HN36.TXT - 181709 bytes Hivnieuws 36 - september / oktober 1995 Colofon Hivnieuws is een tweemaandelijkse uitgave van de Hiv Vereniging Nederland. Hivnieuws wil mensen met hiv, hulpverleners en belangstellenden op de hoogte houden van nieuws en activiteiten rond hiv-positiviteit en aids. Daarnaast wordt informatie verstrekt over de vereniging en haar afdelingen. Onder naam gepubliceerde artikelen van derden vallen buiten de verantwoordelijkheid van de redaktie. Ingezonden brieven mogen maximaal 300 woorden bevatten; de re- daktie behoudt zich het recht voor brieven in te korten. sluitingsdatum van het volgende nummer is 6 oktober 1995, sluitingsdatum voor mededelingen 11 oktober 1995. redaktieadres: Hivnieuws Hiv Vereniging Nederland Postbus 15847 1001 NH Amsterdam of via fidonet : hivnieuws 2:280/413.0 of via internet: hivnieuws@amsterdam.hivnet.org abonnementen voor leden inbegrepen bij het lidmaatschap. voor niet leden minimaal f 50,= per kalenderjaar losse nummers f 8,25 de redaktie bestaat uit: Chantal van den Bossche, Kees Rmke, Marleen Swenne en Hans Amesz (cordinatie). aan dit nummer werkten o.a. mee: Jan Bart Blom, Oli4, Martijn Verbrugge, Henny van Vugt, Rob de Waal en Agneet Zuidervaart. oplage 2400 exemplaren layout : Jess Paredes druk Raddraaier uitgave nummer 36, september / oktober 1995 copyright 1995 Hiv Vereniging Nederland. niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder schriftelijke toestem- ming van de Hiv Vereniging Nederland. omslag: Mark Kohr - HH issn 0927-5258 **************************************************************************** REDACTIONEEL Als je hiv-positief bent, behoor je geen seksueel contact meer te hebben. Tot mijn verbazing kom je deze mening nog steeds tegen. Soms in de media, maar soms ook erg dichtbij, bij mensen van wie je dat niet verwacht had. Zelfs artsen zijn hier niet boven verheven. Als het me overkomt dat ik met bovengenoemde mening, of een variatie daarop, geconfronteerd word, houd ik mezelf meestal maar voor dat de betreffende persoon er niet echt goed over heeft nagedacht en dat hij of zij zich voor- namelijk uit op basis van zijn of haar eigen angsten. Maar zo'n rationalisa- tie is na de zoveelste keer niet echt bevredigend meer. Als het sowieso gevaarlijk zou zijn om te vrijen met iemand die hiv-positief is, zouden alle safe-sex-campagnes nergens op slaan. De boodschap is immers dat als je je aan veilige vrij-technieken houdt, je niet besmet wordt. Dat zelfde gaat dan toch logischerwijs ook op voor hiv-positieven. Als je je houdt aan veilige vrij-technieken, besmet je je partner niet. De behoefte aan tederheid, intimiteit en erotiek is niet opeens verdwenen als je hiv-po- sitief bent. Als je op een verantwoorde manier omgaat met anderen, is er geen reden om je zulke belangrijke primaire verlangens te ontzeggen. Ik vraag me af waar sommige mensen het vandaan halen om dat dan toch te willen doen. Mensen die oprecht bezorgd zijn over de verspreiding van hiv, doen er beter aan om op een zo effectief mogelijke manier safe sex te bevorderen, in plaats van hiv-positieven het recht op seksualiteit in hun leven te ontzeg- gen. Hiv waart zonder twijfel in veel bredere kring rond, dan alleen bij die mensen die weten dat ze hiv-positief zijn. Hans Amesz **************************************************************************** Door technische problemen is deze editie van Hivnieuws verlaat verschenen. Daarvoor onze excuses. **************************************************************************** Persoonsgebonden budget. door Chantal van den Bossche Langdurig zieken mogen in de toekomst zelf gaan uitmaken van welke zorg ze gebruik willen maken. Patinten die dat willen krijgen een eigen budget in handen waarmee zorg kan worden 'gekocht'; een geldbedrag dat is afgestemd op de medische zorg die ze voor hun ziekte nodig hebben. Dit systeem heet per- soonsgebonden budget en voor het kopen van zorg hoeft niet per se bij een professionele instelling te worden aangeklopt, maar kan ook een beroep wor- den gedaan op bijvoorbeeld familieleden en vrienden. schrikbeeld Het idee - het kopen van je eigen zorg - lijkt mooi maar zo'n persoonsgebon- den budget roept ook schrikbeelden op; hoe zit het met eenzame patinten die te ziek zijn om hun eigen zorg te regelen en geen familie en vrienden heb- ben, of met die calculerende burgers die moeders en familieleden voor niets de kussens op laten schudden? Het systeem van persoonsgebonden budget werd eerder dit jaar als experiment al op kleine schaal in de thuiszorg ingevoerd. Hiervoor werd door het Kabi- net veertig miljoen gulden uitgetrokken. Staatssecretaris Terpstra omschreef in het Parool het nieuwe beleid van persoonsgebonden budget als een 'mijl- paal' in de emancipatie van de patint. Zij stelde: "De rollen worden omge- draaid. De patint krijgt het voor het zeggen. Als de zorg niet bevalt, is de patint de werkgever en kan hij een ander inhuren." kinderziektes De invoering van dit systeem dat op het eerste gezicht zo eenvoudig lijkt, gaat gepaard met de nodige kinderziektes. Op 1 juli stemde het kabinet in met de invoering van het persoonsgebonden budget. Maar het systeem is nog niet eens goed en wel ingevoerd of er staan weer veranderingen aan te komen. Begin augustus werd een nota richting Tweede kamer gestuurd waarin voorstel- len staan die weer afwijken van de huidige regels. De belangrijkste verande- ring is, volgens een woordvoerder van het Ministerie van VWS, dat men in de toekomst gemeentes een onafhankelijke indicatie-stelling wil laten organise- ren, onafhankelijk van zorgverlenende instellingen. De nieuwe voorstellen zullen worden besproken zo gauw de Kamer terug is van haar zomerreces. vereniging van budgethouders Op dit moment is het zo dat iedereen die een indicatie tot thuiszorg heeft, aan zijn zorgverzekeraar kenbaar kan maken gebruik te willen maken van het persoonsgebonden budget. Patinten krijgen volgens het nieuwe systeem 200 gulden per maand op hun bankrekening overgemaakt, meestal - bijna altijd - slechts een deel van de kosten van de zorg. Het grootste deel van het geld van de zorg krijgen ze niet zelf in handen. Een 'vereniging van budgethouders', die in de loop van het komend jaar wordt opgericht, zal de administratieve rompslomp voor haar rekening nemen en de hulpverleners betalen. Maar hoeveel extra er beschik- baar is boven het basisbedrag, wat wordt omschreven als het 'meerdere trek- kingsrecht', weet men ook op het ministerie van VWS nog niet. Maar er klinkt toch kritiek vanuit de Tweede Kamer. Rob Oudkerk, Tweedeka- merlid van de PvdA en part-time huisarts, stelt in het blad Aaneen van de AbvaKabo: "En van mijn grootste bezwaren is dat er een geweldige bureaucra- tie in het leven wordt geroepen. Terwijl het nu net de bedoeling was om zo flexibel mogelijk zorg op maat te maken. Ik vraag me af of mensen dan nog wel gebruik willen maken van de regeling." vrijwillig Belangrijk is dat deelname aan het persoonsgebonden budget plaatsvindt op vrijwillige basis. Je hoeft niet mee te doen, maar het kan voor een heleboel mensen een oplossing zijn; individuele hulp waarbij rekening wordt gehouden met jouw wensen en op tijden dat het jou uitkomt. Een woordvoerder van het Ministerie van VWS benadrukt de vrijwilligheid omdat over het persoonsgebon- den budget nogal wat geruchten de ronde doen; zo joeg enkele weken geleden een journaliste van een landelijk dagblad een heel bejaardentehuis de stui- pen op het lijf door de bejaarden te vertellen dat ze in de toekomst maar in hun eigen zorg dienden te voorzien. Het persoonsgebonden budget is geen verplichting maar een toevoeging. De zorg in natura blijft bestaan, maar er is nu een mogelijkheid bijgekomen. de praktijk In Den Haag wordt sinds kort gewerkt met het persoonsgebonden budget. Chris Bartelds van Thuiszorg Den Haag stelt dat de nieuwe regeling in de praktijk ronduit krakkemikkig werkt. "Het is een regeling die is ingevoerd op gezag van de Staatssecretaris maar in de praktijk is de uitwerking minimaal." Inmiddels hebben zich in Den Haag 29 mensen aangemeld die op grond van informatie uit ziekenfondskrantjes en brochures een aanvraag deden. Bartelds stelt dat je in de praktijk slechts recht hebt op de helft van het bedrag dat nu gemoeid is met zorg die je in natura ontvangt. "De nieuwe regeling is eigenlijk lange-termijn politiek. Uit onderzoek blijkt dat het aantal zorg- behoeftigen in de toekomst alleen maar zal toenemen en op de lange duur is het systeem kostenbesparend en daardoor efficinter." Hij vindt dat het nieuwe systeem nu hapsnap wordt ingezet. Hij hoopt dat de situatie zal veranderen wanneer in de loop van 1996 de vereniging van bud- gethouders wordt opgericht. Bartelds is ook van mening dat je op dit moment beter kunt kiezen voor de traditionele thuiszorg waarvan volgens hem de meerwaarde hoger is. "Doordat de vereniging van budgethouders nog niet be- staat, kunnen sommige mensen hun uitkering verliezen. Stel je hebt een uit- kering van de sociale dienst en je kiest voor het persoonsgebonden budget. Dan word je formeel een werkgever en heb je geen recht meer op die uitke- ring. Met het bedrag waar je eigenlijk van moet leven, het persoonsgebonden budget, betaal je je hulpverleners. Je houdt dus zelf niets over." uitzendbureau Inmiddels heeft ook de staatssecretaris afgedwongen dat je slechts hulpver- leners in dienst kunt nemen die ingeschreven staan bij arbeidsbemiddelings- bureaus of uitzendbureaus om zwart werken uit te sluiten. Het betekent dus ook dat een familielid, dat je in dienst wilt nemen, zich eerst zal moeten inschrijven bij een uitzendbureau. De extra kosten van 100 tot 200 miljoen gulden die volgend jaar zijn gemoeid met het pgb, worden betaald van het geld dat in het regeerakkoord is uitge- trokken voor de vernieuwing van de zorg. Het administratiekantoor, de ver- eniging voor budgethouders, draagt dan verder onder andere belastingen en premies af. Dit omdat dat voor veel clinten een enorme opgave zou zijn en omdat het Kabinet wil voorkomen dat grote sommen geld voor de zorg in het grijze of zwarte circuit terecht komen. Toch is de AbvaKabo, zoals te lezen valt in het augustusnummer van het blad Aaneen, bang dat het pgb leidt tot verlies aan hoogwaardige werkgelegenheid en het inboeten van de kwaliteit van de zorg. "Dat de buurvrouw het werk van professionele hulpverleners kan overnemen is niet goed. Ook blijft het moge- lijk geen sociale lasten te betalen. Dat kan wanneer er minder dan drie da- gen wordt gewerkt bij de opdrachtgever. De Wet zegt dat dit alleen geldt voor huishoudelijke hulp. Dit is de welbekende alpha-hulpconstructie. Hier- door worden weer nieuw tweederangs werknemers gecreerd," aldus AbvaKabo-be- stuurder Loek Geradts. toekomst Er zitten dus nogal wat haken en ogen aan het nieuwe systeem en de toekomst moet uitwijzen of het systeem werkt. Het Ministerie van VWS stelt dat er voor patinten een mogelijkheid bij is gekomen om zelf zorg te organiseren. Clinten krijgen, aldus de woordvoer- der, de regie in handen over de eigen zorg en de vereniging van budgethou- ders ziet er dan vervolgens op toe dat een goed contract wordt afgesloten. Het geldt als alternatief voor de zorg die door de AWBZ-gelden wordt gefi- nancierd. Ook Chris Bartelds onderstreept enkele voordelen: "Het betekent dat ook over een x aantal jaren nog zorg voorhanden zal zijn voor iedereen. Beter nu iedereen een beetje, dan over een aantal jaren helemaal niets meer. Daarbij kan het sommige mensen helpen omdat het aan hun specifieke zorgvraag beantwoordt, bijvoorbeeld die mensen die nu net buiten iedere subsidierege- ling vallen." Het nadeel is dat met het persoonsgebonden budget ook de last van de werkge- versrol op de schouders van de patint terecht komt, die dus te maken krijgt met allerlei administratieve rompslomp. Daarbij is het maar de vraag of men- sen die zorg nodig hebben hun kostbare tijd willen steken in allerlei admi- nistratieve sores, terwijl ze veel interessantere en leukere dingen zouden kunnen doen. Zoveel zorgen meer en dat alles in ruil voor een symbolische zak geld van de overheid. Maar voor sommige mensen is de wet persoonsgebon- den budget wellicht een uitkomst. **************************************************************************** Schadevergoeding Hemofiliepatinten. door Rob de Waal. In december 1993 verzocht het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Hemofiliepatinten de Nationale Ombudsman, de heer M. Oosting, te onderzoe- ken of de overheid in de jaren tachtig voldoende zorgvuldig is opgetreden bij de bescherming van bloed en bloedprodukten tegen mogelijke besmetting met hiv. In juli heeft de Ombudsman zijn onderzoek afgerond en openbaar gemaakt. Oosting concludeert hierin, dat de overheid zorgvuldig heeft gehandeld als het gaat om het tijdig verzamelen van informatie over mogelijke besmettingen via bloed en bloedprodukten en de voorlichting aan artsen, bloeddonoren en hemofiliepatinten. Ook het niet verbieden van de import van Amerikaanse bloedprodukten eind '82, begin '83 en het niet voorschrijven van een hitte- behandeling van stollingsprodukten voor de behandeling van hemofilie B door Nederlandse producenten, is volgens Oosting niet onzorgvuldig geweest. In de opvattingen van Oosting heeft de overheid echter niet behoorlijk ge- handeld toen eind '84, begin '85 initiatieven uitbleven om het risico uit te sluiten dat besmettingen met hiv zouden plaatsvinden door het gebruik van niet-hittebehandelde Nederlandse bloedprodukten. Hij meent tevens, dat de Minister tekort is geschoten voor wat betreft het tijdstip waarop aan de Ne- derlandse producenten van bloedprodukten dwingend werd voorgeschreven om over te schakelen naar hittebehandelde stollingsprodukten voor de behande- ling van hemofilie A als ook voor wat betreft het tijdstip waarop besloten werd een Amerikaans factor VIII-preparaat van de markt te halen. In zijn rapport doet de Ombudsman geen uitspraak over de vraag of de rege- ring de gevolgen zou behoren te dragen van de risico's die hemofiliepati- nten liepen en niet konden ontlopen, met andere woorden: of de regering de hemofiliepatinten op enigerlei wijze financiel tegemoet zou moeten komen. Minister Borst van Volksgezondheid heeft erkend dat de overheid destijds fouten heeft gemaakt en zij heeft zich bereid verklaard schadevergoedingen uit te keren die ergens tussen de een en twee ton per persoon moeten liggen. Binnenkort zal hierover meer duidelijkheid komen. Eind augustus, begin september zal er naar alle waarschijnlijkheid ook een standpunt komen van de Minister over een mogelijke uitbreiding van het ga- rantiefonds verzekeringen voor andere mensen met hiv die niet door bloed- of bloedprodukten zijn genfecteerd. **************************************************************************** Prijzenwet als oplossing? door Kees Rmke. Het Ministerie van Volksgezondheid (VWS) meent dat in Nederland de uitgaven voor medicijnen te hoog zijn. Als maatregel om de kostenstijgingen in te dammen worden daarom vernieuwende medicijnen voorlopig niet vergoed (bijlage 6 is gesloten). Volgend jaar wil VWS een klap op de medicijnprijzen geven door middel van de Wet Geneesmiddelenprijzen. Als deze wet volgens planning op 1 januari 1996 ingaat, kunnen vernieuwende medicijnen misschien weer ver- goed gaan worden. De lobbygroep van de farmaceutische industrie is mordicus tegen de prijzenwet en zal deze te vuur en te zwaard bestrijden. De stand van zaken. Wat vooraf ging. Vernieuwende medicijnen worden niet vergoed door de verzekering omdat bijla- ge 6 van het Geneesmiddelen Vergoedingssysteem (GVS) gesloten is. Deze bij- lage is bedoeld voor medicijnen die niet vergelijkbaar zijn met de huidige medicijnen omdat de werking, het werkingsmechanisme, bijwerkingen of toedie- ningswijze anders is. Deze maatregel is afgelopen zomer weer verlengd. Over de achtergronden van een en ander is uitvoerig geschreven in de laatste num- mers van Hivnieuws. Door het sluiten van bijlage 6 ontstonden er vorig jaar problemen met de vergoeding van ddC. Uiteindelijk werd ddC toch vergoed, omdat minister Borst bij nader inzien meende dat ddC toch wel goed te vergelijken valt met het al eerder geregistreerde ddI en daarom niet zo vernieuwend is, dat het in aan- merking zou komen voor de gesloten bijlage 6. Het probleem speelde tegelijkertijd met atovaquon, een middel dat tegen PCP-longontsteking gebruikt kan worden als andere middelen falen. Dit middel werkt anders dan de geregistreerde middelen (bactrimel, pentamidine) en kan daarom niet buiten het ziekenhuis vergoed worden. Protesten van de Hiv Ver- eniging vermochten de minister niet te vermurwen. Een ander middel dat de dupe dreigt te worden van het sluiten van bijlage 6 is orale ganciclovir (zie elders in deze Hivnieuws en Hivnieuws 35). De an- dere toedieningswijze is hieraan debet. Wet Geneesmiddelenprijzen VWS heeft een ander initiatief genomen om de uitgaven aan medicijnen in te dammen: de Wet Geneesmiddelenprijzen. Door deze wet zal de prijs van een medicijn moeten komen te liggen op (of onder) de gemiddelde prijs die voor het middel in Frankrijk, Duitsland, Bel- gi en Engeland wordt gevraagd. Het is de bedoeling dat deze wet op 1 janua- ri 1996 van kracht wordt. Door de invoering van de wet zou er ruimte komen voor het opnieuw openen van bijlage 6. Zeker is dat nog steeds niet. Minister Borst houdt nog een slag om de arm. Van politici kun je eigenlijk ook niet anders verwachten. Het wetsvoorstel is inmiddels de Raad van State gepasseerd en informeel in- gediend bij de Tweede Kamer. De voorzitster van de Raad van State, de Konin- gin, heeft haar handtekening nog niet onder het wetsvoorstel gezet. Daardoor is de wet nog niet openbaar. Na het reces van de Tweede Kamer en de Koningin zal er een datum voor behandeling van de wet geprikt worden. Daarna zal de behandeling van de wet snel moeten verlopen, omdat de anders de wet later van kracht zal worden, met alle kosten van dien. Nefarma De lobbygroep van de vernieuwende farmaceutische industrie is, zoals te ver- wachten, geheel niet te spreken over de voorgestelde prijzenwet. Naar hun inzicht is de wet een draconische onterechte maatregel die dan ook bestreden dient te worden. Onder meer de ideen om industrien hoge boetes op te leg- gen als ze de prijzen niet verlagen is een trap tegen het zere been. , Nefarma is met een alternatief voorstel gekomen, dat een vergelijkbare be- zuiniging moet opleveren. In dit voorstel wordt door marktwerking de prijs van medicijnen omlaag geduwd. Nefarma wil zo de prijzen van medicijnen waar- van het patent verlopen is met 25% laten dalen en de prijs van medicijnen waarop nog wel een patent zit met 10%. Dit voorstel is wel eens geringschat- tend 'een sigaar uit andermans doos' genoemd, namelijk uit de doos van de industrie die zich toelegt op de produktie van geneesmiddelen zonder patent (generieke geneesmiddelen), welke niet door Nefarma wordt vertegenwoordigd. Ten onrechte volgens de heer Geesink van Nefarma, want ook de leden van Ne- farma hebben in hun pakket meer middelen zonder patent zitten (65%) dan met patent (35%). Of de regering de prijzenwet zal intrekken en het voorstel van Nefarma zal overnemen is nu nog een open vraag. Voor zover ons bekend is, zijn er (nog) geen kamerleden die iets dergelijks bepleiten. Wel is zeker dat als de prij- zenwet zal worden aangenomen, Nefarma de wet te vuur en te zwaard zal be- strijden. Het is mogelijk dat de wet strijdig is met andere Nederlandse of Europese regelgeving. Het lijkt er echter op dat de Raad van State dit soort gaten in de wet niet heeft kunnen vinden. Bijlage 6 Voor ons is het misschien minder interessant of de wet nu wordt aangenomen of dat de vrijwillige maatregelen van Nefarma van kracht worden. Het is niet slecht als de prijzen van medicijnen omlaag gaan, maar het belangrijkste is dat ze ook vergoed worden. Zoals gezegd, worden de middelen die op bijlage 6 moeten komen, niet vergoed. Nefarma heeft eerder aan Borst het voorstel ge- daan om voor de bijlage 6-middelen een vergoedingslimiet te stellen die iets onder de huidige prijzen ligt. Daarbij beloofde Nefarma dat de prijzen ook omlaag zouden gaan, zodat de patint geen extra eigen bijdrage moet gaan be- talen. Borst achtte dat voorstel toentertijd onaanvaardbaar, omdat het haar budgettaire problemen niet oploste. Ze heeft daarom de sluiting van bijlage 6 verlengd, maar de kanttekening geplaatst dat als de prijzenwet van kracht wordt, de opening weer bespreekbaar wordt. Wat dat precies betekent is nu nog onduidelijk. Als Borst hoopt dat bovenop de prijzenwet Nefarma de prij- zen van de bijlage 6-middelen nog eens extra verlaagt, dan is dat onbe- spreekbaar voor Nefarma. In dat geval blijft bijlage 6 gesloten. Mocht Borst genoegen nemen met alleen maar de prijzenwet, dan kan de bijlage weer open. Geen zekerheid Als de voorstellen van Nefarma toegepast gaan worden, is de kans groot dat de bijlage gesloten blijft. Of dat redelijk is of niet, is een ander punt. Door het titanengevecht tussen Industrie en Ministerie over de prijs van me- dicijnen, is de groep die niet bij het overleg is betrokken de dupe gewor- den: de patinten. Er is goede hoop dat bijlage 6 volgend jaar weer open gaat. Maar zekerheid hebben we niet. Wordt vervolgd. **************************************************************************** 3TC en D4T: Registratie aangevraagd. door Kees Rmke. De firma's Glaxo-Wellcome en Bristol-Myers Squibb hebben registratie aange- vraagd in Europa voor hun hiv-remmers 3TC en d4T. Met d4T is de gebruikelij- ke langzame weg gevolgd. Glaxo-Wellcome doet het een stuk sneller, klaar- blijkelijk wil de firma het nieuwe Europese registratiesysteem uittesten. Wanneer wordt geregistreerd Registratie van nieuwe geneesmiddelen tegen hiv of aids gaat in de Europese Unie (EU) tot nu toe veel langzamer dan in de VS. Oorzaak hiervan is dat de Europese autoriteiten hardere gegevens willen zien over de werking van de middelen dan de FDA in de VS. In de VS neemt men voor registratie genoegen met gegevens over het effect van een middel op surrogaat markers zoals T4- cellen of de hoeveelheid virus in het bloed. Als die gegevens binnen zijn dan kan de FDA een middel 'voorwaardelijk' registreren. Aan de registratie wordt dan de voorwaarde gesteld dat de fabrikant binnen een bepaalde periode hardere gegevens inlevert, waaruit blijkt dat het middel ook ziektever- schijnselen uitstelt of het leven kan verlengen (klinische eindpunten). Kan de fabrikant deze gegevens niet op tijd leveren dan kan het middel weer van de markt gehaald worden. In de EU kan in principe ook voorwaardelijk gere- gistreerd worden, maar de praktijk (ddI, ddC) liet zien dat veel lidstaten daarvoor huiverig zijn, waardoor deze methode eigenlijk nooit wordt toege- past. Nederland behoort tot de landen die alleen willen registreren op basis van klinische eindpunten. D4T Door deze conservatieve houding in Europa kon het gebeuren dat d4T al een jaar geleden is geregistreerd in de VS, terwijl een aanvraag daarvoor pas nu in de EU wordt gedaan. Zoals we meldden in het vorige Hivnieuws zijn onlangs de eerste gegevens over klinische werkzaamheid van d4T bekend geworden. Pas nadat deze gegevens bekend waren, is begin augustus in Europa registratie aangevraagd. Het leek de fabrikant niet zinnig om dat eerder te doen: de kans was te groot dat de registratie zou worden vertraagd, waarbij verdere behandeling zou worden uitgesteld tot op het moment dat de klinische data bekend zouden zijn. Te snel een registratie aanvragen kan zo averechts wer- ken. Na registratie van d4T zal het middel waarschijnlijk bestemd zijn voor die mensen die geen baat meer hebben bij AZT (en ddI en ddC). Het middel komt dus ergens achteraan de lijst met behandelingsopties. 3TC De firma Glaxo-Wellcome pakt het met de registratie van 3TC anders aan. De aanvraag is nu al ingediend, terwijl er nog geen gegevens zijn dat 3TC ziek- teprogressie kan uitstellen. Ook hoopt Glaxo-Wellcome, op basis van het goe- de nieuws over het middel op conferenties in Glasgow en Washington rond de jaarwisseling 1994/1995, dat 3TC vooraan de lijst met behandelingsopties komt. De combinatie AZT plus 3TC zou na registratie van 3TC de standaardbe- handeling worden. Als de combinatie effect verliest, dan kan overgeschakeld worden naar andere middelen als ddC, ddI en d4T. De grote gok De vraag is natuurlijk, waarom durft Glaxo-Wellcome de registratieaanvraag nu al aan? Valt het niet te verwachten dat de Europeanen tijdens de behande- ling van het 3TC-dossier zullen vragen om extra informatie over het klini- sche effect van het middel? Trials die hierop antwoord moeten gegeven zijn in het afgelopen voorjaar gestart. Het ziet er niet naar uit dat binnen zeer korte tijd de antwoorden binnenkomen. Wie somber ingesteld is, kan met gemak voorspellen dat, hoewel de aanvraag voor registratie van 3TC iets eer- der is ingediend dan de aanvraag van d4T, het middel veel later geregis- treerd zal worden. Medicijnenburo Er zijn echter aanknopingspunten voor een meer optimistische visie. De Euro- pese registratieprocedure is per 1-1-1995 veranderd. Kort gezegd kwam vroe- ger de Europese procedure neer op het geven van een niet-bindend advies aan de lidstaten. Het waren de colleges van de lidstaten afzonderlijk, die na het Europese advies besloten of ze het advies overnamen of niet. Met de nieuwe procedure zijn de rollen omgedraaid. In Londen is een Europees Medicijnenburo geopend en daar wordt door afgevaardigden van de nationale colleges van de lidstaten besloten of een middel wordt geregistreerd of niet. Dat besluit is bindend. Alleen in uitzonderlijke omstandigheden kan een lidstaat in beroep gaan. Het college van zo'n lidstaat moet dan menen dat de volksgezondheid ernstig geschaad wordt, wat dat ook mag betekenen. Bij zo'n bezwaar wordt de registratie in de hele Unie uitgesteld. Vloeken in de kerk. Het kan zijn, dat met de nieuwe procedure de registratie van middelen soepe- ler zal gaan lopen. Dat is echter nog geen garantie dat 3TC alleen op basis van surrogaat markers zal worden geregistreerd. Maar onmogelijk is het zeker niet. De voorzitter van het Europese Medicijnenburo is een Fransman die als progressief te boek staat. De Fransen zijn ook grote voorstanders van voor- waardelijke registratie en een goed compassionate use systeem. In Nederland is het niet voorstelbaar dat het College zou pleiten voor goede compassio- nate use, in Frankrijk en de VS is dat de alledaagse realiteit. Uittesten Doordat de beslissing over registratie in Londen wordt genomen, onder voor- zitterschap van een progressieve Fransman, kan het zijn dat de krachtsver- houdingen tussen het kamp van landen dat vroeg wil registreren (onder voor- waarden) en het kamp dat laat wil registreren, zullen verschuiven in het voordeel van het 'vroege' kamp. Glaxo-Wellcome wil dit klaarblijkelijk uit- testen met de aanvraag voor registratie van 3TC. Maar de uitkomst is nu on- zeker. Onzeker is of het 'vroege' kamp de meerderheid zal krijgen. Onzeker is ook of niet een land uit het 'langzame' kamp (bijvoorbeeld Nederland) naar het zware wapen van de bezwaarprocedure zal grijpen. Er valt dus geen zinnig woord over te zeggen of 3TC in Nederland binnen een jaar of over twee of drie jaar wordt geregistreerd. We mogen Glaxo-Wellcome prijzen dat ze marges van het Europese registratie systeem proberen af te tasten. Al zal bij hen het winstbelang voorop staan, vlottere registratie van nieuwe middelen is ook in ons belang. **************************************************************************** Werken aan weerstand. Multi-vitaminepreparaten nader bekeken. door Tanne de Goei. Veel mensen met hiv gebruiken extra vitamines om hun weerstand te verster- ken. Mieke Mulder heeft in Hivnieuws al uitgebreid geschreven over achter- gronden en onderzoek. In Hivnieuws 29 staat een achtergrondartikel over hoe vitamines en antioxidantia oxidatieve stress en vrije radicalen kunnen te- gengaan. In Hivnieuws 31 ging ze uitgebreider in op de werking van verschil- lende vitamines en mineralen. In dit artikel wordt een tiental multivitami- nepreparaten besproken op inhoud en bruikbaarheid bij een hiv-infectie. De meningen over het extra gebruik van vitamines bij een hiv-infectie zijn nog steeds zeer verdeeld. Niet alleen tussen hiv-positieven, maar ook tussen artsen en onderzoekers zijn hierover hoog oplopende discussies. Zo ook op de 1e Conferentie over voeding en hiv die dit voorjaar werd gehouden in Cannes. De ene arts raadde aan om van verschillende vitamines mega-doses te slikken, de ander houdt het op hooguit twee maal de aanbevolen dagelijks hoeveelheid (ADH). Voor Nederland zijn er echter voor mineralen geen ADH's vastgesteld, daarom worden in dit artikel daarvoor de Amerikaanse ADH's aangehouden. De onderzoeken die gedaan zijn over het gebruik van vitamines en mineralen zijn voornamelijk volgstudies geweest: mensen met hiv werd gevraagd wat ze slikten en daarna werden ze enkele jaren gevolgd. Men keek naar het optreden van opportunistische infecties e.d.. Deze studies geven wel aanwijzingen maar geen uitsluitsel en aanbevelingen over wat en hoe te gebruiken. Echte klinische onderzoeken waarbij een vitamine (-preparaat) vergeleken wordt met een placebo of een ander preparaat zijn nog niet gedaan. Deze klinische onderzoeken zijn echter wel nodig om uitsluitsel te geven over wat het effect er van is en welke dosis je zou moeten gebruiken om dat effect te bereiken. In een zo'n volgonderzoek (cohortstudie aan de Johns Hopkins University) bleek dat mensen die een gematigde hoeveelheid extra-vitamines en mineralen slikten, een verminderde kans op ziekte-progressie hadden dan mensen die een lagere of hogere (megadosis) namen. Ook andere onderzoeken lijken dit te be- vestigen. Daarom is in de vergelijking van de diverse multi-vitamineprepara- ten, die hieronder volgt, uitgegaan van een dosis die 2-5 maal de dosis van de ADH is. In de vergelijking is meegenomen dat verschillende onderzoekers bevestigen dat het beter is om betacaroteen (pro-vitamine A) te nemen dan vitamine A. Bij sommige vitamines, de in vet oplosbare, kunnen hoge doses schadelijk zijn. Zo is de dagdosis van vitamine A waarbij schadelijke effecten kunnen optreden 26.000 Internationale Eenheden (IE), wat overeenkomt met ongeveer 4000 mcg. Betacaroteen is echter niet schadelijk in hoge doses. Alhoewel de discussie over het extra gebruik van zink nog steeds niet afge- sloten is, lijkt het er op dat het beter is geen extra zink te slikken bij een hiv-infectie. Alhoewel in de meeste preparaten zink zit, lijkt het het beste om een preparaat te nemen waar zo min mogelijk zink in zit. Van Selenium is bekend dat bij meer dan 200 mcg per dag het afweersysteem verminderd kan functioneren. Bij vitamine C worden bijwerkingen beschreven vanaf 1 gram per dag (o.a. misselijkheid en diarrhee). Ook is gekeken naar de prijs van de multivitamine-preparaten. Een van de re- denen hiervoor is dat deze preparaten sinds januari 1994 uit het zieken- fondspakket zijn gehaald en sindsdien moet je ze dus zelf betalen. Eigenlijk zouden deze preparaten voor hiv-positieven (en bij een aantal andere ziek- tes) weer in het ziekenfondspakket opgenomen moeten worden. De hier besproken preparaten zijn een greep uit het grote aanbod op dit ge- bied. Vaak zijn er van de verschillende merken nog andere preparaten of an- dere verpakkingen op de markt. Gebruik je die of een die hier niet besproken wordt, dan kun je ze wel vergelijken met de hieronder genoemde. Natuurlijk is het je eigen beslissing om al dan niet extra vitamines en mi- neralen te slikken en in welke dosis. Wil je extra vitamines gebruiken dan kan deze vergelijking van preparaten je helpen om een keus te maken. 1) Strata-52 van Orthica. Doordrukstrips met 56 pillen voor 40,95. (1 ta- blet per dag: 0,73). Hoewel Strata-52 een van de duurdere merken is, komt het binnen de hierboven aangegeven uitgangspunten als beste uit de bus. Naast 1x de ADH van vitamine A, bevat het ook 7,5x de ADH van betacaroteen. De verschillende B-vitamines zitten op 2 3 maal de ADH. Behalve vitamine B-12 die op 15x de ADH zit, maar voor hiv-positieven wordt voor vitamine B-12 vaker een hogere dosis aangeraden. Het vitamine C-gehalte is 2x de ADH. Van de mineralen Selenium, Koper en IJzer bevat dit preparaat 1 2 maal de ADH. Van zink (7,5 mg) is de helft van de (Amerikaanse) ADH aanwezig. 2) en 3) Hema multi-vitamine preparaat en Kruidvat multi-vitamine preparaat. Beide bevatten 20 Bruistabletten voor 5,95 en komen daarmee bij 1 tablet per dag op 0,30 per dag. Beide bevatten echter geen betacaroteen maar een iets hogere dosis vitamine A dan de ADH. Het Kruidvat heeft iets hogere doses B-vitamines dan de Hema, maar beide zitten onder de 2x ADH. Bij vitamine B-12 bevat het Kruidvat 3x ADH en de Hema 1x ADH. Vitamine C is bij beide ongeveer 1,5x ADH. Het Kruid- vat bevat geen Selenium. Zink is bij beide 1,4 mg. Je zou ook kunnen overwe- gen om van deze preparaten 2 of 3x daags een te nemen. Dan komen de kosten per dag natuurlijk ook hoger uit. 4) Supradyn Complex Forte van Roche. 30 tabletten voor 16,95. (1 tablet per dag 0,57). Ook Supradyn bevat vitamine A i.p.v. betacaroteen, echter maar 2/3 van de ADH. De B-vitamines en vitamine C doses zijn ongeveer 3x ADH, behalve vita- mine B-12 waarvan het gehalte 6x ADH is. Dit preparaat bevat geen Selenium en 3,0 mg zink. De andere mineraal-gehaltes zijn ongeveer gelijk aan de ADH. Wanneer je hiervan 2 tabletten per dag slikt, krijg je erg hoge doses B-vi- tamines binnen. 5) Dagravit totaal 30. 500 pillen voor 48,95. (1 pil per dag 0,01) De goedkoopste van allemaal. Bevat ook geen betacaroteen maar een halve ADH dosis vitamine A. De B-vitaminegehaltes zijn 0,5-1x ADH. Dat geldt ook voor vitamine C en E. Ook de mineralen gehaltes liggen onder de ADH-waarden. Van zink bevat het preparaat 3 mg per pil. Wil je hogere dosis vitamines slik- ken, dan zal je meerdere pillen per dag moeten nemen, maar daarbij neemt ook het zinkgehalte evenredig toe. 6) UltraVit Multi Extra. 60 capsules 26,95 (1 capsule per dag 0,45). Bevat ook geen betacaroteen maar een halve dosis vitamine A. De B-vitamine- gehaltes zijn ongeveer 25x ADH! Terwijl vitamine C gehalte slechts 2x ADH is. De hoeveelheid Selenium en koper zijn ook laag, maar van zink bevat een capsule 10 mg. Alleen wanneer je hoge doses vitamine B-complex en zink wilt nemen, kan je er meerdere per dag nemen. 7) en 8) Multi-vitaminen en Mineralen van Vitalia. 100 dragees voor 17,35 (1 dragee per dag 0,17) en Multivitamine van Etos, 100 tabletten voor 6,95 (1 tablet per dag 0,07). Bevatten beide ook geen betacaroteen maar 1x de ADH van vitamine A. Ook de andere vitaminegehaltes zijn 1x de ADH. Ook de mineralen-gehaltes volgen de (Amerikaanse) ADH. Beide bevatten 15 mg zink, het is daarom niet aan te ra- den om meerdere tabletten per dag te nemen. 9) V 2000 van Solgar. 60 tabletten voor 52,-. (1 tablet per dag 0,85). Het duurste preparaat met de hoogste gehaltes B-vitamines, daardoor alleen aan te bevelen wanneer je megadoses B-vitamines wilt gebruiken (50-100x ADH!). Bevat wel betacaroteen i.p.v. vitamine A (3x ADH). Vitamine C gehalte is ongeveer 5x ADH. De mineralen-gehaltes zitten alle onder ADH, maar van zink bevat het 15 mg. 10) Marcus Rohrer Spirulina. 250 tabletten voor 34,95 (aanbevolen 6 tabletten per dag 0,83). Het n na duurste preparaat met de laagste concentraties vitamines en mine- ralen (per 6 tabletten), behalve betacaroteen waarvan het 5x ADH bevat. De basis van dit preparaat is Spirulina, een algenplantje en daarmee is dit preparaat de enige natuurlijke vitaminen- en mineralenbron die hier bespro- ken wordt. Wil je hiermee hogere doses vitaminen en mineralen binnen krij- gen, dan is dat zeer kostbaar. **************************************************************************** Proteaseremmers. Kleine compassionate use in zicht. Door Kees Rmke. De firma's Roche en Merck zijn beide van plan om eind dit jaar in Nederland te starten met zeer kleine open-label programma's van hun middelen. Of Abbott met zijn proteaseremmer open-label programma's zal starten is een grote vraag. Drie proteaseremmers zijn momenteel in fase-III onderzoek: saquinavir van de firma Roche, Crixivan (of Indinavir sulfaat, MK-639 of L-524) van Merck en ritonavir (ABT-538) van Abbott. Ook in Nederland zijn er trials gaande met de eerste twee middelen en een kleine trial met het derde middel wordt hier eind dit jaar verwacht. Het valt te verwachten dat ook in de Avanti-studie (een kleine studie naar triple combinaties bij mensen die nog geen hiv-rem- mers hebben gebruikt) trials zullen komen waarin een van deze proteaserem- mers wordt onderzocht. Niet iedereen kan aan deze trials meedoen. Bij middelen die in fase-III stu- dies zijn, wordt het vrij algemeen als goed beschouwd om, aan mensen die niet aan trials mee kunnen doen (omdat ze te ziek zijn), het middel toch be- schikbaar te stellen via een open-label programma. Open-label wil zeggen dat iedereen weet wat hij of zij krijgt: het middel en niet bijvoorbeeld een placebo. Produktieproblemen Bij open-label programma's is er een groot probleem. De huidige generatie proteaseremmers is zeer complex. Ze zijn moeilijk te maken en moeten ook nog eens in vrij hoge doses gebruikt worden. De fabrikanten zeggen dat ze grote moeite hebben om genoeg medicijnen te produceren voor de trials. Voor een open-label programma is de produktiecapaciteit nog niet echt aanwezig. Nu zeggen de fabrikanten dit ook over andere middelen (denk aan de wacht- lijst voor 3TC). Het merkwaardige is dat die produktieproblemen meestal als sneeuw voor de zon verdwijnen zodra het middel in een land is geregistreerd. Met andere woorden: de produktieproblemen zijn reel, maar er is vaak meer rek in de produktie dan de industrie ons wil doen geloven. Saquinavir Hoe het ook zij, de firma Roche heeft wel degelijk het plan om een open-la- bel programma op te zetten met saquinavir. Het is de bedoeling dat er buiten de VS zo'n 2000 mensen kunnen deelnemen aan dit programma, waarvan een klei- ne 50 in Nederland. Roche Nederland doet zijn best het aantal wat te vergro- ten, maar het is het hoofdkantoor in Basel dat de uiteindelijke beslissingen neemt. Nu valt te verwachten dat de vraag naar open-label saquinavir wel eens gro- ter zou kunnen zijn dan de aangeboden hoeveelheid. Hoe je het middel dan op een eerlijke manier moet verdelen is de grote vraag. In de VS doen ze dat met loterijen. Dat zal in Europa niet gebeuren. Het lijkt erop dat Roche Basel het probleem afschuift naar de landelijke vestigingen en die kunnen haast niets anders dan het probleem doorschuiven naar de artsen of de Hiv Vereniging. EATG De European Aids Treatment Group (EATG) onderhandelt met diverse farmaceuti- sche bedrijven op Europees niveau. Dat heeft vaak meer effect, dan onderhan- delingen van groeperingen als de Hiv Vereniging hebben op nationaal niveau. Beslissingen worden vaak op Europees niveau genomen en het is voor het Euro- pese hoofdkantoor van een fabrikant haast onmogelijk om met alle nationale belangenverenigingen in gesprek te gaan. De EATG is zeer ontevreden over de gesprekken die ze met Roche Basel heeft gevoerd over saquinavir. De oorzaak is dat ze nooit heeft kunnen overleggen met mensen van Roche die werkelijk beslissingsbevoegdheid hebben. Daardoor is de EATG nog niet over- tuigd dat Roche werkelijk niet meer saquinavir kan leveren dan ze van plan is. Ook hebben ze bij wijze van spreken nooit zelf de saquinavir fabriek kunnen bezichtigen, om met eigen ogen te zien dat er niet meer saquinavir geproduceerd kan worden. Zolang er geen gesprek is tussen de EATG en de mensen van Roche die beslui- ten kunnen nemen, roept de EATG alle hiv-organisaties op, om niet met de lo- kale filialen van Roche over het programma te onderhandelen. Terecht, want de Hiv Vereniging kan nu alleen maar met Roche Nederland onderhandelen over de schaarste. Crixivan Merck (MSD) wil ook een open-label programma starten met de proteaseremmer Crixivan. Dit programma is nog kleiner. Zo'n 1700 mensen in de wereld kunnen meedoen aan het programma, in Nederland zou dat neerkomen op 10 tot 15. Daarnaast zit er een kleine trial in Nederland in de pen, waarbij ook een klein aantal mensen open-label Crixivan kan krijgen. Nu valt het al nauwe- lijks te doen om 50 porties saquinavir eerlijk te verdelen, maar 15 porties Crixivan verdelen onder honderden hiv-positieven die in principe in aanmer- king komen, is geheel ondoenlijk. Het NATEC heeft de ondankbare klus op zich genomen om een verdeelsleutel te vinden. Helaas bestaan er op dit moment geen contacten tussen de EATG en Merck. Dat wordt hoog tijd, want het is voor de Hiv Vereniging ondoenlijk om de omvang van het programma te betwis- ten. Ritonavir Nu kun je je opwinden over de beperkte programma's Roche en Merck, maar bei- de firma's hebben wel laten zien, dat ze de wil hebben open-label program- ma's te starten. Als op termijn de produktiecapaciteit groter wordt mag je hopen (zeker is dat nog niet) dat de firma's zullen uitbreiden. De firma Abbott, die ritonavir ontwikkelt, heeft voor een andere lijn geko- zen. Zij is voorlopig niet van plan om een open-label programma te starten. Het argument is inmiddels vertrouwd: de firma beschikt niet over voldoende produktiecapaciteit. Te controleren valt dat op dit moment niet. Aidsakti- visten in de VS zijn in het geheel niet overtuigd. Zij bestookten de firma de afgelopen maanden met diverse acties. Zo is de telefooncentrale van Ab- bott meerdere malen platgelegd door massaal naar Abbott te bellen. Voor ons Europeanen een goed voorbeeld om te volgen. Vroeg stadium Het ziet er dus naar uit dat ook in Nederland open-label programma's met proteaseremmers gaan starten. De omvang van deze programma's is echter zeer beperkt. Je moet je realiseren dat ontwikkeling van bovengenoemde program- ma's nog in een vroeg stadium is. De industrie en het NATEC moeten het nog met elkaar eens worden en de Medisch Ethische Commissies van de deelnemende ziekenhuizen moeten nog hun fiat geven. Daarom kunnen we nu nog niet zeggen wat de exacte voorwaarden voor deelname aan de programma's zijn. We hopen daarover in het volgende Hivnieuws meer duidelijkheid te kunnen geven. **************************************************************************** Zo lang ik nog plannen maak, ga ik niet dood. Gedachtengoed. Door Marleen Swenne. Dit is het negende deel van een serie portretten van mensen die hiv-positief zijn. Het is de bedoeling, weer te geven hoe ieder van hen op zijn of haar eigen manier in het leven staat. Ze is net ziek geweest en moet nog een beetje kalm aan doen. Haar man blijft een beetje in de buurt om een oogje in het zeil te houden. Dat is geen over- bodige luxe, want als Susanne eenmaal begint te praten weet ze niet van op- houden. Bovendien is wat ze te vertellen heeft erg boeiend: een levensver- haal, merk ik op, waar ze een boek over zou moeten schrijven. "Maar dat ga ik ook doen" is het opgewekte antwoord. "Toen ik nog heel jong was heb ik een keer gependeld. Ik vroeg hoe mijn toe- komst eruit zou zien. Ik zou een ernstige ziekte krijgen, in een ander land gaan wonen... tot nu toe klopt het. Ik zou ook een boek gaan schrijven. En op mijn veertigste word ik beroemd." Susanne is nu 29 en weet sinds 1986 dat ze hiv heeft. In 1985 kwam ze met haar vriend uit Duitsland naar Amsterdam gereisd. Twee druggebruikers zonder een rooie cent op zak. "De enige manier om in Amsterdam aan geld te komen was door mijn lichaam te gaan verkopen, dus deed ik dat. Maar ik vond het een verschrikking. Na een half jaar had ik een helder moment. Ik dacht: als ik zo doorga, ga ik dood. Dat leven was een hel, steeds die angst om opgepakt te worden omdat je ille- gaal bent. Ik wist dat er methadon bestond en haalde wat op de pillenbrug." Toen ze merkte dat methadon een goed alternatief was, besloot ze naar de vreemdelingenpolitie te gaan om een verblijfsvergunning aan te vragen. Die kreeg ze. De volgende stap was: methadon op recept. Ook dat lukte. "Volgens mij is gelukkig zijn niet afhankelijk van drugs of van andere men- sen, maar ligt de mogelijkheid om je goed te voelen in jezelf. Ik wou van de herone af, van dat leven weg. Ik vond een huisje, maar bleef nog steeds mijn lichaam verkopen om geld te verdienen. Wel ging ik, nadat ik was ge- stopt met herone, steeds vaker een condoom gebruiken." Na een half jaar kwam ze een meisje tegen met wie ze samen eens de spuit ge- deeld had. Die vertelde haar, dat ze seropositief was. "Mijn eerste reaktie was: ik moet me laten testen. Bovendien wist ik ook niet wat mijn vriend in de tussentijd geflikt had. Dus ging ik onmiddellijk naar de GG&GD. Ik kan niet in onwaarheid leven, daar word ik gek van. Ze na- men me eerst een interview af, vroegen van alles en nog wat over m'n verle- den. Ik besefte dat ik eigenlijk veel meer risico had gelopen dan ik gedacht had. Toen ze me na 4 weken de uitslag vertelden, begon mijn vriend te hui- len. Ik moest hem troosten, terwijl hij zich niet wilde laten testen. Het was voor mij geen reden om weer verslaafd te worden. Het bevestigde juist dat het een goede keuze was geweest om te stoppen. Ik wou helder blij- ven, ik wilde niet meer vluchten. Ik wist zeker: nooit meer drugs, dat heeft me alleen maar ongelukkig gemaakt. Ergens had ik ook het idee dat ik het ergste al had meegemaakt. Dat eerste half jaar op de Lange Niezel was voor mij de hel. Daar komt bij dat ik iemand ben die heel goed verdringen kan. Af en toe drong er iets door en vroeg ik me af: zou ik de 25 wel halen? Maar verder dacht ik er niet zoveel aan. Ik ging eigenlijk meer van het leven ge- nieten - ik had geld, een huisje, twee katten. Het leven is zo mooi, dacht ik." Toch was Susanne niet echt gelukkig. Ze had geen vrienden en ook geen con- tact meer met haar familie. De liefde voor haar vriend ging over, doordat ze steeds meer afstand nam van haar drugsverleden. Ze nam weer contact op met haar oma - de enige van de familie die altijd voor haar had klaargestaan. In 1988, toen ze haar bezocht in Duitsland, werd ze ernstig ziek. Longont- steking. Oma wist niets van haar hiv. Toen de arts zei dat ze naar het zie- kenhuis moest, raakte Susanne in paniek: nooit naar een Duits ziekenhuis. In allerijl werd ze teruggebracht naar Nederland en in het AMC opgenomen. Ach- teraf betekent deze periode een ommekeer in haar leven. "Ik had het gevoel op de rand van de dood te zweven. Ze konden niet vinden wat het was, ik kreeg achter mekaar vier verschillende penicillinekuren. Toen ik me weer wat beter voelde, ben ik weg gegaan. Thuis begon ik te expe- rimenteren met kruidenthee en natuurlijke geneeswijzen. Na twee maanden voelde ik mij weer op en top in orde. Voor mij was dat het bewijs dat je het in de natuurlijke dingen moet zoeken." Ook psychisch was er iets met me gebeurd. Op het moment dat ik dacht dat ik doodging vroeg ik me af wat ik nou eigenlijk van mijn leven had gemaakt. Niets. Ik nam me voor, nog voor n keer goed te leven. Ik had tot dan toe eigenlijk nooit de mogelijkheid gehad om met anderen te praten over wat mij bezighield. Daarom was ik die drie jaren voor mijn longontsteking ongelukkig geweest. Ik woonde samen met mijn vriend van wie ik allang niet meer hield, maar die ik niet durfde verlaten omdat ik bang was dan helemaal eenzaam te zijn. Ik leefde teruggetrokken. Het enige wat ik deed was naar de kamer in het Red Light District gaan en weer terug naar huis als ik genoeg had ver- diend. Ik was bang om met mensen in contact te komen, voelde me schuldig en vies, dacht dat ze dat aan me konden zien. Niet zozeer door het virus, maar ik dacht altijd: wie wil met een ex-junk, met een hoer en dan nog met een seropositieve iets te doen hebben? Bovendien hebben mijn ouders me altijd duidelijk gemaakt dat ik niets waard ben, dus dat had ik overgenomen. Ik nam aan dat anderen ook zo over me dachten." Susanne wilde vrienden maken en besloot de deur uit te gaan. Letterlijk be- vend van angst ging ze op een avond naar de kroeg om de hoek. En liep daar meteen haar toekomstige man tegen het lijf. De eerste tijd bleef ze die angst, om met andere mensen in contact te komen houden, maar na verloop van tijd werd het minder. Susanne trok bij haar kersverse vriend in. Na een week vertrok hij, zoals gepland, voor een langere periode naar Afrika. Vier dagen later was hij weer thuis, waar hij een diep verdrietige Susanne trof, die vastbesloten was naar hem toe te gaan. Vier maanden later trouwden ze. "Die allereerste nacht hadden we zonder condoom gevreen. Daar heb ik jaren- lang schuldgevoelens over gehad, ook al wist ik inmiddels dat hij geen hiv had. De volgende dag heb ik meteen verteld dat ik seropositief was, een ex- junk en een hoer. Ik had toch niets meer te verliezen. Ik dacht: "nou wil hij ook niets meer van me weten". Maar hij zei: "So what? Ik hou van je en ik heb overigens ook een geheim. Ik heb een kunstgebit." Toen ze een jaar getrouwd waren ontstonden er problemen in hun relatie. Haar man trok zich steeds verder terug in zijn eigen wereld en Susanne trok zich dat aan. "Ik voelde me vies, dit keer van de hiv. Ik dacht dat hij niet meer van me hield en dat het aan mij lag, dat hij zich ongelukkig voelde. Toch wisten we al heel snel: we gaan niet scheiden. We zijn getrouwd, dit gaan we uitvech- ten. Hij ging voor drie weken ergens anders heen en voor het eerst van mijn leven was ik een poosje helemaal alleen. Daarna zijn we in therapie gegaan. Het goede voor mij was - ik ben wel een kletskous maar ook erg gesloten over mijn gevoel - dat op een gegeven moment duidelijk werd dat ik dacht dat niemand van me hield. Ik hield ook niet van mezelf. En ik geloofde mijn man gewoon niet, als hij zei dat hij wel van me hield." In de tussentijd ging Susanne's gezondheid steeds verder achteruit. Haar aantal T4-cellen daalde. Ze kreeg op een dag de ingeving dat er iets mis was met haar baarmoeder. Dat bleek te kloppen: het uitstrijkje was niet goed en ze moest naar het ziekenhuis voor een conisatie. "Ik had tot dan toe slechte ervaringen met artsen. Toen ik 16 was en geope- reerd moest worden, kreeg ik geen pijnstillers, omdat ze wisten dat ik aan herone verslaafd was. Mijn ouders hadden de artsen gezegd dat ze mij niets mochten geven. Dit keer ging het gelukkig anders. De artsen waren heel lief en ik kreeg nu wel pijnstillers. Alles ging goed, ik mocht na vier dagen naar huis. Mijn paniek voor het ziekenhuis was over, mijn T4-en gingen omhoog, ik werd weer dikker." Ze besloot om weer naar school te gaan om vooral haar Nederlands goed onder de knie te krijgen en schreef zich in voor het Voorbereidend Hoger Beroeps Onderwijs. "Al die jaren nam ik aan dat ik stom was, dat ik met al die herone alles wat ik aan hersens had, had weggespoten. Maar ik haalde drie 9's en een 7. Nou dat was een kick! Ik was beter in Nederlands dan de meeste Nederlan- ders." Inmiddels had ze haar werk op de Wallen eraan gegeven en was ze in een eso- terische boekwinkel gaan werken. Ze werd toegelaten tot het HBO. Eindelijk leek ze het leven te kunnen leiden zoals ze dat altijd had gewild. Toen kwam er een kink in de kabel. Ze werd gedwongen een keuze te maken. "Mijn T4-en waren opnieuw gezakt en men zei dat ik AZT moest nemen. Ik kreeg ook steeds vaker herpes. Tot dan toe had ik het idee gehad dat ik nog heel oud kon worden. Nu kon ik niet meer verdringen wat ik had. Ik wist niet wat ik moest doen, eigenlijk vertrouwde ik AZT niet, voelde me ontzettend hulpe- loos. Ik begon tch met AZT en Bactrimel en opeens werd ik er drie keer per dag aan herinnerd dat het leven zo over kan zijn. Hoewel ik me niet goed kon concentreren en niet veel kon studeren, bleek dat ik toch heel goede resul- taten haalde. Eindelijk drong het tot me door dat ik niet stom was. Maar ik zakte nog steeds in mijn T4-cellen. Ik had er nog 80, toen nog 40. Omdat ik lichamelijk steeds zwakker werd, moest ik wel stoppen met mijn studie." "Ik had destijds nog altijd het idee dat ik de enige vrouw was met hiv. Toen ik stopte met mijn studie werd ik wel even depressief: kinderen zit er niet in, een studie niet, een carrire niet. Ik had voor mijn studie een scriptie willen schrijven over de sociaal-psychologische omstandigheden van hiv-posi- tieve vrouwen, maar kon er geen literatuur over vinden. Er werd alleen maar geschreven over een mogelijk grotere kans op baarmoederhalskanker. Toen heb ik mijn onderzoeksopzet veranderd: het ging nu over mannen en vrouwen. Twee jaar later werd ik gebeld of ik mee wilde doen aan een onderzoek naar de om- standigheden van vrouwen met hiv. Dat vind ik nog steeds een beetje wrang. Ik bleef in de boekwinkel werken, maar moest daar wel gaan verklaren waarom ik steeds vaker moe was. Ik was bang dat mensen me lieten vallen, maar er was niemand die me in de steek liet. Zo durfde ik het steeds meer mensen te vertellen en nu heb ik er geen probleem meer mee. Ook mijn ouders zijn nu op de hoogte, al volgen ze het niet op de voet." Twee jaar geleden ging ze voor het eerst naar een thema-middag van de Hiv Vereniging over alternatieve geneeswijzen. Hier werd ze in haar overtuiging bevestigd, dat je ook op een natuurlijke manier kan overleven. "Ik kreeg veel steun van de mensen daar, maar het was tegelijkertijd een grote confrontatie. Aan de ene kant haal je er veel positieve dingen uit en zie je dat je niet hoeft dood te gaan. Aan de andere kant dringt tot je door dat aids ook een vreselijke ziekte is. In het begin moest ik vreselijk hui- len als ik thuiskwam. Het maakte me zo verdrietig. Maar ik ging er toch steeds weer naar toe. Dat ik nu AZT slik, is heel erg strijdig met mijn ideen over natuurgenees- wijzen. Ik ben er van overtuigd, dat ziekte voor een groot deel in je hoofd zit. Ik geloof, dat als mensen op een alternatieve manier van kanker kunnen genezen, er ook een alternatieve manier is om aids te lijf te gaan, zodat aids een chronische ziekte wordt. Op het moment ben ik heel braaf en keurig AZT aan het slikken. Maar af en toe zegt zo'n innerlijk stemmetje: nu niet. En dan laat ik het weer een poosje. "Ik heb met mijn man een afspraak: als ik het jaar 2000 haal, wil ik ook een kind. Dan gaan wij erover discussiren. Ik denk namelijk niet, dat ik er als ik dan nog leef, nog aan doodga. Voor mij wordt het dan gewoon een chroni- sche ziekte. Ik ben ervan overtuigd dat we er dan ook uitkomen. De bevruch- ting zelf lijkt me mooi - heel romantisch. We zetten honderdduizend branden- de kaarsen neer in de slaapkamer en brengen bij mij dat sperma naar binnen. Op dit moment is het niet mogelijk. Ik heb nog maar tien T4-celletjes, ik kan nu niet zwanger worden, dat overleef ik niet. Het staat dus even in de vrieskist, maar het is wel een toekomstplan." "Ik heb wel wat dingen afgesproken, met name over euthanasie. Maar ik denk eigenlijk dat het, als het zover is, niet nodig is om euthanasie te plegen. Ik heb wel vertrouwen in dat goddelijke, dat bepaalt wanneer ik dood ga. En natuurlijk bepaal ik het gedeeltelijk ook zelf. Ik heb nog steeds dat rare idee: zolang ik niet wil dat ik dood ga, ga ik niet dood. Als ik niet meer de kracht heb om dat idee op te brengen, is het vrij snel afgelopen. Maar ik heb gewoon nog het gevoel, dat ik bepaalde dingen in deze wereld moet doen. Ik ga nog een boek schrijven, om duidelijk te maken dat je je lot, je leven zelf in de hand kan nemen. Dat zou ik eigenlijk de mensen willen leren. Zolang ik dat nog niet opgeschreven heb, ga ik nog niet dood." "Ik geloof in rencarnatie, dat iedereen geboren is met een bepaalde reden. Vroeger wilde ik dood - nu moet ik leren hoe mooi het leven is en het ook weer durven loslaten. Dat is mijn les in het leven. In mijn hart ben ik, misschien door mijn opvoeding, toch heel erg Christe- lijk. Noem het God, kosmos, Allah. Het gaat er om, dat er liefde is. Ik wil in dit leven liefde geven en ervaren - vertrouwen hebben dat het er is. Ik probeer ook een goed mens te zijn. Tegenover andere mensen, tegenover die- ren, tegenover de hele natuur. En als ik dat alles geleerd heb, of dat nu volgende week is of over tien jaar, is mijn leven over. Dan zal ik wel ver- drietig zijn, maar meer om de mensen die ik achterlaat dan om mezelf." **************************************************************************** Het Waterbed. Subsidie van het Aids Fonds. door Annemarie Voois, met dank aan Marieke Stumpel van het Aids Fonds. Je moet, op medische urgentie, verhuizen. Je hebt een speciaal dieet of ge- bruikt dure Chinese kruiden. Allemaal extra kosten, waar veel mensen met hiv mee te maken kunnen krijgen. Je kan in zo'n geval een beroep doen op de in- dividuele hulpverlening van het Aids Fonds. Hoe gaat dat in zijn werk? Wat kun je aanvragen? De financile problemen waar hiv-positieven mee te maken krijgen, kunnen niet allemaal door hen zelf of door andere instanties worden opgelost. Het Aids Fonds kan in deze een helpende hand zijn. In principe kun je alles aan- vragen. Permanente financile ondersteuning kan echter niet worden gegeven en ook schuldsanering behoort niet tot de mogelijkheden. Wel kan hier een vergoeding worden gevraagd voor kosten die gemaakt moeten worden en die niet worden vergoed door de reguliere instanties. Criteria Er wordt gekeken welke relatie de aanvraag heeft met de hiv-problematiek van de aanvrager. Ook het inkomen van de aanvrager wordt bij de beoordeling van de aanvraag in overweging genomen. Er kan echter niet worden gezegd dat bij een bepaald inkomen wel of geen vergoeding wordt gegeven. Bij een aanvraag voor individuele hulpverlening wordt niet alleen naar het inkomen gekeken, maar ook naar de persoonlijke situatie. Deze verschilt van persoon tot per- soon. Zo kan het zijn dat bij twee aanvragers met hetzelfde inkomen de ene aanvraag wel gehonoreerd wordt en de andere gedeeltelijk of niet. Aanvraagformulier Aanvragen moeten schriftelijk worden gedaan. Hiervoor zijn speciale aan- vraagformulieren beschikbaar die verkrijgbaar zijn bij het Aids Fonds. Hier- op moeten enkele persoonlijke gegevens worden ingevuld, o.a. inkomensgege- vens. Bij het inkomen wordt er gekeken naar het besteedbaar inkomen en ook wordt er rekening gehouden met eventuele schulden. Commissie Het aanvraagformulier moet vervolgens worden opgestuurd naar de Commissie voor Individuele Hulpverlening, die is ingesteld door het bestuur van het Aids Fonds. Hier worden de aanvragen behandeld. De leden van deze commissie bepalen of een aanvraag wel dan niet wordt gehonoreerd. Ze doen dit naar aanleiding van het aanvraagformulier en door het opvragen van gegevens bij door de aanvrager genoemde personen. De aanvrager wordt schriftelijk op de hoogte gesteld van de uitslag. Al met al neemt het gehele proces van de aanvraag tot en met de uitslag meestal niet langer dan vier weken in beslag. In het geval van een acute noodaanvraag kan deze aanvraagtijd soms worden verkort. Indien een aanvraag wordt afgewezen bestaat de mogelijkheid om be- zwaar in te dienen bij het bestuur van het Aids Fonds. Geen vast budget Veel mensen denken dat er een bepaald budget per persoon is dat niet over- schreden kan worden. Dit leidt er soms toe dat mensen een bepaalde aanvraag voor hulpverlening niet doen. Er is echter geen sprake van een persoonsge- bonden budget. Twijfel je of je een bepaalde aanvraag wel of niet kunt doen, neem dan telefonisch contact op met het Aids Fonds. Zij kunnen hier meer in- formatie over geven. Enkele voorbeelden Je kunt een financile bijdrage voor de meest uiteenlopende zaken aanvragen, van een magnetron tot vergoeding van niet geregistreerde medicijnen. Veel aanvragen betreffen vergoedingen voor dieetkosten (max f 1.500,--p/j), ver- goedingen voor alternatieve psychotherapie en vakantiekosten. Heeft u hulp nodig bij het invullen van het aanvraagformulier, dan kunt u iedere woensdag tussen 11.00 en 16.00 uur contact opnemen met n van de me- dewerkers van de sectie Voorzieningen van de Hiv Vereniging. **************************************************************************** Opening HivCaf in Hoorn. Op vrijdag 1 september heeft het Hoornse HivCaf zijn deuren geopend. Me- vrouw J.L. Lanting, wethouder van Sociale zaken in de gemeente Hoorn, heeft de officile opening verricht. Het HivCaf Hoorn is een initiatief van afde- ling Noord-Holland en de uitvoering is in handen van een enthousiaste groep vrijwilligers, die het HivCaf en de Hiv Vereniging een warm hart toedragen. Voor 1995 heeft de ge-meente Hoorn een startsubsidie toegekend. Het caf is elke eerste vrijdag van de maand vanaf 19.00 geopend in het Dienstencentrum, Commandeur Ravenstraat 49-17. Er zullen regelmatig speciale activiteiten of thema-avonden georganiseerd worden. ********** Cyclus Mozeshuis. Het Mozeshuis organiseert dit najaar in Amsterdam alweer voor de achtste keer ontmoetings- en gespreksdagen rondom het thema aids. Met alle informa- tie en ervaringen uit de voorgaande jaren gaat het Mozeshuis nu van start met een driedaagse cyclus onder het nieuwe motto 'Lering uit aids'. Het doel van de ontmoetingsdagen is het uitwisselen van informatie, het zor- gen voor lotgenotencontact en nadenken over levenseinde en verwerking. De dagen zijn bedoeld voor mensen met aids en direct betrokkenen, familie, buddy's en beleidmakers. Aan een ontmoetingsdag kunnen ongeveer honderd men- sen deelnemen. De dag bestaat uit een ochtendgedeelte met lezingen waarna 's middags wordt gewerkt in kleinere gespreksgroepen rond de thema's die 's ochtends zijn besproken. Iedere dag wordt afgesloten met een plenaire discussie. Op 22 september is het thema 'leven'. Hoe is het om te leven met hiv en aids? De bijzondere aandacht die wijkverpleegkundigen, thuiszorg, buddy's en andere verzorgers besteden aan mensen met aids. 20 oktober is het thema 'levenseinde'. Hoe speel je het klaar perspectief te blijven zien. Voorbereiding op het levenseinde en de communicatie met part- ners, vrienden en verzorgenden. Nieuwe rituelen en symbolen rond het af- scheid. 17 november gaat de dag over : 'over-leven'. Over gelukkig langer leven en de ervaringen en gevoelens van de achterblijvers. Levensovertuiging en her- denken in verschillende religies en culturen. Meer informatie: Mozeshuis, Waterlooplein 205, 1011 PG Amsterdam, of telefo- nisch 020-6221305 bij Sylvia Deen of Jan Ruyter. ********** Themamiddagen Sectie Alternatieve Tharapien en Geneeswijzen. Zondag 24 september gaat de themamiddag over het Centrum voor Integrale Geneeskunde te Amsterdam. Dit centrum voor alternatieve tharapien is een samenwerkingsverband tussen therapeuten uit diverse disciplines, zoals home- opathie en Chinese geneeskunde. Gesproken zal worden over de werkwijze van het centrum en de verschillende tharapien die men toepast. Een van de spre- kers is Marijke Pfeiffer. Op zondag 29 oktober is het thema 'Traditionele Surinaamse Geneeskunde'. Me- vrouw Denise Sordam-van Mulkom, medisch-antropologe, zal een inleiding hou- den over de Traditionele Surinaamse Geneeskunde in relatie tot hiv/aids. Daarna wordt door een forum met diverse deskundigen gediscussierd over wat de Traditionele Surinaamse Geneeskunde kan betekenen voor mensen met hiv/- aids. Ook zal er een stand zijn met kruiden die in de Traditionele Surinaam- se Geneeskunde gebruikt worden. De themamiddagen van de Sectie ATG vinden plaats bij de Hiv Vereniging Ne- derland, 1e Helmersstraat 17 te Amsterdam. Aanvang is 14.00 uur. De zaal is open vanaf half twee. Na het informatieve gedeelte is er de mogelijkheid voor mensen met hiv/aids (en partners) om ervaringen uit te wisselen. De middagen zijn bedoeld ter kennismaking met een behandeling of therapie en niet als aanbeveling om een behandeling te gaan volgen. Voor meer informatie kunt u het medisch informatie spreekuur van de Hiv Ver- eniging Nederland bellen. ********** Lotgenotenkontakt gedetineerden. Voor het projekt 'lotgenotenkontakt gedetineerden' zoeken wij vrijwilligers die hiv-positieven willen bezoeken die vastzitten in huizen van bewaring of gevangenissen. In eerste instantie zullen we ons richten op mensen in Ams- terdam en omgeving. Wat we vragen van deze vrijwilligers: -dat je bereid bent en in staat bent te praten over hiv met iemand voor wie jij mogelijk de enige lotgenoot bent -dat je er niet voor terugschrikt dit binnen een gevangenis of huis van bewaring te doen -dat je bekend bent met wat er in mensen omgaat die drugs hebben gebruikt of gebruiken -dat je je houdt aan gemaakte afspraken -dat je minimaal een dagdeel in de week beschikbaar bent Na aanmelding volgt een gesprek. Daarna volgt een korte training waarin aan- dacht wordt besteed aan justitile inrichtingen, het doel van dit project en een gesprekstraining waarin geleerd wordt om te gaan met vragen die aan je kunnen worden gesteld. Als je genteresseerd bent of vragen hebt bel dan op woensdag naar Annemarie Willemars op het landelijk bureau van de Hiv Vereni- ging. **************************************************************************** Hoe was het op de poli? Tips voor een vruchtbaar polikliniekbezoek Door Tineke van der Kruk, Verpleegkundig aidsconsulent AMC. Bijna niemand met hiv of aids ontkomt aan polikliniekbezoek. Omdat die be- zoeken niet altijd bevredigend zijn, zelfs een ware bezoeking kunnen worden, vind je in dit artikel aandachtspunten en tips die je kunnen helpen die be- zoeken aangenamer te maken. Het systeem Een ziekenhuis is een dienstverlenende instelling die over het algemeen slordig omgaat met haar gebruikers. Dit komt met name tot uiting in het na- komen van afspraken op de polikliniek of het nakomen van telefonische af- spraken. Een half uur wachten, ook al ben je op tijd, is gewoon. Een onbe- reikbare arts of een zoekgeraakt dossier is geen uitzondering. En er zijn hele goede verklaringen. Extra patinten tussendoor, een spoedgeval .... Zelden verloopt een polispreekuur zoals gepland. Dat komt van beide kanten. Want ook patinten komen te laat of blijven zonder bericht weg. En als er tijdens het polibezoek onverwachte bevindingen zijn en er van alles geregeld moet worden, loopt zo'n consult uit. Dat moet weer ergens ingehaald worden, dus is er minder tijd voor de volgende. Ondanks alle begrijpelijke redenen heeft het beschreven fenomeen vooral te maken met planning door de arts en met produktienormen van het ziekenhuis. Dus met de organisatie. Het heeft geen enkele zin om te klagen tegen de ba- liemedewerkers of de verpleegkundig aidsconsulent. De enige bij wie de klacht over lang wachten thuis hoort is de arts. En dat is nou net de per- soon tegen wie je niet zo snel durft te klagen. Je bent van hem afhankelijk, hij heeft ook veel goede kanten, staat ook voor je klaar als je tussendoor belt enzovoort enzovoort. Zo houdt het onbevredigende systeem zichzelf in stand. Slim afspreken De eerste stap is heel voor de hand liggend: probeer erachter te komen hoe het spreekuur in elkaar zit. Een gesprek met de verplegend aidsconsulent kan je hierbij helpen. (In sommige ziekenhuizen heeft deze functie een andere naam, bijvoorbeeld hiv/aids-verpleegkundige.) Hoeveel tijd heeft de arts voor jou per bezoek? Dat is per arts, per ziekenhuis verschillend. De ene poli plant 15 minuten per consult, de andere 30 minuten. Vraag of het moge- lijk is om een dubbel consult te plannen als je daar behoefte aan hebt. Om te voorkomen dat je lang moet wachten kun je de eerste afspraak van een spreekuur nemen. Dus vroeg in de ochtend of vroeg in de middag. Dat heeft veel voordelen. Een arts is ook een gewoon mens, dus die is aan het begin van een spreekuur aandachtiger dan aan het eind van een spreekuur. Als je gewend bent om elke vier tot zes weken te komen, kun je ook bij voorbaat al twee afspraken plannen. De agenda is dan nog redelijk leeg en je kunt de tijd kiezen die jou het beste uitkomt. Als je meer tijd nodig hebt, omdat je iets belangrijks te bespreken hebt, kun je overleggen met de arts welk tijd- stip op het spreekuur daar het meest geschikt voor is. Soms kun je ook bui- ten het spreekuur een consult plannen. Als je een afspraak afzegt, realiseer je dan dat het moeilijk kan zijn om op korte termijn een andere afspraak te maken. Vaak zitten spreekuren een paar weken van te voren al vol en kom je er niet tussen. Blijven problemen met lang wachten en weinig tijd voor jou bestaan, en lukt het niet om dat in overleg met je arts te veranderen, neem dan kontakt op met de Hiv Vereni- ging. Zij behartigen jouw belangen. Als organisatie heeft de Hiv Vereniging meer invloed op een ziekenhuis dan jij als individuele patint hebt. Moeilijke gesprekken Onder moeilijke gesprekken versta ik slecht-nieuws-gesprekken, gesprekken die gaan over de keuze van behandeling waarbij meerdere mogelijkheden aanwe- zig zijn en gesprekken die gaan over stoppen met behandeling of euthanasie. Bij dit soort gesprekken ben je emotioneel betrokken. Dat ben je natuurlijk altijd, maar in deze gevallen staat er veel op het spel. Door je eigen emo- ties hoor je vaak alleen wat je wilt horen. Dat betekent dat veel informa- tie, die wel gegeven wordt, niet aankomt of niet begrepen wordt. Bij mensen met kanker is kortgeleden in het AMC nog gexperimenteerd met bandopnamen van het slecht-nieuws-gesprek. Mensen die slecht nieuws hadden gehad, konden thuis het bandje nog eens horen en bleken veel minder gehoord te hebben tijdens het polibezoek dan in werkelijkheid gezegd was. Om die re- den is het goed om iemand mee te nemen die je bij kan staan. Iemand die ver- trouwd genoeg is voor jou, maar die ook voldoende afstand kan bewaren, dus zelf niet al te emotioneel betrokken is. Bijvoorbeeld een buddy, een vriend, een bevriende arts of verpleegkundige. Ook je eigen partner is vaak teveel betrokken om nog goed te luisteren. Realiseer je dat. Je kunt ook gerust met z'n drien komen. Zoals in het voorgaande al gezegd is, moet je tijd vragen voor dit soort gesprekken. Soms word je overrompeld door slecht nieuws en ben je dus niet voorbereid. Dan heb je ook geen maatregelen kunnen nemen. Vraag in zo'n geval bedenktijd en plan een uitgebreidere afspraak. Overleggen met je huisarts, als onafhan- kelijke deskundige, kan ook veel verheldering voor jezelf geven om een juis- te beslissing te kunnen nemen. Ook kun je je voorbereiden op een gesprek over behandelingen, door zelf al de nodige informatie te verzamelen, bij- voorbeeld uit de Zorgmap of uit Hivnieuws. De relatie met de arts Soms klikt het niet tussen jou en je arts. Je bent ontevreden. Dat kan gaan over zaken als de tijd die er voor je genomen wordt of het vertrouwen dat je hebt in de deskundigheid van de arts, maar ook over je relatie met de arts. Je voelt je niet op je gemak, je durft niet te vragen wat je wilt vragen: kortom, het klikt niet. Gewoon een andere arts nemen klinkt makkelijker dan het in de praktijk is. De keuze aan aidsspecialisten in centrumziekenhuizen is beperkt. Hoe je het ook aanpakt, je zult voor de draad moeten komen met je bezwaren tegen die arts en wel tegen de persoon zelf. Wat bevalt je niet? Als je dat niet zegt, geef je een arts ook geen kans om iets te veranderen. Een gesprek daarover valt onder de categorie 'moeilijke gesprekken', dus neem je maatregelen om die aan te gaan. Lukt het ondanks gesprekken en af- spraken niet om tot een bevredigende relatie te komen, dan zul je mee moeten delen dat je een andere arts wilt - in hetzelfde, of in een ander zieken- huis. Als je naar een ander ziekenhuis gaat, en je zit in het ziekenfonds, dan heb je een nieuwe verwijskaart nodig van je huisarts. Heb je het allemaal zorg- vuldig aangepakt, dan kun je rekenen op medewerking van je huisarts en van de ziekenhuizen. Sta je bekend als iemand die van ziekenhuis naar ziekenhuis en van arts naar arts loopt, dan ligt dat moeilijker. Sommige mensen die hun ziekte moeilijk kunnen verwerken, hebben een boosheid die ze afreageren in de vorm van klachten over de behandeling. Van hulpverleners mag verwacht worden dat ze met dat verschijnsel om kunnen gaan en dat ze niet zomaar mee- gaan in de wens om doorverwezen te worden. Vanwege dit verschijnsel, dat bekend staat als 'medical shopping', willen de meeste ziekenhuizen overleg met de huisarts of de specialist, voordat zij een patint overnemen uit een ander ziekenhuis. Ook hele praktische redenen spelen hierbij een rol, zoals het opvragen van medische gegevens. Dit om te voorkomen dat allerlei onderzoek dubbel gedaan wordt. Sommige ziekenhuizen, waaronder het AMC, willen dat de huisarts zelf mensen aanmeldt voor een eer- ste consult, om te voorkomen dat mensen ten onrechte al in het ziekenhuis- circuit terecht komen. Praktische tips Welk kontakt je ook met het ziekenhuis hebt, telefonisch of bij bezoek, zorg er altijd voor dat je je spullen bij de hand hebt. In de eerste plaats is dat het ponsplaatje met je patintennummer erop. Dat patintennummer is ge- woon je pincode voor het ziekenhuis. Zonder dat ben je bijna nergens. Meest- al staat het linksboven op het kaartje. Hetzelfde geldt voor je papieren van de ziektekostenverzekering. Ook is het verstandig om bij de hand te hebben welke medicijnen en in welke dosering je gebruikt. "Drie maal daags zo'n geel tablet", daar kan niemand wat mee. Op de poli heb ik mensen gezien die een fotoboekje aanschaften (10 bij 15 cm) voor de hele rataplan, inclusief afsprakenkaarten en levenstestament. Hartstikke handig, voor iedereen. Bedenk van te voren wat je wilt vragen aan de arts of aan de verpleegkundig aidsconsulent. Bijvoorbeeld welke recepten je nodig hebt, welke uitslagen je wilt weten, een medische verklaring voor een verzekering enzovoort. Vragen over Thuiszorg, buddyzorg, RIAGG of andere hulpverlenende instellingen, ho- ren meer thuis bij de verpleegkundig aidsconsulent dan bij de arts. Stel de juiste vragen aan de juiste persoon, ook dat scheelt tijd en frus- tratie. Mocht je uitgebreider met de verpleegkundig aidsconsulent willen spreken, bijvoorbeeld over de thuiszorg die je nodig hebt, dan geldt eigen- lijk hetzelfde als voor de arts. Een volle poli leent zich niet voor uitge- breide gesprekken. Er kan dan meestal buiten het spreekuur om een aparte af- spraak worden gemaakt. Zomaar opbellen over uitslagen heeft geen zin. Noch de arts, noch de verpleegkundig aidsconsulent kent de uitslagen van hon- derd(en) mensen uit het hoofd. Er moet altijd een status bij. Opzoeken in de computer kan vaak wel, maar ook dan moet de rest van het verhaal worden mee- genomen. Verpleegkundig aidsconsulenten zullen niet snel die uitslagen door- geven, ook al kunnen ze deze opzoeken. De reden is dat mensen bij afwijkende uitslagen toch met de arts willen spreken die dan alsnog de status erbij moet hebben enzovoort. Sommige ziekenhuizen kennen een telefonisch spreekuur van specialisten. Er kan dan een telefonisch consult worden afgesproken. Vergeet je te bellen, dan moet je een nieuwe telefonische afspraak maken. Op het volgende polibe- zoek kun je die uitslagen dan weer bespreken met je eigen arts. Hopelijk heb je wat aan deze tips. **************************************************************************** Vijf jaar Hiv Vereniging. Ledenweekend in November. In maart van dit jaar bestond de Hiv Vereniging Nederland vijf jaar. Vijf jaar Hiv Vereniging, leven met hiv. We willen bij ons vijfjarig bestaan stil staan maar ook naar de toekomst kijken. Hoe gaan de volgende vijf jaar eruit zien en wat willen we als Hiv Vereniging in de komende vijf jaar realiseren? Dat wordt het thema van het ledenweekend dat in november georganiseerd zal worden. Inspiratie en plezier Het weekend is bedoeld voor leden van de Hiv Vereniging. Mensen die aan dit weekend willen deelnemen en andere bij hiv betrokken mensen willen ontmoe- ten, mee willen denken, indrukken willen opdoen of zich juist actief over het beleid willen buigen, zijn van harte welkom. Voor nieuwe leden is dit een prima gelegenheid de mensen en de sfeer in de vereniging te leren ken- nen. Het hele weekend zal in het teken staan van een ontspannen ontmoeting, zonder tijdsdruk. Zo willen we tijdens het weekend stilstaan bij wat er de afgelopen vijf jaar gebeurd is en bij de behoefte die er nu is; geinspireerd raken door elkaar maar vooral ook plezier hebben met elkaar. Herinnering en verleden Vijf jaar Hiv Vereniging betekent ook een periode van vijf jaar waarin vele mensen zijn overleden: veel mensen die hun stempel op de Hiv Vereniging heb- ben gedrukt. Deze donkere kant, het telkens maar weer missen van mensen, dat is iets waar we ook bij stil zullen staan. De herinnering aan hen die er niet meer zijn, is toch altijd een deel van onze gedachten. Vorig najaar was er in Woudschoten een positieven-weekend. Ongeveer tachtig mensen uit alle geledingen van de Hiv Vereniging (vrouwen en mannen, homo en hetero) maakten kennis met elkaar, praatten over de moeilijkheden die hiv-positief zijn met zich meebrengt en wisselden ervaringen uit. Er werd ook gesproken over de betekenis die de vereniging voor hen zou kunnen hebben. Er waren workshops over uiteenlopende vragen als: hoe kom je in je leven tot keuzes, welke ju- ridische problemen doen zich voor? De aanwezigen vonden dat er zeker nog een weekend zou moeten komen. Een toekomstvisie op hiv Vijf jaar geleden, toen de Hiv Vereniging onstond uit een fusie van de BMA en de BSP, nam hiv in onze samenleving een andere plek in. Er was veel min- der over bekend - zeker buiten Amsterdam. Dat ligt nu duidelijk anders. Ook de Hiv Vereniging is enorm gegroeid. Na vijf jaar willen we stilstaan - niet bij wat ziekenhuizen en andere organisaties die over aids nadenken nodig vinden - maar bij wat mensen met hiv willen, wat mensen met hiv noodzakelijk achten. Voor dit thema is de zondag van het weekend gereserveerd. Praktische informatie Het weekend wordt gehouden op 25 en 26 november in conferentiecentrum Woud- schoten bij Zeist. Het begint op zaterdagochtend om 11 uur en duurt tot zon- dagmiddag 17.00 uur. Het is ook mogelijk om alleen op zondag te komen. Mocht de reistijd te lang zijn om zaterdag op tijd te kunnen komen, dan kunnen mensen ook op vrijdagavond terecht. Een vrijwillige bijdrage in de kosten is zeer welkom. Het weekend kost onge- veer f 350,- per persoon. Maar wij denken aan een eigen bijdrage van f 60,-. Minder of meer is natuurlijk altijd mogelijk. Opgeven voor het weekend kan via het opgaveformulier dat voor de leden bij het Hivnieuws is gevoegd. Mensen die geen lid zijn, en wel aan het weekend willen deelnemen, kunnen zich via de bon in deze Hivnieuws opgeven voor het lidmaatschap (f 40,- per jaar). Zij krijgen dan alsnog het opgaveformulier toegestuurd. De weekendcommissie stelt op dit moment een programma samen. Dat zal aan diegenen die zich opgegeven hebben, toegestuurd worden. Het kan opgevraagd worden bij de Hiv Vereniging Nederland. Voor meer informatie: Annemarie Willemars of Agneet Zuidervaart, tel: 020 - 6160160 (maandag tot en met don- derdag). **************************************************************************** Eye-Opener. Door Marleen Swenne. Het taboe op aids binnen de Surinaamse gemeenschap is nog erg groot. Andr Reeder, filmmaker, werd ermee geconfronteerd toen een goede vriend van hem, Morales Wijngaarden, overleed aan aids. Hij besloot een documentaire te ma- ken. De titel is veelzeggend: 'Hij is aan niets overleden'. In de documentaire worden twee mensen met hiv gevolgd. Zij vertellen hoe ze met hiv omgaan, wat hun ervaringen zijn en je ziet hoe ze hun dagelijks le- ven leiden. Daar tussendoor zijn fragmenten gevoegd die meer in het algemeen ingaan op de Surinaamse cultuur en de beleving van aids. Zo is er een Winti- deskundige die vanuit een eigen perspektief duidelijk maakt, dat aids een sexueel overdraagbare aandoening is en vertelt een vrouw over de sexuali- teitsbeleving in Suriname. Eerlijkheid Een van de twee hoofdpersonen van de film is Ethel Pengel. Zij is sinds 10 jaar hiv-positief en ondervond aan den lijve hoe groot het isolement is waar je in terechtkomt als je als Surinaamse hiv hebt. De reakties die zij kreeg als ze vertelde dat ze hiv had, waren overwegend negatief. Sommigen geloof- den haar niet eens, omdat ze er zo goed uitziet. Anderen dachten dat ze een onbetrouwbare vrouw was. Ze raakte in een verschrikkelijk isolement en voel- de zich gedwongen om leugens over zichzelf te vertellen. Door mee te werken aan de film hoopt ze het isolement van andere Surinamers met hiv te verklei- nen. Bovendien heeft ze zo ook de gelegenheid te zeggen wat haar op het hart ligt. "Eerlijkheid is het belangrijkste, dan weet je wie je vrienden zijn. Je hebt het al moeilijk genoeg. Steeds met leugens leven hou je op een gegeven mo- ment niet meer vol. Dus moet je het heft in eigen handen nemen. Vanaf het moment dat ik bezig ben om er zelf mee naar buiten te komen, zijn er heel veel spanningen van me weggevallen. Tegenwoordig kan ik gewoon open over alles zijn en hoef ik geen smoesjes meer te verzinnen. Dat is fantastisch. De laatste tijd shockeer ik mensen ook een beetje. Dan denk ik: zo, nu heb ik het gezegd. Wat je ermee doet moet je zelf maar weten." Ik wil dat! Ze hoopt dat de film een eye-opener is, niet alleen voor andere Surinaamse mensen die in dezelfde positie zitten, maar ook voor de mensen om hen heen. Ze vond het niet moeilijk om er aan mee te werken. "Ik heb er wel ontzettend over nagedacht. Ik was er wel klaar voor, maar ik heb ook nog twee kinderen en een kleinkind. Daar moet ik rekening mee houden en ook met familieleden die in Nederland zijn. Ik heb hen allemaal op de hoogte gesteld. Mijn dochter stond er voor 100% achter, mijn zoon had nog wel wat bedenkingen. Uiteindelijk zijn ze allebei in de film te zien. Zelf wist ik zeker: ik wil dat - en ik wil ook niet hebben dat mensen me daarin belemmeren. Het gaat tenslotte om mij, dus als ze hadden gezegd "zou je dat wel doen?, had ik het toch gedaan. Zelfs als mijn kinderen dat hadden ge- zegd. Bovendien: er moet er toch eentje zijn die het gewoon doet. Die laat zien: zo ben ik, en niet anders. De film was een heel belangrijke stap in mijn ontwikkeling, heeft me een doel in mijn leven gegeven. Ik weet nu, dat ik er wil zijn. Daar ben ik trots op." Geen nep Andr Reeder: "Ik wilde dat alle opnamen echt waren. Niets gensceneerd, zoals je wel eens ziet, geen nep." Alsof het zo moest zijn, kwam alles samen toen hij aan de voorbereiding van de film bezig was. Hij vond twee mensen die in alle openheid over hun hiv wilden praten. Nu de eerste rushes van de film vertoond zijn, blijkt dat Ethel heel herkenbaar is voor het publiek. Ethel: "Ik liet de vragen op mij af komen en stond in principe voor 100% open voor alles. Ik wilde wel weten waar de film vertoond zou worden. Toen ik er aan begon, wilde ik niet dat hij te zien zou zijn op algemene tv-sta- tions. Ik ging er mee akkoord dat hij voor voorlichting werd gebruikt en op Migranten-tv zou worden uitgezonden." Ze kreeg het concept van de film te lezen en kon daarop commentaar leveren. Men interviewde haar over haar leven. Ze had een aandeel in de keuzes die gemaakt werden. Zo vond ze het belangrijk, te benadrukken dat je, als je niet terecht kan bij je eigen gemeenschap, nog altijd contact kan leggen met lotgenoten. Daarom werd zij gefilmd, terwijl zij vrijwilligerswerk doet bij de Hiv Vereniging. "Ik wilde bijvoorbeeld ook graag gefilmd worden in het park, waar ik vaak een stukje ga lopen als ik me rot voel. Dat is ook gebeurd. Ik wilde de men- sen raken door wat ik zei, ze herkenningspunten geven zodat ze zouden zeg- gen: "inderdaad, ze heeft gelijk, zo gaat het bij ons." Ik ben ook een heel gewoon mens, iedereen kan deze ziekte treffen. Ik hoefde niet te shockeren, maar wilde wel herkenbaar zijn." Dubbele relaties Ethel wilde niet alleen over zichzelf vertellen, ze vindt ook dat ze haar mensen wat te vertellen heeft. Bijvoorbeeld dit: "Surinamers hebben vaak dubbele relaties, mannen hebben nog een vriendin, soms meer dan een, die meestal financiel afhankelijk van hen is. Uit angst om die man te verlie- zen, durven vrouwen vaak niets te zeggen over het gebruik van een condoom. Daarom laten ze het maar gebeuren. Ik wilde die vrouwen waarschuwen dat ze uit moeten kijken. Bij ons heb je ook bisexuele mannen en vrouwen die ook nog getrouwd zijn en een relatie hebben. Dat zijn dingen - net als homosexu- aliteit - die weinig besproken worden in onze gemeenschap. In de film heb ik gewoon verteld wat ik ervan dacht." Gigantisch boos Toen gingen, na weken van voorbereidingen en opnames, de cameramannen en regisseur weg. Voor Ethel zat het werk er op. Toen bleek pas, hoeveel emo- ties er waren opgerakeld. "Ik had mij van te voren niet gerealiseerd hoe alleen ik zou zijn. Ontzettend rot voelde ik me, eenzaam en verdrietig. Leeg. Net als die dag dat ik in het ziekenhuis de diagnose te horen kreeg. Ik begon me te realiseren wat ik gedaan had. Al het oud zeer kwam weer naar boven. Toen werd ik gigantisch boos, ik kreeg huilbuien. Er was niemand om me daarin op te vangen. Dat vond ik wel moeilijk. Later kon ik het voor me- zelf wat relativeren en zo ging dat gevoel weer een beetje over. Nu vind ik het juist niet erg, dat ik ondanks dat het al 10 jaar geleden is, die herin- neringen nog steeds heb. Je ontkomt er niet aan, dat dat verdriet er nog steeds zit." Moeder In de film vertelt Ethel hoe het haar verging toen ze haar moeder vertelde dat ze hiv-positief is. Die geloofde haar in eerste instantie niet. Ethel had veel van haar moeders reaktie verwacht. "Ik had gehoopt dat ze mij een brasa - het Surinaamse woord voor een pakkerd - zou geven, me in haar armen nemen. Maar ze zei dat ik het gewoon moest ac- cepteren en ermee moest leren leven, dat het in Gods handen lag. Ze had ge- lijk, ik ken mijn leven niet, ik moet het overgeven. Dat vond ik heel wijs van haar, het troostte mij, gaf mij kracht." Ethel heeft dit voor de documentaire verteld. Het is het mooiste stukje van de film geworden, zegt ze. En ze glimlacht. Weinig geld Half december moet de documentaire, die ongeveer 40 minuten gaat duren, klaar zijn. Vervolgens zal hij worden uitgezonden door de Migrantentelevi- sie. De kortere versie ervan, die gebruikt gaat worden als voorlichtings- film, is naar verwacht al in november af. Over de precieze data kan Andr Reeder nog niets zeggen: "De film is met heel weinig geld gemaakt. Veel men- sen werken er belangeloos of voor een schijntje aan mee. Daardoor kan ik ook niet precies zeggen wanneer hij af is." Voor het maken van de film ontving hij subsidie van het Aids Fonds en een bedrag van de NOVIB. Volgens het Praeventiefonds zou de film niet preventief genoeg zijn, dus besloot men geen geld te geven. Degenen die bij het maken van de film betrokken zijn, denken daar duidelijk anders over. Hier vertellen een vrouw en een homosexuele man, beiden Suri- naams, beiden hiv-positief, heel openlijk over hun ervaringen en geven ze aan wat er nodig is om het taboe op hiv te doorbreken. Het lijkt mij een bijzonder aangrijpende vorm van voorlichting. Wie durft beweren, dat daar geen preventieve werking van uitgaat? **************************************************************************** Nieuwe Cordinator. Op 1 augustus is Frans van Oostveen begonnen als de nieuwe algemeen cordi- nator van de Hiv Vereniging. In notulen van de vergadering van het Algemeen Bestuur van 10 juli staat het volgende: "... veel ervaring met beleidswerk, met organisatie en cordinatie onder an- dere met de GGZ, voor Riaggs en COC, met buddygroepen en een baanproject in Tiel." "Ik kom nu sinds een maand op het bureau van de vereniging. In die tijd heb ik kennisgemaakt met bestuursleden, cordinatoren van secties, enkele afde- lingsbestuurders en andere actieve mensen. Dat leverde een globaal beeld op van de vereniging. Er zijn uiteenlopende en unieke projecten en activiteiten die met veel inzet zijn opgebouwd en uitgebouwd. De samenhang tussen die activiteiten van de vereniging staat eigenlijk steeds onder spanning. Dat heeft ook te maken met het bijzondere karakter van deze belangenvereniging voor mensen met hiv: de mensen hebben verschil- lende achtergronden en bijna allemaal werken ze onder tijdsdruk. Toch is het in ieders belang dat er een sterke Hiv Vereniging Nederland blijft bestaan. Er wordt in Nederland nu anders aangekeken tegen hiv en aids dan enkele jaren geleden. Je hoort vragen als: 'is het niet eigenlijk gewoon een chro- nische ziekte' en je hoort opmerkingen als 'iedereen weet nu toch zo langza- merhand wel hoe je aids kan voorkomen'. Aandacht voor bereikbaarheid en kwa- liteit van de zorg voor verschillende groepen mensen met hiv dreigt achterop te raken bij de aandacht voor preventie en onderzoek. Het is de taak van het bestuur daarop te reageren en de grote lijnen in het oog te houden en daar wil ik graag bij helpen. De Hiv Vereniging moet een plek zijn waar mensen de ruimte vinden om zich in te zetten voor een verbetering van hun eigen situatie en die van anderen, waar ze respect ontmoeten en waar ze ook aan anderen die ruimte en dat res- pect willen geven. Anders werkt het niet" **************************************************************************** Verenigings Nieuws. In deze rubriek wordt ingegaan op bestuurs- of andere actuele zaken. De ru- briek wordt samengesteld onder verantwoordelijkheid van het bestuur. Voorlichting, voorlichting en nog eens voorlichting Een tijd geleden in de Alkmaarse gemeentepolitiek en recent in een BBC-docu- mentaire, stak de discussie de kop weer op. Mogen hiv-positieven eigenlijk nog wel geslachtsgemeenschap hebben? In het Alkmaarse geval ging het om een prostitue, die ondanks haar hiv-sta- tus gewoon doorwerkte op de baan. De wethouder vond in eerste instantie dat de identiteit van deze vrouw gedeeltelijk openbaar moest worden gemaakt, zo- dat haar klanten gewaarschuwd zouden zijn. In de BBC-documentaire ging het om de vraag of hiv-positieven berhaupt nog wel seks mogen hebben. Het bestuur van de Hiv Vereniging was het niet eens met de Alkmaarse wethou- der. Een man die naar de hoeren gaat, zal het veilig moeten doen: voor zich- zelf en voor zijn wettige echtgenote, als-ie die heeft. Als hij de prosti- tue meer geld biedt om het zonder condoom te mogen doen (wat vaker schijnt te gebeuren), dan is hij zelf verantwoordelijk voor de risico's die hij neemt en voor de eventuele overdracht van de ziekte. Aan de zijde van de prostitues kan door de overheid niet meer worden gedaan dan bevorderen dat ze niet op zulke schandelijke voorstellen ingaan en elkaar waarschuwen als er zo'n gek op de baan actief is. Op verschillende banen geven prostitues in dergelijke gevallen het kenteken van 's mans auto door, zodat-ie nergens meer aan zijn trekken komt. De overheid kan inzake overdracht van aids en andere geslachts- en infectie- ziekten niet meer doen dan preventie bevorderen door middel van voorlich- ting. Gaat de overheid verder, zoals in het Alkmaarse geval de bedoeling was, dan begeeft de overheid zich op een hellend vlak. Een hellend vlak, waar men in omliggende landen al verder is afgegleden met wetgeving, volgens welke mensen met een infectieuze ziekte genterneerd kunnen worden (bv. Noorwegen en Zweden). Met zulke wetgeving wordt het paard in die zin achter de wagen gespannen dat je - zolang je niet weet dat je een kwaal onder de leden hebt - rustig je gang kunt gaan zonder kans te op vervolging te lopen. Want men wist immers niet besmet te zijn? Met betrekking tot aids kan dat zeer schadelijk zijn, gezien de ontwikkeling in het medische onderzoek, die er op wijst, dat het wel vroegtijdig onderkennen van de besmetting de over- levingskansen van de hiv-genfecteerden zou kunnen verlengen door bijvoor- beeld vroegbehandeling. Bovendien rijst de vraag of zieken wel gecriminaliseerd mogen worden en het antwoord daarop luidt zeer ontkennend. Niemand, behalve gekken op de baan en nog een handjevol andere idioten, laat zich opzettelijk besmetten met welke infectieuze ziekte dan ook. Mensen die samen vrijwillig besluiten niet vei- lig te hoeven vrijen, nemen - al dan niet na overleg - zelf dat besluit. En, hoe onverstandig dat ook is, het gaat niet aan dat na afloop de ene partij de andere er van kan beschuldigen aids of een andere geslachtsziekte te heb- ben overgedragen. Dat kan alleen in gevallen waarin er sprake is van onvrij- willige geslachtsgemeenschap (verkrachting) en daarover bestaat in Nederland afdoende jurisprudentie. Een vrouw of man die verkracht is, kan conform een arrest van de Hoge Raad uit 1993, verlangen dat haar/zijn verkrachter een aidstest ondergaat. De echtgenote van een man die op de baan meer wil beta- len om het 'zonder' te mogen doen en door hem ook besmet raakt, kan zich be- roepen op mishandeling in het huwelijk. Regels zijn er al en verder rest niets meer dan voorlichting, voorlichting en nog eens voorlichting. **************************************************************************** Niet bij T4-cellen alleen. Het aantal T4-cellen is nog steeds de belangrijkste surrogaat marker waarmee het verloop van de hiv-infectie wordt gevolgd. Het aantal T4-cellen geeft echter niet een compleet beeld. Daarom wordt er vaak ook gekeken naar andere markers. Door Kees Rmke. Om te zien hoe het staat met het verloop van een hiv-infectie kun je natuur- lijk kijken hoe ziek iemand zich voelt. Vaak willen mensen eerder weten hoe het er mee staat. Dan kijk je niet meteen naar klinische verschijnselen maar naar surrogaat-markers, die het ziekteverloop kunnen voorspellen. Er zijn twee soorten markers: markers die iets over de toestand van het immuunsys- teem zeggen, zoals T4, en markers die iets zeggen over hiv, zoals viral load. T4-cellen De belangrijkste surrogaat-marker bij hiv is nog steeds het aantal T4-cel- len. T4- of CD4-cellen zijn een bepaalde soort witte bloedcellen, die een kerntaak vervullen bij de afweer. Bovendien kunnen de T4-cellen door hiv worden genfecteerd. Het gevolg is dat het aantal T4-cellen per mm3 in het bloed gedurende de hiv-infectie afneemt van (ver) boven de 500 naar zeer la- ge aantallen. Wie minder dan 200 T4-cellen heeft, heeft een verhoogde kans op opportunistische infecties. Het aantal T4-cellen is wel een belangrijke marker maar is niet volledig be- trouwbaar als toekomstvoorspeller. Het aantal T4-cellen kan in de tijd gril- lig op en neer gaan en ook het tijdstip van de dag waarop het bloed voor de telling wordt afgenomen blijkt van belang te zijn. Als je n keer een slechte T4-cel uitslag hebt, kan dat ook op toeval berusten. Het is dan ook geen slecht idee om dan de T4-cellen vrij snel daarna weer te laten tellen. Maar dan nog zegt het aantal T4-cellen niet alles: de ene hiv-positieve wordt sneller ziek dan de andere, ook al heeft hij hetzelfde aantal T4. Er zijn mensen die jarenlang een redelijke gezondheid hebben met 10 T4-cellen en mensen die regelmatig symptomen vertonen met 250 T4-cellen. T4-CEL REACTIVITEIT Als de een ziek is en de andere zich kiplekker voelt bij het zelfde aantal T4-cellen dan komt de gedachte op, dat niet alle T4-cellen even goed functi- oneren. In het artikel over het griepvaccin in deze Hivnieuws komt ook naar voren dat mensen met een laag aantal T4-cellen nauwelijks meer antistoffen tegen griep aanmaken na vaccinatie. De nog aanwezige T4-cellen blijken dus niet meer in staat om de afweer tegen griep te activeren. In het Amsterdamse cohort onderzoek onder homosexuele mannen is onderzoek gedaan naar het funktioneren van T4-cellen. Daartoe werd in het laboratorium gekeken hoe de cellen reageren op een prikkel van buiten. Dat wordt wel T4- cel reactiviteit genoemd. Uit een onderzoek van Ren Keet e.a. bij het cohort bleek dat T4-cel reacti- viteit in samenhang met andere factoren inderdaad een grote rol speelt. Zij volgden de afgelopen jaren in het cohort 148 asymptomatische hiv-positieven vanaf het moment dat hun aantal T4-cellen onder de 200 kwam. Er is naar ver- schillende markers gekeken. Belangrijk bleken naast de reactiviteit van T4- cellen, het aanwezig zijn van agressieve (SI-) varianten van hiv en de aan- toonbaarheid van p24-antigeen. P24 is een eiwit van de kern van hiv, die bij zo'n 40% van de hiv-positieven aan te tonen valt. De uitslag p24-positief wordt als ongunstig beschouwd. Bij degenen die SI hadden, p24-antigeen posi- tief waren en T4-cellen hadden met een geringe reactiviteit kreeg 62% binnen een jaar aids. Van degenen bij wie deze markers goed waren, was dat 11%. Geheugencellen en naeve cellen. Naast het verschil in de kwaliteit van functioneren van de T4-cellen speelt misschien ook mee dat sommige T4-cellen andere dingen doen dan andere. Zo zijn er bij zowel T4-cellen als T8-cellen (andere belangrijke witte bloed- cellen) twee deelverzamelingen: T-cellen met geheugen en naeve T-cellen. Geheugencellen beschikken over kennis over een bepaalde ziekteverwekker, bijvoorbeeld een bepaalde variant van hiv, en geven onmiddellijk een reaktie als ze deze ziekteverwekker tegenkomen. Naeve cellen beschikken nog niet over deze kennis, maar kunnen die opbouwen, waardoor zij ook geheugencellen worden. Uit recent onderzoek van de Stanford University in de VS blijkt dat de verhouding tussen naieve cellen en geheugencellen bij hiv-positieven sterk verandert. Zo is bij een hiv-negatieve doorgaans de helft van zijn T8-cellen naef, terwijl dat aantal bij hiv-positieven met 200 T4-cellen, vaak rond de 20% is. De relatieve afname van het aantal naeve T4- en T8- cellen begint al vrij vroeg in de hiv-infectie. De onderzoekers vermoeden dat de relatief grotere afname van de naeve T8-cellen problemen oplevert bij hiv-positieven. Deze vinding gaat in tegen de theorien die men vroeger over naeve cellen en geheugencellen had. Je zou verwachten dat geheugencellen 'goed' zijn en naeve cellen 'slecht'. Dat blijkt nu niet waar te zijn. Mogelijk dat het aantal naeve cellen relatief afneemt omdat er steeds meer varianten van hiv in het lichaam circuleren. De naeve cellen veranderen in geheugencellen. Als het aantal naeve cellen gering is, dan wordt het ook moeilijker om weer nieuwe cellen te krijgen met geheugen voor nog een nieuwe variant van hiv of voor een andere ziekteverwekker. Daarnaast wordt er verondersteld dat de na- eve T8- cellen een stofje uitscheiden, CAF, dat hiv in de besmette cel kan doden zonder dat daarbij de cel zelf gedood wordt. VIRAL LOAD In het aangehaalde onderzoek bij het Amsterdamse cohort, werd als virale marker de p24-antigeentest gebruikt. Dat is een zeer ruwe maat. Tegenwoordig zijn er verfijndere technieken (die ook bij het cohortonderzoek gebruikt worden) waarmee de hoeveelheid virus vrij nauwkeurig kan worden gemeten: PCR en bDNA. Beide testen meten de hoeveelheid RNA (genetisch materiaal van hiv) in het bloed. In Hivnieuws 29 stond over de PCR-test een artikel van Charles Boucher. De hoeveelheid virusdeeltjes in het bloed kan bij hiv-positieven liggen tus- sen enkele 10- tot 100-tallen per millimeter bloed bij het begin van de hiv- infectie, tot tienduizenden rond de aidsdiagnose, tot zelfs honderdduizenden of miljoenen later. Een zeer lage viral load kan niet gemeten worden. Als de viral load niet detecteerbaar is wil dat dus nog niet zeggen dat het hiv verdwenen is. Het moge duidelijk zijn dat als de viral load kan variren tussen tientallen en miljoenen virussen, dat een daling of een stijging van zeg 10.000 niet veel zegt. Belangrijker is de relatieve stijging of daling, dus dat de viral load bijvoorbeeld met een factor 10 gestegen of gedaald is. Vaak worden de veranderingen uitgedrukt in logs, de macht van 10. Een log is een factor 10, 2 log een factor 100, 3 log een factor 1000 etcetera. Over het verband tussen viral load en ziekteprogressie wordt zolangzamerhand meer duidelijk. Uit cohort-onderzoek komen dergelijke verbanden meer en meer naar voren. Zo blijkt onder andere dat mensen die op het moment van seroconversie (het moment dat ze na infectie de eerste antistoffen tegen hiv aanmaken) een hoge viral load hebben, een snellere ziekteprogressie hebben. Hoe het ver- band tussen viral load en het uitstellen van ziekteprogressie zit bij het onderzoek naar geneesmiddelen, is minder duidelijk. De Delta-studie (AZT versus AZT en ddI versus AZT en ddC), die eind dit jaar wordt afgerond kan waarschijnlijk veel duidelijkheid verschaffen. SLOOT Omdat het aantal T4-cellen niet volledig betrouwbaar is, ligt het voor de hand dat je een beter beeld krijgt hoe het ervoor staat als je er andere markers bij betrekt. Uit verschillende onderzoeken blijkt dat ook. Toch moet je je realiseren dat dit soort onderzoeken statistische generalisaties zijn. Bij een groot deel van de mensen ligt het zus of zo, maar nooit bij ieder- een. Denk aan de bekende statisticus die door een gemiddeld een meter diepe sloot liep en verdronk. Uiteindelijk is dan ook van groter belang hoe je je voelt en niet de uitslagen van diverse testen. Die uitslagen kunnen een aanwijzing geven, meer niet. **************************************************************************** Griepprik: Vaste prik in november? Wel of niet een griepprik halen. Door Kees Rmke. Doen hiv-positieven er goed aan om zich elke jaar in november te laten vac- cineren tegen griep? De Influenzastichting is groot voorstander van vaccina- tie, er zijn echter een aantal aidsbehandelaren die terughoudender zijn. Het ministerie van VWS is een preventiecampagne gestart die het mogelijk moet maken dat alle mensen die tot een risicogroep voor griep behoren, ge- vaccineerd worden. Het kan dus goed zijn dat je straks in de idiote situatie komt dat de huisarts je aanraadt om je te laten vaccineren, terwijl je in- ternist het nut er niet van inziet. Het omgekeerde kan ook. Het vervelende is dat we op dit moment zo weinig over het onderwerp weten dat het moeilijk is te zeggen wat het beste is. HEEFT HET NUT? Twee vragen spelen een rol bij de keuze wel of niet vaccineren: zijn hiv-po- sitieven een risico-groep voor griep? Met andere woorden: heb je als hiv-po- sitieve een verhoogde kans op complicaties bij griep? De tweede vraag is: heeft de griepprik op jou een beschermend effect? De eerste vraag is moeilijk te beantwoorden. De Influenzastichting neemt aan dat hiv-positieven een rele kans op secundaire bacterile longontstekingen hebben en dat de herstelfase van griep vertraagd kan verlopen. Dat zou dus een aanslag op je immuunsysteem inhouden waar je niet op zit te wachten. Of de Influenza Stichting gelijk heeft is onbekend, domweg om dat hiernaar geen goed onderzoek is gedaan. Veel aidsbehandelaren hebben het idee dat griep bij hiv-positieven niet ernstiger verloopt dan bij anderen, sterker nog, dat griep bij hiv-positieven eerder minder ernstig zou zijn. Op een symposium voor huisartsen probeerde Sven Danner een peiling onder huisartsen te houden over deze vraag. Helaas lukte het hem niet. Hoe het werkelijk zit, weten we niet. Je moet je daarbij wel bedenken dat zelfs al zou griep bij de meeste hiv-positieven helemaal geen complicaties geven, dat nog niet inhoudt dat dat bij iedereen zo is. De enkeling die toch een nare griep met complicaties krijgt, zou bij vaccinatie dan toch zeker baat hebben. EFFECT De tweede vraag is makkelijker te beantwoorden. Er is wel onderzoek gedaan naar het effect van griepvaccinatie bij hiv-positieven. Zowel in Leiden als in Utrecht is dat gebeurd. Het probleem is dat hiv-positieven met een slechte afweer, na vaccinatie nauwelijks anti-stoffen tegen influenza aanma- ken. Waarschijnlijk betekent dat, dat de prik geen beschermende werking geeft. Uit een onderzoek van FP Kroon uit Leiden blijkt dat mensen met tus- sen de 300 en 100 T4-cellen onvoldoende anti-stoffen aanmaken en wie minder dan 100 T4-cellen heeft praktisch geen anti-stoffen aanmaakt. Hij raadt daarom vaccinatie bij deze laatste groep af. Ook Borleffs uit Utrecht con- cludeert dat het immuun-antwoord bij mensen met minder dan 200 T4-cellen on- voldoende is. De Influenza Stichting heeft een andere mening. Zij adviseert mensen met een slechte afweer zich toch te laten vaccineren en na een week of 4 te kijken of er anti-stoffen aangemaakt zijn. Baat het niet dan schaadt het niet. SCHAADT HET NIET? Wouter Kluft schreef in Hivnieuws 30: "Een griepprik betekent sowieso een aanslag op het afweersysteem en bovendien zijn er meldingen gedaan dat som- mige mensen na zo'n prik erg ziek waren". Hoe vaak hiv-positieven na vacci- natie erg ziek worden is alweer onbekend. Wel komen er steeds meer onderzoe- ken die rapporteren dat na vaccinatie de hoeveelheid virus in het bloed (vi- ral load) tijdelijk stijgt. Een tijdelijke stijging van de viral load klinkt wellicht ernstiger dan het is. Als de viral load weer snel daalt naar de ou- de waarde, dan is er waarschijnlijk niet veel aan de hand. Bovendien zal de viral load nog meer stijgen op het moment dat je griep krijgt. AMANTADINE Bij mensen die geen antistoffen tegen griep aanmaken na vaccinatie, is een alternatief voor handen: amantadine. Dit anti-virale middel kan gebruikt kunnen worden als profylaxe bij een epidemie van influenza A. Het middel be- schermt niet tegen influenza B. De afweging om amantadine te gebruiken moet je zelf maken, niet elk verkoudheidje is een griep, maar als je meer zeker- heid wil hebben kan het een goede keuze zijn. TENSLOTTE Vaccinatie kan dus zin hebben bij mensen met een redelijk goede afweer, de mensen die de prik het minst nodig lijken te hebben. Mensen met een slechte- re afweer kunnen de griepprik waarschijnlijk het beste achterwege laten, wel kunnen ze eventueel profylactisch amantadine slikken. Griepprik of amantadi- ne, ja of nee? Het lijkt het beste om zelf een afweging te maken. **************************************************************************** ISIS 2922 ISIS 2922 is een anti-sense middel dat wordt onderzocht tegen cmv-netvlies- ontsteking. Eerste trials lieten goede resultaten zien met het middel dat met injecties in het oog gegeven wordt. In een fase III trial in de VS werden echter onacceptabele bijwerkingen ge- zien. Vijf van de deelnemers kregen een soort stipjes op het netvlies. Een aantal mensen leden aan verlies van het gezichtsvermogen in de hoeken. Niet bepaald iets waar je op zit te wachten als je tegen cmv behandeld wordt. De trial is daarop voorlopig stop gezet, maar wordt nu weer hervat met lagere doseringen van het middel. ********** MSL 109 Na jaren impasse, gaan er in de VS trials van start met MSL 109, een anti- stof tegen cmv. In 1991 was er met dit middel, gecombineerd met ganciclovir of foscarnet, al een trial gedaan bij 17 mensen die een cmv-netvlies ontste- king hadden. Bij hen kwam de netvlies-ontsteking pas terug na gemiddeld 200 dagen, oftewel ongeveer twee keer zo laat als bij monotherapie met ganciclo- vir of foscarnet. Dat laatste is merkwaardig omdat het geven van dit middel, dat intraveneus om de week werd gebruikt, na 112 dagen werd gestaakt. Het middel werd zeer goed verdragen. Het uitstel van het verdere onderzoek werd veroorzaakt doordat de fabrikant Sandoz besloot met dit soort onderzoek te stoppen. Een andere firma heeft de rechten op het middel gekocht, maar had jaren nodig om de produktie van MSL 109 op gang te brengen. **************************************************************************** Orale ganciclovir beter verkrijgbaar In de vorige Hivnieuws schreven we dat orale ganciclovir (DHPG) in feite niet verkrijgbaar is in Nederland als onderhoudsbehandeling voor CMV-net- vliesontsteking, terwijl vriend en vijand het erover eens zijn dat deze be- handeling te verkiezen is boven de intraveneuze vorm via de port-a-cath. De oorzaak is dat het middel niet geregistreerd is en het ook niet verkrijg- baar is op artsenverklaring. We maakten toen melding dat het middel wel ver- krijgbaar is via een open-label programma voor mensen bij wie de port-a-cath gecontrandiceerd is. Wij dachten dat dit programma alleen bestemd was voor mensen die fysiek problemen hadden met de port-a-cath. De afgelopen maanden hebben we geleerd dat dit programma ruimer toegankelijk is. Ook mensen die psychische problemen met de port-a-cath hebben, kunnen deelnemen aan het open-label programma. Het programma was bij het ter perse gaan van Hivnieuws nog niet vol. Er kunnen nog steeds mensen deelnemen. Bij dit programma wor- den geen kosten in rekening gebracht. De registratie van orale ganciclovir is nog steeds niet rond. Het College ter Beoordeling van Geneesmiddelen buigt zich nog over de antwoorden op en- kele laatste vragen die zij aan fabrikant Roche had gesteld. Na registratie moet nog gekeken worden of het middel vergoed kan worden door de verzekerin- gen. Besluiten hierover kunnen drie maanden in beslag nemen. Zoals de kaar- ten nu liggen is de kans groot dat het middel niet vergoed zal gaan worden, vanwege de bijlage 6 problematiek. Het is echter de bedoeling dat per 1 jan- uari de Wet Geneesmiddelenprijzen van kracht wordt. In dat geval kan de si- tuatie veranderen. Zie hiervoor elders in het Hivnieuws. **************************************************************************** Hydroxyurea. Door Kees Rmke. Het lijkt waardevol om de combinatie hydroxyurea en ddI nader te onderzoe- ken. In Lissabon werden in juli op een conferentie van de Macrae Group over antivirale combinatietherapie de eerste resultaten gepresenteerd van een kleine Franse studie van 3 maanden. In deze studie kregen alle twaalf deelnemers de combinatie. Geen van de deelnemers had eerder hiv-remmers gebruikt en allen hadden meer dan 250 T4-cellen. Het middel bleek goed verdragen te worden. Na afloop van de stu- die zagen de deelnemers een toename van het aantal T4-cellen met 180. Opmerkelijk waren de viral load bepalingen. Bij zes van de 12 deelnemers was na afloop van de studie de viral load niet meer detecteerbaar met de PCR methode. Bij de andere helft daalde de viral load ook, met gemiddeld 98%. Dat de viral load niet meer meetbaar is wil niet zeggen dat het hiv verdwe- nen is; het wil zeggen dat de hoeveelheid virus zo gering is geworden dat de test de hoeveelheid hiv niet meer nauwkeurig kan aangeven. Ook moet bedacht worden dat de deelnemers al voor het begin van de trial, waarschijnlijk een lage viral load hadden. Hydroxyurea is een middel dat gebruikt wordt bij sommige vormen van kanker. Het middel remt niet het hiv zelf, maar de bouwstenen voor het genetische materiaal dat hiv gebruikt bij vermenigvuldiging. De kans op het ontstaan van resistentie is daarom gering. In de reageerbuis werkt het middel syner- gistisch (1+1 = 3) met ddI, vandaar dat deze combinatie is gekozen en niet de combinatie met AZT. **************************************************************************** MULTIPLE PROFYLAXE Sommige hiv-positieven kiezen voor profylaxe tegen meerdere opportunistische infecties. Probleem bij multiple profylaxe is de hoeveelheid pillen die je (extra) moet slikken. Een pil die meerdere opportunistische infecties kan weghouden - kan dat? Misschien wel. Zo is bekend dat bactrimel en dapson (liefst samen met pyrimethamine), als profylaxe tegen de PCP longontsteking, ook een beschermende werking heeft tegen toxoplasmose. Vernevelde pentamidi- ne blijkt toxoplasmose niet te kunnen uitstellen. Een Amerikaanse studie vergeleek bactrimel met de combinatie dapson plus py- rimethamine bij een groep van 230 hiv-positieven met minder dan 200 T4-cel- len gedurende 14 maanden. Bactrimel bleek veel effectiever te zijn dan de combinatie met dapson in het tegenhouden van PCP, en iets effectiever in het tegenhouden van toxoplasmose. Profylaxe tegen toxoplasmose heeft alleen zin als je antistoffen tegen toxo- plasma gondii hebt en minder dan 100 T4-cellen. De bijwerkingen van deze middelen zijn vaak aanzienlijk. Daardoor is het soms niet mogelijk het beste middel te gebruiken, maar kun je alleen maar kiezen voor het middel dat je wel kunt verdragen. ********** PCP, TOXO, TBC EN MAC In een Europese studie werd de combinatie dapson met pyrimethamine vergele- ken met vernevelde pentamidine als profylaxe tegen PCP en toxoplasmose bij een groep van 533 hiv-positieven met minder dan 200 T4-cellen. De groep werd gemiddeld 16 maanden gevolgd. Het bleek dat beide tharapien even effectief zijn in het tegenhouden van PCP, maar dat toxoplasmose bij de pentamidine groep vijf maal zo vaak voorkwam als bij de mensen die in de dapson + pyri- methamine-groep zaten en deze combinatie konden blijven gebruiken. In deze studie is ook gekeken naar het voorkomen van mycobacterile ziekten zoals TBC en MAC. In deze substudie zijn de deelnemers een jaar gevolgd. Het bleek dat vijf van de zes gevallen van TBC voorkwamen in de pentamidine groep en dat dat bij MAC 20 van de 25 was. Hoewel het verschil in voorkomen van de ziekten dramatisch groot lijkt, is het verschil niet significant. Dat wil zeggen dat het op toeval kan berusten. De resultaten laten echter wel zien dat het heel goed mogelijk is dat dapson (met pyrimethamine) profylac- tisch werkt tegen mycobacterin. Of bactrimel ook enige bescherming kan ge- ven tegen deze ziekteverwekkers is in theorie zeer wel mogelijk, maar nog niet onderzocht. ********** ROXITROMYCINE Uit een kleine studie blijkt dat roxitromycine mogelijk ook een goede profy- laxe is tegen PCP, toxoplasmose, MAC en TBC. Roxitromycine is verwant aan het bekendere claritromycine en azitromycine die gebruikt worden bij de be- handeling van MAC. In de reageerbuis zijn deze middelen ook werkzaam tegen PCP. In Frankrijk werd bij 52 deelnemers met minder dan 200 T4-cellen maan- delijkse vernevelde pentamidine, wekelijks roxitromycine, en de combinatie van de twee middelen vergeleken. Bij beide monotherapiegroepen kreeg 1 per- soon PCP. Vijf van de 6 mensen die toxoplasmose kregen en alle 4 mensen die TBC of MAC kregen, zaten in de groep die alleen vernevelde pentamidine kreeg. De studie is te klein om met zekerheid te zeggen dat roxitromycine een mid- del is dat een goede bescherming geeft tegen deze vier opportunistische in- fecties. Nader onderzoek is daarvoor nodig. Bijwerkingen werden ook gezien. Vijf van de 34 deelnemers die roxitromycine kregen moesten zelfs stoppen met het middel, vanwege bijwerkingen als misselijkheid, buikpijn, huiduitslag of verhoogde leverfunktie waarden. ********** 3TC: KORTE WACHTTIJD In het vorige nummer van Hivnieuws meldden we dat voor het open-label programma een wachtlijst was ingesteld omdat de vraag naar 3TC groter was dan de fabrikant Glaxo-Wellcome kon aanslepen. Mensen van de European Aids Treatment Group (EATG) hebben betwist dat Glaxo-Wellcome niet meer 3TC voor het programma kon reserveren. Glaxo-Wellcome blijkt nu ook deze mening te zijn toegedaan. Sinds kort kunnen er over de hele wereld twee maal zoveel mensen per week beginnen. In Nederland is daardoor de wachtlijst in rap tempo geslonken. Op dit moment vergt de wachttijd voor 3TC zo'n twee drie weken. Het open-label programma is bedoeld voor hiv-positieven die naar de beoorde- ling van de arts geen baat (meer) hebben bij AZT en ddI of ddC. Op dit mo- ment zitten meer dan 12.000 mensen over de hele wereld in het programma, van wie 480 mensen in Nederland. **************************************************************************** Dubbele blik op zorg. Buddyzorg Door Chantal van den Bossche. In de zorg voor hiv-positieven zijn verschillende soorten te onderscheiden. Zowel de ontvangers als de verleners van zorg hebben hiermee hun eigen erva- ringen. In Hivnieuws plaatsen we een serie waarin informatie wordt gegeven over steeds een werksoort, gekoppeld aan ervaringen van de betrokkenen. Dit is het tweede deel. "Ik wilde al heel vroeg een buddy omdat ik het belangrijk vond dat ik de tijd had om mijn buddy goed te leren kennen, zodat we wanneer ik echt zorg nodig heb, elkaar goed kennen. En daarbij, het is toch een onbekende die bij jou over de vloer komt en ook aan die situatie zal je moeten wennen". Steve heeft nu anderhalf jaar een buddy. Inmiddels is het alweer twee en een half jaar geleden dat hij een intakegesprek had bij het buddyproject van de SAD-Schorerstichting. Omdat er toentertijd nog sprake was van een wacht- lijst, werd contact met hem gehouden en een jaar na aanvraag kreeg hij een buddy. Maar wat voor verwachtingen had Steve toen hij zich aanmeldde bij het buddy- project? "Ik vond het belangrijk dat mijn buddy wist wat mijn wensen waren. Daarom vind ik het prettig dat hij op de hoogte is van mijn medische toe- stand en bijvoorbeeld meegaat naar de internist als dat nodig is. Dat is een van de redenen waarom ik mijn buddy in een vroeg stadium wilde leren kennen. Om te weten waar ik op kan vertrouwen en wat ik kan verwachten van mijn bud- dy. En voor mij speelt vriendschap een rol. Doordat je dingen met elkaar doet, je erop uit gaat met de auto en uitstapjes maakt wordt het toch een soort van vriendschap." Ondersteuning Naast praktische ondersteuning zoals bijvoorbeeld meegaan naar het zieken- huis, het doen van boodschappen, meedenken over zaken als het regelen van een testament en begrafenis of helpen met de financin, kan een buddy zorgen voor emotionele ondersteuning: niet alleen door te praten en te luisteren maar ook door er eenvoudigweg te 'zijn'. Maar een buddy is geen professionele hulpverlener. Het grote verschil tussen buddyzorg en andere vormen van zorg ligt, aldus Erik Stoppelenburg, cordi- nator clientenzorg van het buddyproject van de SAD/Schorerstichting, in de gelijkwaardigheid die de relatie tussen buddy en client kenmerkt en die het gevolg is van het vrijwillige karakter van de buddyzorg. Het buddyproject van de SAD-Schorerstichting is specifiek gericht op homo- mannen. Naast voornoemd buddyproject, stichting de Regenboog, een interker- kelijk buddyproject dat zich richt op druggebruikers en ex-druggebruikers met aids en Stichting Metgezel, een buddyproject op antroposofische grond- slag, zijn er nog twintig buddyprojecten verspreid over het hele land. Intake Wanneer je nadenkt over het 'nemen' van een buddy is het altijd mogelijk een afspraak te maken voor een intakegesprek bij een buddyproject. In tegenstel- ling tot de gezinszorg vragen veel mensen juist al in een heel vroeg stadium om zo'n gesprek. Erik Stoppelenburg van het buddyproject van de SAD-Schorer- stichting zegt: "Vaak bellen mannen al op het moment dat ze nog geen buddies willen, omdat ze het prettig vinden alvast bekend te zijn bij ons. Daarbij hoef je dan zo'n intakegesprek niet meer te voeren als je al ziek bent." Tijdens het intakegesprek zorgen de cordinator van het buddyproject en een contactpersoon ervoor dat de clint zo goed mogelijk wordt ondersteund. Bij het buddyproject van de SAD-Schorerstichting werken bijvoorbeeld acht con- tactpersonen, die regelmatig hun clinten bellen om te informeren hoe het gaat en of er al een wens of noodzaak is om buddies in te zetten. Wanneer dit het geval blijkt te zijn, wordt de situatie van de clint voor- gelegd aan een buddy met de vraag of die dit kan en wil. Als de buddy ja zegt wordt een afspraak gemaakt voor een kennismakingsgesprek en stelt de contactpersoon de buddies en de client aan elkaar voor. Aan het eind van dit gesprek wordt beslist of de buddy en de clint met elkaar in zee gaan. Na twee maanden volgt dan een follow-up en tijdens dat gesprek wordt gekeken of allebei de partijen tevreden zijn en, als dat niet het geval is, wat beter kan. Vaak worden twee buddies per persoon ingezet. "Maar specifiek om n buddy vragen is ook mogelijk. De afspraak is dan meestal wel dat, mocht je zieker worden, altijd een tweede buddy kan worden ingezet", aldus Erik Stoppelen- burg. De buddy Welke motieven heeft iemand om buddy te worden? Joop is buddy bij het buddy- project van de SAD/Schorerstichting en buddybegeleider bij Stichting de Re- genboog. Hij meldde zich in 1988 aan bij het buddyproject naar aanleiding van een advertentie in de Volkskrant. Omdat hij zich als homoman solidair voelde - "het kan mij ook overkomen" - en om te laten zien dat je kan zorgen voor elkaar. "Daarbij wilde ik ook mee werken aan het doorbreken van het ta- boe rondom aids, de buitenwereld laten zien dat je niet angstig hoeft te zijn. Dat je naast je werk ook tijd kunt maken voor mensen met aids." In de loop van de tijd is zijn solidariteit breder geworden. Deze ligt niet alleen meer bij homomannen maar bij iedereen met aids. Inmiddels zorgt hij voor zijn elfde clint. Joop stelt dat het buddy-zijn bij iedereen anders is; alle clinten hebben een andere achtergrond, zijn man of vrouw, hebben een andere coming-out zo- wel wat homoseksualiteit als hiv-positief zijn betreft. Hij omschrijft zijn rol als buddy als "inspringen op dat wat niet wordt ge- daan, afhankelijk van het feit of de clint het wil". Als buddy houdt hij contact met het kruiswerk, met de thuiszorg en is hij, zoals hij het zelf omschrijft, een ondersteunend middelpunt naar familie en vrienden. Doordat Joop van beroep verpleegkundige is wordt hem vaak gevraagd om bij te springen bij de laatste fase van thuisverpleging, maar hij benadrukt dat dat niet de rol is die hij normaal vervult voor de clint. "Ik ben er voor de gesprekken, om leuke dingen met ze te doen. Ik ben er vooral wanneer de clint veel zorg nodig heeft en ik ben er niet om de boel schoon te maken." Uit ervaring heeft hij gemerkt dat de meeste clinten n buddy prettiger vinden, en daarom werkt hij meestal alleen. Al heeft hij geen schroom om een medebuddy te vragen wanneer het hem te zwaar wordt. Grenzen Belangrijk voor een buddy is, aldus Joop, het bewaken van je eigen grenzen. Dat die grenzen voor iedereen verschillend zijn, werd ook besproken tijdens een studiedag voor buddies in mei in Tilburg. Freerk Westera stelde in twee lezingen over buddyzorg dat de relatie tussen buddy en clint gekenmerkt wordt door wederkerigheid en ongelijkheid, anders dan vriendschap die gelijkwaardig is. De buddy is geen hulpverlener want de professionele afstand is afwezig, waardoor sprake is van echte belangeloze betrokkenheid. Maar een buddy is ook geen vriend die op gelijke voet met je staat, aldus Westera. Een buddy staat dus wat meer op afstand dan familie en vrienden. Erik Stop- pelenburg ziet de betrokkenheid als volgt: "Aan buddies kun je makkelijker dingen vragen, het beladene wat meespeelt bij vrienden en familie - dat je je eerder zorgen maakt over hen en rekening houdt met hun gevoelens - speelt minder." Steve stelt dat in zijn geval een element van vriendschap wel een rol speelt, al zegt hij wel dat hij degene is die het contact bepaalt. Joop ziet het buddywerk toch in eerste instantie als een zakelijke aangelegenheid. Hij stelt: "Je wordt gevraagd om iemand iets te geven in zijn laatste levensfase en daaruit kunnen intimiteit en emoties ontstaan. Als buddy ben je een buf- fer en daarin moet je duidelijk zijn. En dat betekent ook dat je geen verve- lende rol speelt in het contact naar de partner, want die kan de buddy zien als een inbreuk op de relatie." Niet klikken En van de redenen waarom Steve graag zo vroeg mogelijk een buddy wilde le- ren kennen was om zeker te weten dat het tussen hem en zijn buddy zou klik- ken. Want het kan ook gebeuren dat het emotioneel niet klikt, iets dat in het dagelijks leven ook regelmatig gebeurt en de kans bestaat dat je te ma- ken krijgt met iemand die je normaal gesproken niet zo snel tegen het lijf zou lopen. Erik Stoppelenburg stelt: "Als het niet klikt tussen een buddy en de clint organiseren we vanuit het project altijd een gesprek zodat zonder wrok af- scheid van elkaar genomen kan worden. Soms is het echter ook zo dat mensen denken dat ze niet met elkaar overweg kunnen en dan blijken ze toch raak- vlakken te hebben." Ook Joop heeft meegemaakt dat het tussen hem en een clint niet klikte: "Ik had het gevoel dat ik niet kon geven wat werd gevraagd". Als dat het geval blijkt en wanneer het niet lukt om dat te bespreken, komt een maatschappe- lijk werker. "Want iedereen heeft het goed recht om het contact af te bre- ken," aldus Joop. Ook tussen Steve en een van de buddies klikte het niet. De buddy was zelf ziek en de verhoudingen lagen daardoor nogal scheef. In gezamenlijk overleg is toen besloten het contact af te breken. Regels Volgens Erik Stoppelenburg is het niet alleen belangrijk dat buddies een goede kennis hebben van de sociale kaart, kennis hebben van hiv en aids, goed kunnen luisteren en hun eigen grenzen goed kunnen bewaken, maar ook dat ze afstand kunnen nemen. Vooral wat betreft de tijdsinvestering: "Want al kan het heel verleidelijk zijn om full-time je clint te ondersteunen, het is niet de bedoeling", aldus Stoppelenburg. Daarnaast zijn er algemene regels waar de buddies zich aan dienen te houden, zo mag geen financile relatie worden aangegaan met de clint, mag er geen seks plaatsvinden en is het verboden actief deel te nemen aan euthanasie, zodat de buddy niet in de situatie komt dat hij hierover moet beslissen als de clint daar niet meer toe in staat is. Een keer in de maand komen de bud- dies samen waarbij ze worden ondersteund door een groepsbegeleider. Alle buddyprojecten worden ondersteund door het landelijk servicebureau bud- dyzorg (LSBB) in Utrecht. Daar wordt ook nagedacht over hoe de buddyformule geschikter gemaakt kan worden voor allerlei specifieke groepen clinten, zo- als bijvoorbeeld vrouwen, gedetineerden en allochtonen. Het werk van het bu- reau is in eerste instantie beleidsmatig, al schromen ze niet om ook te die- nen als verwijspunt voor mensen die op zoek zijn naar een buddy. Eigen constructie Steve en zijn vriend hebben inmiddels twee buddies. Na een jaar deed zijn vriend ook een aanvraag voor een buddy en nu hebben ze beiden een buddy, waarvan de n primair gericht is op Steve en de ander op zijn vriend. Ze hebben hierin hun eigen constructie gevonden. Steve merkt op dat de verhou- dingen wel eens door elkaar heen lopen zodat hij weleens tegen zijn vriend zegt: "Hij is jouw buddy, ga jij maar met hem praten". Steve heeft ook gemerkt dat hun buddies onderling veel met elkaar praten. Hoewel de rol van de buddies op dit moment nog vooral van praktische aard is, is deze niet uit te vlakken. Vooral ook omdat de rol van de thuiszorg steeds minder wordt. Ze helpen met boodschappen, geven praktische adviezen en regelen hulp wanneer geklust moet worden in huis. En wat vooral belang- rijk is volgens Steve: "Ze zijn er klaar voor wanneer het moment komt dat wij ziek worden." **************************************************************************** Themadag Gelderland. Op 7 oktober wordt in het Kolpinghuis in Nijmegen door de Gelderse Werkgroep 'Leven met hiv/aids' een dag georganiseerd met als thema 'aids in huis'. Naast inleidingen van direkt betrokkenen is er op de dag gelegenheid voor kennismaking met lotgenoten en voor het uitwisselen van ervaringen. 's Mor- gens zullen drie korte inleidingen plaatsvinden. Een huisarts, een gezins- verzorgende en een wijkverpleegkundige vertellen welke zorg zij kunnen geven aan mensen met hiv en aids. Daarna zal een ronde-tafel-gesprek plaatsvinden. 's Middags kan gekozen worden uit twee verschillende workshops: in de eerste 'hiv-genfecteerden en hulpverleners' zal worden ingegaan op wat hulpverle- ners voor mensen met hiv kunnen betekenen. Ervaringen van zowel zorgvragers als zorgverleners komen aan bod. In de tweede workshop 'hiv-genfecteerden en familie/vrienden' wordt gesproken over op welke wijze mensen met hiv, fa- milie en vrienden iets voor elkaar kunnen betekenen. Voor deelname aan deze dag dient men zich schriftelijk aan te melden. Als tegemoetkoming in de kos- ten van deze dag wordt f 12,50 gevraagd. Voor meer informatie en aanmelding: Diane Bosch, Dienst WVG, tel: 085 - 77 38 04. ********** Hivnet Modem-Nummers: Amsterdam : 020-6166424 Brabant : 013-350529 Limburg : 045-231754 Rijnmond : 01880-45978 ********** AIDS-GANG IN TURIJN Op klaarlichte dag, zonder enige vermomming beroven ze banken in Turijn. Drie mensen met aids profiteren van een Italiaanse wet uit 1993 die het ver- biedt om mensen die in het laatste stadium van een dodelijke ziekte zijn, op te sluiten in de gevangenis. In een maand tijd hebben ze achtmaal een bank beroofd, werden ze achtmaal gearresteerd en telkens meteen vrijgelaten. Een tweede bende bleek minder succesvol: hun buit bleek te bestaan uit lires be- smeurd met rode verf en zij werden wel gearresteerd. De politie moest eerst vaststellen of ze inderdaad de diagnose aids hadden. Voor een toerist zal het dus moeilijk zijn om misbruik van de wet te maken. De bende geeft aan hun diefstal een Robin Hood tintje. Als ze een baan zou- den krijgen, een dak boven het hoofd en een adequate medische behandeling, dan zouden ze meteen stoppen met de diefstal. Helemaal ongelijk hebben ze niet. Toen in 1993 bovengenoemde wet werd aangenomen, werd ook een andere maatregel aangekondigd. Er zouden 4600 extra ziekenhuisbedden komen voor mensen met aids. Tot nog toe is daar niets van gekomen. ********** NEEF VAN NIXON ZAT VAST IN CUBA In juni werd in Cuba de Amerikaanse zwendelaar Vesco gearresteerd. Hij wordt gezocht in de VS omdat hij daar nog $200.000 aan schulden heeft. Cuba zag echter meer een geheim agent in hem. Tijdens de arrestatie was de neef van de vroegere republikeinse Amerikaanse president Nixon aanwezig in het huis van Vesco. Neef Nixon kreeg tijdelijk huisarrest. Volgens Nixon waren hij en Vesco in Cuba om de produktie op te zetten van een immuunstimulator, TX, ge- maakt van een extract uit de citronellaplant. Het middel zou bij de vrouw van Nixon gewerkt hebben tegen haar borstkanker. Er wordt beweerd dat het middel ook zou helpen bij aids. Het middel was door een Amerikaanse arts ontwikkeld, die de licentie heeft weggegeven, nadat hij vijf jaar geleden op zijn donder kreeg van de regering omdat hij illegaal Viroxin, de voorloper van TX, onderzocht. Neef Nixon nam, niet ten onrechte, aan dat onderzoek in eigen land onmogelijk was en week daarom uit naar Cuba. Uit een oude enqute bleek dat de meeste Amerikanen geen tweedehands auto van president Nixon zouden kopen. Wie zou er een immuunstimulator van zijn neef durven aan te schaffen? **************************************************************************** 'Dossier: Ronald Ammerman' Door Coen Honig. Judith is wijkverpleegkundige. Als zij ingeschakeld wordt om Ronald Akkerman te gaan verplegen, wordt zij voor het eerst in haar carrire geconfronteerd met aids. In het toneelstuk 'Dossier: Ronald Akkerman' staat de emotionele beleving van Judith centraal. Een recensie. Hallucinatie Na de begrafenis van haar patint Ronald Akkerman wordt Judith thuis over- vallen door een hallucinatie: Ronald zit opeens bij haar in de huiskamer en begint een gesprek met haar. Dat wordt geen vriendelijk gesprek. Hij verwijt haar van alles: haar koele professionele houding, haar blikken als homosek- sualiteit ter sprake kwam, haar pogingen om Ronald vooral niet in haar pri- vleven toe te laten, het feit dat ze niet bij hem bleef op het moment dat Ronald door euthanasie overleed. Judith verdedigt zich, legt uit waar haar houding vandaan kwam, praat over de invloed die het verplegen van Ronald op haar leven had. Zonder gne In feite speelt de hele dialoog zich in het hoofd van Judith af. De kritiek die Ronald uitspreekt zijn eigenlijk de verwijten die zij zichzelf maakt en de gedachten, waarvan Ronald haar beschuldigt zijn eigenlijk in haar eigen hoofd opgekomen. Blijkbaar heeft de confrontatie met aids het ordelijke le- ventje van deze wijkverpleegkundige grondig in de war geschopt. Het 'bezoek' van Ronald is een voor Judith zeer confronterende ervaring; het lijkt alsof Ronald alles weet, wat zij al die tijd zo zorgvuldig voor zich heeft gehouden. Hij confronteert haar met al haar vooroordelen en angsten. Ronald is dood en mag nu dus alles zeggen. En dat doet hij ook; zonder enige gne stort hij zijn kwaadheid en gevoelens over Judith uit. Onzekerheden Voor mensen met hiv zullen de kwesties die Ronald aanroert overigens niet vreemd overkomen. De kwaadheid van Ronald is reel, de gevoelens die hij verwoordt zijn herkenbaar. Zo voelde hij zich in de steek gelaten toen Ju- dith een weekend onbereikbaar was. Alsof zij zich niet met zijn machteloze situatie bezighield. Ook de thema's die vanuit Judiths gezichtspunt aan de orde komen zijn her- kenbaar: Hoe voel je je als verpleegkundige als je op vakantie gaat op het moment dat je patint doodziek is en waarschijnlijk dood zal zijn als je te- rugkomt? Mag je laten blijken dat je met angst rondloopt? Hoeveel kun je van jezelf laten zien als je iemand van je eigen leeftijd verpleegt? Hoe maak je je gevoelens over een naderende euthanasie aan een patint duidelijk - moet je hem daar wel mee lastig vallen? Hoeveel van wat je als verpleegkundige niet uitspreekt, wordt door je patint toch opgemerkt? Scherp, schrijnend, confronterend De acteurs Roemer Daalderop en Marjan Volbeda van theatergroep Frappant spelen beiden zeer overtuigend. De tekst van Suzanne van Lohuizen is scherp, schrijnend en confronterend. De tekst getuigt van een grote kennis van zaken over hiv en aids en van een groot inlevingsvermogen in de werelden van zowel de wijkverpleegkundige als van de patint. Toneelgroep Frappant maakt produkties over seksualiteitsvraagstukken, over de belevingswereld van mensen met een ziekte of handicap en over sekse-spe- cifieke vraagstukken. Doelstelling daarbij is om met het publiek in gesprek te komen. Zo kunnen kleine stukjes uit de voorstelling opnieuw worden ge- speeld en kan daarover worden doorgepraat. Ook kunnen mensen uit het publiek met Judith en Ronald praten over wat zij voelden tijdens de gesprekken. Het kleinschalige karakter van deze produktie maakt het stuk geschikt voor trai- ningen van teams, vormingsweekends en dergelijke. Discussies Ik vond het een boeiende, spannende voorstelling en ik denk dat het stuk zeer geschikt is als middel om binnen instellingen, waar aids een rol speelt, discussies op gang te krijgen over attitude en professionaliteit van verpleegkundigen en verzorgenden. Het lijkt mij erg interessant om eens een voorstelling van dit stuk te organiseren, waarbij hulpverleners en hiv-posi- tieven met elkaar in dialoog gaan om na te gaan wat je van elkaar verwacht en wat je van elkaar kunt verwachten. 'Dossier: Ronald Akkerman' ging op 23 mei j.l. in het Westeinde Ziekenhuis in Den Haag in premire. De voorstelling werd mogelijk gemaakt dankzij de inspanningen van Henry Mostert van Thuiszorg Den Haag en Sieds Wildenbeest, verpleegkundig aidsconsulent van het Westeinde Ziekenhuis. Voor boekingen kunt u bellen met Ger Ceelen, tel. 030 - (2)719660. **************************************************************************** Column Op de gezondheid van onze majesteit. Door Martijn Verbrugge Tweemaal daags 7,5 milliliter ABT 538 gebruik ik op het moment dat ik dit schrijf inmiddels 6 weken. Wat is 15 milliliter op de hoeveelheid van ruim twee liter die een mens gemiddeld dagelijks drinkt? Op het eerste gezicht niets, maar bij nadere beschouwing grijpt het diep in: zowel letterlijk als figuurlijk. Het middel werkt, althans in mijn geval, goed. In zes weken tijd een CD-4 stijging van 19 naar 300 is onmiskenbaar een mooi resultaat. Sterker: Het is verbijsterend ineens op waarden te komen, die ik eigenlijk allang vergeten was. Daarbij het gevoel weer over meer energie te beschikken dan lange tijd voorheen, is buitengewoon prettig - om maar eens een understatement te gebruiken. Het middel is fel oranje van kleur, tienmaal geconcentreerder dan het li- keurtje dat oude dametjes op Koninginnedag plegen te drinken en het heeft een nasmaak die nog urenlang in je mond hangt, wat je ook drinkt, eet of poetst. Het spul moet bij voorkeur worden ingenomen tijdens of vlak na de maaltijd, wat de vreugde van het eten niet werkelijk bevordert, maar wie zich er niet aan houdt, zal in ernstig conflict komen met zijn maag. De maag is - naar ik heb ontdekt - een buitengewoon zelfstandig functionerend orgaan, dat zelf wel bepaalt of middelen binnen of buiten blijven. Wie niet genoeg eet en het middel inneemt, zal weten dat de maag een opstandig orgaan kan zijn. Dit drankje tast zelfs het plastic aan van het flesje waar het inzit en het be- kertje moet ook 'immediately' gewassen worden, zoals op het randje staat. Zo niet dan verdwijnt het waar je bij staat. Gelijkenissen met Omo Power (al- leen geschikt voor de kleren van de Keizer) dringen zich onweerstaanbaar op. Mijn zus, die het middel eenmaal heeft gezien en er even aan mocht ruiken, vroeg al wanneer ik lichtgevend zou worden in het donker. In de eerste dagen dat ik het middel gebruikte, heb ik eens genformeerd bij de fabrikant of het van tevoren niet verdund mocht worden met een andere vloeistof. Het advies luidde dit vooral niet te doen. "Het is maar een klein slokje en alles waarmee je het mengt wordt minstens zo bitter, terwijl het aantal slokken alleen maar meer wordt". Ik heb het er maar niet op gewaagd en zet me tweemaal daags aan het aanrecht om het middel in te nemen. Met een grote slok chocolademelk er achteraan om de perverse smaak ervan zo snel mo- gelijk kwijt te raken. Het is Oranjebitter in tienvoud, ik drink het ad fun- dum, maar niet eerder dan getoast te hebben op de gezondheid van onze Majes- teit. En dat hoop ik nog lang te mogen doen. **************************************************************************** Geachte Redactie. Nogmaals Thuiszorg. Intensieve Thuiszorg is niet alleen terminale zorg. Door Nellie Kolk Specifiek verpleegkundige Hiv/Aids Stichting Amsterdams Kruiswerk 020 - 675 77 11 Naar aanleiding van het artikel in Hivnieuws 34 in de serie 'Dubbele blik op zorg' lijkt de discussie over thuiszorg los te barsten. In Hivnieuws 35 van juli/augustus las ik het verhaal van Alfred Jellema over zijn ziekteproces en over zijn negatieve ervaringen met de thuiszorg, met name de intensieve thuiszorg. Hiv in combinatie met kanker, bestralingen, pijn, slikklachten en nog meer. En daarbij, alsof het allemaal nog niet erg genoeg is, een hoop gedoe om de thuiszorg te regelen. Door het te laat inzetten van de Intensieve Thuiszorg kwam Alfred tot de term "afsterfproced". Ik kan me goed voorstellen, dat hij tot die conclusie komt, maar toch lijkt het me goed om nog eens uiteen te zetten wat intensieve thuiszorg nou is en wanneer je er gebruik van kunt maken. Als medewerker van het Amsterdams Kruiswerk ben ik namelijk erg blij, dat de Intensieve Thuiszorg er is: veel mensen hebben hierdoor de afgelopen jaren de mogelijkheid gehad om ernstig ziek thuis te kunnen blijven, of thuis te kunnen sterven. Ik besef heel goed dat dit maar n kant van de zaak is. De andere kant is dat de Intensieve Thuiszorg slechts beperkte financile mid- delen heeft om de zorg te kunnen geven. Er moet dus steeds zeer zorgvuldig gekeken worden hoeveel zorg iemand nodig heeft en hoe lang. Die keuze maken we als thuiszorgorganisaties niet zelf, maar wordt ons opgelegd door poli- tiek en zorgverzekeraars. Intensieve thuiszorg kan door iedereen, dus ook door jezelf, je vrienden of buddy aangevraagd worden. Intensieve thuiszorg biedt de mogelijkheid om naast de normale zorg van wijkverpleging en gezinszorg, aanvullende zorg te krijgen. Je komt ervoor in aanmerking als je eerder uit het ziekenhuis weg kunt, als je thuis verpleegd wilt worden of als je thuis wilt sterven. Je moet wel voldoen aan een aantal voorwaarden zoals: - de zorg mag niet langer duren dan 3 maanden (soms is uitloop mogelijk). - de kosten mogen niet meer zijn dan gemiddeld ongeveer f 230.- per 24 uur. - er moet een opname-indicatie voor ziekenhuis of verpleeghuis gesteld zijn door een arts. - de zorg moet praktisch uitvoerbaar zijn in de thuissituatie. Deze voorwaarden gelden alleen voor mensen die verzekerd zijn bij het Z.A.O.. Voor andere zorgverzekeraars gelden andere voorwaarden. Na het aanvragen van Intensieve Thuiszorg vindt altijd een intakegesprek plaats. Terug naar het verhaal van Alfred Jellema. Naar mijn mening kwam hij in de periode, waarin hij met pijn en slikklachten thuis was, eventueel wel in aanmerking voor intensieve thuiszorg. Hij had dan echter het risico gelopen dat, als hij nog zieker zou worden, zijn budget op zou zijn. Dan had hij dus de kans gelopen, dat hij geen intensieve thuiszorg meer zou krijgen. De be- slissing van de huisarts is dus discutabel, maar wel begrijpelijk. Ik zou niet graag in de schoenen willen staan van een arts, die intensieve thuiszorg moet indiceren. Je hebt enerzijds te maken met ernstig zieke men- sen die graag in hun eigen huis willen blijven en anderzijds met strenge re- gels en een beperkt budget. In zo'n spanningsveld maak je gemakkelijk een inschattingsfout. Ik wil nog een voorbeeld geven van mensen, die positieve ervaringen hebben met intensieve thuiszorg. (Uiteraard zijn de namen veranderd.) Jan en Harm zijn 2 vrienden, die beiden hiv hebben. Jan is erg zwak vanwege chronische diarree en kan zichzelf niet verzorgen. Harm helpt hem dagelijks met in bad gaan, aankleden, naar het toilet gaan. Op een dag moet Harm voor 2 weken opgenomen worden in het ziekenhuis. In deze 2 weken krijgt Jan in- tensieve thuiszorg. 's Morgens hulp van de wijkverpleging, 's middags ge- zinszorg en een deel van de avond en 's nachts komt er een verzorgende. Na 2 weken kan Harm de zorg weer voor een deel overnemen. De wijkverpleging en de gezinszorg blijven komen. De avond- en nachthulp zijn niet meer nodig. Conclusie: er zitten grote nadelen aan het systeem van intensieve thuiszorg, maar veel mensen zijn ermee geholpen. Misschien is het clintgebonden budget een stap in de goede richting. **************************************************************************** Let op met verzekeringen. Wanneer moet je een gezondheidsverklaring invullen? Door Rob de Waal. Het komt regelmatig voor dat mensen die een verzekering willen afsluiten, door de verzekeraar worden geconfronteerd met vragen over hun gezondheid. Het is dan wel belangrijk om even goed op te letten. Wie zich aanmeldt voor het ziekenfonds hoeft geen verklaring over zijn ge- zondheid in te vullen. Wie zich aanmeldt voor een particuliere ziektekos- tenverzekering moet altijd een gezondheidsverklaring invullen. Mensen met hiv en aids mogen door particuliere verzekeraars echter niet geweigerd wor- den als ze kunnen aantonen dat ze verzekerd zijn geweest tegen ziektekosten, in de periode voorafgaand aan de aanvraag voor de particuliere verzekering. Voor kortlopende reisverzekeringen, die meestal bij het boeken van een va- kantiereis worden afgesloten, wordt als regel geen verklaring over de ge- zondheid gevraagd (let echter op de bepalingen uit de polisvoorwaarden!!). Bij het afsluiten van een doorlopende reisverzekering moet altijd wel een verklaring over de gezondheid worden ingevuld. Dat betekent in de praktijk dat mensen met hiv en aids uitgesloten worden van doorlopende reisverzeke- ringen of alleen onder beperkende voorwaarden worden geaccepteerd. Wie een verzekering als hierboven heeft afgesloten voordat hij of zij wist hiv-positief te zijn, hoeft zich, wat dit betreft, geen zorgen te maken. Het is wel heel belangrijk te weten dat, wanneer je een particuliere verzekering hebt (een ziektekostenverzekering of een doorlopende reisverzekering) en je naar een andere particuliere verzekering wilt (ook al is dat bij dezelfde maatschappij), je opnieuw een gezondheidsverklaring moet invullen. In dat geval bestaat het risico, dat je wordt afgewezen of onder beperkende voor- waarden wordt geaccepteerd. En als je je oorspronkelijke verzekering al hebt opgezegd, zit je in de boot. Wie naar aanleiding van het bovenstaande vragen heeft, kan op maandag en woensdag tussen 13.00 en 15.00 bellen naar het sociaal-juridisch spreekuur op nummer 020-6830734. **************************************************************************** Basiscursus voorlichting. De SAD-Schorerstichting geeft een basiscursus voorlichting en training die bedoeld is voor iedereen die zich bezighoudt met het geven van voorlichting en training over aids en de effectiviteit van die voorlichting wil vergro- ten. De voorlichting wordt gegeven aan diverse doelgroepen zoals patinten, gezondheidswerkers, jongeren, homoseksuele mannen, druggebruikers, collega's van hiv-positieven en dienstverleners. De volgende basiscursus begint op 30 oktober. Nadere informatie bij Helga van Vondelen, afdeling preventie en dienstverlening van de SAD-Schorerstichting (dinsdag tot en met vrijdag). ********** American cocktail party. Afdeling Amsterdam organiseert op zaterdag 23 september in het HivCaf in de 1e Helmersstr 17 vanaf 20.00 uur een American cocktail party met: cocktails, chearleaders, hotdogs, popcorn, CIA, showballet, saloonkrukdan- sen, small & big talk.... DJ: Marco Ex Eerste cocktail gratis! ********** Seropositief verder Een nieuw boekje voor druggebruikers. "Ik heb de buurvrouw uitgelegd hoe het zit met hiv en nu mogen we weer langskomen." In 'Seropositief Verder' vertellen acht druggebruikers hoe zij omgaan met hiv. Het is openhartig, ontroerend en mooi om te lezen - ook voor mensen die niet gebruiken, al is het daar in eerste instantie niet voor bedoeld. 'Seropositief Verder' werd op 31 augustus officieel gepresenteerd bij de Hiv Vereniging. De publikatie is een uitgave van Stichting Mainline, in samen- werking met de Hiv Vereniging, het NIAD en de MDHG. Het werd geschreven door Tijs van den Boomen en Pauline de Bok. Tussen de interviews door vind je in- formatie over alle belangrijke aspekten waar gebruikers met hiv mee te maken kunnen krijgen, zoals hygine, een gezonde levensstijl, ziekte en behande- ling, huisvesting, gratie. Het is maar een greep uit de vele onderwerpen die worden aangesneden en die op een heel heldere manier worden uiteengezet. De vormgeving onderstreept die helderheid nog eens. Iedereen die ook maar iets met gebruikers en hiv te maken heeft, zou dit in zijn boekenkast moeten hebben. Het boekje kost f 10,- (schriftelijk bestellen bij de SOA Stichting). Voor gebruikers is het gratis (via de Hiv Vereniging, Mainline, MDHG of NIAD). ISBN 90-75557-01-9 **************************************************************************** AKTIE BIJ CHINESE AMBASSADE Act Up! en de pottenaktiegroep Lesbian Avengers hebben bij de Chinese Ambas- sade gedemonstreerd tegen de inreisbeperkingen van de volksrepubliek China. In augustus werd in Beijing de Vierde Wereld vrouwenconferentie gehouden die in het teken stond van vrouwen en gezondheid, waarbij hiv een belangrijke plaats innam. China ontzegt echter hiv-positieven, prostitues en drugge- bruikers de toegang tot het land. Tijdens de conferentie zou deze inreisbe- perking tijdelijk worden opgeheven, maar een garantie dat alle deelneemsters de conferentie konden bijwonen wilde China niet geven. Act Up! en de Lesbian Avengers hebben voor de ambassade op een symbolische Chinese muur hun klachten geschreven en in de Ambassade massaal visa aange- vraagd voor China. Omdat deze aanvraag voor visa werd begeleid door een kiss-in, weigerde het ambassadepersoneel de aanvragen in behandeling te ne- men en vroegen zij de politie de demonstranten te verwijderen. ********** CHINA De Middelste Volksrechtbank in China heeft een klacht tegen een ziekenhuis afgewezen. Een patint beklaagde zich over het feit dat zijn dokter aan zijn familie, werkgever en het Ministerie van Volksgezondheid had doorgegeven dat hij hiv-positief was. In werkelijkheid had de man twee negatieve testuitsla- gen en een twijfelachtige uitslag. Volgens de rechtbank had de arts "zich verantwoordelijk gedragen tegenover zowel de maatschappij als de patint". China kent officieel 1774 hiv-positieven maar het werkelijke aantal wordt op meer dan 10.000 geschat. Vorig jaar nam het aantal geslachtsziekten onder jongeren explosief toe met 83% in een jaar. Schoorvoetend begint de overheid aan condoom-promotie. Als proef wordt aan studenten in Sjanghai en Henan aidsvoorlichting gegeven en wordt hen uitge- legd hoe je condooms moet gebruiken. Als de proef slaagt dan wil de regering volgend jaar aan alle Chinese studenten deze informatie geven. *********** Inloopmiddag van start. Woensdag 13 september a.s. start in de cafruimte van de Hiv Vereniging in Amsterdam een wekelijkse open inloopmiddag. Deze inloopmiddag is open voor iedereen die met hiv en aids te maken heeft of er iets meer over wil weten. Je kunt in de cafruimte gewoon gezellig een kopje koffie drinken, of iets anders natuurlijk, praten, een krant of tijdschrift lezen, spelletjes doen en informatie vinden. De bar is open van 12 tot 18 uur en je kunt je opgeven voor een gezamenlijke lunch om 13 uur (kosten plusminus f 5,-). Van verschillende secties van de Hiv Vereniging zullen mensen aanwezig zijn om vragen betreffende hun sectie te beantwoorden. Ook zal het info-centrum open zijn, waar je tijdschriften en boeken kunt inzien. En je kunt kennis maken met HIVNET, het computernetwerk voor mensen met hiv en aids en betrok- kenen. Dus als je op een woensdagmiddag toevallig in Amsterdam bent, en je hebt even niks te doen, kom dan gezellig langs. Tot ziens. Tot woensdag. ********** Kinderwerkgroep. Binnen de Hiv Vereniging is een werkgroep actief die zich specifiek bezig houdt met problemen rondom kinderen die geconfronteerd worden met hiv. Acti- viteiten van de werkgroep zijn onder meer belangenbehartiging, het met el- kaar in contact brengen van ouders/verzorgers en het volgen van de ontwikke- lingen op het gebied van kinderen en hiv. In maart heeft de eerste - zeer geslaagde - 'gezinsdag' plaats gevonden. Er werden veel nieuwe en waardevol- le contacten gelegd, ervaringen uitgewisseld en het werd duidelijk waar de behoeften en knelpunten liggen. De eerste stappen zijn nu gezet om tot daad- werkelijke actie over te gaan. Om hiermee naar buiten te treden, is de Kin- derwerkgroep gestart met een Nieuwsbrief, waarvan het eerste nummer in au- gustus is uitgekomen. De werkgroep 'kinderen en hiv' organiseert op zaterdag 28 oktober voor de tweede keer een contactdag voor ouders/verzorgers van opgroeiende kinderen die worden geconfronteerd met hiv/aids. De dag zal op de Hiv Vereniging wor- den gehouden en begint om 12.00 uur tot ongeveer 17.00 uur. Kinderopvang is mogelijk. Graag vooraf opgeven zodat wij daar met de lunch en het inzetten van medewerkers rekening mee kunnen houden. Voor aanmelding, aanvraag van de Kinderwerkgroep-Nieuwsbrief en/of verdere informatie kunt u contact opnemen met: Dora van den Berg van de Hiv Vereniging of Franka Steeghs van de Pieter Clement Stichting. ********** Familiedag. De Hiv Vereniging Nederland organiseert op 7 oktober weer een bijeenkomst voor familieleden en nabestaanden van mensen met hiv/aids. Het doel van deze bijeenkomsten is het met elkaar in kontakt brengen van mensen die in een- zelfde situatie verkeren, waarbij in kleinere groepen kan worden uitgewis- seld welke problemen er spelen en welke oplossingen hiervoor gevonden kunnen worden. Na de lunch kan men zich inschrijven voor een van de drie groepen die zullen worden samengesteld: n voor familieleden van mensen met hiv- zonder lichamelijke klachten; n voor familieleden van mensen met hiv/aids- met lichamelijke klachten en n voor nabestaanden. Na afloop van de groeps- gesprekken zal een hapje en een drankje worden geserveerd. Opgave vooraf is noodzakelijk i.v.m. planning van de ruimte en de lunch. tel: 020 - 6160160. Tijd: 12.30 - 18.00 uur. Voor de lunch en drankjes wordt een bijdrage van 10,- gevraagd. **************************************************************************** Geachte redactie, Met nogal wat spijt en teleurstelling las ik in het recente juli/augustus- nummer van Hivnieuws het artikel dat Marleen Swenne schreef naar aanleiding van de hiv- en aids-healing die Jomanda onlangs hield. Zelf bezocht ik ook deze healing en mij was eveneens opgevallen dat de mees- te bezoekers een afstandelijke, gereserveerde indruk maakten, zoals Marleen Swenne schreef. Het was net of ze alleen uit nieuwsgierigheid waren gekomen. Met de strekking van de rest van Swennes artikel ben ik het echter totaal niet eens. Om te beginnen is haar typering van Jomanda als 'goeroe' geheel ten onrechte. Het enige wat Jomanda 'leert' is dat het allerbelangrijkste in deze wereld de liefde tussen mensen is. Dit is toch niet te weerleggen en men kan er ook moeilijk bezwaar tegen maken. Verder is Jomanda niet moraliserend. In dit verband mag ook worden opgemerkt dat Jomanda tot de kleine groep mensen behoort, die gewoon over hiv en aids spreken en doen: juist allesbehalve moraliserend. Ik vind het dan ook jammer dat dit in het blad van de Hiv Vereniging niet aan bod komt. Bovendien negeert Swennes artikel helaas de troostende en ontspannende werking die uitgaat van Jomanda's woorden, alleen al door haar geruststellende stem en intonatie. Wat de effectiviteit van Jomanda's vermogen betreft, zijn de getuigenissen van vele mensen - zoals iedere zondagmorgen en avond op Radio Noordzee te beluisteren valt - telkens weer evenzovele 'bewijzen'. Zelf ben ik zo geluk- kig dat het door Jomanda ingestraalde water verlichting geeft voor mijn chronische neusverkoudheid en stijve kuitspieren. Het gaat dus niet alleen om een 'geloof' in Jomanda, maar ettelijke mensen blijken duidelijk baat te hebben bij haar gave. Het is daarom betreurens- waardig dat Hivnieuws wel dit negativistische stuk van Swenne plaatst, maar geen tegengeluid van iemand die er anders over denkt. Luuk Utrecht **************************************************************************** Boekbespreking. Door Chantal van den Bossche. Bloedverwanten. Bloedverwanten is het verhaal van twee broers. Erik, de oudste broer en de ik-persoon in het boek, komt met een schok achter het feit dat zijn zes jaar jongere broer Vincent, evenals hijzelf, hiv-positief is en homo. Iets dat Vincent lange tijd voor hem heeft verborgen gehouden omdat hij bang was voor de reacties. Erik, die als journalist werkzaam is in Parijs, voelt zich al sinds zijn kinderjaren verantwoordelijk voor zijn broer. Maar die lijkt zich daar niets van aan te trekken. Vincent maakt, vanuit het perspectief van zijn broer, van zijn leven maar een rommeltje; hij verwaarloost zichzelf, maakt geen enkele studie af en lijkt een heel geisoleerd bestaan te leven. En... hij verzwijgt zijn homoseksualiteit. De broers delen weinig met elkaar. Erik probeert contact te zoeken met zijn broer en korte tijd vinden ze el- kaar, ze reizen samen, naar Lissabon, Londen, en Vincent stelt: "Nu zijn we pas echt bloedverwanten." Maar als Vincent ziek wordt laat hij vrijwel geen contact meer toe. Hij sluit zich af. Tussen de beschrijvingen van de uren die Erik doorbrengt aan Vincents bed in het ziekenhuis, zijn jeugdherinneringen verweven; Erik vertelt over hun jeugd, over de liefde voor hun heel jong gestorven moeder. Han Nefkens schetst op een sobere manier de pogingen die Erik doet om in contact te komen met Vincent. Maar Erik blijft alleen achter met de herinne- ringen. En met ongeloof dat alles zo moest lopen. Een mooi boek. Han Nefkens Bloedverwanten Uitgeverij Wereldbibliotheek ISBN 90 284 1679 **************************************************************************** IN MEMORIAM JAAP JAN DE KAT ANGELINO Op 8 juli overleed Jaap Jan. Tot het laatste moment vol plannen, die ook nog uitgevoerd konden worden. Veilig in zijn huis met tuin en vijver in de zon en tussen de bloemen. Zijn laatste verjaardag genietend in de tuin tussen zoveel vrienden en vriendinnen die zorgden voor de barbecue. Dat zegt iets over Jaap Jan. Hij wist wat hij wilde, ook bij de Hiv Vereni- ging. De Hiv PlusLijn, de Sectie Voorlichting en niet te vergeten Aids Rela- ted Art, samen met Frits de Ridder. Een heel speciaal stel, met heel speci- ale ideen. Sommigen binnen de Hiv Vereniging moesten wel eens slikken als ze zo'n plan hoorden. Maar meestal werd een idee met zoveel flair gebracht dat je er niet omheen kon. Het AmsterDAMdiner was de kroon op je werk bij de Stichting Vuurvlinder. In je rooie rolstoel reed je door de tent. Big Smile. Je doelen waren bereikt. We kunnen ons niet voorstellen dat er meer mogelijk was. Jaap Jan je hebt je rust verdiend. Ontzettend bedankt voor je inbreng, werk- lust en lachsalvo's die je opriep. ********** ALFRED JELLEMA Op 10 augustus overleed Alfred. Begonnen als medewerker van de HivPlusLijn, ontpopte hij zich al snel als een zeer actief iemand, voor wie de ontwikkelingen niet snel genoeg konden gaan. Hij cordineerde de verbouwing van de cafruimte aan de 1e Helmers- straat, waarvan de inrichting zijn eigenzinnigheid weerspiegelt. Ook trad hij toe tot het bestuur van de Afdeling Amsterdam. Alfred was creatief en betrokken, een meester in het theoretiseren over maatschappelijk onrecht. Voor zijn filosofische uitweidingen moest je misschien wat geduld opbrengen, maar ze kwamen uit een oprecht verontwaardigd en altijd zoekend hart. Op het eind van zijn leven besloot hij naar Brabant te gaan, waar hij van- daan kwam. Hij kreeg daar eindelijk de rust en geborgenheid waar hij zo vaak naar had gezocht en genoot van de zorg en aandacht die hij daar kreeg. Hij heeft de strijd moeten staken. Maar dat wil niet zeggen dat zijn dromen ver- loren zijn gegaan. ********** FERRY (THEO) AALBERTS 15 januari 1951 - 15 juni 1995 Met de zon kwam hij op en met de zon ging hij onder Ferry was bestuurslid van het eerste uur van Duc d'Alf en was getuige van de eerste tochten van de boot 'De Gebroeders' met gasten. Ook hijzelf heeft re- gelmatig meegevaren. Stichting Duc d'Alf wil afscheid van hem nemen met woorden uit het Zonnelied van Akhnaton, een tekst gevonden in de tombe van de farao: 'In the grey dawn.... the boats fare downstream and upstream...' Bestuur Stichting Duc d'alf ********** HANS POPPELAARS Hans is op dinsdag 27 juni plotseling overleden. Voor de medewerkers van de HivPlusLijn is dit een groot verlies. Hij heeft op ons een diepe indruk ge- maakt, vooral door zijn betrokkenheid, enthousiasme en inzet. Wij zullen het in de toekomst zonder zijn directheid, deskundigheid en kritische blik moe- ten doen. Zeker zullen we ook zijn eigenzinnige humor missen. **************************************************************************** Hoe gaat het? - Niet zo. - Je ziet er wl goed uit. HivPlusLijn veel gehoord HivPlusLijn Ook voor het innnerlijk vertoon. 020-6850055 ma/wo/vrij. 13.00-16.00 uur di/do 20.00-22.30 uur **************************************************************************** HIV VERENIGING NEDERLAND De hoofddoelstelling van de vereniging is het behartigen van de belangen en het beschermen van de rechten van alle mensen die hiv-positief zijn. Ge- tracht wordt deze doelstellingen te verwezenlijken door o.a.: * invloed uit te oefenen op het overheidsbeleid en het medische beleid * het bevorderen van onderlinge contacten door o.a. de Hivcaf's * informatieverzameling en -verstrekking m.b.t. medische, sociale en maatschappelijke problemen waar mensen met hiv mee te maken (kunnen) krijgen * het geven van voorlichting aan voornamelijk (a.s.) hulpverleners, om duidelijk te maken wat hiv-positief zijn betekent, ook in relatie tot de afhankelijkheid van professionele hulpverleners * belangenbehartiging van hiv-positieven door onze eigen deskundigen, en eventuele doorverwijzing Indien u zich met deze doelstellingen kunt verenigen (ook al zijn ze summier weergegeven), dan heten wij u van harte welkom als lid, abonnee of donateur. Discretie is uiteraard verzekerd. Het lidmaatschap is met name bedoeld voor hiv-positieven. Indien financile redenen hiertoe aanleiding geven, en u moet rondkomen van een sociaal minimum, kunt u een beroep doen op het bestuur om voor een sym- bolisch bedrag toch als lid ingeschreven te worden. BON Ondergetekende geeft zich op als: * LID (zelf hiv-positief) incl. abonnement op Hivnieuws f 40,- per jaar * ABONNEE (uitsluitend abonnement op Hivnieuws) f 50.- per jaar * DONATEUR (financieel ondersteunen van de activiteiten van de Hiv Vereniging U ontvangt jaarlijks een open acceptgirokaart * DONATEUR/ABONNEE (donateur en een abonnement op Hivnieuws) U ontvangt jaarlijks een open acceptgirokaart; minimaal f 50,- voor het abonnement naam adres postcode/plaats bank of giro nr. tel nr. Alleen voor leden: man/vrouw geboortejaar Wacht met betalen tot u onze acceptgirokaart ontvangt. Opsturen naar Postbus 15847, 1001 NH Amsterdam **************************************************************************** IEDERE zo Hivcaf Antwerpen 19.00 - 23.00 uur Breughelstraat 31/33, 2018 Antwerpen di Hivcaf Rotterdam 20.00 - 23.00 uur Ron Wichmanhuis, Westersingel 103, Rotterdam di Hivcaf 'De Residentie' 20.00 - 23.00 uur Scheveningseveer 7, Den Haag wo Inloopmiddag Den Haag 14.00 - 17.00 uur Herengracht 3a, Den Haag Inloopmiddag Amsterdam 12.00 - 18.00, 1e Helmersstraat 17 do Hivcaf Amsterdam 20.00 - 00.30 uur Rozenstraat 14, Amsterdam za Hivcaf Amsterdam 20.00 - 01.00 uur 1e Helmersstraat 17, Amsterdam 1e en 3e zo v/d mnd. HivCaf Pluspunt 19.30 - 23.00 uur, Catharijnesteeg 6, Utrecht 1e en 3e zo v/d mnd. HivCaf Haarlem 17.00 - 22.00 uur, wijkcentrum 'Binnensteeds', Nieuwe Groenmarkt 20-22, Haarlem, 023 - 319030 2e zo v/d mnd. Hiv Caf Limburg v.a. 16.00, Caf La Gare, Spoorweglaan 6, Maastricht 1e en 3e ma v/d mnd. Aids-connection Amsterdams radioprogramma, open kanaal salto; kabel 103,8 ether 106,8 10.00 - 11.00 uur 1e ma v/d mnd. HivCaf / Inloopavond Limburg 20.00 - 24.00 uur Kaldenkerkerweg 55, Venlo 3e di v/d mnd. HivCaf voor hiv-positieve drug- en exdruggebruikers open vanaf 20.00 uur, Bloemstraat 57, Amsterdam 1e wo v/d mnd. Thema-avond Noord Nederland aanvang 20.00 uur, Huize Maas, Haddingedwarsstraat, Groningen 1e en 3e wo v/d mnd. Hivcaf Tilburg. voor info 013 - 43 64 55 4e wo v/d mnd. Thema-avond in HivCaf Tilburg 19.30 - 22.00 uur. Lambert de Wijsstraat 27, Tilburg wo om de 14 dagen, even weken HivCaf Positief 19.30 - 23.00 uur. Coehoornstraat 8, Arnhem 1e do v/d mnd. Positieve Vrouwen Caf 20.00 - 23.00 uur, 1e Helmersstraat 17, Amsterdam (mannelijke introducs zijn welkom) 1e do v/d mnd. HivCaf, Nieuwpoortseweg 83, Oostende, 19.00 - 23.00 1e do v/d mnd. Look out for the killer Amsterdams radioprogramma, MVS-radio; kabel 103,8, ether 106,8 20.00 - 21.00 uur 2e do v/d mnd. HivCaf voor (ex-)druggebruikers vanaf 19.30 uur, Brijder Stichting, Reigersstraat 71, in het Tuinhuis, Zaandam, 075 - 350051 laatste do v/d mnd. thema-avond Rotterdam. 20.00 uur, Ron Wichmanhuis, Westersingel 103, Rotterdam 4e do v/d mnd. activiteitenmiddag, Brijder Stichting, Reigersstraat 71, in het Tuinhuis, Zaandam, 075 - 350051 1e vr v/d mnd. HivCaf vanaf 19.00 uur, Commandeur Ravenstraat 49-17, Hoorn (in het Dienstencentrum) 4 weken HivCaf Overijssel 20.00 - 24.00 uur, info 053 - 77 82 82 laatste vr v/d mnd. HivCaf in de lokalen van het Jac, 20.00 - 24.00, Weg naar As, Genk laatste vr v/d mnd. ACT UP! vergadering 20.00 - 22.00 uur, vanaf 22.00 uur borrel. 1e Helmersstraat 17, Amsterdam, info 020 - 6239385. **************************************************************************** MEDEDELINGEN gespreksgroep hiv vereniging nederland. Maandelijkse gespreksgroep voor hiv-positieve vrouwen en mannen. Deze groep is bestemd voor hetero's, bi's en gay's. Het doel is ervaringsuitwisseling, met het accent op: 'hoe kan ik zo lang mogelijk gezond blijven en een goede weerstand houden'. Op deze avond kan je daarom niet alleen over westerse maar ook over alternatieve geneeswijzen praten. Ondersteuning van elkaar is het onderliggende thema van elke bijeenkomst. Elke tweede dinsdag van de maand van 19.30-22.00 uur. Info en aanmelden via spreekuur medische informa- tie: zie rubriek adressen. gespreksgroepen en hulpverlening bij het riagg zuid nieuw-west in amsterdam, 020-6446911. * Gespreksgroep voor hiv-positieve vrouwen die nog niet eerder aan zo'n groep hebben meegedaan. Start in het najaar. 1 x per week, op donderdag, ge- durende 10 achtereenvolgende weken. Info en aanmelden: Marieke Been, Lucine Rijkaard, di. en do. 10.00 - 11.00. * Vervolg-gespreksgroep voor vrouwen die al eerder in een gespreksgroep heb- ben gezeten. Start bij voldoende aanmelding in het najaar. Info en aanmel- den: Marieke Been, Lucine Rijkaard, di. en do. 10.00 - 11.00. * Gespreksgroep voor heteroseksuele hiv-positieve mannen. Start bij voldoen- de aanmelding. Individuele hulpverlening is ook mogelijk. Telefonisch spreekuur: di en do van 10.00 - 11.00 en wo van 15.00 - 16.00 uur. (vragen naar een van de aids- aandachts-functionarissen). gespreksgroep in kennemerland Gespreksgroep in de regio's Midden- en Zuid Kennemerland en Amstelland/Meer- landen. Algemeen Maatschappelijk Werk en RIAGG. Aanmelden: Dagobert Wolswijk 023-353134 en Jan Jansen 02503-33884. gespreksgroepen in gelderland De Hiv Vereniging, afd. Gelderland heeft nog plaats in twee gespreksgroepen: een partnergroep voor partners (al of niet zelf hiv-positief) van aidspati- nten en een groep voor hiv-positieven en aidspatinten waarbij het accent ligt op de emotionele omgang met het eigen ziekteproces. Er is een gespreks- groep voor vrouwen i.s.m. het St. Radboud Ziekenhuis. De bijeenkomsten zijn 5-wekelijks. Contactpersoon: Hella van Elk, 080-613263. Info en aanmelding voor alle gespreksgroepen: Regulierstraat 75, 6511 DP Nijmegen, 080-228556, di. en do. van 14.00 - 17.00 uur. Elke laatste dinsdag van de maand is er een vrouw aanwezig. gespreksgroepen in den haag Het Aids Projekten Buro in Den Haag organiseert gespreksgroepen voor: * mensen die sinds kort weten dat ze hiv-positief zijn * hiv-positieve vrouwen en bij hiv betrokken vrouwen. * voor partners van mensen met hiv/aids * nabestaanden Tevens is er iedere woensdagmiddag vanaf 14.00 uur inloopmiddag, met de mogelijkheid aan gespreksgroepen of workshops deel te nemen. Info: Rob Huijsen en Theo Vrolijks, Aids Projekten Buro, Herengracht 3a, 2511 EG Den Haag, 070-3649500. gespreksgroepen in rotterdam Er zijn gespreksgroepen voor: hiv-positieve mannen; mannen met aids; partners en nabestaanden. Info en aanmelden bij Pieter Snijder en Nico Scheerder. Gespreksgroepen voor hiv-positieve vrouwen, vrouwen met aids, partners en nabestaanden. Info en aanmelden bij Thalie Oakes, Tjandra Sewrattan en Ria Schoenmaker. Individuele hulpverlening is ook mogelijk. HIV Project, P.de Hoochweg 110, 3024 BH Rotterdam, 010-4250101. Vrouwenhulp- verlening: di. en wo. van 09.00 - 17.00, Thalie Oakes, Tjandra Sewrattan en Ria Schoenmaker, telefonisch spreekuur iedere woensdag van 12.30 - 13.30 uur, tel. 010-4250107. Mannenhulpverlening: do. van 12.30 - 13.30, Pieter Snijder en Nico Scheerder, tel: 010-4250107. gespreksgroep utrecht Bij voldoende aanmelding organiseert het RIAGG Westelijk Utrecht een ge- spreksgroep voor hiv-positieve vrouwen. Info en aanmelden: Kieks te Velde, 030-809380 en Marianne Smit, 030-809370. Cursusgroep voor mannen met hiv. Info Hans Roozenburg 030-958231 en Maria Reinboud 030-958317. gespreksgroep enschede De gespreksgroep voor hiv-positieve mannen en vrouwen in Enschede gaat bij voldoende aanmelding van start. Info en aanmelding bij Johan Ensink: 05410-89582 of Henk Bakker: 074-662072 gespreksgroepen brabant Het AMW en de Hiv Vereniging afd. Brabant organiseren een gespreksgroep voor hiv-positieve vrouwen in Brabant. Info en aanmelding: Lies Schuurmans, 013-636262. gespreksgroep noord-nederland AMW-instellingen in Groningen organiseren een gespreksgroep voor hiv-posi- tieven uit de regio Groningen Friesland en Drenthe. Start bij voldoende deelname in sept/okt. Info en aanmelden: Tineke Hoekstra, 050-1312261 van 13.00 - 14.00 of Ruud Hemmen, 05970-15262. gespreksgroep ouders van hiv-positieve drugverslaafden De Landelijke Stichting Ouders van Drugverslaafden organiseert gespreksgroe- pen voor ouders van hiv+ drugverslaafden. Info en aanmelding bij de volgende contactadressen: Zuid Nederland 010-4760064 Flevoland 03211-2717 Oost Nederland 05750-15892 stichting vuurvlinder Vuurvlinder richt zich op begeleiding in bewustwording van mensen die gecon- fronteerd worden met de eindigheid van leven. * Thuiskomen, over leven en afscheid nemen met hiv/aids. 5-daagse workshop voor mensen met hiv/aids en hun naasten in Centrum Bovendonk, Hoeven. 24 - 28 november. sad-schorerstichting * Voor niet-medische vragen over hiv en aids houdt de Schorerstichting op werkdagen van 13.00 - 14.00 uur telefonisch spreekuur en op woensdag van 16.00 - 17.00 een inloopspreekuur. * Weerstandsgroep voor homosexuele mannen met hiv. Centraal staat: hoe kun je je eigen leven zin en inhoud geven en je geestelijke en lichamelijke weerstand verbeteren. Belangrijke thema's zijn onderlinge steun en inspira- tie. Bijeenkomsten eenmaal per week, in totaal 14 weken. Inclusief weekend- workshop. Kosten f 220,-. Start bij voldoende aanmeldingen. Info bij secre- tariaat hulpverlening. * Leven met hiv: Cursus voor hiv-positieve homoseksuele mannen, die strate- gien biedt om stapsgewijs je leven (opnieuw) in eigen hand te nemen. Info bij het secretariaat Hulpverlening of via telefonisch spreekuur. * Groepen voor partners van mannen met aids. Doel: het delen van ervaringen en gevoelens, onderlinge steun. Acht bijeenkomsten. Start bij voldoende aan- meldingen. Info bij secretariaat hulpverlening. * Weekendworkshop afscheid, rouw en overleven. 8, 9 en 10 september 1995. Aanmelding en info bij secretariaat Hulpverlening. * Rouwgroep voor mannen die vrienden hebben verloren aan aids. * Voor medische vragen is er de weekendpoli geslachtsziekten en aids (alleen voor homo's) vr., za. en zo. 19.00 - 21.00 uur. * Medische informatie over hiv en aids op de overige dagen volgens afspraak, voor hiv-positieven (homo/hetero) met vragen over bv behandelingsmethoden of T4-celbepalingen. De SAD behandelt niet zelf maar helpt wel met het nemen van een beslissing. Kosten eenmalig f 40,-. Eventueel kunnen ook de T4-cel- len bepaald worden. * Safe sex videoshows, zie mini-advertenties Volkskrant, Parool en Trouw. * Weekends en workshops over veilig vrijen (zie agenda) * Homo Buddy Project Amsterdam. aids treatment news Amerikaans bulletin over onderzoek naar behandelingen en trials. ATN (engels) verschijnt zeer regelmatig, f54,= per jaar. ATN-Plus (nederlands) verschijnt 6 keer per jaar, f 30,= p/j. Te bestellen via de Hiv Vereniging. Mensen met een computer en een modem kunnen zowel de Nederlandse als de Ame- rikaanse editie gratis downloaden bij het HIVNET. **************************************************************************** ADRESSEN HIV VERENIGING Landelijk kantoor Hiv Vereniging 1e Helmersstraat 17, 1054 CX Amsterdam Postbus 15847, 1001 NH Amsterdam tel 020 - 6 160 160 (10.00 - 16.00) fax 020 - 6 161 200, giro 276979 project maatschappelijke hiv belangenbehartiging voor hulp bij juridische en verzekeringszaken project cordinatie patinten voorlichting telefonisch spreekuur: 020 - 683 07 34 Medische informatie: di 12.00 - 14.00 do 16.00 - 18.00 Sociaal-juridische informatie: ma 13.00 - 15.00 wo 13.00 - 15.00 hiv plus-lijn: 020 - 685 00 55 Voor een vertrouwelijk gesprek met een mede hiv-plusser. ma, wo, vr middag 13.00 - 16.00, di, do avond 20.00 - 22.30 hivnet Computernetwerk voor informatie en communicatie. Bel met een computer en modem: Amsterdam 020 - 6 166 424; Limburg 045 - 23 17 54; Rijnmond 01880 - 4 59 78; Brabant 013 - 35 05 29. namen project nederland (aids memorial quilt) sectie voorzieningen Bemiddeling voor sociale en maatschappelijke voorzieningen. Wo 11.00 - 16.00 uur. Spoedeisende vragen kunnen ook op andere tijden behandeld worden. sectie voorlichting sectie medische voorlichting (medische belangen behartiging) sectie alternatieve therapien en geneesmiddelen sectie positieve vrouwen Organiseert o.a. weekends en caf's en geeft de nieuwsbrief D'HIVA uit. sectie positieve drug- en exdruggebruikers taakgroep detentie O.a. voor lotgenotencontact AFDELINGEN Amsterdam Postbus 15847, 1001 NH Amsterdam 020 - 689 39 15 (ma t/m wo 15.00 - 17.00 uur) Den Haag P/a APB, Herengracht 3a, 2511 EG Den Haag 070 - 3 609 100 (wo 11.00 - 16.00 uur) Gelderland Regulierstraat 75, 6511 DP Nijmegen Hiv-infolijn 080 - 22 85 56 Limburg Postbus 580, 6160 AN Geleen 046 - 74 05 47 (ma t/m vr 12.00 - 17.00 uur) Noord Brabant Lambert de Wijsstraat 27, 5046 LG Tilburg 013 - 43 64 55 (ma, di en do 13.00 - 16.30 uur) Noord Holland Postbus 3273, 2001 DG Haarlem 023 - 26 58 53, informatielijn: 023 - 252530 Noord Nederland Postbus 375, 9400 AJ Assen 05920 - 59120 Overijssel Postbus 3915, 7500 DX Enschede 053 - 77 82 82 Rotterdam Ron Wichmanhuis, Westersingel 103, 3015 LD Rotterdam 010 - 4 365 811 Utrecht Catharynesteeg 6, 3512 NZ Utrecht 030 - 32 29 08 OVERIGE ACT UP! Amsterdam Postbus 15452, 1001 ML Amsterdam 020 - 6 392 522 ACT UP! Utrecht Postbus 19052, 3501 DB Utrecht Aids Fonds Keizersgracht 390-392, 1016 GB Amsterdam 020 - 6 262 669, giro 8957 Aids-infolijn ma - vr 14.00 - 22.00 06 - 02 22 220 (gratis) Franse aids-infolijn wo. 11.00 - 13.00 en vr. 16.00 - 18.00 06 - 022 54 20 Turkse, Marokkaanse en Chinese aids-infolijn (info op bandje) Turks: 06 - 09 94 488 Marokkaans: 06 - 09 92 255 Chinees: 06 - 02 23 338 Bureau Voorlichting Gezondsheidszorg Buitenlanders Postbus 8, 3500 GB Utrecht 030 - 97 11 44 Landelijk Centrum GVO Adriaan van Ostadelaan 140, 3583 AM Utrecht 030 - 54 38 88 Landelijk Servicebureau Buddyproject Postbus 19152, 3501 DD Utrecht 030 - 30 63 11 NATEC - AMC Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam 020 - 5 663 013 tel. spreekuur di 14.30 - 15.30 Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatinten Jan van Gentstraat 130, 1171 GN Badhoevedorp 020 - 6 599 021 Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie Postbus 75331, 1070 AH Amsterdam tel. leden 020 - 6 200 690 tel. niet-leden 06 - 3 202 4099 (50ct/pm) NIAD Postbus 725, 3500 AS Utrecht 030 - 34 13 00 NIZW (o.m. Informatiepunt Aids voor Thuiszorg en Maatschappelijk Werk Postbus 19152, 3501 DD Utrecht 030 - 30 66 03 Pieter Clement Stichting p/a Wilhelmina Ziekenhuis Postbus 18009, 3501 CA Utrecht 030 - 32 09 11 / 32 07 27 (projectmedewerker) SAD - Schorerstichting P.C.Hooftstraat 5, 1071 BL Amsterdam 020 - 6 624 206 Stichting Duc d'Alf Vaarvakanties met "De Gebroeders" Postbus 1331, 100 BH Amsterdam 020 - 6 182 595 (di,wo,do 13.30 - 16.30 uur) Stichting No Time Postbus 93006, 1090 BA Amsterdam 020 - 6 890 897 013 0 43 17 85 (fax) ABN/AMRO 54 25 67 091 Stichting Vuurvlinder Postbus 9, 5328 AS Rossum 08877 - 3315 VLAANDEREN Aidsteam Brugstraat 16, B 2060 Antwerpen 6 tel. 03 - 226 36 46 Aidstelefoon 078 - 15 15 15 (groen, zonaal tarief) De Witte Raven Schijfwerperstraat 145, 2020 Antwerpen 2 tel. 03 - 82 86 900 voor een vertrouwelijk gesprek met een mede hiv-plusser: ma 14.00 - 16.00, wo 19.00 - 21.00 uur **************************************************************************** AGENDA SEPTEMBER zo 17 thema-avond in HivCaf Haarlem over de Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie. zo 24 themamiddag van de SATG (Sectie Alternatieve Geneesmiddelen en Therapien). do 28 thema-avond in Rotterdam over: familie. OKTOBER zo 1 thema-avond in HivCaf Pluspunt in Utrecht over: wat te doen bij een psychische crisis. wo 4 thema-avond in HivCaf Noord-Nederland over: paranormale geneeswijzen. za 7 familiedag van de Hiv Vereniging, voor familieleden van mensen met hiv/aids. za 7 themadag 'aids in huis' van de Gelderse Werkgroep 'Leven met hiv/aids'. zo 8 opening HivCaf Limburg met entertainment. wo 18 thema-avond in HivCaf Positief in Arnhem over: afscheid. wo 25 medisch forum, met diverse sprekers in HivCaf Tilburg. do 26 thema-avond in Rotterdam over de taken van de aidsconsulent. za 28 contactdag voor ouders of verzorgers van kinderen die hiv/aids hebben of daarmee geconfonteerd zijn. zo 29 themamiddag van de SATG. NOVEMBER wo 1 thema-avond in HivCaf Noord-Nederland over: psycho-immuniteit (Helen Dowling Instituut); adres: Huize Maas, Haddingedwarsstraat, Groningen. wo 1 verrassingsoptreden in HivCaf Tilburg. vr 3 thema-avond in HivCaf Hoorn over: Thuiszorg en Buddyhulp. zo 5 thema-avond in HivCaf Pluspunt in Utrecht over: de medische stand van zaken. di 7 medische informatie-avond van de SMV over: meedoen aan trials ja of nee? zaal open 19.00 uur aanvang: 19.30 uur, 1e Helmersstraat 17 Amsterdam. ****************************************************************************