond. Voorlopig is er alleen op het eiland Texel een organisatie die zich bezig houdt met het cordineren van vakantiezorg. Veel, zo niet alles, is mogelijk en veel accommodaties blijken wel oren te hebben naar meer aanpassingen. "Het moet toch mogelijk zijn, ook voor mensen die zorg nodig hebben, om de bomen te ruiken, de zee te ruiken op dat moment dat ze daar zin in hebben. En dan is het met n telefoontje eigenlijk al geregeld. Dus geen ellenlange zoektocht en vele telefoontjes, want dan hoeft het voor de meeste mensen al niet meer", aldus Ineke van Koeveringe die ook hoopt dat in de toekomst meer mogelijkheden komen en dat het idee van vakantiezorg wordt overgenomen op andere vakantiebestemmingen. "Want we bieden niet alleen vakantiezorg aan, maar ook vrienden en familie worden ontlast." Ineke van Koeveringe vertelt dat het verzorgend personeel niet teveel wis- selt, zodat je niet dertig keer je verhaal hoeft te vertellen: "Je bent in deskundige handen. En in de accommodaties is alarmapparatuur en een mobiele telefoon aanwezig zodat je acuut kunt bellen als dat nodig is. Je bent er echt even tussenuit." Het ziet er naar uit dat in de toekomst de vakantiezorg, zoals die nu be- staat op Texel, gemeengoed wordt in heel Nederland. Hiervoor zullen de Kruisverenigingen een overeenkomst aangaan met een organisatie die speciaal gericht is op vakantiezorg. Dat betekent dus zorgeloos op vakantie met va- kantiezorg. **************************************************************************** Geen schroom meer Het straatbeeld wordt sinds juni opgefleurd door een nieuwe poster. Een naakte man en een bijna naakte vrouw met een condoom in de hand, zien het wel zitten. De tekst: 'Doe jij iets aan, doe ik iets uit...' Dat laat weinig te raden over. En dat is ook de bedoeling. In opdracht van het Ministerie van VWS, geeft de Projectgroep Publiekscam- pagne AIDS/SOA hiermee een vervolg aan de campagne 'Ik vrij veilig of ik vrij niet'. De nieuwe campagne richt zich voornamelijk op hetero- en homo- seksuelen met wisselende contacten in de leeftijd van 15 tot 30 jaar. Uit onderzoek is gebleken dat vooral praktische en communicatieve vaardigheden van belang zijn voor het in de praktijk brengen van veilig vrijgedrag. Het is de bedoeling om condoomgebruik op een meer directe wijze ter sprake te brengen. In eerdere campagnes was dat niet altijd het geval; vaak ontbrak ook een duidelijk zichtbaar condoom. Het ter sprake brengen van veilig vrijen, het onderhandelen hierover met een partner en het in de praktijk goed om kunnen gaan met condooms, spelen een belangrijke rol bij het al dan niet veilig vrijen. Vaak wordt het ter sprake brengen van veilig vrijen als hinderlijk of onderbrekend ervaren. Het is de bedoeling om in de nieuwe campagne praktische voorbeelden te geven voor de manier waarop men veilig vrijen ter sprake kan brengen. Op grote publiciteitscampagnes valt altijd wel om uiteenlopende redenen kri- tiek uit te oefenen. En ongetwijfeld zullen er ook nu mensen en bevolkings- groepen zijn die deze nieuwe campagne afkeuren. Dat de Projectgroep, en daarmee inherent de overheid, z'n nek uit steekt met deze 'directe' campag- ne, kan niet alleen terecht maar ook dapper genoemd worden. ********** Life over death In mei is het fotoboek 'Life over death' van Frits de Ridder uitgekomen. Frits fotografeerde mensen met aids, zonder iets te verdoezelen. Maar hij was er wars van om ze als 'zielige figuren' uit te beelden. Wat hij wilde vastleggen was juist hun waardigheid en strijd. Naast foto's uit de tentoonstelling 'Nieuwe Helden' zijn er in het boek ook foto's opgenomen uit de Bailey House tentoonstelling. Daarnaast loopt het verloop van de ziekte van frits als een rode draad door het boek. Frits de Ridder overleed op 16 augustus 1994 aan de gevolgen van aids.Het boek is te bestellen bij het Aids Fonds (29,-) en is te verkrijgen in de boekhandel. ********** condoom in lage BTW-tarief Condooms gaan hoogstwaarschijnlijk per 1 januari 1996 van het algemene btw- tarief van 17,5 procent naar het lage tarief van 6 %. Dat schrijft minister Borst in antwoord op vragen van D'66-Kamerlid Van Boxtel n.a.v. de nota Zorg in het regeerakkoord. D'66 had op de tariefverlaging aangedrongen. Bij de bespreking van de nota 'Gezond en Wel' noemde kamerlid Van Boxtel het 'vreemd' dat het voorbehoed- middel in Nederland in het hogere tarief is geplaatst. "Het gaat hier toch niet om een lustartikel? Ik vind het buitengewoon vreemd dat we aan de ene kant ons uiterste best doen om het condoom te promoten als het gaat om aids- voorlichting, maar als we dan een extra prikkel kunnen geven door de prijs van het condoom te drukken doen we het niet." Dat gaat nu dan toch gebeuren. Staatssecretaris Vermeend (Financin) stemt in beginsel in met het voorstel van de minister van volksgezondheid. De schatkist derft er op jaarbasis 5 miljoen gulden mee. ********** VS: TESTEN OF NIET? Sinds 1988 screent de Centers for Disease Control and Prevention (CDC) ano- niem pasgeboren baby's. Omdat die baby's nog de antistoffen van hun moeder hebben, krijgt de CDC zo een beeld of de moeder hiv-positief is. In New York heeft de Senaat een wet op het laatste moment zo aangepast dat het aan de moeders verplicht gemeld moet worden, wanneer ze hiv-positief zijn. De vraag is of deze wet er door komt. Gouverneur Pataki zegt de wet niet te willen ondertekenen. Ook bij de centrale overheid is een dergelijk wetsvoor- stel ingediend. Toevallig kwam nog geen uur na indiening van de wet de CDC met de mededeling dat ze het testprogramma wil staken. Wel wil de CDC richt- lijnen opstellen, volgens welke alle zwangere vrouwen wordt aangeraden om zich te laten testen. **************************************************************************** Verenigingsnieuws door Tjerk Zweers, secretaris. In deze rubriek wordt ingegaan op bestuurs- of andere actuele zaken. De rubriek wordt samengesteld onder verantwoordelijkheid van het bestuur. Geen gewone ziekte. 1995 lijkt het jaar van de mijlpalen. Tien jaar Aids Memorial Day, tien jaar Aidszorg, vijf jaar Hiv Vereniging. Mijlpalen stemmen mensen tot nadenken, tot bezinnen. Er wordt teruggeblikt en vooruitgekeken. Aangezien het bestuur van de Hiv Vereniging geheel menselijk is, ontkomen ook wij daar niet aan. Tien jaar aids. Wat begon als een geheimzinnige homoziekte werd een redelijk bespreekbaar onderwerp. Geheel in de traditie van de GGD werd een leger ge- formeerd van zusters in grijze uniformen en zilveren speldjes, en de aidsbe- strijding was een feit. De verwachte grote knal bleef echter uit. Hiv ver- spreidde zich gelukkig minder snel dan verwacht en het aantal hiv-positieven in Nederland is momenteel tussen de 10 en 20.000. Het merendeel hiervan ove- rigens zonder dat te weten. Vandaag de dag heeft iedereen wel eens gehoord van aids. Toch wordt er nog massaal onveilig gevreen. Dat de knal uitbleef is dus meer te danken aan het feit dat een infectie met hiv zich langzamer ontwikkelt tot aids, dan aan een massale mentaliteits-verandering. Nu de schrik bij het grote publiek een beetje over is, gaan er steeds meer stemmen op om aids te beschouwen als een gewone ziekte. "Waarom nog een Wereld Aids Dag ?" vraagt men zich openlijk af, "Er is toch ook geen wereld kankerdag ?" In politiek Den Haag niet tegen dovemansoren. De bijzondere positie van aids kost immers alleen maar extra geld. Weg met die speciale zorg, dat kan toch prima door de reguliere instellingen worden gedaan. Daar hebben we toch GGD- en en Riaggs voor. Dit is geen sience fiction: Al in oktober '92 heeft de landelijke overheid de aidsbestrijding met bijbehorende gelden overgedragen aan de gemeenten. Diezelfde gemeenten die nu massaal niet thuis geven als het gaat om subsidie voor lokale initiatieven. Onder het mom van een gewone ziekte, dreigt aids weggemoffeld te worden. Laten we even heel duidelijk zijn: Aids is geen gewone ziekte, en zal dat ook nooit worden! Het is dode- lijk en het is sexueel overdraagbaar. Kanker is geen reden voor een inreis- beperking en vanwege diabetes wordt je geen hypotheek ontzegd. Hiv positief zijn betekent dat je geen aanvullende WAO-verzekering kunt afsluiten, dat je tandarts spastisch gaat doen, dat je in de gevangenis wordt getreiterd. Het vermoeden van hiv-positiviteit is zelfs al genoeg om je een baan te ontzeg- gen. Aids heeft te maken met dood en sex, de twee grootste taboes in onze maatschappij. Druggebruik en homosexualiteit zijn natuurlijk helemaal Sodom en Gomorra. Alleen diegene die hiv 'onschuldig' via een bloedtransfusie heb- ben opgelopen, krijgen financile compensatie. Aids als straf, of toch op z'n minst als consequentie van onbehoorlijk gedrag. Toch is de maatschappij ook vergevingsgezind. Je bent slecht geweest, je hebt daar straf voor gekregen, en nu praten we er verder niet over. O wee als je als hiv-positie- ve dan je mond nog durft open te doen, o wee als je toegeeft nog sex te heb- ben, en erger nog, een kind wilt. Aids is geen gewone ziekte. Zolang dood en sex nog taboes zijn, zal aids ook nooit een gewone ziekte worden. En juist daarom is de Hiv Vereniging geen patintenvereniging maar een belangenvere- niging. Juist daarom zullen wij blijven vechten voor ons doel: de belangen van hiv-positieven en mensen met aids. Met hoog in ons vaandel de drie speerpunten: Belangenbehartiging, informatievoorziening en lotgenotenkon- takt. **************************************************************************** 'Hoe liggen de kaarten?' door Chantal van den Bossche Per 1 april hield het Buro Vrouwen en Aids op te bestaan. De activiteiten van het buro gaan door, maar als project van 'Aletta', centrum voor lande- lijke vrouwengezondheidszorg. De Nederlandse Commissie Aidsbestrijding adviseerde vorig jaar de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport de subsidie aan het Landelijk Buro Vrouwen en Aids stop te zetten. Na vijf jaar is dit buro verdwenen, maar er is geen sprake van stopzetting van de activiteiten rondom vrouwen en aids. De landelijke cordinatie van het project vrouwen en aids is overgenomen door het Aids Fonds en het project wordt de komende drie jaar ook door het Aids Fonds gesubsidieerd. Om duidelijk te maken hoe de kaarten liggen en om bezorgdheid weg te nemen organiseerde Aletta begin mei een symposium in Utrecht. Pauline van Meurs, voorzitter van het bestuur van Aletta, kwam tijdens het symposium als eerste aan het woord om meer helderheid te verschaffen over de onderbrenging bij Aletta. Zij vertelde dat de geschiedenis van het platform organisatorische problemen en knelpunten had laten zien in een overgeorgani- seerde gezondheidszorg. Een gezondheidszorg die zich liet kennen als een ge- sloten systeem, waar maar vanuit een kader werd gedacht. Hulpverleners ble- ken geen antwoorden te kunnen geven op vragen van vrouwen met hiv en aids en mede daarom gold het platform als een vorm van kritiek op het systeem, aldus Pauline van Meurs. Jan Herman Veenker, die sprak namens het Aids Fonds, stelde dat integratie van het beleid rondom vrouwen en aids niet zonder meer mogelijk is, omdat dat beleid er eigenlijk nog niet is. Hij stelde dat integratie pas dan moge- lijk is als sekse-specifieke verschillen worden erkend, waarbij dan getracht moet worden stigmatisering te vermijden. En om een beleid tot stand te kun- nen brengen zijn categoriale activiteiten hard nodig. Volgens Aletta betekent het einde van het Buro Vrouwen en Aids nieuwe kansen voor de integratie van de aandacht voor vrouwen en aids in de reguliere ge- zondheidszorg. Maar de woorden van Jan Herman Veenker leken hiermee in te- genspraak. Zolang er nog geen duidelijk beleid is rondom vrouwen en aids kan dat ook niet integreren in de reguliere gezondheidszorg. Er zitten echter meer kanten aan integratie. Een bezoekster van het symposi- um gaf aan Aletta de boodschap mee om nu maar eens organisaties met eenzelf- de feministische ideologie te vergeten. Door je alleen te richten op samen- werking met organisaties met dezelfde ideologische achtergrond heb je de kans dat je onzichtbaar bent voor een grote groep vrouwen. Een groot probleem is vooralsnog dat de naam Buro Vrouwen en Aids uit de te- lefoonboeken verdwijnt. Het vergt dan meer tijd om het project te vinden, dat nu ressorteert onder 'ontwikkelen van deskundigheidsbevordering' binnen de stichting Aletta. Ook leeft hier en daar de angst dat Aletta voornamelijk een Utrechtse in- stelling is met weinig landelijk bereik. Die angst is volgens Jeannette Slootbeek van het Project Vrouwen en Aids ongegrond. Zij stelt dat Aletta een landelijke instelling is die wel een huisartsenpraktijk heeft in Utrecht, maar ook een informatie en documentatie-centrum met een landelijke functie. Daarnaast heeft het Buro Vrouwen en Aids een landelijk netwerk op- gebouwd en die deskundigheid wordt in zijn geheel ondergebracht bij Aletta. Voor de komende twaalf maanden zijn door het Project Vrouwen en Aids inmid- dels deelprojecten ontwikkeld die zich richten op vrouwen, gezondheidsvoor- lichters en vrouwen met een kinderwens. Daarnaast wordt aandacht gericht op het ontwikkelen van voorlichting aan zwarte en migrantenvrouwen, vrouwen in detentie en vrouwen die ervaring hebben met seksueel geweld. **************************************************************************** De wasbak, de kraan en de stop Nieuwe inzichten over hiv en de gevolgen daarvan door Kees Rmke De inzichten over het verloop van de hiv-infectie en de daarbij behorende beste therapie lijkt in een snel tempo te veranderen. Vroeger werd gedacht dat hiv zich lange tijd rustig hield en pas later erg actief werd. Dat blijkt niet waar te zijn. Sommige artsen, zoals Joep Lange, pleiten mede hierom voor een sneller beginnen met therapie, die dan ook agressiever moet zijn. Hebben deze ideen nu gevolgen voor het starten met therapie? Tot voor kort wisten we niet veel meer over het verloop van de hiv-infectie dan hetgeen je kunt zien in een serie momentopnames: het aantal T4-cellen en de hoeveelheid virusdeeltjes in het bloed (viral load) op gezette momenten. Hoe snel het virus zich vermenigvuldigde, hoe snel de T4-cellen te gronde gingen en weer werden aangevuld was onbekend. Uit verschillende onderzoeken, van ondermeer David Ho, is nu meer bekend geworden. De wasbak Beeldspraken kunnen soms veel duidelijk maken en David Ho gebruikt de ver- trouwde wasbak als beeldspraak om uit te leggen wat er met ons immuunsysteem gebeurt. Het gaat om een wasbak met water erin, waarbij de kraan open staat en de stop van de afvoer kapot is. Even oppassen: met alle watersnoden heb- ben wij Nederlanders de neiging om in water het kwaad, dus hiv, te zien. Wij zouden dan ook meteen de stop eruit trekken, de kraan dicht doen en de was- bak met zandzakken verhogen. Maar Ho bedoeld met het water juist het goede: onze afweer, in de vorm van T4-cellen. De stop is kapot, als gevolg van de hiv-infectie. De T4-cellen stromen weg. Ons afweersysteem is vernuftiger dan we denken: er worden nieuwe T4-cellen aangemaakt, dus de kraan staat open. De waterstand in de wasbak geeft dan het aantal T4-cellen aan. We weten dat de waterstand in de wasbak na verloop van tijd afneemt. Maar wat we niet wisten was, hoe veel water uit de kraan kwam (de herstellende kracht van de afweer) en hoe groot het gat in de stop van de wasbak was (het venijn van hiv). Vroeger werd er wel gepraat over de latente fase van hiv. Bij hiv-po- sitieven met een goede afweer zou hiv niet of nauwelijks actief zijn. De stop deed het dus nog zeer goed en de kraan stond bijna dicht. Dit blijkt allebei niet waar te zijn. ABT-538 Hoe kom je nou te weten hoe hard de kraan open staat en hoe groot het gat in de stop is, als je eigenlijk alleen maar de waterstand (het aantal T4) kunt meten? Ho heeft daarvoor gebruik gemaakt van een trial met de protease-rem- mer ABT-538. Een goede protease-remmer kan de aanmaak van nieuwe virussen verhinderen, maar kan niet de bestaande virussen vernietigen. Toch zie je bij de trial met ABT-538 een enorme daling van de viral load binnen twee we- ken. Die snelle daling wordt dus niet veroorzaakt door ABT-538 maar door ons eigen immuunsysteem. Zonder het gebruiken van ABT-538 zou de viral load on- geveer gelijk blijven. Omdat ons eigen immuunsysteem dan ook weer veel virus moet vernietigen moet er dus ook een ontstellende hoeveelheid nieuw virus aangemaakt worden. Voor het aantal T4-cellen geldt hetzelfde verhaal. Bij het gebruik van ABT-538 stijgt het aantal scherp. Het zelfherstellend vermo- gen van de afweer is dus enorm groot. Bij geen gebruik van ABT-538 blijft het aantal T4 ongeveer gelijk, wat weer duidt op een grote aanmaak en af- braak van T4-cellen. In termen van de beeldspraak: er zit een groot gat in de stop en de kraan staat wijd open. Uit het tempo van de daling van de viral load bij het gebruik van ABT-538 valt tenslotte op te maken dat de levensduur van hiv in het bloed kort is: rond de twee dagen. Goed en slecht Het slechte nieuws is dus: de hoeveelheid hiv die geproduceerd wordt is veel hoger dan we ooit hadden gedacht. Dat er vele miljoenen virusdeeltjes per dag aangemaakt worden klinkt verontrustend. Maar dat blijkt wel mee te val- len, want het goede nieuws is dat het immuunsysteem veel beter hiv kan be- strijden dan we dachten. Zelfs bij mensen die een gering aantal T4-cellen hebben, blijkt het bestrijden van hiv nog veel beter te gaan dan we dachten. Terug naar de wasbak: de kraan staat wagenwijd open, het gat in de stop is groot en de hoeveelheid water die in de wasbak komt is maar net iets minder dan de hoeveelheid die wegloopt. Heel langzaam loopt daardoor de wasbak leeg. Gedurende de hele hiv-infectie is er dus een constante strijd tussen het agressieve hiv en de afweer. Dat je met een hiv-infectie jarenlang volstrekt gezond kunt blijven is dus het gevolg van de enorme kracht van onze afweer. Hit hard, hit early Het is wel zo dat er in de eerste jaren minder virus wordt aangemaakt dan later in de hiv-infectie en dat het wegvangen van hiv in het begin wat beter gaat dan op het eind. Maar je kunt niet spreken van een latente fase van hiv-infectie. Er is geen moment dat hiv zich stil houdt. Volgens Ho is er daarom ook geen reden om te wachten met therapie: hiv is constant actief en hoe eerder je het aanpakt, hoe beter het is. 'It is the virus, stupid' Hoewel Ho niet heeft aangetoond hoe de T4-cellen verdwijnen, lijken de be- vindingen ook een sterk argument te zijn om je vooral te richten op middelen die het virus remmen en niet zozeer op middelen die het immuunsysteem een duwtje in de rug te geven. Hiv vermenigvuldigt zich immers de hele tijd in een enorm tempo en de menselijke afweer doet het nog niet eens zo slecht, zelfs niet in het laatste stadium. "Wat zou je doen, de afvoer dichten met een goede stop, of een tweede kraan bijplaatsen als een of andere merkwaar- dige immuuntherapie?" vraagt Ho retorisch. Resistentie Het ontstaan van resistentie is nog een reden om zeer snel met een agressie- ve combinatietherapie te beginnen. Joep Lange gebruikt dit argument vaak, onder meer in Lust for Life van juni 1995 en op een symposium in Amsterdam voor huisartsen. Het ontstaan van resistentie lijkt namelijk te kunnen worden uitgesteld door het gebruik van combinaties. Ook Joep Lange gebruikt hiervoor een beeld- spraak, ditmaal niet de wasbak maar tuberculose (TBC). Net als hiv, wordt TBC snel resistent tegen medicijnen. We hoeven hierbij nog niet eens te denken aan de multi-resistente TBC die in sommige landen een probleem vormt. We moeten terug gaan naar de ontwikkeling van de behan- deling van TBC. In het begin probeerde men TBC te behandelen met een middel. Dat bleek redelijk effectief. Het effect was echter tijdelijk. Na een tijd werd de tuberkelbacil resistent tegen het middel en werd men weer ziek. An- dere medicijnen kwamen in zwang. Steeds zag men weer hetzelfde met monothe- rapie: een goed resultaat in het begin, maar resistentie gooide roet in het eten. Toen men deze medicijnen in de behandeling van TBC ging combineren, kwam de doorbraak: TBC bleek te genezen. De les is, dat schijnbaar nutteloze medi- cijnen tezamen zeer krachtig kunnen zijn. De meest provocerende opmerking die Joep Lange in dit verband heeft gemaakt, is dat als we TBC-onderzoek hadden gedaan op de manier zoals nu het onderzoek wordt gedaan bij aids, we op dit moment nog steeds niet zouden weten dat TBC geneeslijk is. Waarom wachten? Als deze vergelijking klopt dan pleit dat voor combinatietherapie. Maar waarom dan zo vroeg mogelijk beginnen? De bevindingen van Ho c.s. pleiten daarvoor. Een ander argument is dat er geen enkele andere ziekte is waar men niet direct behandelt. Het zou ongehoord zijn om tegen iemand met kanker te zeggen: 'laten we eerst rustig wachten totdat u flink wat uitzaaiingen heeft, en dn gaan we wel iets doen'. Theorie en praktijk Het klinkt allemaal zeer overtuigend. Er zijn echter wel een aantal kantte- keningen te plaatsen. In theorie zal een groot deel kloppen, maar in de hui- dige praktijk hebben we er nog niet veel aan. Een hiv-positieve met 700 T4- cellen die naar de internist stapt en volgens Lange's richtlijnen wil star- ten met bijvoorbeeld AZT, ddC, 3TC, foscarnet, nevirapine en een protease- remmer, wordt gewoon weer naar huis gestuurd. 'Wacht u nog maar even, een dergelijke combinatie mag ik niet eens voor- schrijven en er is nog niets over bekend. Wat dacht u van de bijwerkingen?' Welke middelen? Belangrijker nog is de vraag over welke combinaties we het eigenlijk hebben. Je zou over combinaties moeten beschikken die de hiv-infectie goeddeels weg- werken. We kennen op dit moment alleen maar combinaties die ziekte uitstel- len. Ze verkleinen tijdelijk het gat in de stop. Een therapie die tijdelijk effectief is, moet je gebruiken op het moment dat dat het meest effectief is. En dat is waarschijnlijk niet meteen, maar later tijdens de hiv-infec- tie. Daarbij speelt ook nog eens mee, dat er voor het beginnen met therapie een grote emotionele drempel bestaat. Je wordt 'patint'. Als je dat moment kunt uitstellen, verhoogt dat de kwaliteit van leven. Extra kraan De opmerkingen van Ho over die merkwaardige immuuntherapin lijden aan het zelfde euvel. Natuurlijk kiest iedereen voor de genezing en niet voor de volgende stoplap. Maar zolang 'de' combinatie nog niet gevonden is, is be- handeling met bijvoorbeeld voedselsupplementen of anti-oxidanten zeker geen onzin. Of zoals de Amerikaanse Treatment Activist Group de vraag van Ho be- antwoordde: geef ons maar eerst een tweede kraan, zodat het water op een aanvaardbaar nivo in de wasbak blijft. Dan kunnen we in de tussentijd op zoek gaan naar een goede stop. Combinaties Dan is er het probleem van de trage ontwikkeling van 'kennis'. Hoewel we al- lemaal denken te weten dat in combinatietherapin de toekomst ligt, ontbre- ken de spijkerharde gegevens daarvoor. Sterker nog, de resultaten van de combinaties AZT en ddC en AZT en ddI zijn nog niet erg overtuigend. Ook de eerste kennis over de triple combinatie AZT, ddI en nevirapine lijkt wat te- gen te vallen. Natuurlijk hopen we dat de resultaten met nieuwere combina- ties (AZT met 3TC of met proteaseremmers) beter zullen blijken te zijn. Maar het blijft het een vervelend feit dat onze kennis over combinaties beperkt is, en voor zover de kennis er wel is, die lang niet altijd overtuigend is. Lange heeft gelijk Toch zal Joep Lange er gelijk in hebben dat de toekomst in zeer vroege be- handeling met combinaties ligt. Je mag hem nageven dat hij een van de weini- gen is die durft na te denken over aids als behandelbare ziekte. Het zal echter een hele klus worden om onderzoek naar dergelijke combinaties te doen: niemand doet mee aan een trial om de theorie van Lange te helpen be- wijzen, iedereen doet dat om te overleven. De meeste hiv-positieven hebben een huiver voor (zeer) vroege behandeling. Zolang we alleen maar over middelen beschikken die het leven rekken, is dat rationeel. Als je aan zo'n trial voor zeer vroege behandeling begint, dan is het ook meteen de vraag of de onderzochte medicatie inderdaad de gouden com- binatie zal zijn. Zo ja, dan is het verstandig om aan de trial mee te doen, zo nee, dan kan het heel goed onverstandig zijn. We weten het niet. Onoplosbare vragen Daar komt nog een overweging bij, die het probleem voor de hiv-positieve schier onoplosbaar maakt. Heel vaak worden bij trials mensen uitgesloten die al eerder bepaalde middelen hebben gebruikt. De vraag is dan: als je nu (vroeg) meedoet aan een trial, zit je dan niet later met de gebakken peren omdat dan opeens blijkt dat je uitgesloten bent voor trials waarin combina- ties met bijvoorbeeld de tweede generatie protease-remmers worden onder- zocht? Stel er is een wasbak met water erin. De kraan staat wijd open en de stop is behoorlijk lek. Je kunt in trials kiezen uit een grote verzameling nieuwe stoppen. Van sommige stoppen weten we meer dan van andere. Wel is de verwachting dat verreweg de meeste behoorlijk lekken. Als je voor een be- paalde stop kiest, dan weet je niet zeker of je niet toch een stop van een ouder model (de 'controle-stop') krijgt. Bovendien weet je niet zeker of, als je voor de ene stop kiest, je die later wel kan verwisselen voor een nieuwer model uit een andere trial. Tenslotte wordt de keuze aan stoppen nog eens beperkt door het waterpeil in de wasbak. Voor sommige moet de water- stand hoog zijn en bij anderen juist laag. Daarnaast is er nog een beperkte voorraad extra kranen, waaraan soms ook beperkingen gelden voor het gebruik. Wat kies je? **************************************************************************** GG&GD cohort-studie De GG&GD in Amsterdam start een onderzoek naar het seksueel gedrag van en de verspreiding van infectie met hiv onder jonge homoseksuele mannen die vaak uitgaan. Uit wetenschappelijk onderzoek blijkt dat oudere homoseksuelen doorgaans veilig vrijen, maar dat jonge mannen uiterst riskant gedrag vertonen. Uit onderzoek in 1991 bleek dat de verspreiding van het hiv-virus nog laag was (5 procent). Riskant gedrag kwam echter op grote schaal voor. Dat bleek on- der meer uit een sterke stijging van het aantal gevallen van rectale gonor- roe onder mannen tussen de 20 en 30 jaar in het begin van de jaren negentig. Oudere homoseksuelen vrijen over het algemeen veilig. Dat blijkt uit weten- schappelijk onderzoek dat de GG&GD al sinds 1984 verricht onder een groep van ongeveer duizend mannen. Eind 80er jaren constateerden onderzoekers dat de homo's hun gedrag dras- tisch veranderden. Ze wisselden minder vaak van partners en maakten vaker gebruik van condooms. Met gevolg een scherpe daling in het aantal seksueel overdraagbare aandoeningen onder oudere mannen. Uit Amerikaanse gegevens blijkt dat er onder jonge mannen een aanzienlijke verspreiding van het aidsvirus plaats heeft. De GG&GD wil aan de hand van de resultaten van haar onderzoek de voorlichting aan, en de preventie-activi- teiten gericht op jonge mannen aanpassen. Het onderzoek wordt uitgevoerd in samenwerking met de Universiteit van Utrecht en de SAD/Schorerstichting. **************************************************************************** Trial met PRO 2000/5 In het AMC en OLVG in Amsterdam zal medio juli een nieuwe fase I/II trial met het middel PRO 2000/5 worden gestart. Dit middel remt hiv op een geheel andere wijze dan de huidige anti-retrovirale middelen. Zoals bekend bestaat er grote behoefte aan uitbreiding van het arsenaal van anti-retrovirale middelen. De meeste middelen die momenteel geregistreerd zijn, of in klinische trials worden uitgetest, werken via remming van het hiv reverse transcriptase, of van het hiv protease. Een beperking van deze middelen zal altijd de ontwikkeling van geneesmiddelenresistentie zijn. ander werkingsmechanisme PRO 2000/5 heeft een geheel ander werkingsmechanisme dan bovengenoemde mid- delen: de anti-hiv werking berust niet op een remming van virale enzymen, maar op een blokkade van het CD4-molecule op de menselijke afweercellen (waaronder de T4-cel). PRO 2000/5 hecht zich aan het gedeelte van CD4-mole- culen waar hiv zich aan bindt, waardoor de binding van hiv aan de afweercel- len niet meer kan plaatsvinden en nieuwe infectie van cellen mogelijk wordt voorkomen. Aangezien de werking van dit middel niet berust op een directe interactie met het virus, lijken op theoretische gronden de mogelijkheden van het virus om resistentie tegen het middel te ontwikkelen beperkt. Dieronderzoek In dierexperimenteel onderzoek is gekeken naar de mogelijke bijwerkingen van het middel. Hierbij bleek het middel te kunnen leiden tot stijging van leverenzymen, die overigens weer normaliseren na het staken van de toediening van het middel of het reduceren van de dosis. Voorts benvloedt PRO 2000/5 de bloedstolling, hetgeen resulteert in een verlengde bloedingstijd. Ook deze bijwerking verdwijnt na het staken of do- sisreductie van het middel. Onderzoek bij mensen Aangezien er een nauwe relatie bestaat tussen de mate van ontstolling (= bloedverdunning) en de concentratie van het middel in het bloed, wordt in de voorgestelde studie, deze bijwerking gebruikt om de maximaal toelaatbare hoogte van de dosis van het middel te bepalen. Overigens werd, in een studie waaraan 36 gezonde vrijwilligers hebben deel- genomen, een eenmalige injectie van het middel in een dosering van 1.2 mg/kg lichaamsgewicht goed verdragen. Doel van de studie 1. Evaluatie van de veiligheid van het middel indien continu toegediend via een intraveneus infuus. Hoewel een eenmalige injectie bij mensen goed werd verdragen, is nog niet bekend of een continue toediening van het middel (in lagere concentraties) eveneens goed wordt verdragen. Uiteraard zal de invloed van het middel op de leverenzymen en de bloedstolling speciale aandacht genieten. Gezien de zeer beperkte ervaring met het middel bij mensen zal het optreden van eventuele andere nog onbekende bijwerkingen nauwkeurig gecontroleerd worden. 2. Vaststelling van de maximale dosis die veilig is. Hoewel het middel in een reageerbuis de vermenigvuldiging van hiv remt, is nog niet bekend of PRO 2000/5 dezelfde remmende werking uitoefent in de mens. Teneinde de anti-hiv activiteit van het middel in de mens te onderzoe- ken, willen we in eerste instantie de activiteit van een zo hoog mogelijke concentratie van het middel in het bloed onderzoeken. 3. Evaluatie van de anti-hiv activiteit van het middel. Zoals hierboven al is vermeld, is nog niet bekend of het middel in de mens een hiv-remmend effect uitoefent. Om deze reden zal het effect van het mid- del op parameters van de hiv-infectie, o.m. de virushoeveelheid in het bloed en het aantal T4-cellen, worden onderzocht, met name in de laatste fase van het onderzoek. Opzet De studie bestaat uit verschillende fasen. In de eerste fasen wordt de maxi- male veilige dosis vastgesteld. Dit is de totale dosis die, indien uitge- smeerd over 14 dagen, gedurende deze gehele periode leidt tot een klinische verantwoorde mate van bloedverdunning. Om deze dosis vast te stellen worden opeenvolgend groepen van vier deelnemers behandeld met een steeds hogere to- tale dosis van het middel. De behandeling geschiedt door middel van een con- tinue toediening van het middel direkt in de bloedstroom via een infuus in de arm. De snelheid van de toediening wordt bepaald aan de hand van de mate van bloedverdunning. Om de snelheid van toediening vast te stellen, worden de stollingsparameters gedurende de eerste dag om de 2 tot 4 uur bepaald totdat een aanvaardbaar niveau van bloedverdunning is bereikt. De snelheid van toediening die hiervoor nodig is wordt vervolgens voortgezet totdat de totale dosis van het middel voor de betreffende groep bereikt is. Bij de eerste dosisgroepen is dit mogelijk al na 3 dagen bereikt. Overigens wordt pas met elke volgende dosisgroep begonnen, als er met zekerheid geen nadeli- ge effecten werden gezien in de voorafgaande dosisgroep. Loting Hoewel het anti-hiv effect van het middel in elke dosisgroep wordt bekeken, zal met name dit effect bij de maximale veilige dosis gevalueerd worden. Voor dit doel worden in de laatste fase 7 deelnemers met deze dosis behan- deld, en worden de effecten op de virushoeveelheid en het aantal T4-cellen bij hen vergeleken met 13 andere deelnemers die niet met PRO 2000/5 behan- deld worden. Deze vergelijking is noodzakelijk om uit te sluiten dat eventu- ele effecten die in de behandelde groep worden waargenomen, op toeval berus- ten. Een loting zal bepalen welke deelnemers het middel wel of niet krijgen. De deelnemers die in eerste instantie niet behandeld worden, komen bij bewe- zen veiligheid en effect van het middel in aanmerking om alsnog behandeld te worden in het kader van een vervolgstudie. Opname in ziekenhuis Alle deelnemers die de behandeld worden, worden opgenomen op een speciale onderzoeksafdeling in het ziekenhuis. Dit is niet alleen uit praktische overwegingen omdat de behandeling per infuus gegeven wordt, maar ook vanwege de veiligheid. Deelnemers in de laatste fase van de studie die niet voor een behandeling geloot hebben, hoeven uiteraard niet opgenomen te worden, maar dienen wel op gezette tijden in het ziekenhuis te verschijnen ten behoeve van bloedafnames. Wie kan meedoen? Ten behoeve van de veiligheid dienen deelnemers aan deze studie aan een aan- tal criteria te voldoen. Ten eerste moeten de lever- en nierfunctie, zoals gemeten in het bloed, aan bepaalde waarden voldoen, en dienen er genoeg rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes te zijn. Gezien de bloedverdunnende effecten van het middel zijn eveneens belangrijke criteria dat er geen sprake is van een stollingsziekte in de voorgeschiede- nis, en dat men niet behandeld mag worden met bloedverdunnende geneesmidde- len (waaronder naast de bekende middelen onder meer ook aspirine). Het aan- tal T4-cellen moet groter of gelijk aan 200 zijn. Aangezien het anti-hiv ef- fect van de behandeling onder meer wordt gemeten aan de hand van de virus- hoeveelheid in het bloed, dient er eveneens een bepaalde virusconcentratie in het bloed aantoonbaar te zijn. Tevens mag de op dit moment gebruikte an- ti-hiv behandeling gedurende de voorgaande drie maanden niet veranderd zijn, en ook gedurende de studie niet gewijzigd worden, omdat anders een beoorde- ling van een eventueel effect van het studiemiddel onmogelijk is. De studie wordt gedaan in Amsterdam, in het Academisch Medisch Centrum door J.M.A. Lange, P. Reiss en M.D. de Jong, en in het OLVG door P.H.J. Frissen en H.M. Weigel. Indien u nadere informatie wenst over deze studie, kunt u zich richten tot de voor deze studie verantwoordelijke arts-onderzoeker: Menno D. de Jong, NATEC, telefoon: 020- 5664479, fax: 020-6918821 **************************************************************************** IL-12: TE VEEL BIJWERKINGEN? Een onderzoek in de VS naar Interleukine 12 (IL-12) is opgeschort vanwege ernstige bijwerkingen. De cytokine IL-12 is een boodschapperstof van het im- muunsysteem. Men hoopt dat het toedienen van IL-12 bij hiv-positieven de af- weer een duwtje in de goede richting geeft. De trial die werd opgeschort, werd niet bij hiv-positieven gedaan maar bij mensen die nierkanker hebben. Tien deelnemers moesten wegens bijwerkingen worden opgenomen in het zieken- huis en een deelnemer overleed. In eerdere studies bij hiv-positieven leek IL-12 nou juist wel goed verdragen te worden. Bij deze trial werden andere doseringen en doseringsschema's gebruikt. De problemen die bij de Amerikaanse trial optraden hoeven daarom nog niet tot gevolg te hebben dat onderzoek naar IL-12 bij hiv gestopt zal worden. Het is echter wel een grote waarschuwing dat dit middel ernstige bijwerkin- gen kan hebben. ********** DOX-SL Een liposomaal middel tegen KS dat momenteel in onderzoek is, is DOX-SL. DOX-SL is de liposomale vorm van doxorubicine. Ook over dit middel werd on- langs gepubliceerd. In een trial kregen 34 mensen met gevorderde KS het mid- del om de drie weken. Het middel werd redelijk verdragen. 34% van de deelne- mers had ernstige tot zeer ernstige neutropenie, lichte haaruitval kwam voor bij 9% en 18% was licht misselijk of moest braken. De werking was beter: bij 68% verminderde de KS en bij 6% verdween deze zelfs. Als je de resultaten van de daunoxome en DOX-SL trials vergelijkt dan lijken de bijwerkingen van DOX-SL forser dan bij daunoxome, terwijl de werking wat beter lijkt te zijn. Het is echter uitermate moeilijk om de twee trials te vergelijken, omdat de resultaten ook benvloed worden door zaken als eerder gebruik van chemothe- rapie, de ernst van de KS etc. **************************************************************************** Tien jaar aids in beeld door Chantal van den Bossche In Tuschinsky werd onlangs gedebatteerd over hoe de afgelopen tien jaar aids in beeld is gebracht, ter gelegenheid van het op de markt brengen van de film Philadelphia als koopvideo. Voor de aanvang van het debat stelde de marketing-manager van de uitgeverij, en van hem werd niets anders verwacht, dat iedereen de film Philadelphia moet zien; alleen al om doordrongen te zijn van de ernst van de ziekte en als een vorm van preventie. En om te laten zien dat het hem niet alleen ging om de verkoop maar ook om de boodschap, benadrukte hij dat de film voorafge- gaan wordt door commercials van het Aids Fonds. Het debat, geleid door Humberto Tan, blonk niet uit in scherpzinnigheid en structuur. Een aantal stellingen en discussie werden afgewisseld met film- fragmenten uit And The band Played On, Pleidooi, Patient Zero, Paul de Leeuw's interview met Ren Klijn en de documentaire Silverlake Life. Het was slechts een summiere selectie en zeker geen helder overzicht. Als de organisatoren hebben getracht een overzicht te geven van tien jaar aids in de internationale media dan hebben ze de plank goed misgeslagen. Misschien was het beter geweest alleen de houding van de Nederlandse media ten aanzien van aids te belichten en te kijken of daar een significante verandering in te zien is geweest. Was het zoveel anders vijf of tien jaar geleden en hoe- veel zijn we opgeschoten? Eerst kwam Philadelphia aan bod. Volgens Pieter van de Waterbeemd (scenario- schrijver van Pleidooi) heeft het thema aids, zoals het is verwerkt in Phi- ladelphia, een maatschappelijk belang. Het mooie van de film ligt in het ge- geven dat de voorlichting gaat via de tegenspeler, die zijn angsten en af- keer niet onder stoelen of banken steekt. De kracht van de film ligt in het laten zien dat mensen met aids gewone dingen doen, aldus de scenarioschrij- ver. Een van de stellingen tijdens het debat was: "We genieten ervan maar steken er niet veel van op, en we gruwen eigenlijk van de kus die Paul de Leeuw Ren Klijn geeft." Volgens Anton Vedder, ethicus, was dat laatste niet waar. Paul de Prouw, voorlichter van de Hiv Vereniging, vond de stelling te pessimistisch. Hij vond, en daar waren de deelnemers het over eens, dat er een belangrijke taak ligt bij de media om aids te normaliseren; om mensen met hiv en aids als deel van de maatschappij te tonen. Pieter van de Waterbeemd stelde dat in Philadelphia het benadrukken van de tegenstellingen tussen de twee hoofdrolspelers de identificatie van het publiek bevordert. Maar belangrijk is dat scenarioschrijvers weten waar ze over schrijven. Pie- ter van de Waterbeemd liep een week mee in het AMC en zwierf rond over de aidsafdeling. Dat werd zijn basis; de emotionele binding met het onderwerp. Hij stelde dat je ermee geconfronteerd moet worden om erover te kunnen schrijven. Een van de filmfragmenten die werden getoond was uit Silverlake Life, een documentaire gemaakt door twee vrienden die hun eigen leven filmden. Paul de Prouw meende dat Silverlake Life de harde realiteit toont. En daar schrik je van. Anton Vedder stelde dat de film ons liet zien hoe je kunt omgaan met ziekte en dood, met liefde en zorgzaamheid. En dat is iets waar we in Neder- land nog niet mee om kunnen gaan, volgens Pieter van de Waterbeemd: "Neder- land heeft een slechte stervenscultuur. De emotionele verbondenheid komt pas als aids binnenshuis komt. Maar het liefst stoppen we mensen met aids nog steeds weg." **************************************************************************** RODE LINTJES Het speldje met het 'rode lintje' zal in de toekomst bij meer verkooppunten te verkrijgen zijn. De verkrijgbaarheid was tot nu toe nogal beperkt. Het Aids Fonds heeft een marketingplan opgesteld om het verkoopnet uit te brei- den. Durex werd bereid gevonden om via hun vertegenwoordigers de speldjes te distribueren bij drogisten en apotheken. De komende weken wordt een begin gemaakt met de distributie. Elke apotheek of drogist die mee doet, krijgt een display met 15 speldjes. De verkoopprijs is 10,- en komt in z'n geheel ten goede aan het Aids Fonds. ********** Aids-activisten beschuldigen FBI van spionage Onlangs hebben verschillende vertegenwoordigers van aids- en homo-organisa- ties in de Verenigde Staten de FBI beschuldigd van spionage. Het Ministerie van Justitie heeft documenten vrijgegeven, waaruit bleek dat gegevens werden bijgehouden over deze organisaties sinds het begin van 1980. De FBI doet de beschuldigingen van de hand met te zeggen dat het alleen tips doorgaf over potentieel geweld aan andere "handhavers van de wet". Volgens de activisten blijkt uit de documenten dat de FBI dossiers bijhoudt van Act Up, nadat in- formatie was binnengekomen over vermeende gewelddadige acties die leden van deze groep gepland zouden hebben. De tip betrof een aantal gebeurtenissen in 1990 en 1991, inclusief de protestmarsen bij het Nationale Instituut voor Volksgezondheid en bij het Capitool. De FBI houdt ook dossiers bij van de 'Gay Men's Health Crisis', de 'Coaliti- on for Lesbian and Gay Rights' en 'Senior Action in a Gay Environment'. Le- den van deze groeperingen hebben de FBI beschuldigd van schaduwpraktijken, poging tot infiltratie in hun organisatie en actief onderzoek naar hen. **************************************************************************** GEDACHTENGOED De dood heeft niet het laatste woord. door Marleen Swenne. Dit is het achtste deel van een serie portretten van mensen die hiv-positief zijn. Het is de bedoeling weer te geven hoe ieder van hen op zijn of haar eigen manier in het leven staat. Paul heeft mij ter voorbereiding op dit gesprek een aantal kranteknipsels en brieven gestuurd. Sommige brieven zijn opmerkelijk intiem - zijn vertrouwen in anderen moet wel ontzettend groot zijn. "Waar blijf je als je dat niet eens meer hebt?" zegt hij, als ik er een opmerking over maak. Later blijkt dat vertrouwen, warmte, een cruciale plaats in te nemen binnen zijn leven. En deze begrippen zijn op hun beurt niet los te maken van zijn geloof. "Ver- der zou je psalm 116 kunnen lezen om mijn innerlijke gedachten te verstaan" schrijft hij in een brief aan zijn lievelingszus. De titel van de psalm is "Gered uit doodsgevaar". In de psalm vertelt iemand hoe dankbaar hij God is, omdat die zich over hem heeft ontfermd: "Ik was verzwakt, maar Hij heeft mij verlost". Paul en zijn vriend wonen in het Westland, vlakbij de kust. Ze hebben een riant huis, gelegen aan een drukke provinciale weg. Aan de overkant van de weg beginnen de duinen. We zitten in de serre aan de achterkant van het huis. Het is het eind van de middag, zijn vriend is nog aan het werk. Buiten springen twee soepele herdershonden heen en weer. Joekels zijn het, maar aardige joekels. Hun ogen staan op trouw. "Ik zou het fijn vinden als mensen eens iets te weten komen over iemand die steun vindt in het geloof. Ook omdat het geloof een ervaring is die ik ont- dekte, nadat ik wist dat ik seropositief was. Ik kreeg kracht... houvast.. En vertrouwen. Doordat het me zegt: 'accepteer het nou'. Dat vertrouwen moet je opbouwen. Ik riep zeker niet: Hoera, ik ben seropositief en ben er heel blij en dankbaar om Heer. Nee, zo is het niet. Dat groeit. Bij mij is dat eigenlijk gaan groeien, doordat ik leerde wat onvoorwaardelijke liefde kan betekenen. Dat kende ik niet." "Daarvoor leidde ik een leven van vrolijk zijn, werken, carrire. Ik had een goede baan en werkte keihard. Toen ben ik ingestort. Dat had te maken met mijn chef. Hij deed heel veel linke dingen, manipuleerde verschrikkelijk. Ik was een van de weinigen die daar tegen in ging, zover dat ik de onderne- mingsraad in ging. Dat heeft een jaar geduurd. In dat jaar zweefde ik steeds boven mezelf en dacht: Heeft dit zin? Dit hou ik niet vol. Dat was de reden dat ik daar weg wilde. Toen ik een andere baan had gevonden, stortte ik in. Waarschijnlijk omdat ik al die spanning niet meer nodig had. Die vechtlust was ook een soort patroon, dat had ik zelf opgebouwd, maar was nu zinloos geworden." "Door die overspannenheid kwamen andere dingen naar voren. Ik kreeg op een dag een allergie en ging naar de dermatoloog. Hij stelde voor een totaal bloedonderzoek te doen. Ik was natuurlijk zo labiel als wat en stemde toe. Toen heeft hij zonder toestemming mijn T4-cellen gemeten. Verschrikkelijk kwaad ben ik geweest op die man. Ik heb alles afgebeld, gedacht: "Wat kan ik hier tegen doen? Wat heeft hij gedaan?" Achteraf gezien ben ik hem er dank- baar voor. Naar aanleiding van de uitslag van mijn T4-cellen heb ik een ge- sprek met hem gevoerd. Hij wilde over de uitslag praten. "Heb je er bij stilgestaan dat het misschien het hiv-virus zou zijn dat dit veroorzaakt?" vroeg hij. Nou, daar had ik nog nooit aan gedacht, omdat we al zo lang mono- gaam zijn. Voor mezelf was ik ervan overtuigd dat het die overspannenheid was. Dat had zoveel van me gevergd. Het was 1990, ik wist natuurlijk ook niet dat hij zich aan het specialiseren was in aids." "Wij hadden er eerder bewust voor gekozen ons niet te laten testen. Voor geen hypotheek, verzekering of wat dan ook. Maar nu was het gezegd. De vol- gende stap was de hiv-test, de stap daarna was: mijn vriend de hiv-test. Want die twijfel of onzekerheid kun je misschien wel aan, maar je kunt hem niet naast je neerleggen. Een week later lag ik ter observatie in het zie- kenhuis. Ik had gordelroos. Zelf vond ik het niet raar dat ik gordelroos kreeg, het leek me erg logisch dat het door die overspannenheid kwam. Maar iedereen bracht het in verband met hiv en omdat ik hiv had, zei men dat ik ARC had: Aids Related Complex. In het begin heb ik ook aan die term vastge- houden - geen aids, maar ARC, dus het loopt niet zo'n vaart." "Ik was gelovig zoals heel veel gelovigen gelovig zijn. Nu begrijp ik niet meer hoe ze daar invulling aan geven. Ik was verbonden aan de Rooms-Katho- lieke kerk, net als mijn ouders. Ik ging naar de kerk, maar deed er verder niets mee. Ik bad altijd al, maar meer in de trant van: "Als ik die baan maar krijg." Toen ik hoorde dat ik seropositief was, kon ik met mijn oude manier van leven niets meer. Er is een hele tijd geweest dat ik totaal geen richting had. Ik deed niks, kon niks.. Afscheid nemen van je oude patroon is eerst proberen te vergeten wat je gedaan hebt en waarvoor je het allemaal deed. De leuke dingen onthoud je toch wel. De slechte moet je vergeten want dat is je oude patroon. Je kunt zoveel kanten uit, je moet opnieuw beginnen, totaal alleen met jezelf en je weet niet wat ervoor in de plaats komt. Dat moet je gaan ontwikkelen als een klein kind. Dan moet je dus de weg gaan zoeken die voor jou het beste is. Dat is complete vrijheid, maar je kunt ook de juiste weg kwijtraken. Je maakt fouten." Hij sloot zich af van alles en iedereen, verschanste zich letterlijk in zijn huis. Maar stukje bij beetje krabbelde hij uit zijn isolement. De twee hon- den werden aan het huishouden toegevoegd - iets, dat hij daarvoor niet voor mogelijk had gehouden. Reislustig als ze zijn, begonnen Paul en zijn vriend weer reizen te maken en zo zagen ze in twee jaar tijd veel verschillende uithoeken van de wereld. Ze hadden besloten om voorlopig voor zich te houden dat Paul hiv heeft. De omgeving zou namelijk teveel met lege handen staan. Bovendien vonden ze het zelf beter om zolang alles goed ging zoveel mogelijk gewoon door te le- ven. Paul ging vrijwilligerswerk doen bij het Aids Projekten Buro in Den Haag, waar hij eerder zelf goed was opgevangen en begeleid. "Ik merkte, dat je alleen al door warmte te geven een hoop dingen kan berei- ken. Ik doe hulpverlening aan lotgenoten, maar ook aan mensen die met een probleem zitten of overspannen zijn. Ik kan niet hun directe problemen op- lossen, maar kan hen wel in een richting wijzen en steunpilaar zijn, door dat innerlijke vertrouwen dat ik zelf heb opgebouwd. Ik vind dat er meer is, iets anders is, dan alleen deze ellende. Dat is een ongrijpbaar vertrouwen. Het is niet tastbaar, maar het is wel iets waar je heel veel steun van kan krijgen. Ook als er niemand is. Die innerlijke kracht ben ik steeds meer gaan zien als de wetenschap dat ik niet alleen ben, dat er iemand bij me is. Doordat ik die kracht heb, kan ik ook weer anderen steunen. Ik wist zeker niet dat ik dit zou gaan doen. Dat is gegroeid. Maar ik voelde mij daar thuis, had het gevoel: ik doe iets nuttigs." Januari 1994 markeert een tweede ommekeer in Pauls leven. Hij werd getroffen door een zware epileptische aanval, als gevolgd van toxoplasmose en lag drie dagen buiten bewustzijn in het ziekenhuis. Hij herstelde, maar zijn ge- zichtsvermogen bleef beschadigd en hij moet voortaan altijd rekening houden met een mogelijke aanval van epilepsie. Het was tijd om familie en vrienden in te lichten. Zijn geloof kreeg een nog diepere dimensie. "Vier jaar lang was ik me al aan het voorbereiden: vandaag of morgen gebeurt er iets dat ik niet weet, dat ik ook niet van te voren wil weten. Nou, dat was dus dit. Ik weet dat er nog een heleboel meer kan gebeuren, maar ik ver- diep me er niet in. Ik wil wel alles weten over toxoplasmose en epilepsie, omdat ik dat heb. Die arts zei tegen me: 'ik wist dat het kon gebeuren. En er zit nog een ander virus in je bloed.' Toen heb ik wel gevraagd waarin zich dat zou gaan uiten. Dat kon overal zijn, van mijn kop tot mijn tenen. Dus zei ik: laat maar. Dan is het goed zo. Het is link... een oog ziet niet alles meer. Ik zie er wel iets mee, maar het vervelende is, dat dat beweegt. Ik grijp bijvoorbeeld mis als ik iets wil pakken. Nu heb ik een lapje om voor dat oog te doen, maar dan weet je weer niet hoeveel je van het goede oog eist. Daarom hou ik het zo lang moge- lijk zo. Ik kan daar best mee leven. Als ik met de honden loop, ga ik zitten als ik het voel aankomen. Ik merk het als het gaat draaien, krijg beelden, sterren, kleuren worden groot of worden klein. Dat is echt angstig. Dan moet ik als de sodemieter gaan liggen. De ene keer duurt het 1, dan weer 5 minu- ten en dan moet ik even bijkomen en daarna loop ik weer verder. Het hoort erbij, het went. Ik heb het er voor over want ik haal veel energie uit die wandelingen door de duinen. Ik wil ook niet als een kasplantje gaan leven." We lopen in het donker over het Zuid-Hollandse strand. Een frisse zuidwes- ten-wind en twee heen en weer rennende herdershonden vormen een goede ambi- ance om de meer spirituele kant van Pauls leven uit te spitten. Mijn cyni- sche ik voelt zich opeens de Henk Binnendijk van Hivnieuws, maar mijn nieuwsgierige ik heeft de overhand. Hoe ziet je leven eruit, je hebt hiv en je bent christen? "Je baseert je menszijn op het feit dat je puur christen bent en dat ook wilt zijn. De relatie die je opbouwt met god staat centraal, dat betekent een bepaalde manier van in het leven staan. Ik vertrouw erop, dat wat er ook gebeurt - hoe erg ook, hoe mooi ook - dat niet mijn verdienste is. Ik kan me heel goed voorstellen dat je denkt: dat zou makkelijk zijn, dan geloof ik maar, dan is het goed. Maar het is een strijd die je constant moet blijven voeren. Er zijn zoveel dingen om je heen die je niet in de hand hebt en waardoor je weer gaat twij- felen aan je geloof. Want je doet zoveel mogelijk en zo goed mogelijk, terwijl je weet dat er zo- meteen iets kan gebeuren dat niet goed gaat. Je moet er dan ook alle ver- trouwen in hebben, dat ook dat goed is. Maar voor je zover bent, heb je het leven geaccepteerd zoals het is, met een begin en een eind." Toen hij vorig jaar in het ziekenhuis lag heeft hij, zegt hij, werkelijk de nabijheid van God ervaren. Sindsdien is hij ook begonnen lezingen en voorlichting te geven in verschil- lende gemeenten in het Westland. Geen geringe opgave, want in de gesloten gemeenschappen die hier achter deze duinen liggen, is homosexualiteit nog steeds taboe en hiv iets wat er niet voorkomt. Paul bereidt zich altijd terdege voor op zijn lezingen. Hij is duidelijk over zijn eigen situatie en zo heeft hij in zijn regio meer openheid gecreerd over hiv en aids. "Ik had toen in het ziekenhuis het gevoel dat God me aanraakte. Hij was er. Dat heeft me het vertrouwen gegeven om door te vechten. Ik besefte dat ik nog een taak heb hier. Dan neem je Hem aan en als je Hem aanneemt, gebeuren er wonderbaarlijke dingen. Je geloof verdiept zich, je ervaart de dingen die gebeuren nog meer als onderdeel van een groter plan. Dat is verder niet uit te leggen. Het is puur een kwestie van geloof, van vertrouwen in die On- zichtbare die daar boven is. Die heeft gezegd: "Vrees niet, want ik heb u verlost. Ik heb u bij uw naam geroepen. Gij zijt Mijn." Die uitspraak slaat ook op de dingen die Hij van mij verwacht, waarvan Hij weet dat ik ze nog zal gaan doen. Op dit moment is het mijn levensdoel om mensen te bemoedigen, hen kracht te geven door warmte, ondersteuning, lief- de, oprechtheid en een mens mens te laten zijn. Ik ben op dat pad gebracht. In die zin is het een opdracht die ik moet uitvoeren en daar krijg ik heel veel voor terug. Niet alleen van het geloof, ook van de mensen waarmee ik praat. Als ik dat maar aanvaard, dat God hier nog bepaalde dingen van me verwacht, dan heb ik ook vrede om te sterven." De duinen uit, het pad over. In het derde huis aan de overkant van de weg wacht zijn vriend met een lekker hapje eten. De lichten branden - straks hebben we het weer lekker warm. De honden moeten weer aan de lijn. Terwijl hij de beesten tot zitten maant en ze vastclipt aan hun riemen, geeft Paul antwoord op mijn laatste vraag. "Euthanasie? Nee, dat wil ik in principe niet. Je moet je leven leiden zoals je dat gegeven is. Zo moet je het ook afmaken. Maar ik vind dat ik ook reke- ning te houden heb met mijn vriend, voor hem voel ik me ook verantwoorde- lijk. Als mijn lijden te zwaar wordt, vooral ook voor hem, dan zou dat een reden kunnen zijn om het te overwegen. Maar zover is het nog niet; als het aan de orde komt, weet ik zeker dat God ons de weg zal wijzen." **************************************************************************** GEACHTE REDACTIE Aan de redaktie, Het artikel over Thuiszorg in Hivnieuws 34 heeft mijn ver- ontwaardiging gewekt. Naar mijn idee worden daarin de mogelijkheden die de Thuiszorg biedt veel te rooskleurig voorgesteld. Mijn eigen verhaal ziet er heel anders uit. Ik weet sinds 1987 dat ik hiv-positief ben. In 1992 daalden mijn T4-cellen aanzienlijk en sindsdien ben ik aan de AZT, maar klachtenvrij. Totdat er een zeer kwaadaardige longkanker werd geconstateerd, die absoluut niks met hiv te maken heeft. Twee maanden geleden heb ik hiervoor een behandeling van tien bestralingen gehad. Ik hoefde daarvoor niet te worden opgenomen. Bij het begin van de be- stralingen was ik ingesteld op thuiszorg voor een niet zieke persoon: een- maal per week kwam iemand bij mij thuis het zware werk doen. Door de bestralingen werd ik zieker en zieker en ik kon niemand aan het ver- stand brengen, ook mijn huisarts niet, dat ik meer hulp nodig had. Via Thuiszorg heb ik geprobeerd meer hulp te krijgen, maar de cordinator zei steeds dat het druk was, dat de bezetting moeilijk was enzovoort. Voor mij was het belangrijkste dat ik zou kunnen blijven eten. Het is bekend dat goede aangepaste voeding ontzettend belangrijk is in het genezingsproces bij een tumor, zeker wanneer je een beschadigde slokdarm hebt. Ik wist dat de eerste twee weken moeilijk waren omdat ik dan bestraald werd, het was be- kend dat eten moeilijk binnen te houden zou zijn. Daarvoor kreeg ik astronautenvoeding. Ik wist ook dat na die 2 weken wel een week of 2 herstel nodig was om vervolgens wel weer een beetje te kunnen eten. Aanvankelijk accepteerde ik de situatie min of meer, ook omdat Thuiszorg en mijn huisarts vertelden, dat er voor mensen zoals ik een individuele kookmo- gelijkheid was. Ik werd steeds zieker en lag er half apathisch bij. Ik woon alleen, het had me logisch geleken als mij andere mogelijkheden van zorg waren aangeboden. Maar dat gebeurde niet. Ik had nog steeds het idee dat er wel iets mogelijk was op kookgebied, tot ik werd gebeld door Thuiszorg, dat ik aan Tafeltje Dekje kon meedoen. Dat werd bedoeld met dat eten thuis. Individuele kookmo- gelijkheid was veel te duur. Vragen om professionele hulp via de huisarts konden niet worden gehonoreerd. Baat het niet, dan schaadt het niet, dus liet ik zo'n ijskastje komen met diepvriesmaaltijden. De eerste keer hield ik dat zowaar binnen. Het ging redelijk in het begin. De longarts deelde me mee, dat er geen uitzaaiingen waren. Een goed bericht. Ondertussen kreeg ik steeds meer pijn en dus een hogere dosering pijnstil- lers. Daarvan raakte mijn maag van streek en daardoor kreeg ik weer enorme slikklachten. Ik had het idee dat ik alleen nog maar pillen zat te eten en verder niks. Inmiddels was ik al een week of 6 verder. Uiteindelijk hebben vrienden van me, die kennelijk beter op de hoogte zijn van de juiste te bewandelen weg, het voor elkaar gekregen dat ik wel inten- sieve thuiszorg zou krijgen. Dat is toch te gek om los te lopen: toen kon het opeens wel. Maar de klap op de vuurpijl was - en dat heeft mij sterk aan het denken ge- zet - dat de huisarts zei, toen hij nog eens langskwam: "zoals ik het nu zie en hoor, ben je eigenlijk wel toe aan intensieve thuiszorg." Ik vroeg wat dat betekent en hij antwoordde: "dat je dus eigenlijk de zorg krijgt die al- leen voor terminale patinten open staat." Dus als hij nou meteen die in- tensievere, terminale zorg had geregeld, dan zou ik waarschijnlijk niet zo ziek zijn geweest. Ik vond dit haast een morbide situatie. Als je alleen woont, ben je van lie- verlee bijna aangewezen op zo'n afsterfproced. De mantelzorg wordt tegen- woordig opgehemeld, alsof het beter zou zijn, of goedkoper. Volgens mij is daar op deze manier geen sprake van. Het was de Thuiszorg niet duidelijk te maken dat ik steeds zieker werd. Er is meer mantelzorg nodig of een betere ziekenhuisbegeleiding bij mensen die ernstig ziek zijn. Zo kost het toch meer dan dat het opbrengt, want uiteindelijk lig ik nou toch in het AMC. Alfred Jellema. **************************************************************************** Eem bed op de juiste hoogte. door Chantal van den Bossche Het huis van Bert oogt als dat van een professionele timmerman. Over alles is nagedacht. Een schuin toelopende plank met rooster boven de verwarming in de gang, zodat je je nooit kunt stoten bij het binnenkomen. En veel ruimte; handige kasten en een schoenenrek met gaatjes. Dat ruimt makkelijk op. Bert is geen klusser, dat wil hij benadrukken, in de woonkamer dus geen half af- gemaakte verbouwing en her en der rondslingerend gereedschap. Voor het ge- reedschap is een speciale kamer gereserveerd. Bert is timmerman en interi- eurbouwer en klust specifiek voor mensen met hiv en aids. Onlangs waren op verschillende plaatsen opvallende advertenties opgehangen voor zijn 'hiv- kluslijn'. Voor als je behoefte hebt aan een op maat gemaakte kast of een parketvloer. Het idee voor een klussenproject voor mensen met hiv en aids komt niet uit de lucht vallen. Het idee ontstond twee jaar geleden. Maar om- dat Bert niet wist welke wegen te bewandelen om zo'n project van de grond te tillen besloot hij eind vorig jaar maar te beginnen met het klussen zelf. "En de behoefte daaraan bleek groot. Veel mensen met hiv en aids leven im- mers van een uitkering en vaak is er bij woningbouwverenigingen alleen maar ruimte om wat aanpassingen in en rondom het huis te verrichten. Dat extra beetje ontbreekt. Daarbij weten veel mensen met hiv en aids niet precies wie ze daarvoor moeten bereiken. En iemand die specifiek werkt voor mensen met hiv en aids is vertrouwd". Zijn persoonlijke situatie was de belangrijkste reden om zijn werkzaamheden specifiek te richten op mensen met hiv en aids. Bert's vrouw heeft aids en een vaste baan zoeken is schier onmogelijk. Aannemingsbedrijven zitten niet echt te wachten op werknemers die interesse hebben in flexibel werk in com- binatie met de zorg voor thuis. En thuis zitten is ook zo wat. Waarom niet het nuttige met het aangename verenigen. Op dit moment legt Bert bij iemand een parketvloer aan: "Het geeft een goed gevoel om te kunnen werken voor ie- mand die ziek is." Ook kan hij juist mensen met hiv praktische en nuttige tips geven als het gaat om het verbouwen van hun huis. Ook in zijn eigen huis is veel aangepast. De slaapkamer is aangepast aan het feit dat het slechter zou kunnen gaan met de gezondheid van zijn vrouw. Het bed is ver- hoogd en hij heeft een speciale kast gemaakt voor de televisie. Hij merkt wel dat veel hiv-positieven eigenwijs zijn als het gaat om de praktische indeling van hun huis. Er zijn mensen die zijn tips niet willen aannemen: "Ze zijn eigenwijs en denken dat hun gezondheid niet zal verslech- teren". Bert's ideaal is zijn werk te laten uitgroeien tot een volwaardig project, maar daarvoor heb je steun nodig. Vooral financile. Hij is er nog niet echt mee bezig geweest al heeft hij wel het gevoel dat hij tegen fikse weerstand aanloopt bij beleidmakers en geldschieters. Maar de positieve reacties die hij krijgt van de mensen voor wie hij werkt maken veel goed. **************************************************************************** Partner- en Familiedag. Op zaterdag 1 juli aanstaande, zal van half twee tot half zes een bijeen- komst plaatsvinden voor partners, familie en vrienden van mensen met hiv en aids en voor hen die hun dierbare verloren hebben met als thema: 'Aids: een- zaamheid of nabijheid?' Tijdens deze middag willen we aandacht geven aan de betekenis van dit thema in jouw leven. De bijeenkomst vindt plaats op het Aids Projecten Buro en wordt geleid door Paul Krewinkel en Theo Vrolijks. Vooraf aanmelden is ge- wenst. Deelname aan de middag is kosteloos. Inlichtingen en aanmelding bij het Aids Projecten Buro, Herengracht 3a, 2511 EG Den Haag. Tel: 070-3649500. ********** Kinderdag Op 13 september 1995 wordt een speciale kinderdag georganiseerd door de Hiv Vereniging afdeling Brabant. De dag is speciaal bedoeld voor kinderen met hiv, hun broertjes en zusjes en voor kinderen van hiv-positieve ouders. De kinderdag vindt plaats in de Efteling en er zal die dag door vrijwilligers worden gezorgd voor vervoer vanaf station Tilburg. Ook zullen verpleegkundi- gen aanwezig zijn in het pretpark. Diegenen die aan deze dag willen deelne- men kunnen telefonisch contact opnemen met de Hiv Vereniging afdeling Bra- bant, tel. 013-436455. Of contact opnemen met Carl Stinhofer, tel: 013-556308 of San Hendriks, tel: 013-439021. ********** Familiedag De Hiv Vereniging Nederland organiseert op 22 juli weer een bijeenkomst voor familieleden en nabestaanden van mensen met hiv/aids. Het doel van deze bij- eenkomsten is het met elkaar in kontakt brengen van mensen die in eenzelfde situatie verkeren, waarbij in kleinere groepen kan worden uitgewisseld welke problemen er spelen en welke oplossingen hiervoor gevonden kunnen worden. Na de lunch kan men zich inschrijven voor een van de drie groepen die zullen worden samengesteld: n voor familieleden van mensen met hiv zonder licha- melijke klachten; n voor familieleden van mensen met hiv/aids met lichame- lijke klachten en n voor nabestaanden. Na afloop van de groepsgesprekken zal een hapje en een drankje worden geserveerd. Opgave vooraf is noodzake- lijk i.v.m. planning van de ruimte en de lunch. tel: 020 - 6160160. Tijd: 12.30 - 18.00 uur. Voor de lunch en drankjes wordt een bijdrage van 10,- gevraagd. ********** Therapie Psychotherapie door middel van het maken van kunst. Britse therapeute, met ruime ervaring in het werken met mensen met hiv, geeft individuele sessies. Bel voor informatie: 020-6435883 (vanaf 12 juli). ********** Lering uit aids Het Mozeshuis organiseert dit jaar alweer voor de achtste keer ontmoetings- en gespreksdagen. De titel is nieuw: 'Lering uit aids'. Het doel van de ont- moetingsdagen is het uitwisselen van informatie, het zorgen voor lotgenoten- contact voor betrokkenen en familie, en het nadenken over levenseinde en verwerking. De dagen zijn bedoeld voor mensen met aids en direct betrokke- nen, familie, buddies, beleidmakers. Aan een ontmoetingsdag kunnen ongeveer honderd mensen deelnemen. De dag bestaat uit een ochtendgedeelte met lezin- gen waarna 's middags gewerkt wordt in kleinere gespreksgroepen rond de the- ma's die 's ochtends zijn besproken. Voor koffie, thee en lunch wordt een bijdrage van f 17,50 gevraagd. Je kunt je voor 15 september opgeven bij het Mozeshuis, Waterlooplein 205, 1011 PG Amsterdam of telefonisch 020-6221305 bij Sylvia Deen of Jan Ruijter. ********** Stichting Vuurvlinder De stichting Vuurvlinder organiseert van 24 tot 28 juli de werkweek 'Thuis- komen'. De werkweek gaat over leven met hiv en afscheid nemen met aids. In de werkweek ligt het accent op intens delen van persoonlijke ervaringen. Het is bedoeld voor mannen en vrouwen met hiv/aids en daarnaast is er een be- perkt aantal plaatsen voor betrokkenen en nabestaanden. De wijze van aanmelding gebeurt uitsluitend via het schrijven van een moti- vatiebrief. De werkweek kost 795,- inclusief vol pension. Dankzij een aan- vullende subsidie van het Aids Fonds kan men volstaan met een eigen bijdrage van 320,- tot 795,- naar draagkracht. Voor informatie en aanmelding: Stichting Vuurvlinder, Postbus 9, 5328 AS Rossum. Tel: 08877-3315, fax: 08877-3283. ********** Vrijen voor het goede doel Onlangs introduceerde Safe Service, een organisatie met als doel het leveren van een bijdrage aan preventie van hiv en aids, de Lollye in Nederland. De Lollye is speciaal gemaakt om lekker te kunnen likken bij veilige orale seks. Een belangrijk voordeel van Lollye is dat het lichaamswarmte doorlaat. De Lollye-lapjes zijn ook dunner, elastischer en groter dan de Dental Dams en ze hebben een vanillesmaak. De lollyes zijn gentroduceerd omdat orale seks maar weinig aandacht krijgt in vrij veilig campagnes. Naast de Lollye levert Safe Service ook Hot Rubber condooms en Wet Stuff. Hot Rubbers zijn o.a. te koop bij The Body Shop en de Bijenkorf. Christine le Duc verkoopt zowel Hot Rubbers als de Lollye. Een van de belangrijke za- ken waar Safe Service aandacht aan wil schenken is de grote condoom-schroom. Daarom ook zullen ze binnenkort hun produkt onder de aandacht brengen met behulp van een zes meter groot condoom. Alle winst van de Stichting Safe Service wordt, na overleg met het Aids Fonds, besteed aan aidspreventieprojecten in Nederland. ********** Weekendworkshop afscheid, rouw en overleven. Op 8, 9 en 10 september wordt weer een weekendworkshop georganiseerd voor homomannen die hun vriend hebben verloren aan aids. Het weekend vindt plaats onder begeleiding van hulpverleners van de SAD-Schorerstichting. Het pro- gramma biedt de mogelijkheid om gevoelens uit te wisselen die samenhangen met verleden, heden en toekomst. Voor aanmelding en informatie: secretariaat Hulpverlening van de SAD-Schorerstichting, tel.: 020 - 6624206. ********** Partnerdag Zaterdag 26 augustus vindt een dag plaats voor partners van mensen met hiv/aids. Het doel van deze dag is het met elkaar in kontakt brengen van mensen die in eenzelfde situatie verkeren. Opgave vooraf is noodzakelijk i.v.m. planning van de ruimte en de lunch. De bijeenkomst begint om half een en eindigt rond zes uur. Aanmelden kan via tel.: 020 - 6160160. Voor de lunch en drankjes wordt een bijdrage van 10,- gevraagd. ********** Fotograaf gezocht Hivnieuws is dringend op zoek naar een extra fotograaf die op vrijwillige basis, met een kleine onkostenvergoeding, voor ons wil fotograferen. Het kan hier gaan om portretfotografie, fotograferen van medicijnen, gebouwen, voor- werpen, noem maar op. Amateur, professioneel: dat maakt niet uit, zolang je werk maar van voldoende kwaliteit is voor ons blad. Inlichtingen: Hiv Vere- niging 020-6160160, vragen naar Marleen Swenne. **************************************************************************** Boekbespreking 'Positieve Vrouwen' Eindelijk is na jaren voorbereiding het boek 'Positieve Vrouwen - leven met hiv en aids' verschenen. In 'Positieve Vrouwen' vertellen vrouwen die leven met hiv en aids hoe het virus hun leven veranderde en hoe ze weer vorm aan hun leven geven. De schrijfsters, Marjo Meijer en Robertine Romeny, stellen zelf in het voor- woord: "Met de interviews in dit boek willen we vrouwen met hiv en aids zichtbaar maken voor elkaar, hun naaste omgeving en iedereen die zich af- vraagt hoe het is om als vrouw met hiv te leven". En met die uitspraak lijkt het boek op twee gedachten te hinken. Na lezing blijft het gevoel bij je hangen dat het boek voornamelijk geschreven lijkt te zijn voor de laatste groep: voor vrouwen die zich afvragen hoe het is om als vrouw met hiv te le- ven. En dat was toch niet in eerste instantie de bedoeling van de schrijf- sters. Die indruk wordt nog versterkt door het hoofdstuk dat is geschreven door Anja Meulenbelt "Bah, een naakte piemel" waarin zij hiv een feminis- tisch tintje meegeeft. Vanuit welke invalshoek het boek geschreven is blijft onduidelijk. Misschien kan 'Positieve Vrouwen' dienen als voorlichting, voor al die vrouwen die denken dat hiv altijd 'die andere vrouwen' treft. En dan blijken die andere vrouwen helemaal niet te bestaan. Het mooiste interview in het boek vind ik dat met Eline, 'Kiezen voor het leven', dat vorig jaar november verscheen in dagblad Trouw. Prachtig geschreven en herkenbaar. Eindelijk is in het Nederlandse taalgebied een boek verkrijgbaar over vrou- wen en aids waarin tussen de interviews door een overzicht wordt gegeven van medische aspecten voor vrouwen met hiv en aids, aandacht wordt gegeven aan voorzieningen op het gebied van belangenbehartiging en waarin ook wordt in- gegaan op de rechten van vrouwen met hiv en aids. Het boek besluit met een praktisch deel met daarin aandacht voor veilig vrijen en veilig druggebruik. Het is een stap voorwaarts en een eerste initiatief om het gat op te vullen in de informatievoorziening rondom vrouwen en aids. Wie volgt? Chantal van den Bossche Positieve Vrouwen leven met hiv en aids Marjo Meijer - Robertine Romeny (red.) Boekenfonds Schorer ISBN 90-6012-990-3 fl.24,50 **************************************************************************** In Memoriam John van der Griend Op 30 mei jl. overleed John van der Griend, voorzitter van de Hiv Vereniging Nederland. John was vanaf 11 april 1992 bestuurslid van de Vereniging. Hij heeft zich vooral ingezet voor de representatie van de vereniging in poli- tiek Den Haag. Vanaf april '93 was John secretaris en in september 1994 nam hij de taak van voorzitter op zich. Een hoogtepunt was het deelnemen van John in de Nederlandse delegatie, geleid door minister Pronk van Ontwikke- lingssamenwerking, bij de Parijse Aidstop. Op 1 december vorig jaar legden regeringsvertegenwoordigers van 42 landen een verklaring af over de interna- tionale aanpak van de aidsproblematiek. John heeft hierbij een belangrijke inbreng gehad in het standpunt van de Nederlandse delegatie. Tot onze verbijstering hoorden we begin dit jaar dat John ernstig ziek in het ziekenhuis was opgenomen. Toch herstelde hij weer zodanig dat hij naar huis toe kon gaan. Thuis gekomen nam hij meteen weer zoveel mogelijk het werk als voorzitter van de Vereniging op zich. Telefoon en fax zorgden er- voor dat hij dit kon blijven doen. Maar niet alleen de telefoon en fax. Het was met name het belang dat hij hechtte aan het werk van de Vereniging en zijn inzet hiervoor. Slechts op het allerlaatste moment, een week voor de Algemene Leden Vergade- ring van de Vereniging, moest hij besluiten zich als voorzitter van het al- gemeen bestuur van de Vereniging terug te trekken. Hij moest toegeven dat hij niet meer in staat was de energie voor deze functie op te brengen. Maar hij wilde zich wel als algemeen bestuurslid blijven inzetten voor de Vereni- ging. Het heeft niet meer zo mogen zijn. Tijdens zijn driejarige bestuurslidmaatschap heeft John zich ingezet met een intelligentie, nauwkeurigheid en precisie die bewonderenswaardig was. In zijn bestuurswerk was hij zakelijk en nuchter, zonder ooit te vergeten waar- om hij dit werk deed. Zijn wijsheid en politiek inzicht was te roemen. Johns warmte en vriendschap zullen altijd bij ons blijven. **************************************************************************** Hivnet nu nog toegankelijker HIVNET is een netwerk dat zich richt op het wereldwijd uitwisselen van in- formatie over hiv en aids, met behulp van computers. Het is gratis toeganke- lijk en gemakkelijk in het gebruik. Het werkt met Bulletin Boards en is ook onderdeel van Internet, de digitale snelweg. De enige kosten zijn die van een telefoongesprek. Je hebt een computer, een telefoon en een modem nodig. Als je eenmaal verbinding hebt met HIVNET kun je lezen en schrijven in zoge- heten berichtengebieden. Daarnaast vint je een schat aan informatie over al- les wat met hiv en aids te maken heeft. Juist die grote hoeveelheid informa- tie maakt het steeds moeilijker om te vinden wat je zoekt. Speciaal voor HIVNET is nu een zoekprogramma ontwikkeld, waarmee in luttele seconden dui- zenden bestanden kunnen worden doorzocht op een of meerdere trefwoorden. De trefwoorden 'AZT' en 'child' bijvoorbeeld leveren meteen alle artikelen over het effect van AZT op kinderen. De bulletinboards zijn per modem bereikbaar onder de volgende nummers: Amsterdam: 020-6166424 Brabant: 013-350529 Limburg: 045-231754 Rijnmond: 01880-45978 Het internet-adres is info@hivnet.org **************************************************************************** HIV VERENIGING NEDERLAND De hoofddoelstelling van de vereniging is het behartigen van de belangen en het beschermen van de rechten van alle mensen die hiv-positief zijn. Ge- tracht wordt deze doelstellingen te verwezenlijken door o.a.: * invloed uit te oefenen op het overheidsbeleid en het medische beleid * het bevorderen van onderlinge contacten door o.a. de Hivcaf's * informatieverzameling en -verstrekking m.b.t. medische, sociale en maatschappelijke problemen waar mensen met hiv mee te maken (kunnen) krijgen * het geven van voorlichting aan voornamelijk (a.s.) hulpverleners, om duidelijk te maken wat hiv-positief zijn betekent, ook in relatie tot de afhankelijkheid van professionele hulpverleners * belangenbehartiging van hiv-positieven door onze eigen deskundigen, en eventuele doorverwijzing Indien u zich met deze doelstellingen kunt verenigen (ook al zijn ze summier weergegeven), dan heten wij u van harte welkom als lid, abonnee of donateur. Discretie is uiteraard verzekerd. Het lidmaatschap is met name bedoeld voor hiv-positieven. Indien financile redenen hiertoe aanleiding geven, en u moet rondkomen van een sociaal minimum, kunt u een beroep doen op het bestuur om voor een sym- bolisch bedrag toch als lid ingeschreven te worden. BON Ondergetekende geeft zich op als: * LID (zelf hiv-positief) incl. abonnement op Hivnieuws f 40,- per jaar * ABONNEE (uitsluitend abonnement op Hivnieuws) f 50.- per jaar * DONATEUR (financieel ondersteunen van de activiteiten van de Hiv Vereniging U ontvangt jaarlijks een open acceptgirokaart * DONATEUR/ABONNEE (donateur en een abonnement op Hivnieuws) U ontvangt jaarlijks een open acceptgirokaart; minimaal f 50,- voor het abonnement naam adres postcode/plaats bank of giro nr. tel nr. Alleen voor leden: man/vrouw geboortejaar Wacht met betalen tot u onze acceptgirokaart ontvangt. Opsturen naar Postbus 15847, 1001 NH Amsterdam **************************************************************************** IEDERE zo Hivcaf Antwerpen 19.00 - 23.00 uur Breughelstraat 31/33, 2018 Antwerpen di Hivcaf Rotterdam 20.00 - 23.00 uur Ron Wichmanhuis, Westersingel 103, Rotterdam di Hivcaf 'De Residentie' 20.00 - 23.00 uur Scheveningseveer 7, Den Haag wo Inloopmiddag Den Haag 14.00 - 17.00 uur Herengracht 3a, Den Haag do Hivcaf Amsterdam 20.00 - 00.30 uur Rozenstraat 14, Amsterdam za Hivcaf Amsterdam 20.00 - 01.00 uur 1e Helmersstraat 17, Amsterdam 1e en 3e zo v/d mnd. HivCaf Pluspunt 19.30 - 23.00 uur, Catharijnesteeg 6, Utrecht 1e en 3e zo v/d mnd. HivCaf Haarlem 17.00 - 22.00 uur, wijkcentrum 'Binnensteeds', Nieuwe Groenmarkt 21, Haarlem, 023 - 319030 1e en 3e ma v/d mnd. Aids-connection Amsterdams radioprogramma, open kanaal salto; kabel 103,8 ether 106,8 10.00 - 11.00 uur 1e ma v/d mnd. HivCaf / Inloopavond Limburg 20.00 - 24.00 uur Kaldenkerkerweg 55, Venlo 3e di v/d mnd. HivCaf voor hiv-positieve drug- en exdruggebruikers open vanaf 20.00 uur, Bloemstraat 57, Amsterdam 1e wo v/d mnd. Thema-avond Noord Nederland aanvang 20.00 uur, Huize Maas, Haddingedwarsstraat, Groningen 1e en 3e wo v/d mnd. Hivcaf Tilburg. voor info 013 - 43 64 55 2e wo v/d mnd. Hiv-inloop avond 19.30 - 22.00 uur Nieuwstraat 23, Breda 4e wo v/d mnd. Thema-avond in HivCaf Tilburg 19.30 - 22.00 uur. Lambert de Wijsstraat 27, Tilburg wo om de 14 dagen, even weken HivCaf Positief 19.30 - 23.00 uur. Coehoornstraat 8, Arnhem 1e do v/d mnd. Positieve Vrouwen Caf 20.00 - 23.00 uur, 1e Helmersstraat 17, Amsterdam (mannelijke introducs zijn welkom) 1e do v/d mnd. HivCaf, Nieuwpoortseweg 83, Oostende, 19.00 - 23.00 1e do v/d mnd. Look out for the killer Amsterdams radioprogramma, MVS-radio; kabel 103,8, ether 106,8 20.00 - 21.00 uur 2e do v/d mnd. HivCaf voor druggebruikers en ex-gebruikers, Brijder Stichting, Reigersstraat 71, in het Tuinhuis, Zaandam, 075 - 350051 laatste do v/d mnd. thema-avond Rotterdam. 20.00 uur, Ron Wichmanhuis, Westersingel 103, Rotterdam 4e do v/d mnd. HivCaf Dienstencentrum, Commandeur Ravenstraat 49, Haarlem (per 1 sept) 4 weken HivCaf Overijssel 20.00 - 24.00 uur, info 053 - 77 82 82 laatste vr v/d mnd. HivCaf in de lokalen van het Jac, 20.00 - 24.00, Weg naar As, Genk laatste vrijdag van de maand (m.i.v.juni) ACT UP! vergadering 20.00 - 22.00 uur, vanaf 22.00 uur borrel. 1e Helmersstraat 17, Amsterdam, info 020 - 6239385. N.B. eerstvolgende vergadering op 19 mei. **************************************************************************** MEDEDELINGEN gespreksgroep hiv vereniging nederland. Maandelijkse gespreksgroep voor hiv-positieve vrouwen en mannen. Deze groep is bestemd voor hetero's, bi's en gay's. Het doel is ervaringsuitwisseling, met het accent op: 'hoe kan ik zo lang mogelijk gezond blijven en een goede weerstand houden'. Op deze avond kan je daarom niet alleen over westerse maar ook over alternatieve geneeswijzen praten. Ondersteuning van elkaar is het onderliggende thema van elke bijeenkomst. Elke tweede dinsdag van de maand van 19.30-22.00 uur. Info en aanmelden via spreekuur medische informa- tie: zie rubriek adressen. gespreksgroepen en hulpverlening bij het riagg zuid nieuw-west in amsterdam, 020-6446911. * Gespreksgroep voor hiv-positieve vrouwen die nog niet eerder aan zo'n groep hebben meegedaan. Start in het najaar. 1 x per week, gedurende 10 ach- tereenvolgende weken. Info en aanmelden: Marieke Been, Lucine Rijkaard, di. en do. 10.00 - 11.00. * Vervolg-gespreksgroep voor vrouwen die al eerder in een gespreksgroep heb- ben gezeten. Start bij voldoende aanmelding in het najaar. Info en aanmel- den: Marieke Been, Lucine Rijkaard, di. en do. 10.00 - 11.00. * Gespreksgroep voor heteroseksuele hiv-positieve mannen. Start bij voldoen- de aanmelding. Individuele hulpverlening is ook mogelijk. Telefonisch spreekuur: di en do van 10.00 - 11.00 en wo van 15.00 - 16.00 uur. (vragen naar een van de aids- aandachts-functionarissen). gespreksgroep in kennemerland Gespreksgroep in de regio's Midden- en Zuid Kennemerland en Amstelland/Meer- landen. Algemeen Maatschappelijk Werk en RIAGG. Aanmelden: Dagobert Wolswijk 023-353134 en Jan Jansen 02503-33884. gespreksgroepen in gelderland De Hiv Vereniging, afd. Gelderland heeft nog plaats in twee gespreksgroepen: een partnergroep voor partners (al of niet zelf hiv-positief) van aidspati- nten en een groep voor hiv-positieven en aidspatinten waarbij het accent ligt op de emotionele omgang met het eigen ziekteproces. Er is een gespreks- groep voor vrouwen i.s.m. het St. Radboud Ziekenhuis. De bijeenkomsten zijn 5-wekelijks. Contactpersoon: Hella van Elk, 080-613263. Info en aanmelding voor alle gespreksgroepen: Regulierstraat 75, 6511 DP Nijmegen, 080-228556, di. en do. van 14.00 - 17.00 uur. Elke laatste dinsdag van de maand is er een vrouw aanwezig. gespreksgroepen in den haag Het Aids Projekten Buro in Den Haag organiseert gespreksgroepen voor: * mensen die sinds kort weten dat ze hiv-positief zijn * hiv-positieve vrouwen en bij hiv betrokken vrouwen. * voor partners van mensen met hiv/aids * nabestaanden Tevens is er iedere woensdagmiddag vanaf 14.00 uur inloopmiddag, met de mogelijkheid aan gespreksgroepen of workshops deel te nemen. Info: Rob Huijsen en Theo Vrolijks, Aids Projekten Buro, Herengracht 3a, 2511 EG Den Haag, 070-3649500. gespreksgroepen in rotterdam Er zijn gespreksgroepen voor: hiv-positieve mannen; mannen met aids; partners en nabestaanden. Info en aanmelden bij Pieter Snijder en Nico Scheerder. Gespreksgroepen voor hiv-positieve vrouwen, vrouwen met aids, partners en nabestaanden. Info en aanmelden bij Thalie Oakes, Tjandra Sewrattan en Ria Schoenmaker. Individuele hulpverlening is ook mogelijk. HIV Project, P.de Hoochweg 110, 3024 BH Rotterdam, 010-4250101. Vrouwenhulp- verlening: di. en wo. van 09.00 - 17.00, Thalie Oakes, Tjandra Sewrattan en Ria Schoenmaker, telefonisch spreekuur iedere woensdag van 12.30 - 13.30 uur, tel. 010-4250107. Mannenhulpverlening: do. van 12.30 - 13.30, Pieter Snijder en Nico Scheerder, tel: 010-4250107. gespreksgroep utrecht Bij voldoende aanmelding organiseert het RIAGG Westelijk Utrecht een ge- spreksgroep voor hiv-positieve vrouwen. Info en aanmelden: Kieks te Velde, 030-809380 en Marianne Smit, 030-809370. Cursusgroep voor mannen met hiv. Info Hans Roozenburg 030-958231 en Maria Reinboud 030-958317. gespreksgroep enschede De gespreksgroep voor hiv-positieve mannen en vrouwen in Enschede gaat bij voldoende aanmelding van start. Info en aanmelding bij Johan Ensink: 05410-89582 of Henk Bakker: 074-662072 gespreksgroepen brabant Het AMW en de Hiv Vereniging afd. Brabant organiseren een gespreksgroep voor hiv-positieve vrouwen in Brabant. Info en aanmelding: Lies Schuurmans, 013-636262. Het regionaal Aids Steunpunt Stadsgewest Breda organiseert in samenwerking met het Instituut voor Maatschappelijk Welzijn een groep voor nabestaanden. Info en aanmelding RASSB 076-228695 (Han of Wouter). gespreksgroep noord-nederland AMW-instellingen in Groningen organiseren een gespreksgroep voor hiv-posi- tieven uit de regio Groningen Friesland en Drenthe. Start bij voldoende deelname in sept/okt. Info en aanmelden: Tineke Hoekstra, 050-1312261 van 13.00 - 14.00 of Ruud Hemmen, 05970-15262. gespreksgroep ouders van hiv-positieve drugverslaafden De Landelijke Stichting Ouders van Drugverslaafden organiseert gespreksgroe- pen voor ouders van hiv+ drugverslaafden. Info en aanmelding bij de volgende contactadressen: Zuid Nederland 010-4760064 Flevoland 03211-2717 Oost Nederland 05750-15892 stichting vuurvlinder Vuurvlinder richt zich op begeleiding in bewustwording van mensen die gecon- fronteerd worden met de eindigheid van leven. * Thuiskomen, over leven en afscheid nemen met hiv/aids. 5-daagse workshop voor mensen met hiv/aids en hun naasten in Centrum Bovendonk, Hoeven. 24 - 28 juli. * Eendaagse workshop "Thuiskomen intensieve", om het persoonlijk groeiproces te continueren. 14 juli, te Heerewaarden. sad-schorerstichting * Voor niet-medische vragen over hiv en aids houdt de Schorerstichting op werkdagen van 13.00 - 14.00 uur telefonisch spreekuur en op woensdag van 16.00 - 17.00 een inloopspreekuur. * Weerstandsgroep voor homosexuele mannen met hiv. Centraal staat: hoe kun je je eigen leven zin en inhoud geven en je geestelijke en lichamelijke weerstand verbeteren. Belangrijke thema's zijn onderlinge steun en inspira- tie. Bijeenkomsten eenmaal per week, in totaal 14 weken. Inclusief weekend- workshop. Kosten f 220,=. Start bij voldoende aanmeldingen. Info bij secre- tariaat hulpverlening. * Zelfzorgproject: Acht weken durende cursus voor hiv-positieve homoseksuele mannen, die strategien biedt om stapsgewijs je leven (opnieuw) in eigen hand te nemen. Info bij het secretariaat Hulpverlening of via telefonisch spreekuur. * Groepen voor partners van mannen met aids. Doel: het delen van ervaringen en gevoelens, onderlinge steun. Acht bijeenkomsten. Start bij voldoende aan- meldingen. Info bij secretariaat hulpverlening. * Weekendworkshop afscheid, rouw en overleven. 8, 9 en 10 september 1995. Aanmelding en info bij secretariaat Hulpverlening. * Voor medische vragen is er de weekendpoli geslachtsziekten en aids (alleen voor homo's) vr., za. en zo. 19.00 - 21.00 uur. * Medische informatie over hiv en aids op de overige dagen volgens afspraak, voor hiv-positieven (homo/hetero) met vragen over bv behandelingsmethoden of T4-celbepalingen. De SAD behandelt niet zelf maar helpt wel met het nemen van een beslissing. Kosten eenmalig f 40,=. Eventueel kunnen ook de T4-cel- len bepaald worden. * Safe sex videoshows, zie mini-advertenties Volkskrant, Parool en Trouw. * Weekends en workshops over veilig vrijen (zie agenda) * Homo Buddy Project Amsterdam aids treatment news Amerikaans bulletin over onderzoek naar behandelingen en trials. ATN (engels) verschijnt zeer regelmatig, f54,= per jaar. ATN-Plus (nederlands) verschijnt 6 keer per jaar, f 30,= p/j. Te bestellen via de Hiv Vereniging. Mensen met een computer en een modem kunnen zowel de Nederlandse als de Ame- rikaanse editie gratis downloaden bij het HIVNET. **************************************************************************** ADRESSEN HIV VERENIGING Landelijk kantoor Hiv Vereniging 1e Helmersstraat 17, 1054 CX Amsterdam Postbus 15847, 1001 NH Amsterdam tel 020 - 6 160 160 (10.00 - 16.00) fax 020 - 6 161 200, giro 276979 project maatschappelijke hiv belangenbehartiging voor hulp bij juridische en verzekeringszaken project cordinatie patinten voorlichting telefonisch spreekuur: 020 - 683 07 34 Medische informatie: di 12.00 - 14.00 do 16.00 - 18.00 Sociaal-juridische informatie: ma 13.00 - 15.00 wo 13.00 - 15.00 hiv plus-lijn: 020 - 685 00 55 Voor een vertrouwelijk gesprek met een mede hiv-plusser. ma, wo, vr middag 13.00 - 16.00, di, do avond 20.00 - 22.30 hivnet Computernetwerk voor informatie en communicatie. Bel met een computer en modem: 020 - 6 166 424 of 045 - 23 17 54 sectie voorzieningen Bemiddeling voor sociale en maatschappelijke voorzieningen. Wo 11.00 - 16.00 uur. Spoedeisende vragen kunnen ook op andere tijden behandeld worden. sectie voorlichting sectie medische voorlichting (medische belangen behartiging) sectie alternatieve therapien en geneesmiddelen sectie positieve vrouwen Organiseert o.a. weekends en caf's en geeft de nieuwsbrief D'HIVA uit. sectie positieve drug- en exdruggebruikers taakgroep detentie O.a. voor lotgenotencontact AFDELINGEN Amsterdam Postbus 15847, 1001 NH Amsterdam 020 - 689 39 15 (ma t/m wo 15.00 - 17.00 uur) Den Haag P/a APB, Herengracht 3a, 2511 EG Den Haag 070 - 3 649 500 (wo 11.00 - 16.00 uur) Gelderland Regulierstraat 75, 6511 DP Nijmegen Hiv-infolijn 080 - 22 85 56 Limburg Postbus 580, 6160 AN Geleen 046 - 74 05 47 (ma t/m vr 12.00 - 17.00 uur) Noord Brabant Lambert de Wijsstraat 27, 5046 LG Tilburg 013 - 43 64 55 (ma 14.00 - 16.30 uur, wo 10.00 - 13.00 uur) Noord Holland Postbus 3273, 2001 DG Haarlem 023 - 26 58 53, informatielijn: 023 - 252530 Noord Nederland Postbus 375, 9400 AJ Assen 05920 - 59120 Overijssel Postbus 3915, 7500 DX Enschede 053 - 77 82 82 Rotterdam Ron Wichmanhuis, Westersingel 103, 3015 LD Rotterdam 010 - 4 365 811 Utrecht Catharynesteeg 6, 3512 NZ Utrecht 030 - 32 29 08 OVERIGE ACT UP! Amsterdam Postbus 15452, 1001 ML Amsterdam 020 - 6 392 522 ACT UP! Utrecht Postbus 19052, 3501 DB Utrecht Aids Fonds Keizersgracht 390-392, 1016 GB Amsterdam 020 - 6 262 669, giro 8957 Aids-infolijn ma - vr 14.00 - 22.00 06 - 02 22 220 (gratis) Franse aids-infolijn wo. 11.00 - 13.00 en vr. 16.00 - 18.00 06 - 022 54 20 Turkse, Marokkaanse en Chinese aids-infolijn (info op bandje) Turks: 06 - 09 94 488 Marokkaans: 06 - 09 92 255 Chinees: 06 - 02 23 338 Bureau Voorlichting Gezondsheidszorg Buitenlanders Postbus 8, 3500 GB Utrecht 030 - 97 11 44 Buro Vrouwen en Aids Predikherenkerkhof 2, 3512 TK Utrecht 030 - 33 47 08, ma - do 10.00 - 14.00 Landelijk Centrum GVO Adriaan van Ostadelaan 140, 3583 AM Utrecht 030 - 54 38 88 Landelijk Servicebureau Buddyzorg Postbus 19152, 3501 DD Utrecht 030 - 30 63 11 NATEC - AMC Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam 020 - 5 663 013 tel. spreekuur di 14.30 - 15.30 Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatinten Jan van Gentstraat 130, 1171 GN Badhoevedorp 020 - 6 599 021 Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie Postbus 75331, 1070 AH Amsterdam tel. leden 020 - 6 200 690 tel. niet-leden 06 - 3 202 499 (50ct/pm) NIAD Postbus 725, 3500 AS Utrecht 030 - 34 13 00 NIZW (o.m. Informatiepunt Aids voor Thuiszorg en Maatschappelijk Werk Postbus 19152, 3501 DD Utrecht 030 - 30 66 03 Pieter Clement Stichting p/a Wilhelmina Ziekenhuis Postbus 18009, 3501 CA Utrecht 030 - 32 09 11 / 32 07 27 (projectmedewerker) SAD - Schorerstichting P.C.Hooftstraat 5, 1071 BL Amsterdam 020 - 6 624 206 Stichting Duc d'Alf Vaarvakanties met "De Gebroeders" Postbus 1331, 100 BH Amsterdam 020 - 6 182 595 (di,wo,do 13.30 - 16.30 uur) Stichting No Time Postbus 93006, 1090 BA Amsterdam 020 - 6 890 897 013 0 43 17 85 (fax) ABN/AMRO 54 25 67 091 Stichting Vuurvlinder Postbus 9, 5328 AS Rossum 08877 - 3315 VLAANDEREN Aidsteam Brugstraat 16, B 2060 Antwerpen 6 tel. 03 - 226 36 46 Aidstelefoon 078 - 15 15 15 (groen, zonaal tarief) De Witte Raven Schijfwerperstraat 145, 2020 Antwerpen 2 tel. 03 - 82 86 900 voor een vertrouwelijk gesprek met een mede hiv-plusser: ma 14.00 - 16.00, wo 19.00 - 21.00 uur **************************************************************************** AGENDA JULI za 1 familie- en partnerdag van het APB in Den Haag, voor familieleden en partners van mensen met hiv/aids. zo 2 Het vierde AmsterDAMdiner ten bate van het Aids Fonds. za 22 familiedag van de Hiv Vereniging, voor familieleden van mensen met hiv/aids. AUGUSTUS za 26 partnerdag van de Hiv Vereniging voor partners van mensen met hiv/aids. SEPTEMBER ma 4 (niet op de gebruikelijke zondag) thema-avond in HivCaf Pluspunt in Utrecht over 'Jomanda'. vr 8 weekend over seksualiteit en veilig vrijen. di 12 informatie-avond van de Sectie Medische Voorlichting. Om de onderwer- pen te weten te komen kun je na 15 augustus bellen naar de medische info-telefoon van de Hiv Vereniging. ****************************************************************************