HN37.TXT - 201351 bytes Hivnieuws 37 - november / december 1995 Colofon Hivnieuws is een tweemaandelijkse uitgave van de Hiv Vereniging Nederland. Hivnieuws wil mensen met hiv, hulpverleners en belangstellenden op de hoogte houden van nieuws en activiteiten rond hiv-positiviteit en aids. Daarnaast wordt informatie verstrekt over de vereniging en haar afdelingen. Onder naam gepubliceerde artikelen van derden vallen buiten de verantwoordelijkheid van de redaktie. Ingezonden brieven mogen maximaal 300 woorden bevatten; de re- daktie behoudt zich het recht voor brieven in te korten. sluitingsdatum van het volgende nummer is 1 december 1995, sluitingsdatum voor mededelingen is 6 december 1995. redaktieadres: Hivnieuws Hiv Vereniging Nederland Postbus 15847 1001 NH Amsterdam of via fidonet : hivnieuws 2:280/413.0 of via internet: hivnieuws@amsterdam.hivnet.org abonnementen voor leden inbegrepen bij het lidmaatschap. voor niet leden minimaal f 50,= per kalenderjaar losse nummers f 8,25 de redaktie bestaat uit: Chantal van den Bossche, Kees Rmke, Marleen Swenne en Hans Amesz (cordinatie). aan dit nummer werkten o.a. mee: Nico Hollander, Martijn Verbrugge, Henny van Vugt, Tjerk Zweers. oplage 2650 exemplaren layout : Toon van Sprundel druk : Raddraaier uitgave nummer 37, november / december 1995 copyright 1995 Hiv Vereniging Nederland. niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder schriftelijke toestem- ming van de Hiv Vereniging Nederland. omslag: Keith Haring issn 0927-5258 **************************************************************************** REDACTIONEEL Langzamerhand komen er wat meer middelen tegen hiv op de markt. Dus valt er nu ook te combineren. Met die combinaties kan het hiv wat harder aangepakt worden. Je zou verwachten dat het nu eerder zin heeft om met het gebruik van medicijnen te beginnen. Wellicht is dat zo, maar de meningen daarover zijn nog steeds verdeeld. Veel hiv-positieven die nog geen anti-hiv middelen gebruiken, zullen er, ge- waarschuwd door de uitkomsten van o.m. de Concorde-trial, niet veel voor voelen om hier erg vroeg mee te beginnen. Er bestaat in dat geval de kans dat je (in een bepaalde mate) resistent bent tegen de medicatie op het mo- ment dat je die steeds harder nodig hebt. Aan de andere kant kun je beter niet wachten tot je ernstig ziek wordt. Want dan heb je al een fikse tik tegen je afweersysteem gekregen. Als je afweer al tamelijk laag is, wanneer je begint, kan er misschien ook minder aan ge- repareerd worden. Het probleem, dat het zo moeilijk is om te bepalen wanneer je het beste kunt beginnen met medicatie, bestaat natuurlijk al jaren. Nu combinatie-therapie mogelijk begint te worden, wordt het genoemde probleem wat confronterender, zonder dat het antwoord makkelijker wordt. Het is immers wel duidelijk dat combinatie-therapie beter is dan mono-therapie, maar niet of je daar dan ook eerder mee moet beginnen. Duidelijke onderzoeksresultaten daarover bestaan gewoon nog niet. We zullen dus nog door moeten gaan met 'de vinger aan de (eigen) pols' houden. Er zit toch ook een prettige kant aan de situatie: Na jaren van trage voort- gang, is er met combinatie-therapie tenminste sprake van een ontwikkeling waar je enige hoop uit kunt putten voor de toekomst. Hans Amesz **************************************************************************** In dit nummer: Toelating en bekostiging van medicijnen. De visie van minister Borst over de verkrijgbaarheid en betaalbaarheid van medicijnen tegen aids. Combinatie-therapie de nieuwe standaard. Resultaten van twee grote trials waarin de combinaties AZT plus ddC en AZT plus ddI werden vergeleken met AZT-monotherapie en ddI. Behandeling na Delta. Wat hebben de resultaten van deze twee trials voor gevolgen? Onnodige vertraging van onderzoek. Joep Lange over het trage registratiesysteem. Ik ben mijn eigen weg gegaan. Het tiende deel van Gedachtengoed, een serie portretten van mensen die hiv-positief zijn. Vijf jaar Hiv Vereniging. Een duik in de geschiedenis van de Hiv Vereniging. Blijven bruisen. Van normalisatie van hiv en aids is nog geen sprake. Harry Wijers, voor- zitter van de Hiv Vereniging, maakt de balans op. Toch wil ik waarschuwen voor vernis. Ernst Roscam Abbing telt de zegeningen van het denken over aids, maar signaleert ook ontwikkelingen die ronduit negatief zijn. Tussen strohalm en handvat. Reactie van het bestuur van de Hiv Vereniging op de visie van minister Borst over de verkrijgbaarheid van medicijnen. Vrouwen onderbelicht. Protease-remmers. Nieuwe trials en open label-programma's. Weerstand. Fotoboek van Carel van Hees. Wijkverpleging. Het derde deel uit de serie 'Dubbele blik op zorg' waarin de ervaringen van de ontvangers en verleners van zorg aan bod komen. **************************************************************************** De toelating en bekostiging van geneesmiddelen. Begin september was een delegatie van het bestuur van de Hiv Vereniging op bezoek bij minister Borst van Volksgezondheid Welzijn en Sport. De delegatie besprak met de minister onder andere de problemen rond de beschikbaarheid van geneesmiddelen. Medicijnen komen in Nederland vaak later beschikbaar dan in bijvoorbeeld de VS en als ze dan al beschikbaar zijn, worden ze soms niet vergoed door de verzekeringen. Minister Borst zet haar visie op deze proble- matiek in Hivnieuws uiteen. door Dr. E. Borst-Eijlers, minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport. De overheid heeft de zorg voor de gezondheid van de bevolking. Natuurlijk is iedereen in de eerste plaats verantwoordelijk voor zijn eigen gezondheid, maar ook de overheid moet de volksgezondheid - met andere woorden: de ge- zondheidstoestand van de gehele bevolking - bevorderen. Dat is zelfs in de Grondwet vastgelegd. In de praktijk komt het erop neer dat 'de maatschappij' aangeeft hoeveel geld aan de gezondheidszorg mag worden besteed. De overheid moet daarvoor de beste bestemming zoeken, rekening houdend met de ernst en het karakter van de ziektes waaraan de mensen lijden. Daarnaast zorgt de overheid voor regelingen die ervoor moeten zorgen dat er in de samenleving geen dingen gebeuren die de gezondheid schaden. Alhoewel je natuurlijk op dat gebied niet alles kunt regelen. En van de onderdelen van het volks-gezondheidsbeleid is het geneesmiddelen- beleid. Als minister moet je zorgen dat de kwaliteit van de geneesmiddelen en van de geneesmiddelenvoorziening geregeld is. Daarbij moet een goed even- wicht worden gevonden tussen individuele belangen en collectieve belangen. Een vroege beschikbaarheid van een geneesmiddel kan voor een individuele pa- tint soms een voordeel zijn, maar op de lange termijn kan het in het nadeel werken van andere patinten met dezelfde aandoening. Ook moet je met het geld dat beschikbaar is het effect van die geneesmiddelen zo groot mogelijk zien te maken. Ook daar speelt die afweging tussen individueel en collectief belang. Hieronder zal ik proberen te verduidelijken op welke manier daaraan wordt gewerkt op mijn ministerie. Geneesmiddelen met kwaliteit. Iedereen die een geneesmiddel gebruikt wil zeker weten dat de kwaliteit er- van goed is. Voor de gebruiker is dat bijna onmogelijk om te beoordelen. Tot 1964 mocht iedere fabrikant zelf beslissen om een bepaald geneesmiddel te verkopen. Dat dat tot een ramp kon leiden bleek in de 'Softenon-affaire'. Het slaapmiddel Softenon bleek de oorzaak van ernstige zenuwontstekingen en van de geboorte van baby's met misvormingen. Nu is in de wet bepaald dat een geneesmiddel alleen mag worden verkocht als het is geregistreerd. Voor re- gistratie is nodig dat uit onderzoek is gebleken dat het middel veilig is en dat het werkt. Er zijn dus onderzoeken nodig om de veiligheid en werkzaam- heid aan te tonen. Goed onderzoek voorafgaand aan de toelating is dus be- langrijk. Als dat onderzoek er eenmaal is, moet de toelating vervolgens zo snel moge- lijk doorlopen worden. Goede nieuwe middelen komen dan snel beschikbaar. Bij de aanvraag voor registratie dient de fabrikant een lijvig dossier in met de onderzoeksverslagen van de onderzoeken die met het nieuwe middel zijn gedaan, inclusief de klinische trials. Als uit dit dossier blijkt dat een geneesmiddel veilig en werkzaam is, wordt het toegelaten. Soms blijven er nog vragen, en dan krijgt de fabrikant de gelegenheid om daarover nadere ge- gevens in te dienen. In de gehele Europese Unie geldt dezelfde toelatingsprocedure. Deze mag ma- ximaal 210 dagen duren. Als registratie reeds in een ander land van de Euro- pese Unie heeft plaatsgevonden is de wettelijke termijn zelfs maar 90 dagen. Anti-hiv-middelen worden geregistreerd volgens een centrale Europese regis- tratie. Voor die centrale registratie geldt eveneens de termijn van 210 da- gen. Deze termijnen gelden voor de tijd waarin de overheid de aanvraag daad- werkelijk in behandeling heeft. Hierin telt de tijd niet mee, die de fabri- kant nodig heeft om gegevens aan te vullen, als informatie ontbreekt. In Nederland worden nieuwe geneesmiddelen beoordeeld, geregistreerd en daar- mee toegelaten door het College ter beoordeling van geneesmiddelen (CBG). Door sommige mensen wordt een voorwaardelijke registratie bepleit. Daarbij worden nieuwe geneesmiddelen toegelaten als het vermoeden bestaat dat zij een gunstige werking hebben, dus al vrdat vaststaat dat zij werken en vei- lig zijn. Uiteraard zijn daaraan risico's verbonden voor (soms grote aantal- len) gebruikers. Deze methode is daarom binnen de Europese Unie wel toege- staan, maar alleen in uitzonderlijke omstandigheden. Daarbij wordt erop ge- let dat de voorwaarden ook realiseerbaar zijn. Onderzoek dat nog moet worden gedaan moet ook uitvoerbaar zijn en lopend onderzoek moet worden afgerond. Verder geeft het CBG bij de beoordeling voorrang aan geneesmiddelen die ver- moedelijk een doorbraak zullen vormen, zodat ze bij een positief oordeel snel beschikbaar komen. In Nederland is de laatste jaren de registratieprocedure verder verbeterd. Doordat sinds een aantal jaren het College ter beoordeling van geneesmidde- len een belangrijk deel van zijn inkomsten krijgt uit de heffingen op de re- gistraties, kan het College snel meer mensen in dienst nemen als de drukte toeneemt. Binnenkort wordt het College een agentschap, een vorm van verzelf- standiging. Als agentschap krijgt het College meer vrijheid om zelfstandig te bepalen wat de meest doelmatige werkwijze is. Wat betekent dat nu voor de patint? Vanuit de patintenbeweging wordt soms gevraagd om geneesmiddelen al in een vroeg stadium toe te laten. Dat is verklaarbaar vanuit de wens om zo snel mogelijk mensen te gaan behandelen met nieuwe middelen. Ik kan mij heel goed voorstellen dat mensen die een ernstige ziekte hebben daarmee direct instem- men. Als men maar een handgreep heeft om zich aan vast te houden, grijpt men met de andere hand de strohalm erbij, als die binnen bereik komt. Maar als een geneesmiddel niet goed is onderzocht of als het onderzoek vroegtijdig wordt afgebroken, kan dat allerlei gevaren opleveren, zoals een onjuiste toepassing. Als een middel niet werkt worden de gebruikers onnodig aan de bijwerkingen ervan blootgesteld. Dan kan blijken dat wat eerst een strohalm leek in werkelijkheid een scheermes is waar men in grijpt. Bij sommige middelen komen een enkele keer zeer ernstige bijwerkingen voor, die op zichzelf k dodelijk kunnen aflopen. We moeten daarom vermijden dat pa- tinten worden behandeld met geneesmiddelen die niet werken, maar wel hun bijwerkingen hebben. Daarom is het heel belangrijk dat we precies weten in welke situaties en bij wie deze middelen werken en bij wie niet. Dit soort vragen doen zich uiteraard ook voor bij geneesmiddelen tegen hiv. In de Verenigde Staten speelt de discussie rond de vraag hoe hoog zidovudine (AZT) en didanosine (ddI) moeten worden gedoseerd. Wat de beste behandeling is zou afhankelijk kunnen zijn van het stadium van de infectie en de ziekte. Deze discussie is een gevolg van de zeer snelle registratie van deze midde- len, waardoor nog niet al hun eigenschappen bekend waren. Hoewel door derge- lijke snelle beslissingen een geneesmiddel snel beschikbaar kan zijn, heeft die snelheid ook zijn keerzijde, omdat op de lange termijn problemen ont- staan over de juiste toepassing. Nu zitten we met de vraag of alle gebrui- kers baat van deze middelen hebben, of sommige gebruikers misschien niet. En als ze bijwerkingen geven en niet werken, dan geldt dus: baat het niet, dan schaadt het wl. Een recent onderzoek naar anti-hiv-geneesmiddelen - de zg. Delta-trial - is kortgeleden gestopt, eerder dan gepland was. Deze Delta-trial vergeleek het gebruik van alln zidovudine (AZT), met het gebruik van de combinaties zi- dovudine/zalcitabine (ddC) en zidovudine/didanosine (ddI). Het onderzoek is nu gestaakt, omdat voor een deel van de patinten inmiddels zou vaststaan dat de combinatie beter werkt dan zidovudine alleen. Dan is het niet ethisch om door te gaan, want dat zou betekenen dat een gedeelte van de patinten niet de juiste behandeling krijgt. Dat geldt echter alleen voor de patinten die nog geen andere behandeling hadden gehad. Maar nu het onderzoek ook is gestaakt bij de patintengroep die daarvoor al met zidovudine alleen was be- handeld, weten we nu niet zeker of het wel zinvol is combinaties toe te pas- sen bij deze groep. Al met al betekent het voorgaande dat het toelaten van een geneesmiddel in een te vroeg stadium op termijn in het nadeel is van de patinten voor wie het middel is bestemd. Dat geldt ook voor het te vroeg stoppen met onder- zoek. Betaalbare geneesmiddelen. In het voorgaande heb ik aangegeven op welke manier de overheid zorgt voor de veiligheid en werkzaamheid van de geneesmiddelen die in Nederland mogen worden verkocht. Daarnaast is van belang dat er een ziektekostenverzekering is, waarop een beroep kan worden gedaan als iemand geneesmiddelen nodig heeft wegens een ziekte van enige ernst. Dat geldt voor hiv-patinten en dat geldt ook voor alle andere zieken, of ze nu chronisch of acuut ziek zijn. Die ziektekostenverzekering is nu nog de AWBZ. Die geldt voor iedereen. In de toekomst wordt dat de ziekenfondsverzekering. Particulier verzekerden kunnen dan hun geneesmiddelen weer op grond van hun particuliere polis ver- goed krijgen. De verzekering moet betaalbaar zijn. Daardoor speelt doorlopend de vraag welke geneesmiddelen in het verzekeringspakket moeten worden opgenomen. Wan- neer een geneesmiddel in de verzekering wordt opgenomen moet de werkzaamheid vaststaan. Daarom worden geneesmiddelen pas opgenomen als ze zijn geregis- treerd. Ook moeten de kosten in verhouding staan tot het effect dat ervan is te verwachten. Als de fabrikant van een nieuw geregistreerd geneesmiddel aanvraagt om dat geneesmiddel in het verzekeringspakket op te nemen, adviseert een commissie van deskundigen mij of het middel in het geneesmiddelenvergoedingssysteem kan worden opgenomen en door welke andere geneesmiddelen het vervangen kan worden. Om de procedure zoveel mogelijk te bespoedigen geef ik de fabrikan- ten de mogelijkheid om hun aanvraagdossier al in de periode voor registratie voor te bereiden in overleg met mijn medewerkers. Er hoeft dan geen kostbare tijd verloren te gaan, bijvoorbeeld doordat een dossier niet compleet zou zijn. De meeste nieuwe geneesmiddelen zijn onderling vervangbaar met reeds be- staande geneesmiddelen. Als verschillende geneesmiddelen onderling vervangbaar blijken te zijn wordt een maximumvergoeding vastgesteld, die in het algemeen zodanig is dat de pa- tint en de arts een middel kunnen kiezen waarvoor niet hoeft te worden bij- betaald. Ondanks dat, is het natuurlijk niet uitgesloten dat een fabrikant zijn prijs verhoogt tot boven die maximumvergoeding; gelukkig komt dat maar bij weinig geneesmiddelen voor. Sommige geneesmiddelen kunnen niet vervangen worden door andere geneesmidde- len. Die middelen werden in het verleden altijd volledig vergoed. Toen is gebleken dat die middelen steeds hoger werden geprijsd. De totale kosten van de geneesmiddelen werden daardoor steeds hoger. Voorlopig worden die middelen daarom niet meer in de verzekering opgenomen. Er is alleen een uitzondering mogelijk bij geneesmiddelen voor een ziekte waarvoor nog geen andere geneesmiddelen zijn. Op dit moment ligt bij de Tweede Kamer het Wetsontwerp geneesmiddelprijzen. Van deze wet verwacht ik veel. De prijzen van veel geneesmiddelen zijn in Nederland hoger dan in de omringende landen. Als deze wet door de Staten-Ge- neraal wordt aanvaard zullen de prijzen omlaag moeten tot op het gemiddelde van die in Frankrijk, Belgi, Duitsland en Engeland. Het wordt fabrikanten en groothandels verboden om een hogere prijs te rekenen. Dit zal een enorme daling van de kosten van geneesmiddelen tot gevolg heb- ben. De prijzenwet draagt er toe bij dat onze geneesmiddelenvoorziening ook in de toekomst betaalbaar blijft. **************************************************************************** Combinatietherapie de nieuwe standaard. door Kees Rmke. Twee grote trials, n in de VS en een in Europa en Australi hebben aange- toond dat de tijd van AZT-monotherapie voorbij is. De combinaties AZT plus ddI en AZT plus ddC blijken, gedurende ruim twee jaar, ziekte en overlijden langer weg te kunnen houden. Op deze pagina's meer over deze trials, daarop volgend een artikel over de consequenties: Waar moet je mee beginnen en wan- neer? En wat moet je doen als je nu alleen AZT gebruikt? De kranten stonden er eind september vol van. Cocktails werken beter tegen aids. Alsof die medicijnen een soort van vrolijk drankje zijn. De combinatie AZT plus ddI en AZT plus ddC werken beter dan alleen AZT. Oud nieuws en nieuw nieuws. Aan de ene kant dachten we allang dat dit zo was en zitten we nu met andere vragen, zoals wat het effect is van AZT plus 3TC, of AZT plus een proteaseremmer; hoe zit het met combinaties van drie of vier middelen? Aan de andere kant is wat we allang dachten, nu ook echt aangetoond. Dat is een goede zaak, want maar al te vaak werden onze optimistische verwachtingen over nieuwe behandelingen tegen hiv wreed de grond ingeboord door verder on- derzoek. ACTG 175. Het nieuws komt van twee grote trials, de Amerikaanse ACTG 175 en de Euro- pees-Australische Delta-trial. In totaal deden meer dan 5000 mensen mee. Met zulke grote aantallen deelnemers hebben deze trials ook grote zeggings- kracht, zelfs als de trials vele zwakten hebben. Het eerste nieuws kwam uit de VS over de ACTG 175 trial. Het nieuws werd daar gepresenteerd op een con- ferentie. Aan deze trial namen een kleine 1100 mensen deel die nog nooit AZT hadden gebruikt en 1400 mensen die al wel AZT hadden gebruikt. Alle deelne- mers tezamen hadden gemiddeld 350 T4-cellen. Niemand had aids. Vergeleken werd AZT alleen, ddI alleen, AZT met ddI en AZT met ddC. De deelnemers wer- den gemiddeld 33 maanden gevolgd. De resultaten lijken duidelijk: wie nog nooit AZT had gebruikt was het beste af met AZT plus ddC. De kans om een op- portunistische infectie te krijgen of te overlijden in de studieperiode werd ongeveer gehalveerd: bij alleen AZT was dat 12% bij de combinatie met ddC was dat 6%. Ook ddI plus AZT of alleen ddI leek wat beter. Het laatste is opmerkelijk, omdat tot nu toe leek dat alleen AZT beter is dan alleen ddI als eerste behandeling. Alleen een Amerikaanse trial bij kinderen liet een vergelijkbare uitkomst in het voordeel van ddI zien. AZT. In deze trial is ook gekeken naar mensen die al wel eerder AZT hadden ge- bruikt. Bij hen bleek AZT plus ddI of alleen ddI de beste therapie. De kans op overlijden tijdens de studie lag bij hen op rond de 6% terwijl bij de AZT-groep 10% overleed. De bijwerkingen van de middelen leken over het algemeen mee te vallen. Toch moest in elke behandelingsgroep meer dan 10% stoppen met de behandeling we- gens bijwerkingen (alleen bij ddI-monotherapie was dat 8%). Door de opzet van de trial werden wat betreft bijwerkingen de ddI-groepen bevoordeeld. Voor alle pillen die je niet kreeg was een placebo (nepmiddel). Het ddI-pla- cebo was echter niet onschuldig. Het bevatte de buffer die nodig is om ddI goed op te nemen in het bloed. Deze buffer geeft zelf bijwerkingen zoals diarree. Ook mensen die alleen het placebo van ddI kregen moesten daarom soms stoppen met hun behandeling. DELTA. De resultaten van de Delta-trial werden bekend gemaakt op de Europese Aids- conferentie in Kopenhagen. Uit een tussentijdse analyse van de trial bleken de verschillen tussen de diverse behandelingsgroepen zo groot geworden te zijn dat besloten is met de trial te stoppen. Wie in de trial nu nog op AZT-monotherapie zit krijgt de mogelijkheid om over te gaan op een combina- tie. Aan de Delta-trial namen ruim 2100 mensen deel die nog nooit AZT hadden gebruikt (Delta-1) en een kleine 1100 mensen die al wel AZT hadden gebruikt (Delta-2). De opzet van Delta is vergelijkbaar met die van ACTG 175, maar ddI-monotherapie werd niet onderzocht en de mensen die alleen AZT kregen, kregen daarnaast ofwel een ddC-placebo ofwel een ddI-placebo, maar niet al- lebei. De deelnemers werden gemiddeld zo'n 26 maanden gevolgd. DELTA-1. De Delta-1 studie onderzocht de mensen die nog nooit AZT hadden gebruikt. Het aantal T4-cellen bij hen lag lager dan bij de ACTG 175 studie: gemiddeld 213 en bovendien had 12% aids. De kans op overlijden tijdens de studie was bij de combinaties een kleine 40% minder dan bij alleen AZT. Bij AZT plus ddI was die kans 9,6%, bij AZT plus ddC was dat 11,6% en bij alleen AZT was dat 16,5%. Het verschil tussen AZT plus ddI en AZT plus ddC was niet signi- ficant. Dat wil zeggen dat het verschil op toeval kan berusten. Ook de kans om een opportunistische infectie te krijgen was kleiner bij de combinatie- groepen. DELTA-2. Deze studie keek naar mensen die al AZT hadden gebruikt. De meerderheid ge- bruikte het middel al meer dan een jaar. Gemiddeld hadden de deelnemers 189 T4-cellen en 17% had aids. De resultaten van deze trial zijn een beetje te- leurstellend. De verschillen tussen de onderzochte therapien zijn vrij klein. Daarom kunnen ze op toeval berusten al is het niet uitgesloten dat er wel degelijk verschillen waren maar dat de trial dat niet kon aantonen. Mis- schien werkt AZT plus ddI iets beter dan AZT alleen. BIJWERKINGEN. Eerst het goede nieuws: de gevreesde bijwerking van ddI, alvleesklierontste- king, werd maar bij 8 van de ruim 3000 deelnemers gezien. Twee van hen be- gonnen met de combinatie AZT plus ddC. Verder waren de bijwerkingen diegene die je kon verwachten, zoals bij AZT plus ddC vooral neuropathie (zenuwpijn) en aften in de mond. Bij ddI (en ddI-placebo) werden vooral misselijkheid en braken gezien. Over het algemeen werden de middelen goed verdragen. Toch wa- ren er veel mensen die wegens bijwerkingen moesten stoppen met ddI of het placebo daarvan: 10%. MITS EN MAAR. Een probleem met ACTG 175 en Delta zijn de grote aantallen mensen die af- haakten. De meesten van hen werden wel verder gevolgd. Op zich is het niet zo gek dat zoveel mensen afhaakten, want wie wil nou voor eeuwig blijven meedoen aan een trial waarin je de kans loopt om alleen maar AZT te krijgen, na alle jubelverhalen over combinaties als AZT plus 3TC. Kreeg je een 'event' (opportunistische infectie of soms ook een sterke daling van het aantal T4-cellen) dan mocht je overschakelen naar een (andere) combinatie. Bij de Delta-studie werd zelfs onder bepaalde omstandigheden AZT plus 3TC aangeboden. Zijn in deze trials dan niet appelen met peren vergeleken? Veel mensen ver- anderden immers van behandeling. Misschien wel. Maar om mensen jarenlang een behandeling te geven die klaarblijkelijk minder effectief was, is ronduit onethisch. En hiv-positieven weten dat, ze stemmen met hun voeten door uit de trial weg te lopen. De kans dat de resultaten van met name de Delta-1 trial louter op toeval berusten is erg klein. Duidelijkere uitkomsten zijn haast niet mogelijk. Een andere complicatie bij de Delta-trial is dat de verschillen tussen de behandelingen lange tijd niet groot waren. Pas na an- derhalf twee jaar therapie worden de verschillen duidelijk. VIRAL LOAD. Delta en ACTG 175 zijn trials waarin werd gekeken naar klinische eindpunten, zoals het krijgen van een opportunistische infectie, of de dood. Vaak wordt gesteld dat dergelijke trials onethisch zijn. Het is wachten op genoeg doden bij de ene inferieure behandeling om een verschil aan te kunnen tonen met een iets minder inferieure behandeling. Markers als T4 of de hoeveelheid vi- rus in het bloed zouden toch voldoende aanknopingspunten moeten bieden. Daar zit wat in. Maar bij de Delta-trial werden de verschillen tussen de behande- lingen pas duidelijk na anderhalf jaar. Het is maar de vraag of het aantal T4-cellen of de hoeveelheid virus in het bloed na een half jaar behandeling het klinische effect na anderhalf jaar kunnen voorspellen. Het valt te hopen dat bij nadere analyse van Delta meer duidelijkheid komt over wat een ont- wikkeling van de viral load betekent en dat daardoor toch meer vertrouwen komt in het gebruik van markers bij de beoordeling van therapien. **************************************************************************** LANGE TIJD 3TC. Tijdens de Europese Aids Conferentie in Kopenhagen kwam het eerste nieuws over twee jaar gebruik van AZT en 3TC. Het gaat om het Europese onderzoek waaruit vorig jaar het goede nieuws over deze combinatie na gebruik van een jaar kwam. Van slechts een kleine groep deelnemers, 26 mensen, kon wat wor- den gezegd over de resultaten na twee jaar. Voorzichtigheid bij de interpre- tatie van de gegevens is geboden. Wel zijn de voorlopige resultaten hoopge- vend. Het effect van de combinatie lijkt na twee jaar nog niet gestopt. De hoeveelheid virus in het bloed is bij de 26 deelnemers nog steeds minder dan bij het begin van het onderzoek en ook het aantal T4 cellen is nog steeds boven de beginwaarde. ********** CIDOFOVIR. In de VS is registratie aangevraagd voor cidofovir (HPMPC, Vistide) als be- handeling van cmv-netvliesontsteking. Aanvraag voor registratie in Europa is in de maak. Cidofovir is verwant aan PMEA, een hiv-remmer waarmee Fight for Life onderzoek mee wil gaan doen. Op een conferentie in de VS werd bekend gemaakt dat het middel terugkeer van cmv-netvliesontsteking zo'n 115 dagen kan weghouden bij mensen die geen baat meer hebben bij ganciclovir of fos- carnet. Hoewel nadere details over deze studie ons onbekend zijn, lijkt cidofovir dus een goede aanvulling op de bestaande middelen tegen cmv. Helaas is het middel niet zonder bijwerkingen. De ernstigste is beschadiging van de nie- ren. Om deze bijwerking te voorkomen wordt het middel vaak gecombineerd met probenecid. Buiten de fabrikant Gilead om, is ook onderzocht of injecties in het oog met minimale hoeveelheden van het middel werkzaam is. Dit lijkt in- derdaad het geval te zijn. In de VS was het middel verkrijgbaar in een com- passionate use programma. In Nederland helaas niet. ********** METHADONPROGRAMMA WERKT. Goed begeleide methadon-programma's voor hiv-positieve druggebruikers hebben zin. Dat lijkt uit een onderzoek te komen, dat gedaan is naar een methadon- programma in Oslo. Hiv-positieven met minder dan 200 T4-cellen werden ge- volgd: 45 druggebruikers die deelnamen aan het methadonprogramma, 60 drugge- bruikers die eventueel op eigen houtje vervangingsmiddelen voor opiaten bij- scoorden en 199 niet gebruikende homosexuele mannen. Het bleek dat de deelnemers aan het methadonprogramma de langste overleving hadden: gemiddeld 42 maanden. Bij de andere druggebruikers was dat 22 maan- den en bij de homo's 31 maanden. De druggebruikers die zelf methadon scoor- den kwamen er het slechtste vanaf, zowel wat betreft overleving als kwali- teit van leven. De onderzoekers hebben enige moeite met het verklaren van het succes van het methadonprogramma. Want het succes blijkt niet geheel te verklaren te zijn door het mindere aantal overdoses of het beter gebruik van hiv-remmers bij de methadonprogramma-groep. Misschien dat methadon zelf een immuun stimule- rend effect heeft, misschien dat het stoppen met het spuiten van drugs, meer rust in het leven, of nog onverklaarde factoren bijdragen aan de langere le- vensverwachting. ********** CONCORDE NA 5 JAAR. Dat AZT monotherapie niet de beste behandeling is moge ondertussen bekend zijn. Een paar jaar geleden werden de resultaten van de Concorde studie be- kend. Na drie jaar bleek het effect van vroeg starten met AZT niet beter te zijn dan laat starten. In Kopenhagen werden de resultaten gepresenteerd over vijf jaar. Ook al zitten de deelnemers al lang niet meer in de trial, een aantal van hen wordt nog steeds gevolgd. Na vijf jaar blijkt bij deze groep vroeg starten zelfs slechter te zijn dan laat starten. Bij de groep die vroeg begon, overleden zelfs meer mensen en werden ook meer mensen ziek. Nu blijft het altijd een beetje oppassen om maar van een trial uit te gaan. Daarom werden ook andere Europese vroegbehandeling-studies bekeken in Kopen- hagen. Uit deze studies bleek dat er geen echt verschil is tussen vroeg of laat beginnen met AZT. Vroeg beginnen lijkt wel iets beter. Neem je de re- sultaten van alle studies samen dan blijkt dat vroeg beginnen misschien iets slechter is dan laat beginnen. Maar erg veel maakt het niet uit. ********** HOMEOPATHISCHE BACTRIMEL. Bactrimel is het beste middel dat PCP-longontsteking kan voorkomen (profy- laxe). Bactrimel heeft echter het grote nadeel dat veel hiv-positieven van- wege bijwerkingen het middel niet kunnen verdragen. Dapson of vernevelde pentamidine is dan een goed alternatief. Een andere oplossing kan zijn de overgevoeligheid voor bactrimel te vermijden door een langzame opbouw van de dosering. In Frankrijk is in een klein onderzoek voor weer een andere aanpak gekozen. Twintig hiv-positieven die bactrimel niet konden verdragen kregen gedurende 20 dagen volgens homeopathisch regels sterk verdunde bactrimel. Daarna werd gekeken of de deelnemers nu wel bactrimel konden verdragen. Bij 13 van de 20 deelnemers was dat het geval. Hoe homeopathie en allopathie hand in hand kunnen gaan. **************************************************************************** Behandeling na Delta. De resultaten van de Delta-trial en ACTG 175 roepen verschillende vragen op: - Met welke therapie kun je het beste beginnen - Wanneer kun je het beste beginnen - Wat kun je het beste doen als je nu AZT-monotherapie gebruikt - Wat moet je doen als je in een trial zit, waarin AZT-monotherapie als con- trole wordt gebruikt door Kees Rmke. MONOTHERAPIE. De resultaten van beide trials laten een ding zonneklaar zien: beginnen met AZT-monotherapie is uit de tijd. Als je de Amerikaanse resultaten overziet dan zou je denken dat beginnen met ddI-monotherapie een optie is. Er zijn echter een aantal argumenten die pleiten tegen ddI-monotherapie: * Uit de ACTG 175 bleek de combinatie AZT plus ddC beter als eerste therapie dan alleen ddI. * Er zijn een aantal andere trials waaruit bleek dat ddI-monotherapie toch slechter zou zijn dan AZT-monotherapie (en dus ook combinaties). * ddI geeft geen beschermende werking tegen aids-dementie. Het beste is dus om te beginnen met een combinatie. Het verschil tussen AZT plus ddC en AZT plus ddI is niet zo groot. De resultaten uit de onderzoeken aan beide kanten van de oceaan spreken elkaar tegen. De resultaten van de Delta-trial suggereren dat AZT plus ddI iets beter is dan AZT plus ddC, ter- wijl uit ACTG 175 blijkt dat juist AZT plus ddC de beste combinatie zou zijn. Misschien dat AZT plus ddI iets krachtiger werkt. Het nadeel is echter dat ddI slechter wordt verdragen. Al kwam de gevreesde alvleesklierontsteking niet vaak voor in deze trials, het bleek dat de mensen die ddI gebruikten vaker met het middel moesten stoppen omdat ze het niet konden verdragen. Tegenwoordig zit ddI in iets beter kauwbare tabletten (met sinaasappelsmaak) maar het is onbekend of deze tabletten beter - en zo ja, hoeveel beter - verdragen kunnen worden. 3TC EN PROTEASE-REMMERS. De beide trials geven antwoorden van een paar jaar geleden. We hebben nu im- mers nieuwere medicijnen zoals 3TC en protease-remmers, waarvan we verwach- ten dat ze veel krachtiger werken. We weten dat echter nog niet zeker. De zeer voorlopige gegevens over twee jaar AZT plus 3TC zien er veelbelovend uit en doen denken dat het antivirale effect blijft aanhouden gedurende twee jaar. Het is echter te vroeg om de vlag uit te hangen. Over lange termijn resultaten met protease-remmers is nog zeer weinig bekend. Een probleem is ook dat 3TC en protease-remmers niet zondermeer verkrijgbaar zijn als eerste medicatie. Voor 3TC is er een open-label programma waaraan je eigenlijk pas kunt deelnemen als gebleken is dat je geen baat meer hebt bij ddI of ddC. Het is aan je arts om te bepalen wat dat precies inhoudt en de fabrikant van 3TC, Glaxo-Wellcome, is soepel in het hanteren van deze richtlijn. Wanneer je wil beginnen met hiv-remmers dan is meedoen aan een van de Avan- ti-trials misschien een goede optie. Je krijgt dan in ieder geval AZT plus 3TC en je maakt kans om daar nog een derde hoopvol middel bij te krijgen. WANNEER? Noch de Delta-trial noch ACTG 175 geven een goed antwoord op de vraag wan- neer je het beste kunt beginnen met antivirale middelen. Voor- en tegenstan- ders van vroeg beginnen, kunnen zich beiden in hun argumenten gesterkt voe- len. In het persbericht van het Amerikaanse NATEC (ACTG) over ACTG 175 werd trots gemeld dat het de eerste trial is die aantoont dat anti-virale thera- pie die tamelijk vroeg gestart wordt zin heeft. Ian Weller van de Concorde- trial, die sceptisch is over vroeg beginnen met therapie, zei in Kopenhagen dat hij van mening is veranderd: beginnen met antivirale therapie heeft vol- gens hem zin zodra je aantal T4-cellen onder de 213 zakt. Dit was het aantal T4-cellen dat de deelnemers aan Delta-1 gemiddeld hadden. In feite is dat dus toch redelijk laat beginnen. De tegenstanders van vroege behandeling kunnen hun gelijk halen uit de prak- tijk. Met het tot nu toe onderzochte arsenaal van hiv-remmers heeft vroeg beginnen niet zoveel zin. De voorstanders van vroege behandeling kunnen hun gelijk halen uit de theorie. In theorie lijkt eerdere behandeling zin te hebben en dat dat nog niet is aangetoond komt ondermeer doordat de langduri- ge trials als Delta alleen de antwoorden geven over de matige medicijnen uit het verleden en niet over de krachtiger middelen van het heden. Hoe het ook zij, wanneer je begint, begin dan met een combinatie. SWITCHEN? Als je al AZT gebruikt is de boodschap minder duidelijk dan als je wilt be- ginnen met hiv-remmers. De twee trials lijken elkaar tegen te spreken. ACTG 175 zegt vrij eenduidig dat overstappen naar AZT plus ddI dan de beste optie is. Delta-2 kan echter geen verschillen vinden tussen AZT-monotherapie en AZT plus ddC of AZT plus ddI. Misschien zijn die verschillen er wel, maar Delta-2 kon ze noch aantonen noch uitsluiten. Switchen naar AZT plus ddC lijkt geen zin te hebben. Delta-2, ACTG 175 en ACTG 155 laten zien dat dat in deze situatie niet veel uitmaakt. Switchen van AZT naar AZT plus ddI lijkt een betere keuze. Of switchen naar de combinatie waarvan we nu denken dat een betere is, maar waarvan we dat nog niet zeker weten: AZT plus 3TC. Er zijn echter situaties waarbij het misschien beter is om door te gaan met alleen AZT. Bij een slechte afweer lijkt het effect van medicijnen af te ne- men terwijl de bijwerkingen alleen maar groter worden. Heb je een zeer laag aantal T4-cellen, dan zou het toevoegen van een middel aan AZT wel eens het paard achter de wagen spannen kunnen zijn. Een andere mogelijkheid is dan misschien om een protease-remmer als tweede middel te gaan gebruiken (saqui- navir of crixivan). Van deze middelen is bekend dat ze relatief weinig bij- werkingen geven. Zie voor meer informatie over open-label programma's met protease-remmers elders in deze Hivnieuws. TRIALS. Bij onderzoek naar nieuwe middelen wordt meestal een vergelijking gemaakt met de standaardbehandeling. Een deel van de deelnemers aan een trial krijgt dus niet het nieuwe middel maar de standaardbehandeling. Voor het remmen van hiv was dat AZT. Dat is de reden waarom in de meeste trials met hiv-remmers een groep deelnemers alleen AZT krijgt. Bij de 3TC-trial en een van de tri- als met ritonavir (ABT-538) wordt het doorgaan van huidige therapie met het toevoegen daaraan van andere middelen onderzocht. Voor een deel van de deel- nemers was de huidige therapie alleen AZT. Nu doorgaan met alleen AZT lijkt niet verstandig. Het gevolg is dat de meeste trials nu onethisch zijn gewor- den en daarom moeten worden veranderd. De Hiv Vereniging heeft een brief verzonden naar het NATEC met de klemmende vraag om een oplossing te vinden voor het probleem. Bij het NATEC en de meeste fabrikanten is dit probleem duidelijk aangekomen. Het ligt dan ook in de lijn der verwachtingen dat de trials aangepast wor- den. Roche heeft de eerste stap gezet. Bij de saquinavir-trial die o.a. in Maastricht wordt gehouden, zullen de mensen die nu alleen AZT krijgen over- stappen naar de combinatie AZT plus ddC plus saquinavir. Het aanpassen van trials kost tijd. Spoedvergaderingen met de industrie en de onderzoekers zijn nodig. Het is dus begrijpelijk dat het aanpassen van trials niet op stel en sprong lukt. Wij zouden als advies geven om het NATEC en de industrie enige tijd te gunnen. Erg veel tijd hebben we echter niet. Zit je in een trial waarin je kans loopt om alleen AZT te krijgen en lijkt de behandeling je niet veel baat te geven, vraag dan wat de plannen met je trial zijn. Is er in november nog geen intentie uitgesproken om het probleem op te los- sen of is er in december dit jaar nog geen verandering in de opzet gekomen, dan kun je het beste met je voeten stemmen en uit de trial stappen om over te gaan op combinatietherapie. **************************************************************************** KAPOSI EN HHV-8. Er komen steeds meer aanwijzingen dat een herpes-virus een belangrijke rol speelt bij het ontstaan van de huidkanker Kaposi Sarcoma (KS). Het virus dat zelf nog niet is gesoleerd - er zijn slechts fragmenten gevonden - wordt nu HHV-8 genoemd. Als een virus bij KS een rol speelt, dan zou KS misschien met een antiviraal middel behandelbaar kunnen zijn. Drie middelen liggen het meest voor de hand: acyclovir, ganciclovir en foscarnet. Bij foscarnet zijn er aanwijzingen dat dit zo is. In Zweden viel het onder- zoekers op dat bij een aantal mensen die met het middel behandeld werden om- dat ze cmv hadden, de KS verminderde. Er is daarop een pilot-studie gestart om te kijken naar het effect van foscarnet op KS. Vijf mensen namen deel. En deelnemer kon het middel niet verdragen en bij n had het middel geen effect. Bij twee verdween de KS helemaal of bijna helemaal gedurende tenmin- ste 20 maanden. Bij een vijfde kwam de KS na 12 maanden terug. Nader onder- zoek in een trial naar de werking van het middel tegen KS is dus dringend gewenst. ********** KAPOSI EN ANTIVIRALE MIDDELEN. Het Amerikaanse CDC heeft in een terugblik gekeken naar een groep van 20.000 hiv-positieven die nog geen KS hadden. Duizend van hen hadden na 14 maanden wel KS. Het bleek dat degenen die foscarnet gebruikten 70% minder risico liepen om de diagnose KS te krijgen. Bij ganciclovir- en acyclovir-gebruikers bleek dat niet het geval. De acyclovir-gebruikers hadden wellicht zelfs een ver- hoogd risico op KS. Ook in het grote Amerikaanse cohort-onderzoek is naar het verband tussen het gebruik van deze middelen en de verminderde kans op KS. De resultaten zijn in deze studie minder duidelijk. Acyclovir zou geen baat geven, maar ganciclovir en foscarnet mogelijk wel, maar deze uitkomsten kunnen op toeval berusten. ********** KAPOSI EN VROUWEN. Het is een misverstand dat KS niet voorkomt bij vrouwen. KS is bij vrouwen wel zeldzaam. In Frankrijk zijn 125 vrouwen met aids geregistreerd met de diagnose KS. Dat komt ongeveer overeen met 2% van het totaal aantal vrouwen met aids in Frankrijk. Als KS wordt veroorzaakt door het herpes-virus HHV-8 is het geringe aantal vrouwen dat KS krijgt merkwaardig. Je zou dan verwach- ten dat KS sexueel overdraagbaar is. Een mogelijke verklaring is dat bepaal- de hormonen van vrouwen de kans op het uitbreken van KS vermindert. Het zwangerschapshormoon HCG is daarvoor een goede kandidaat. Met het middel is inmiddels een klein onderzoek gedaan, en het lijkt erop dat het inderdaad een goede werking tegen KS heeft. Nader onderzoek zal dit moeten bevestigen. Het minder vaak voorkomen van KS bij vrouwen kan er ook op duiden dat HHV-8 helemaal niet zo'n belangrijke rol speelt bij het ontstaan van KS. De voor- aanstaande aids- en KS-onderzoeker Robert Gallo is nog niet overtuigd van de HHV-8 KS link. Het isoleren van het virus en trials met foscarnet of andere middelen die tegen herpes-achtigen werken, zullen het antwoord moeten geven. ********** GRIEPPRIK. In het vorige Hivnieuws hebben we uitgebreid bericht over de pro's en con- tra's van het halen van een griepprik. Het lijkt erop dat mensen met een sterk verlaagde afweer (dat wil zeggen met minder dan 100 200 T4-cellen) weinig of geen baat hebben bij vaccinatie tegen griep. Het ministerie van Volksgezondheid is een preventie-campagne gestart. Huisartsen worden gesti- muleerd om mensen, voor wie griep een verhoogd risico geeft op complicaties, op te roepen om een griepprik te halen. In de bijbehorende folder 'Vaste prik in november' worden ook mensen met een verlaagde afweer genoemd als ri- sicogroep bij griep. Het kan dus zijn dat je huisarts je binnenkort oproept om langs te komen. Wees je ervan bewust dat de griepprik voor hiv-positieven niet zo eenduidig een goede zaak is als het genoemde foldertje pretendeert. Er zijn soms juist goede redenen om je niet te laten vaccineren. Om een wel- overwogen beslissing te nemen over vaccinatie kun je naast het genoemde ar- tikel uit Hivnieuws ook informatie krijgen bij het medisch spreekuur van de Hiv Vereniging. Of je kunt een second opinion vragen van je aids-behande- laar. **************************************************************************** Onnodige vertraging van onderzoek. Joep Lange over het trage registratiesysteem. Minister Borst schrijft in deze Hivnieuws dat snellere registratie niet wen- selijk is en dat vernieuwende medicijnen niet vergoed kunnen worden. Dat dit frustrerend is voor hiv-positieven moge duidelijk zijn. Maar wat zijn de gevolgen van de huidige langzame registratie van medicijnen voor het onderzoek naar nieuwe behandelingen van hiv? Een interview met Dr Joep Lan- ge, vooraanstaand aidsonderzoeker bij het NATEC. door Kees Rmke. Joep Lange: "Wat sterk opvalt is het enorme tijdsverschil tussen registratie in Europa en de VS. Neem een middel als d4T, dat is niet het slechtse anti- retrovirale middel dat we hebben. In Amerika is het al vrij lang geregis- treerd. Hoelang zal het hier nog duren, een half jaar? Een jaar?" Oorzaak is het grote verschil tussen hoe in Europa en in de Verenigde Staten geneesmiddelen tegen hiv geregistreerd worden voor toelating op de markt. In de VS registreert de FDA medicijnen op basis van surrogaat markers zoals het aantal T4-cellen en de viral load (de hoeveelheid virus in het bloed). Registratie geschiedt op voorwaarde dat daarna ook wordt gekeken of het mid- del ook het leven verlengt en ziekte kan uitstellen. In het onder-zoeks-jar- gon heet dat klinische eindpunten. Tot nu toe worden in de meeste Europese landen middelen tegen hiv niet gere- gistreerd op basis van markers maar op gegevens over klinische eindpunten, omdat er dan pas echt zekerheid zou bestaan of een middel werkt en geen ern- stige bijwerkingen geeft. Elders in dit blad kun je lezen dat ook minister Borst dit standpunt heeft. GEEN BESEF. Joep Lange is absoluut geen voorstander van registratie op basis van klini- sche eindpunten. "Wat men niet beseft is dat men op die manier het vinden van effectieve be- handelingen voor deze infectie enorm vertraagt. Nog even afgezien van de pa- tinten die wanhopig rondlopen om een middel te krijgen waartegen ze niet resistent zijn. Je hebt het belang van de patint van nu en je hebt het belang om effectieve behandelingen tegen aids te vinden. Nu zijn we in feite constant bezig met registratie-trials en niet met trials die op zoek zijn naar het vinden van de beste behandeling van een hiv-infectie. En daarbij lopen we allemaal, ik ook, aan de hand van de farmaceutische industrie. Je moet onderzoek helemaal niet doen met het doel van registratie. Je moet eerst middelen registreren, en dan moet je de onderzoekers de kans geven. Je kunt de industrie daar zelfs een poot voor uitdraaien, want zij kunnen dan sneller registreren, waardoor ze minder geld nodig hebben om die middelen op de markt te krijgen. Laat ze dan wel dokken in de grote pot, waarmee wij on- derzoekers gaan uitzoeken wat je met die middelen vervolgens kunt doen." DENKFOUTEN. "Er zijn een aantal problemen met registratie op basis van klinische eind- punten. Ten eerste duurt het onderzoek veel te lang en het is de vraag of de deelnemers zolang het onderzochte geneesmiddel willen blijven gebruiken als er ook andere middelen aanwezig zijn. Ten tweede wordt er een denkfout ge- maakt. We weten allang dat als je bij hiv-infectie een groot deel van je af- weer kwijt bent dat je dat dan niet meer terug kunt krijgen." Trials naar klinische eindpunten bij hiv-positieven met een vrij goede af- weer zouden te lang duren. Ze worden later ziek, dus zie je later klinische einpunten. "Daardoor dwing je bij registratie van middelen op basis van kli- nische eindpunten, dat geneesmiddelen onderzoek wordt gedaan bij een rela- tief late patinten-groep. En dat is nou net de categorie waar je het minste effect mag verwachten." VROEG. Problemen met klinische eindpunten-trials worden nog groter als je vroege behandeling wilt onderzoeken. Maar wat is vroeg beginnen? Met het huidige arsenaal van middelen is Joep Lange nog geen voorstander van zo vroeg moge- lijk beginnen. In theorie is volgens hem hoe vroeger hoe beter, maar het probleem in de praktijk is of er dan later genoeg andere middelen beschik- baar zijn, om zo nodig op terug te vallen. Daarom bestaat toch de kans dat je je kruit te vroeg verschiet. "Aan de andere kant denk ik wel dat als je nu vroeger begint met heel veel middelen, de winst die je daarmee bereikt heel wat meer is dan de winst die je met de huidige behandelingen ziet. En hopelijk is er in die tussentijd wel weer wat anders. Daarom neig ik toch naar vroeg beginnen. Maar het pro- bleem als je mensen wat aanraadt, is dat de kans bestaat dat je de plank ge- weldig misslaat." Dus niet zo vroeg mogelijk beginnen maar vroeger dan nu de praktijk is. Is dat onderzoekbaar met klinische eindpunten? "Nee dat kan niet, dat lukt je dus niet." Betekent dat, dat de huidige eisen voor registratie een mogelijke hoopvolle aanpak voor het behandelen van hiv onmogelijk maakt? "Ja, absoluut." COMBINATIES. Op dit moment zijn er zo'n 11 middelen tegen hiv geregistreerd of in fase III onderzoek. Zijn er wel genoeg potentiele deelnemers in de rijke westerse wereld om aan grote delta-trials, met de mogelijke combinaties van twee, drie of vier middelen, mee te doen? "Nee, en er is bovendien te weinig geld voor. Je moet gaan voor de beste combinaties. Je moet van te voren gaan selecteren. Je wilt geen kruisresis- tentie, je wilt geen ongunstige interacties tussen de middelen, je wilt mid- delen die de verschillende weefsels bereiken, de verschillende celtypes. Op basis van deze uitgangspunten hou je 10 of 20 combinaties over. Vervolgens haal je daar door kleinschalig onderzoek de winnaars uit, en die mag je eens een keer naar een grote delta-trial gaan halen. Maar het heeft geen zin om matig werkende combinaties naar delta-trials te halen. We moeten dus de moed hebben om terug te gaan en te zeggen dat we een tijd even geen grote trials hoeven te doen. We moeten nu eerst gaan kijken wat een effectieve behandeling is. Daarna moet dan in heel grote trials gekeken worden naar klinische eindpunten." HOGE BLOEDDRUK. Dat voor registratie van anti-hiv middelen trials op klinische eindpunten nodig zijn ,heeft volgens Joep Lange iets dubbels: "Bij registratie van een middel tegen hoge bloeddruk, kijk je naar wat het middel op de bloeddruk doet en of het veilig is. [Er wordt dus niet meteen gekeken of het middel de gevolgen van hoge bloeddruk, o.a. hart en vaatziek- ten, voorkomt. KR]. Bij hiv zou je moeten kijken wat het middel tegen het virus doet. Natuurlijk moet je ook moeten kijken naar klinische eindpunten, maar dat kun je ook doen nadat het middel geregistreerd is. Je moet registreren als een middel behoorlijk effect heeft op de viral load en als het bij een behoorlijke groep patinten relatief veilig is gebleken uit fase II studies, onder voorwaarde dat de fabrikant, nadat een middel op de markt is gekomen, goed blijft kijken." COMPASSIONATE USE. Het systeem van registratie dat Joep Lange voorstaat lijkt erg op het huidi- ge Amerikaanse systeem. Er is echter een verschil. In de VS wordt de fabri- kant verplicht om voor registratie eerst bij duizenden mensen een compassio- nate use programma te doen. Via compassionate use kan een grote groep het middel voor registratie krijgen en er wordt veel informatie over bijwerkin- gen verzameld. "Ja, door het krijgen van kennis over bijwerkingen heeft compassionate use een extra nut. Maar aan de andere kant kun je beargumenteren dat als je bereid bent om dat middel te gaan uitdelen aan grote groepen patinten, je dan ook bereid moet zijn om het middel voorlopig te registreren. Het is nu zo dubbel: Er mogen wel 20.000 mensen het middel slikken in een compassionate use programma, maar de fabrikant mag het niet verkopen." BIJWERKINGEN. Een belangrijk argument voor late registratie op basis van klinische eind- punten is de angst dat anders ernstige bijwerkingen worden gemist. Een mid- del kan in een relatief kleine trial veilig lijken, terwijl dan overhaaste registratie het middel mogelijk bij een aantal mensen toch ernstige bijwer- kingen kan geven. "Niemand, ook de aktivisten niet, pleit ervoor om geneesmiddelen te regis- treren waarvan nog helemaal niet vaststaat wat ze doen. Je moet natuurlijk heel goed blijven kijken. Maar we hebben te maken met een dodelijke ziekte. Softenon wordt er altijd bijgehaald, maar dat was een slaappilletje. Het had niets met levensbedreigende ziektes te maken. Je hebt hier te maken met men- sen die met de rug tegen de muur staan. Je moet niet onverstandig registre- ren, je moet wel een behoorlijk pakket aan data hebben, maar van bijvoor- beeld 3TC weten we toch allang genoeg om het middel te registreren." DELTA-2. Een ander argument voor laat registreren zijn de uitgaven voor geneesmidde- len. Als we snel allerlei pillen registreren, slikken mensen van alles waar- over wat betreft werking weinig bekend zou zijn en waarvan we weten dat het bijwerkingen geeft. Je zou kunnen beargumenteren dat dat precies is wat het stoppen van Delta-2 tot gevolg zal hebben. Uit deze trial blijkt niet dat het toevoegen van een tweede middel aan AZT nut heeft. Toch wordt nu ieder- een aangeraden om over te schakelen op combinatietherapie. Was het dan niet beter om door te gaan met Delta-2 zodat we te weten zouden komen wat beter is voor mensen die al AZT gebruiken: doorgaan met alleen AZT of switchen naar combinatietherapie? "Als de Delta-2 trial was doorgegaan, dan had dat geen ander resultaat opge- leverd. Uit alle studies tot nu toe blijkt dat bij mensen die relatief ver- gevorderd zijn, het toevoegen van een tweede middel niet zo heel erg veel zin heeft. Monotherapie is vragen om ellende. We hebben een logische grondslag voor combinatietherapie: je geeft de viral load een grotere klap en vertraagt het ontstaan van resistentie doordat je met het ene middel de virusstammen vangt, die resistent zijn voor het andere middel. Je vraagt je af hoe vaak mensen iets moeten zien voordat ze door hebben wat er aan de hand is." NIET TRIVIAAL. Goed, combinatie-therapie wordt de toekomst, maar hoe moet dat dan met de kosten? Beginnen met twee middelen is duurder dan met n middel beginnen. Straks worden het er drie of vier. De protease-remmers komen er bij, en dat zijn zeer dure middelen. De viral load bepalingen zullen naast het bepalen van T4 een belangrijke plaats in gaan nemen. Het bepalen van viral load is enorm duur. Nu al heeft minister Borst moeite om de uitgaven voor de volks- gezondheid te beheersen. "Het kostenaspect is niet triviaal. Maar je geeft mensen toch ook een nier- dialyse en dat is toch ook niet goedkoop? Toen ik nog jong was en in oplei- ding was, kostte dat 30.000 per jaar, dus het zal nu wel een ton zijn. Wat kost een harttransplantatie? Mensen hebben ook de verkeerde opvatting wan- neer ze denken, dat het maar om lapmiddelen gaat. [In combinatie zijn ze dat volgens Lange waarschijnlijk helemaal niet, KR]. De kosten moeten in verhou- ding staan tot het klinische voordeel. Als we straks met goede behandelingen hiv-positieven twintig goede jaren kunnen geven en dat kost 20.000 per jaar, is dat dan te kostbaar? We doen dat toch voor andere ziekten ook. En dan piept niemand." BLIND AUTORIJDEN. "Je zou de fabrikanten moeten dwingen om betere prijsafspraken te maken, want de markt wordt ook groter met combinatietherapie, zeker als je ook vroeger begint met behandeling. Het is niet meer f AZT f ddI f een pro- teaseremmer maar combinaties. De markt wordt dan groter. Het mechanisme van de markt is dat hoe meer je van iets kunt verkopen hoe goedkoper je het kunt maken. Hetzelfde geldt voor de viral load bepalingen, daar zit ook rek in de prijs. Ik voorspel dat in de nabije toekomst mensen behandeld gaan worden op basis van de viral load. En dat is logisch ook. Als iemand sepsis [bloedvergifti- ging door bacterin] heeft, ga je ook kijken of er bacterin in het bloed zitten, je zou het niet in je hoofd halen om dat niet te doen. Bij hiv geven we nu geneesmiddelen en door niet naar de viral load te kijken doen we ver- volgens de blinddoek voor. Wat we nu doen is auto rijden met de ogen dicht." BIJLAGE 6. Om de kosten te beheersen heeft de Minister de vergoeding voor nieuwe, ver- nieuwende medicijnen uitgesloten, door het sluiten van bijlage 6. "Het hele gedoe rond bijlage 6 is toch haarkloverij. Het zijn scholastische discussies: wanneer zijn geneesmiddelen nou vergelijkbaar [en dus kluster- baar, en vergoedbaar KR] en wanneer niet. Je hebt hier te doen met een ern- stige ziekte. Je kunt toch niet alle ziektes op een hoop gooien. Een twin- tigste aspirine-achtige preparaat dat erbij komt, niet vergoeden, is heel wat anders." PISSIG. Een ander probleem zijn de medicijnen die nog niet geregistreerd zijn, maar op artsenverklaring kunnen worden voorgeschreven. Soms vragen de fabrikanten dan geld, terwijl de verzekeringen het middel doorgaans niet vergoeden. Het speelt momenteel met d4T, dat tussen de 500 en 900 per maand kost. "Zo'n firma is natuurlijk pissig. Het is een hele vervelende situatie en ik wil niet zeggen dat wat die firma doet goed is, maar ik heb er wel begrip voor. Als een middel geregistreerd is in de VS en het is een goede aanvul- ling op het arsenaal van middelen, dan zou de het vergoed moeten worden. Er is nu aangetoond dat als je switcht van AZT naar d4T dat dat zich zlfs ver- taalt in betere klinische eindpunten: betere overleving en minder ziektepro- gressie. En het prettige van het middel is ook nog dat er geen kruisresis- tentie is met andere nucleosides." Op sarcastische toon: "Dus je zou zeggen dat ze nu staan te springen om het middel te registreren". INERTIE. Nog een ander probleem bij het beschikbaar zijn van middelen is dat artsen vaak niet enthousiast lijken te zijn over open-label programma's. Zo hebben in 1994 slechts 2 mensen in Nederland deelgenomen aan het d4T open label programma. "Voor een deel heeft het te maken met onbekendheid en zeker met d4T gold: 'wat de boer niet kent dat vreet hij niet'. Weet je, het vervelende is dat al die compassionate use programma's hartstikke veel werk kosten. Als een middel geregistreerd is dan schrijf je een receptje uit, maar nu moet je allerlei boekwerken gaan bijhouden. Als je het druk hebt is het soms zelfs lastig om uit te vinden hoe je dat moet doen. Dat is waar veel artsen voor terugschrikken. Het is natuurlijk laakbaar, maar het gebeurt wel, uit een soort luiheid van de dokters. Dat is misschien een wel heel ongunstig woord maar het is allemaal werk dat erbij komt." Voor zulke programma's is toestemming van Medisch Ethische Commissies nodig. Dergelijke toestemming wordt vaak pas aangevraagd op het moment dat iemand om het middel vraagt, maanden na de start van het programma. Bij orale gan- ciclovir, dat als onderhoudstherapie wordt gebruikt bij cmv, is dat een on- mogelijke zaak. Maar het gebeurt. "Het is hetzelfde probleem, inertie, luiheid, geen zin om een avond door te willen werken. Het zijn hele cruciale zaken. Ik heb er bij het AMC voor ge- pleit om iemand speciaal verantwoordelijk te maken voor compassionate use. Dan wordt het werk ook gedaan. Nu laten we het allemaal aankomen op dokters die zich er toch aan kunnen onttrekken. En dat is niet goed." **************************************************************************** Kwaliteit van zorg. De Hiv Vereniging Nederland en de Nederlandse Patinten/Consumenten Federa- tie (NP/CF) werken op dit moment samen aan een onderzoek naar de kwaliteit van zorg in centrumziekenhuizen voor aids. In het komende jaar zal de Hiv Vereniging nauw bij de opzet en uitvoering van dit onderzoek betrokken zijn. Als het om de kwaliteit van de zorg in centrumziekenhuizen gaat, is het van belang dat daarbij vooral wordt gedacht vanuit het perspectief van de ge- bruiker. In het afgelopen jaar heeft de NP/CF, in opdracht van de Hiv Vereniging en de NCAB, daarom een inventarisatie-onderzoek gedaan naar de opvattingen en wensen van mensen met hiv/aids ten aanzien van de zorg in centrumziekenhui- zen. Voor het onderzoek zijn mensen met hiv/aids geinterviewd over hun wen- sen, behoeften en verwachtingen. En hoe die zich verhouden met hun ervarin- gen in de praktijk. Parallel aan de interviews heeft een groep mensen met hiv/aids zich over dezelfde vragen gebogen en die van commentaar voorzien. Dit heeft geleid tot een 'basislijst patintvriendelijkheid centrumzieken- huizen aids'. Dit najaar is een vervolgonderzoek van start gegaan dat een stap verder gaat. Op grond van de basislijst worden enqute-lijsten ontwikkeld waarmee patinten de kwaliteit van de zorg in centrumziekenhuizen kunnen beoordelen. Ook zullen lijsten worden gemaakt waarmee de situatie in het ziekenhuis kan worden beoordeeld; zoals, hoe het staat met het comfort en de privacy in de wachtkamer van de aids-poli. De bedoeling van de enqutes is, om er achter te komen, waar verbetering van de zorg kan worden bereikt. Vervolgens wordt met het ziekenhuis nagegaan of, en hoe, de veranderingen kunnen worden doorgevoerd. Voor deze actie is een nauwe samenwerking nodig tussen medewerkers van het ziekenhuis en (vertegen- woordigers van) patinten. Nauwe betrokkenheid van de Hiv Vereniging is ge- wenst en veel zal dus afhangen van de medewerking van de afdelingen. In het voorjaar van 1996 wordt een eerste toetsing gehouden in drie centrum-zieken- huizen. **************************************************************************** HIV-POSITIEVE DRUGGEBRUIKERS IN ROTTERDAM. Het Rijksinstituut voor Volksgezondheid en Milieu lanceerde onlangs een persbericht met als kop "Een op de acht Rotterdamse spuiters seropositief". Bij nadere lezing bleek dit cijfer gebaseerd te zijn op een onderzoek dat werd gehouden onder 700 van de naar schatting 2500 intraveneuze druggebrui- kers in Rotterdam. Zo'n 200 300 druggebruikers (12 procent) bleken positief. Opvallende uit- komst van het onderzoek was dat gebruikers jonger dan 25 jaar vijf maal zo vaak met hiv besmet bleken te zijn dan gebruikers van 35 jaar en ouder. Ge- bruikers die minstens n keer in de gevangenis hebben gezeten zijn driemaal zo vaak hiv-positief dan gebruikers die niet in de gevangenis hebben geze- ten. Of de infectie in de gevangenis is opgelopen werd niet duidelijk uit het onderzoek. In het onderzoek werd ook gekeken naar het bereik en de waardering van aids- preventie aktiviteiten onder gebruikers en naar riskant gedrag. Het spuitom- ruilsysteem op vaste adressen blijkt goed bekend, vooral bij gebruikers die in het laatste half jaar gespoten hebben. De spuitomruilautomaten zijn min- der bekend en minder gewaardeerd. Ook bleek dat bijna een op de vijf spui- ters in het onderzoek de afgelopen maanden een gebruikte spuit geleend had of de eigen spuit had uitgeleend. Zes van de tien gebruikers maken gebruik van de gratis condoomverstrekking. Van de drugverslaafde prostitues zegt driekwart altijd met een condoom te werken. Volgens de onderzoekers is er alle reden om het huidige beleid voort te zetten en meer aandacht te besteden aan jonge spuiters en druggebruikers in gevangenissen. **************************************************************************** Gedachtengoed. Dit is het tiende deel van een serie portretten van mensen die hiv-positief zijn. Het is de bedoeling, weer te geven hoe ieder van hen op zijn of haar eigen manier in het leven staat. door Marleen Swenne. Ik ben mijn eigen weg gegaan. Op 30 november wordt hij 50 en dat zullen we weten. Hij viert zijn verjaar- dag met een benefietavond in, als alles volgens plan verloopt, het COC in Amsterdam. Het geld dat de benefietavond opbrengt zal worden besteed aan het opzetten van een huis ergens in de provincie, waar mensen met hiv zich kun- nen terugtrekken als ze dat willen. Er zal daar veel mogelijk zijn: van voetzoolreflexologie tot een retraite. In ieder geval wil Ad Vingerhoeds, dat dat huis zal bieden waar hij zelf, al meer dan 8 jaar levend met de aidsdiagnose, het meeste baat bij heeft gevonden in zijn leven. diagnose. "Ik kreeg in 1987 de diagnose aids. Toen wist ik nog niet eens wat het in- hield, maar daar kwam ik snel genoeg achter. Ik was een junk, en een zware. Niet zomaar een gebruiker, nee, ik leefde op het randje. In die tijd stelde men, dat als je de diagnose had gekregen, je nog maximaal 14 maanden te le- ven had. Inclusief het sterfbed. Het krijgen van de diagnose was voor mij een echte ramp. Ik wist niet dat ik hiv had en kon mij dus niet voorbereiden op de diagnose. Ik had meteen aids. In die tijd waren er nog maar heel weinig mensen met aids en ik werd doodge- drukt met aandacht. Maar niet de aandacht die ik nodig had. Ik was 41. Dat vond ik jong. Ik wilde niet in eenzaamheid overlijden, ben aan de slag gegaan. stoppen. Ik ben dus meteen gestopt met gebruiken. Uiteindelijk heb ik me laten afbou- wen op methadon. Aan methadon zit een bepaald systeem vast. De wijkpost gaat bepalen wat er wel en niet met je gebeurt. Ik koos ervoor om zelf uit te ma- ken hoe ik me verder zou ontwikkelen. Om van de drugs af te komen moest ik ook af van dat systeem. Toen ben ik met een homeopaat in zee gegaan. Achter- af een hele discutabele man, maar in die tijd mijn redder. Ik ben afgekickt met behulp van de klassieke homeopathie en van acupunctuur. Maar na het afkicken komt pas het grote probleem. Er komt ontzettend veel woede los als je afkickt en die woede kon ik niet kwijt. schuldgevoel. Het is moeilijk om over die eerste periode te praten, dat ligt al zo ver achter me, ik heb al zoveel verwerkt. Het schuldgevoel was bij mij de kern. In het begin had ik daar heel veel last van. Als je eens wist hoe dramatisch ik het heb gevonden om het aan mijn moeder te vertellen. Mijn hele leven was al een mislukking, de aidsdi- agnose was het ultieme afgezeken worden. Ik wilde toen ook heel graag het contact met mijn familie weer terug, mijn kinderen vooral. Ik heb het gepro- beerd, heel erg zelfs, maar ik denk dat de relatie al zo gecompliceerd was geworden dat het misschien niet meer echt kon. Dat kwam vooral door mijn ho- mosexualiteit. De laatste jaren zie ik ze niet meer. Daar heb ik wel ver- driet van gehad, maar tegenwoordig leg ik het naast me neer. Ik heb wel geleerd dat je niet alles kan bereiken wat je wil. Net zoals ik weet, dat je niet alle dingen die jij verkeerd vindt gaan kunt veranderen. Ik heb dat wel in me ja, dan word ik woedend en zal ik dat uiten. Maar ik wil niet egoistisch zijn. Woedend was ik ook in het begin: ik voelde me zo gepakt. Daar zat mijn persoonlijke frictie. Ik heb nu geen schuldgevoel meer, wel nog steeds enorm veel woede, maar die gebruik ik nu. Dat kun je pas als je inzicht in jezelf hebt. case-management. Die eerste drie jaar na de diagnose was een erg radicale periode. Ik heb toen erg lopen tandhakken. Dat kwam ook door mijn verleden: ik ben een vrij extreme druggebruiker geweest, een echte junk. Ik had net een woning, was net van de straat af. Met veel vijven en zessen kon ik terecht bij het buddyprojekt van de Schorerstichting. Er waren toen ook nog geen buddy's voor gebruikers - en dat had ik overigens ook niet ge- wild. Verder had ik helemaal niemand. Ik had geen sociaal circuit, was hele- maal niet assertief. Het enige dat ik had was de drugshulpverlening. Als je als gebruiker aids krijgt, krijg je het hele case-management over je heen: de huisarts, de maatschappelijk werker, de internist, de psychiater en dan nog een of andere pipo. Maar jijzelf bent er niet bij betrokken. lotgenotenkontakt. De drugshulpverlening kon niets met mij. Ik kon niet met emoties overweg. Agressief was ik, dat was mjn vorm van assertiviteit. Men zag dat niet. Sowieso wordt nooit onderkend dat voor druggebruikers de spuit de enige manier is waarop ze hun emoties weten te uiten. Het enige waar we lotgeno- tenkontakt hadden was op de poli, want op de wijkpost kon je er niet over praten. Uiteindelijk kwam ik via de Schorerstichting eind '87 terecht in een gespreksgroep van het AMC, geleid door Rochelle Griffin en David Stein. Daar vond ik pas echt lotgenotenkontakt en toen pas leerde ik inzicht krijgen in mezelf. Het doet me echt pijn in mijn ziel om het te moeten zeggen, maar ik ben de enige van die groep die toen op de Wijkpost kwam, die nog leeft. Ook van de gespreksgroep bij de Schorerstichting ben ik de enige die nog leeft. Dat maakt het heel moeilijk, maakt alles ontzettend eenzaam. niet welkom. Mijn doel was altijd geweest: leven. Ik had me in het leven nog nooit ergens welkom gevoeld, nergens op mijn plek. Eerst was ik getrouwd geweest, maar ben ik gescheiden omdat ik mijn homosexualiteit niet meer kon negeren. Niet veel later ging ik gebruiken. Je dacht er niet aan om schone spuiten te ge- bruiken, het delen hoorde zelfs een beetje bij het ritueel. We zetten streepjes op de spuit, jij zoveel, tot hier, dan jij, enzovoort. Het junkenleven is niet zo boeiend hoor. In het begin heeft het nog een be- paalde charme. Later draait het alleen maar om het scoren, is het eigenlijk net zo saai als hard werken. Of nog saaier, want je gaat anders met je emo- ties om. De enige kick die je krijgt is van de dope. Het spuiten is je emo- tionele uitlaatklep. De meeste mensen zien dat niet zo, laat staan dat ze dat respecteren. Ik voelde me ook daar niet welkom. Niet op mijn plaats. Ik voelde mij uitgekotst omdat ik homo was. En door homo's werd ik uitgekotst omdat ik junk was. Sowieso word je als junk overal afgewezen - althans, dat denk je. genaaid. Als ik toen had gehoord dat ik kanker had, was ik gewoon doorgegaan met ge- bruiken. Dan had het me echt allemaal geen reet meer kunnen schelen. De aidsdiagnose had een ander effect op me. Ik voelde me zo genaaid door het leven, dat had ik me altijd al gevoeld, maar die diagnose was de grootste rotstreek die me ooit geleverd was. Ik dacht, ik kan nu niet stoppen met le- ven. Ik wil nu ook nog eens zelf wat. Ik vond het niet fair, had niet het gevoel van: ik ga nu lekker genaaid de kist in. Ook dacht ik, had ik maar wat minder geshot en wat meer genaaid, dan had ik mij niet zo schuldig ge- voeld. Dan had ik niet gedacht: je hebt het helemaal verkeerd gedaan. Ge- bruiken is tenslotte destructie en daar heb je zelf voor gekozen. Daarom vond ik het niet vreemd dat ik de aidsdiagnose kreeg. incasseringsvermogen. De ontwikkeling van aids is bij iedereen individueel. Of je als je hiv hebt, ook aids krijgt of niet, staat al voor je conceptie vast. Het is een kwestie van karakter. Of je hiv krijgt of niet, is afhankelijk van risicogedrag en of je goed voorgelicht bent. De meeste mensen geven, zodra ze de aidsdiagno- se krijgen ruim baan aan hun machteloosheid. Ze laten de greep op zichzelf los. Dat ik zo lang leef met aids is ook, omdat ik 11 jaar junk geweest ben. Mijn toxisch incasseringsvermogen is gewoon anders dan dat van anderen. Ik stond op een megadosis AZT, net als alle anderen destijds en die moesten al- lemaal bloedtransfusies hebben. Ik had dat niet nodig. Nu zijn er steeds meer long term survivors. Dat is ook een gevoel, lts: je moet steeds je grenzen verleggen en er iets creatiefs voor jezelf mee doen. diepgang. Aids heeft mij onnoemelijk veel gebracht. Dat klinkt misschien wel een beet- je apostolisch, maar zo bedoel ik het niet. Het heeft mij een diepgang gege- ven en ook heb ik moeten leren, om te gaan met beperkte energie en een be- perkte levensverwachting. Uiteindelijk is er toch een soort strijder uit gegroeid - iemand die op zijn eigen stereotiepe manier aandacht vraagt en daar zelf een therapeutisch karakter aan kan geven. Die hele wandeling van mij door het aidsgebeuren is stereotiep. Dat heb ik wel eens moeilijk gevon- den. Ik leef nu al zo lang met die diagnose, ik heb alle symptomen al zowat ge- had, en toch voel ik me lang niet slechter. Ik heb wel geleerd zuinig met mijn energie om te gaan. Ik kan niet alles. Ik heb twee buddy's en die heb ik ook nodig. Ik richt me steeds meer op mijn innerlijke harmonie. Ik merk zelf hoe ik op en neer ga. Sommige dingen kan ik absoluut niet meer, maar toch kom ik iedere keer sterker uit een crisis. Al ben ik ook heel zwak. Er is geen medicijn tegen aids en dat zal er volgens mij ook nooit komen. Maar ik geloof wel in een vaccin voor hiv. sociale veranderingen. Doordat ik er al zo lang mee te maken heb, stoot ik iedere keer tegen veran- deringen in de sociale voorzieningen. Budgetten worden steeds gekort. De so- ciale struktuur is niet het belangrijkste, maar is wel essentieel bij het bereiken en houden van een zekere kwaliteit van leven. Je wilt nog zoveel. Nu kan ik alleen datgene doen waarmee ik kan overleven, maar ben er wel ge- lukkig mee. Ik heb een bijstandsuitkering, dus moet ik veel sleutelen om toch mijn kwaliteit van leven te houden. emoties. Alles draait om emoties, om het vorm geven, een plaats geven aan jezelf. Dat maakt je kwetsbaar. En je bent al zo kwetsbaar als je hiv hebt. Het is zo moeilijk om met al dat verdriet, al die pijn, om te gaan. Het is belangrijk dat je inzicht krijgt in hoe jij in elkaar steekt. En vooral ook respekt voor de manier waarop iemand anders met zichzelf omgaat. We zijn daar alle- maal in geconditioneerd. Mannen mogen bijvoorbeeld niet huilen. Huilen is altijd een probleem voor me geweest. Dat moet je leren, kunnen toelaten. Pas als je die pijn kan voelen, kun je ook loslaten. De fout die door onnoeme lijk veel mensen om je heen gemaakt wordt, is dat ze je willen beschermen. Natuurlijk moet je beschermd worden. Maar niet ingepakt. Ik vind het bij- voorbeeld helemaal niet prettig als ik gelijk word vastgepakt en bedolven onder die mantel der liefde. Dat is vaak zo zichtbaar, zo moet het niet zijn. Ik wil me kunnen uiten en daarna vind ik het prettig als iemand me vastpakt. oordelen. Het afgelopen jaar was voor mij afschuwelijk. Ik wilde er een spiritueel jaar van maken, nou, ik ben plt op mijn bek gegaan, was vreselijk depres- sief. Ik stopte met mijn aktiviteiten bij de Hiv Vereniging, waar ik bij de sectie ATG zat en bestuurslid van de afdeling Amsterdam was, omdat ik zag, dat dit niet mijn plek was. Het loslaten van al die mensen, de gespreksgroep die ik begeleid heb, was heel moeilijk voor me. Maar het moest: ik kon er niet die dingen bereiken die mij voor ogen stonden. Soms worden de dingen er teveel met de mantel der liefde bedekt. En aan de andere kant juist weer niet, dan vind ik het georganiseerd, te burokratisch. Dat dat ook moet in zulke organisaties snap ik wel, maar ik voel me er niet thuis. Die inter- views van jou zijn daar soms ook een voorbeeld van. Ik kan me vreselijk kwaad maken als iemand anoniem geinterviewd wordt. Ik begrijp wel waarom dat zo is, maar ik vind dus dat je daar niet in mee moet gaan. Juist omdat er nog zoveel misverstanden zijn over aids, omdat nog zoveel mensen met aids gediscrimineerd worden. Ik merk het regelmatig, dat je als je vertelt dat je aids hebt, in een hokje wordt gestopt. Een oordeel krijgt opgeplakt. Tegen- woordig bepaal ik zelf aan wie ik het wel en wie ik het niet vertel. Het hoeft namelijk niet altijd in je voordeel te werken als je het zomaar tegen iedereen zegt. En je moet ook aan jezelf denken, je hoeft je niet onnodig te laten kwetsen of lastigvallen door mensen die je veroordelen omdat je aids hebt. meditatie. Ik ben een weg gegaan die door veel mensen niet begrepen werd. Vroeger zat ik daar mee, maar nu niet meer. Ik koos voor de homeopathie en voor een meer gedisciplineerde levenswijze. Dat is helemaal niet makkelijk, maar het le- vert mij veel op. Ik heb kwaliteit van leven, ik survive. Ook de homeopathie heeft zijn beperkingen. Je moet niet een bepaalde therapie voor heilig ver- klaren, je moet altijd blijven zoeken naar dat, wat voor jou het beste is. Ik heb ook niet voor homeopathie gekozen uit een strikt geloof, maar om een proces toe te laten. De laatste tijd ga ik regelmatig naar een klooster om in retraite te gaan. En ik mediteer. Ik heb gekozen voor verdieping en dat bevalt me. Meditatie is ook een vorm van zelfbescherming. Je reinigt jezelf heel diep en daar krijg je dan weer energie van. Iedere ochtend om half zeven sta ik op. Ik zet thee, neem een douche en hoest een sigaret weg. Dan stap ik op mijn fiets en ga naar de rituele Za-Zen-meditatie. Om half tien ben ik weer thuis. Ik heb altijd gedaan wat God verboden heeft, maar nu ik mediteer en inzicht krijg, moet ik zeggen dat ik me erg welkom voel bij die wereld. Het gaat er om: daar waar ik ga komen voel ik me niet afgewezen. doodgaan. Voor mezelf wil ik in vrede van deze wereld af. Hoe lang het gaat duren weet ik ook niet, maar ik heb geen haast. Vroeger had je nog die gedachte: ik heb aids, dus ik heb geen tijd meer. Je had haast. Dat heb ik ook gehad, zeker, en soms met bepaalde dingen nu nog wel. In de trant van: ok, ik heb aids, dus dat en dat moet maar kunnen, moet maar gaan. Maar zo werkt het niet. Het gaat niet zo. Ik wil niet het ziekenhuis in, maar ik zeg beslist niet nee tegen een verpleeghuis. Als daar respekt is, kies ik daarvoor. Ik heb nu eenmaal zorg nodig, dat biedt mij veiligheid. Dat is nu al zo, nu ik thuis woon en twee buddy's heb, maar dan zal het zeker nodig zijn. Ik heb geen angst voor de dood. Ik denk dat de dood het grootste klaarkomen is dat je berhaupt in je leven zult meemaken. De dood scheidt niet, daar ben ik van overtuigd. Daar begint het pas. Je gaat over naar een andere verschijning, dat wordt vaak vergeten, net zoals de 'ervaringen tussen hemel en aarde' die toch veel mensen hebben, vaak worden weggedrukt. Doorleven met degenen die er niet meer zijn, geeft kracht." Ik zet de band af. Niet omdat ie vol is, maar omdat er naar mijn idee wel genoeg op staat. Ad haalt een krukje tevoorschijn en demonstreert mij de Za-Zen houding. We hoesten nog een sigaretje weg. **************************************************************************** 'Thuiskomen', over leven en afscheid nemen met hiv/aids. Stichting Vuurvlinder organiseert van 20 tot 24 november een werkweek 'Thuiskomen'. In de werkweek wordt een veilige en vertrouwelijke omgeving gecreerd waarin het mogelijk is gevoelens van angst, woede en verdriet te onderzoeken. Je kunt ze leren uiten en een plaats geven in je leven. Het accent in deze werkweek zal liggen op de kwaliteit van jouw leven, het zelf leiding nemen, zelf keuzes maken, omgaan met stress en netwerkvorming. De werkweek is bedoeld voor mensen met hiv/aids en ook kunnen enkele directe naasten of mensen die werken in de hiv-gezondheidszorg deelnemen. De werk- week wordt geleid door Rochelle Griffin. Deelnemen kost 795,-. Dankzij een aanvullende subsidie van het Aids Fonds kunnen deelnemers echter tussen 795,- aan eigen bijdrage betalen. Het ver- blijf is op basis van vol-pension en eenpersoonskamers. Informatie: Stichting Vuurvlinder, Postbus 9, 5328 AS Rossum. Telefoon: 0487-573315 tijdens kantooruren. Aanmelding kan uitsluitend door het sturen van een motivatiebrief gericht aan Rochelle Griffin. Vermeld 'vertrouwelijk' op de envelop. Vroegtijdige aanmelding is gewenst. ********** Weekend-workshop afscheid, rouw en overleven. De SAD-Schorerstichting organiseert in het weekend van 15, 16 en 17 december een workshop voor homoseksuele mannen die hun vriend hebben verloren aan aids. In het weekend wordt als het ware een reis gemaakt van verleden, heden naar toekomst. Het weekend wordt gehouden in Vught. Voor meer informatie kun je contact opnemen met het secretariaat hulpverlening, dagelijks te bereiken tussen twaalf en twee uur onder nummer 020-6624206. ********** AIDS-GANG. De dagen van de aids-bende in Turijn zijn geteld. In Itali was in de wet opgenomen dat mensen met aids niet in de gevangenis mogen worden opgesloten. De bende maakte er gebruik van door op klaarlichte dag zonder masker banken te beroven. Omdat de bendeleden aids hebben, werden ze steeds vrijgelaten. Het Constitutionele Hof in Rome heeft nu ingegrepen. In de toekomst zal per geval gekeken worden of iemand met aids die voor gevangenisstraf in aanmer- king komt zal worden opgesloten of zijn laatste jaren vrij mag leven. ********** AIDS IN DISNEYLAND. Een bericht in USA Today. Je zou het niet verwachten maar het bedrijf Walt Disney doet wat goeds voor haar homosexuele en lesbische werknemers. De ziekteverzekering van het bedrijf geldt nu ook voor homosexuele of lesbische partners. Dit goede besluit had een reeks absurde reacties tot gevolg. Vijf- tien boze politici uit Florida schreven een brief. De maatregel zou de rol van het gezin kleineren en laat de andere werknemers opdraaien voor de kos- ten van mensen met aids. Alsof alleen homosexuelen aids kunnen krijgen. De groep 'Straight Talk About Gays in the Workplace' schiet in de verdedi- ging. De kosten bij de behandeling van aids zouden vergelijkbaar zijn met die van hart en vaatziekten en kanker en is veel lager dan de kosten voor het verzorgen van een te vroeg geboren kind. Een van de initiatiefnemers van de boze brief is het er niet mee eens: het besluit van Disney zou op langere termijn leiden tot meer hiv-positieven. Deze kronkel kunnen wij helemaal niet meer volgen. Ga je onveiliger vrijen als je een goede verzekering hebt? De man is arts en behandelt mensen met aids. Arme patinten. ********** GEBRUIKTE CONDOOMS. Hoe krijg je nou een goed beeld van het vrkomen van hiv bij klanten van hoeren? In Zwitserland hebben ze wat verzonnen. Artsen besloten de gebruikte condooms op te kopen voor drie knaken per stuk. Het achtergebleven sperma onderzochten ze op hiv. Om te voorkomen dat de hoeren een mooi handeltje konden opzetten door een deel van het sperma van een oud condoom over te hevelen naar een nieuw condoom, moest elk condoom ten minste 1 ml zaad be- vatten. Of de klanten van de prostitues een informed consent moesten tekenen, waar- in ze verklaarden akkoord te gaan met onderzoek naar hun sperma, is ons on- bekend. **************************************************************************** Vijf jaar Hiv Vereniging. In 1989 werden door de BMA, Belangenvereniging van Mensen met Aids en de BSP, Belangenvereniging voor Seropositieven, plannen gesmeed om te fuseren. Begin 1990 was de fusie een feit. Na veel heen en weer gediscussieer werd besloten de nieuwe 'klup', zoals ze toen nog schreven, Hiv Vereniging Neder- land te noemen. door Marleen Swenne Opmaat. 7 juli 1989: Het bestuur van de BMA, Belangenvereniging voor Mensen met Aids, vergadert. Op de agenda staat als punt 12 de ledenvergadering. 'I.v.m. samengaan van BSP en BMA zijn grote veranderingen te verwachten' aldus de notulen. 25 augustus 1989: De besturen van BMA en BSP vergaderen gezamenlijk, niet voor de eerste keer overigens. Agendapunt 2 is De samenwerking. Beide orga- nisaties zijn het erover eens, dat samenwerking allerlei voordelen kan heb- ben. De onderlinge verschillen, voortgekomen uit de verschillen tussen de beleving van seropositieven en mensen met aids, zijn dan al in vele discus- sies besproken. Nu is het tijd om samen te werken, een vuist te maken naar de overheid en de medische wereld, een lans te breken voor de situatie van mensen met hiv en aids. Gezamenlijk belang. Hajo Huizinga draaide mee bij de BMA, waar zijn vriend erg aktief was. Daar- na stapte hij er een tijdje uit en nu werkt hij bij de HivPlusLijn: "Ik heb nog een foto hoe ik, op de vloer van de huiskamer, het secretariaat aan het ordenen was. Dat was toen nog van de BMA. Tussen de BSP en de BMA was eerder een soort wedijver. Mensen met hiv vonden denk ik mensen met aids in zekere zin bedreigend en mensen met aids stonden tegenover mensen met hiv alsof ze wilden zeggen: waar hebben jullie het over? Je bent nog niet eens ziek. Bei- de partijen bleven erg staan op die onderlinge verschillen. Politiek-tac- tisch was het op een gegeven moment ook goed om te fuseren. Bovendien was een aantal van de bestuursleden van de BMA overleden of ziek geworden en was het bestuur vernieuwd. Dat stond weer wat welwillender tegenover het idee van een fusie." Hans Amesz, toen actief in de BSP: "De fusie vond niet alleen uit tactische overwegingen plaats. We waren er langzamerhand echt van overtuigd geraakt, dat de gezamenlijke belangen de onderlinge verschillen verreweg in de scha- duw stelden. Het was onzin om nog langer twee aparte organisaties te laten voortbestaan." Improviseren. In oktober 1989 komt de eerste gezamenlijke nieuwsbrief van BSP en BMA uit. Op pagina twee presenteert Jeannette Kok zich: "Sinds 15 september jl. werk ik, voorlopig full-time, voor de BMA." Ze is de eerste betaalde medewerker van wat later de Hiv Vereniging zal worden en wordt door menigeen omschreven als de 'Moeder van het Nederlandse Aidsgebeuren'. Jeannette: "In die begintijd was het allemaal improviseren. Je deed van al- les, de mensen kwamen binnen vallen voor een kop koffie en ondertussen kon- den ze hun ei kwijt. Ik weet nog wel dat we allereerste telefoontraining bij mij thuis hielden. Dat was nog in de tijd van de BMA. Ik had maar wat dingen verzonnen, stelde uit het blote hoofd een soort sociale kaart op. Zo ging dat." Roddelen en lobbyen. Toen de fusie een feit was, werd Jeannette voor een halve dag in dienst ge- nomen en, vanuit de BSP Hans Amesz, ook voor een halve dag. Ze hadden alle- bei een kamertje in het Mozeshuis. Hans-Paul Verhoeff werd voorzitter van de kersverse Hiv Vereniging. Hij had internationale bekendheid gekregen toen hij, als afgevaardigde van de Rot- terdamse afdeling van de BMA, op weg naar een congres in San Francisco, door de Amerikaanse douane werd gearresteerd, als gevolg van het feit dat hij openlijk voor zijn hiv-status uit kwam. Jeannette: "Hij was een erg gedreven en erg aardige voorzitter. We spraken elkaar iedere twee dagen, door de te- lefoon. Eerst even roddelen, zei hij, en daarna de zaken. Zo gebeurde het. Hij was civiel ingenieur in Delft en lid van de Delftse Werkgroep homosexua- liteit. Een activist, goed in de politieke lobby. Na zijn dood werd de Hans- Paul Verhoeff Prijs ingesteld." Kaartenbakje. Henny van Vugt, jarenlang de vrouw achter het ledenbestand, was er in die tijd ook al bij. Ze voerde nieuwe leden in, schreef overledenen uit, zag het aantal afdelingen en het aantal medewerkers en het aantal kantoorruimtes - dus ook pennen, nietmachines, paperclips - groeien. Ze begon bij de BMA met een kaartenbakje en eindigde met een Perfectview-bestand. Deze zomer is ze ermee gestopt. "We hadden als BMA een klein kamertje in het Mozeshuis en toen het Hiv Vere- niging werd, bleven we daar nog een tijdje zitten. De hele equipment bestond uit een schappenboekenkast die uit de kelder van mijn vriendin was opgediept, 1 elektrische typemachine, 1 telefoon, 1 kaar- tenbakje en 1 rode multomap waarin keurig in plastic mapjes lijsten zaten opgeborgen met adressen van artsen, notarissen, inreisbeperkingen en alles wat we verder nodig hadden. Dat was toen nog genoeg. Als ik me die kamertjes voor de geest haal, zie ik al die mensen weer voorbijkomen. Ze zijn er nu niet meer..." Namen. Vijf jaar Hiv Vereniging is ook: een galerij van mensen die er niet meer zijn. Wie ik ook spreek en vraag herinneringen op te halen, vroeg of laat komt daar toch weer de opmerking: "Je zou het aan die moeten vragen. Maar die leeft niet meer." Jeannette noemt zonder aarzelen een aantal namen: Marcus Erich. Hij was vooral actief in de Hivbond en hamerde op het belang van een goede medische informatievoorziening voor mensen met hiv en aids. Hij gaf zichzelf helemaal - zijn genegenheid en loyaliteit waren groot en daardoor vergaf men hem zijn minder makkelijke trekjes graag. "Ik maak carrire met aids" zei hij wel eens gekscherend. Jeannette: "Op een bepaalde manier was hij ook een klein baasje. Toen we nog in het Mozeshuis zaten, werkten aardig wat mensen vanaf hun huisadres. Iemand had bijvoorbeeld een computer - handig, want die had- den wij niet. Marcus stuurde brieven naar ons, met daarbij de opdracht het wat netter te maken en te versturen. Dan zag ik steevast iets dat anders ge- formuleerd kon worden. Als ik hem dan belde en vroeg of het goed was als ik iets veranderde, was dat altijd goed." Er zijn andere namen, natuurlijk te veel om op ze allemaal te noemen. Willem Boode, voorzitter van de afdeling Rotterdam en Johan Westenberg, voorzitter van het landelijk bestuur. Jean- nette herinnert zich Danja Macare: "In het begin had ik het, vooral rond We- reld Aids Dag, verschrikkelijk druk met de pers. Toen het thema van Wereld Aids Dag 'vrouwen' was (in 1990) liep het helemaal de spuigaten uit. Danja was niet meer te temmen. In principe liepen de afspraken via mij, maar ze regelde alles zelf. Haar agenda was boordevol, ze vond alles even belang- rijk. Ik was wel eens bang dat ze er zelf aan onderdoor zou gaan." Na 2 jaar. 1992 is een gedenkwaardig jaar. De Hiv Vereniging zit dan al een jaar in de P.C. Hooftstraat, op de begane grond van het pand van de Schorerstichting. Het is drukker en drukker geworden. De kantoorruimte die eerst zo groot leek, is bijna al weer te klein, het aantal werknemers en vrijwilligers is meer dan verdubbeld. De oplage van Hivnieuws, die een andere lay-out heeft gekregen, is flink gegroeid. Martien Sleutjes is algemeen cordinator, Johan Westenberg volgt in april Peter Zuidervliet op als voorzitter. De 8e Wereld Aids Conferentie, die volgens planning in Boston zou plaatsvin- den, wordt vanwege de inreis-beperkingen in de VS verplaatst naar Amsterdam. De Hiv Vereniging zorgt ervoor dat er een medische dienst in de RAI aanwezig is en organiseert de hivvip-room. Voorafgaand aan deze conferentie is er ook een Vrouwen Voorconferentie, die georganiseerd wordt door de Hiv Vereniging en waar de sectie Positieve Vrouwen vanzelfsprekend een groot aandeel in heeft. Uit die Voorconferentie ontstaat de International Community of Women with hiv/aids, die zich op de conferentie in de RAI presenteren. Het is voor het eerst dat positieve vrouwen zich op zo'n grote schaal verenigen en een vuist maken. Vrouwen De sectie Positieve Vrouwen (PV) van de Hiv Vereniging werd opgericht in 1990. Op de 11e van de 11e en dit heuglijke feit werd meegedeeld via een ge- boortekaartje. Drie weken voor Wereld Aids Dag, waarvan het thema dat jaar 'vrouwen' was. Anita Bolderhey stond samen met Michele Malik aan de wieg van Positieve Vrouwen. Anita: "In mei 1990 was ik op de 5e Internationale Conferentie voor mensen met hiv en aids in Madrid. Daar werd niets gedaan voor vrouwen. Ik zat in een groep met vier homo's. Zelf ben ik hetero, vrouw en ex-druggebruiker. Dat was dus niet helemaal ideaal. We hebben tijdens die conferentie nog iets voor vrouwen georganiseerd en toen bleek, dat er 34 vrouwen met hiv waren. En honderd keer zoveel vragen. Niemand wist hoe het zat met zwangerschap, met gebruik van AZT bij vrouwen." Ze ging terug naar Nederland met de over- tuiging dat hier iets aan gedaan moest worden. In november 1990 keerde een aantal vrouwen terug van een weekend voor hiv-positieve vrouwen. In de trein ontdekten zij dat er veel dingen niet aan de orde waren geweest en dat zij liever de zaken die voor hen bestemd waren, ook zelf wilden organiseren. Ze besloten hun eigen aktiviteiten te organiseren en toen de Hiv Vereniging een budget beschikbaar stelde, was de sectie een feit en al snel sloten andere vrouwen, die zeer aktief waren, zich bij de sectie aan. We hebben allemaal hiv. PV werd in het begin door sommigen met argwaan bekeken. Kernpunt: we hebben allemaal hiv, dus waarom zou je een sectie creren voor een specifieke doel- groep? Die argwaan was snel verdwenen. Men zag wel in, dat het goed is om specifieke activiteiten voor een doelgroep te organiseren. Inmiddels zijn Positieve Vrouwen niet meer de enigen die doelgroep-gerichte activiteiten organiseren. Jeannine van Woerkom, bestuurslid, verzette veel werk om de sectie PDE (Positieve Drug- en Ex-druggebruikers) van de grond te krijgen en zorgde er tevens voor, dat er aktiviteiten kunnen worden ontwikkeld voor ge- detineerden met hiv. De andere secties van de Hiv Vereniging houden zich be- zig met gerichte aktiviteiten. De Sectie Medische Voorlichting bijvoorbeeld, de voortzetting van de Hivbond, die al bestond ten tijde van de BMA en waar Marcus Erich en Jan Haan de drijvende krachten van waren. Zij verzamelden letterlijk al het medische nieuws over aids, waren beter op de hoogte van de laatste stand van zaken dan de meeste artsen - en zij waren niet de enigen. Jan Haan's eigenwijsheid is legendarisch, maar ook daarin was hij niet u- niek. Toen en nu wordt de Hiv Vereniging gedragen door mensen met hiv, die mondig zijn en goed genformeerd, weten wat ze willen en zeker ook wat ze niet willen. Betutteling door medici en beleidmakers is uit den boze. Snelle Simons. In 1989 bracht Koningin Beatrix een bezoek aan BSP en BMA. In haar kielzog wandelde, geheel onverwacht, ook staatssecretaris Simons van WVC het Mozes- huis binnen. Van die gelegenheid werd gebruik gemaakt: BSP en BMA drongen aan op een afvaardiging in de NCAB. Simons luisterde en nog geen twee weken later was de afvaardiging geregeld. De Hiv Vereniging is nu vertegenwoordigd in veel belangrijke overlegorganen, zowel binnen als buiten Nederland. Afdelingen. Bij de fusie van BMA en BSP was er al 2 jaar een organisatie voor mensen met hiv of aids in Rotterdam en omstreken. Ook Den Haag en de provincie Limburg kenden hun eigen club. En dan was er natuurlijk Amsterdam, waar al snel een afdeling werd opgericht. Plaats van aktie van de oprichting van de afdeling: het COC, zoals in zoveel regio's een grote steun bij het opzetten van akti- viteiten. De opkomst: gering. Naar verluidt was er heel veel koffie en moes- ten de aanwezigen zich lens eten aan de overdaad aan cake. Niettemin werd de afdeling Amsterdam al in 1990 een feit. De Hivviptent in het COC kende een periode van grote bloei 1989-1990, maar voor het overige leidde de Afdeling Amsterdam een tamelijk sluimerend bestaan. Dat kwam, doordat ook het lande- lijk kantoor in Amsterdam gevestigd is. Daardoor liepen regionale en lande- lijke aktiviteiten nogal eens parallel of door elkaar. Vorig jaar werd de afdeling Amsterdam met de opening van het HivCaf in de 1e Helmersstraat nieuw leven ingeblazen en er is een tendens naar het uitbreiden van de loka- le aktiviteiten. Rotterdam. In Rotterdam verliep de ontwikkeling van de afdeling anders. Stormachtiger. Van een kleine groep vrijwilligers is de afdeling uitgegroeid tot een hele grote. Bewijs daarvan is wel het feit, dat vorig jaar het Ron Wichman Huis werd betrokken waar sindsdien ook het Hivcaf is gevestigd. Martin van Rees kwam in 1990 bij de afdeling Rotterdam. Hij zat eerst aan de info-telefoon. Na een half jaar werd hij bestuurslid van de afdeling. Niet erg veel later volgde hij Willem Boode, die erg ziek was, op als voorzitter. Dat was in januari 1991. "Ik wist niets van besturen. Ik wist niet eens wat een penningmeester was. Ik herinner me dat ik voor het eerst naar een algemene ledenvergadering van de vereniging ging. Na afloop dacht ik: ik heb werkelijk de helft niet be- grepen van wat er gezegd werd. Toen ik pas voorzitter was, hield ik alles in de gaten. Ik wist precies wat iedere vrijwilliger deed of moest doen. Dat kon later niet meer, want de groep werd steeds groter. Ik heb toen werkgroe- pen ingesteld, omdat ik geen overzicht meer kon houden. Dat is trouwens wel onder heftig protest gebeurd. Men wilde zo'n graad van organisatie helemaal niet." Professionaliteit contra spirit? De vereniging wordt te georganiseerd, je voelt je verloren als je het kan- toor van het landelijk binnenkomt, je kan nooit meer eens zomaar een praatje maken.... Het zijn de bekende klachten, het is de bekende discrepantie tus- sen individuele aandacht en een collectieve doelstelling. Douwe Elsinga van de afdeling Gelderland: "Ik mis dat wel. Voor mij lijkt het een beetje alsof de spirit eruit is. Binnen onze afdeling niet, maar op landelijk niveau of tussen de afdelingen onderling is het contact minder ge- worden. Ook vanuit de afdelingen vind ik de motivatie voor landelijk georga- niseerde aktiviteiten verminderd. De ontwikkeling naar meer autonomie van de afdelingen vind ik goed, maar het mag niet ten koste gaan van die gezamen- lijke spirit. Ik voel tegenwoordig eigenlijk nog het meest een band op Aids Memorial Day of Wereld Aids Dag." Randstad. In alle afdelingen spelen de HivCaf's een centrale rol. Lotgenotencontact is de eerste en een van de belangrijkste aktiviteiten van de afdelingen, daarnaast wordt natuurlijk nog veel meer gedaan. Inmiddels zijn er 10 afde- lingen. Utrecht schijnt erg goed in voorlichting, de afdeling Noord weet sinds vorig jaar wat het is om Wereld Aids Dag te organiseren en de jongste van de familie, afdeling Noord-Holland, rent zich rot om voet aan de grond te krijgen bij gemeentelijke subsidiepotjes. Wat overigens alle afdelingen in steeds toenemende mate moeten gaan doen. Geen gemakkelijke klus. In Limburg zou men af en toe wat meer ondersteuning willen van het lande- lijk. Lucas Vermaat, bestuurslid van de afdeling Limburg: "We zijn hier al heel lang bezig, maar nog steeds hebben we wel eens het idee dat de hoofdac- tiviteiten ophouden bij de grens van de Randstad. Het is misschien begrijpe- lijk, het is ook vervelend. Toen wij in Maastricht Wereld Aids Dag organi- seerden, was er naar mijn idee te weinig belangstelling vanuit het bestuur. Overigens voel ik mij wel altijd welkom als ik op het landelijk kantoor kom. Alsof ik er bij hoor." Hivnet. De legende wil, dat Hivnet geboren werd op de zolderkamer van Tjerk Zweers, randje Staatsliedenbuurt Amsterdam. Tjerk vindt dat een mooi verhaal, maar in werkelijkheid was het anders. Want het gebeurde niet op zolder, maar in de huiskamer. What a difference a place makes? Hivnet maakte in ieder geval een explosieve ontwikkeling door van simpele Atari tot wereldwijd netwerk. Het is ook geen activiteit of sectie van de Hiv Vereniging meer, maar een zelfstandige stichting. Hivnet is nu een van de belangrijkste leveranciers van medisch nieuws uit de hele wereld. Voor mensen die min of meer aan huis gekluisterd zijn biedt het een erg goede vorm van lotgenotenkontakt. Het is tevens discussieplatform. Toen het aantal computers te groot werd voor laten we zeggen die zolderkamer en ook de roep om hulp aan de sysop (system operator) te vaak ging klinken, verhuisde de zenuwcentrale van Hivnet naar de P.C. Hooftstraat. En verhuisde mee, toen de Hiv Vereniging in 1993 weer een ander pand betrok: de burelen, waar voorheen de SAD had gezeten. Jan. Jan Langenberg is iemand die ook is meeverhuisd. Hij meldde zich aan bij de BSP als vrijwilliger, nadat hij was gestopt met zijn baan. Ruim 5 jaar lang was hij gastheer in het HivCaf, toen nog Hivviptent. Het was zijn taak, de nieuwkomers wegwijs te maken en op hun gemak te stellen. Jan: "Er was toen een veel vastere kliek dan nu, die naar het caf ging. Het was ook allemaal nog wat overzichtelijker. Nu zie je veel meer verschillende mensen binnenko- men dan toen. Maar ik had er op een gegeven moment genoeg van." Jarenlang had hij het met veel plezier en volgens mensen die het weten kunnen ook heel erg goed gedaan, plotseling was het op. Een soort burn-out. Jeannette Kok: "Hij kwam binnenlopen en zei: Jeannette, ik kan dat niet meer. Als er tegenwoordig iemand zijn verhaal bij me komt doen denk ik: zit niet te zeiken, er is nog meer op de wereld dan hiv. Ik kan er niet meer te- gen. Dus dit is niks meer voor mij. Kan ik niet wat anders doen?" Jan kwam, na een kort uitstapje bij Hivnieuws, uiteindelijk bij Hivnet te- recht. Ook hij vindt bij de Hiv Vereniging niet meer dat grote-familie-idee dat er vroeger was. "Tegenwoordig werk ik voornamelijk vanuit mijn huis. Ik kom niet zo vaak meer bij de Hiv Vereniging. Ik vind het jammer dat je er niet zomaar meer kan binnenlopen voor een praatje en een kop koffie. Nu zou je zoiets haast op afspraak moeten doen. Voor contact met lotgenoten moet je naar het Hiv- Caf. Daar zie ik overigens wel een ontwikkeling in. Het lijkt wel alsof er een code in begint te groeien: we moeten allemaal flink zijn. Aan de andere kant heeft lotgenotencontact ook veel risico's: je weet nooit wie er het eerst bij wiens graf staat. Als je lang meeloopt kan dat zwaar gaan wegen. Toch doet het mij ontzettend goed om aktief met mijn situatie bezig te zijn. Alsof ik hem beter in de greep heb. Als ik dit niet had gedaan toen ik stopte met werken had ik mij nu waarschijnlijk veel slechter gevoeld." Akties en belangen. Tanne de Goei is sinds 1993 beleidsmedewerker Alternatieve Therapien en Geneesmiddelen: "Vroeger zat ik in Act Up! We hielden ons daar bezig met de dingen die de Hiv Vereniging volgens ons liet liggen. Zoals alternatieve therapien en aandacht voor vrouwen. We wa- ren een echte actiegroep, geen belangenvereniging. Uiteindelijk wordt aan de onderwerpen waar we met Act Up! aandacht voor vroegen, nu ook binnen de Hiv Vereniging goed aandacht besteed. De Hiv Vere- niging is nu veel opener geworden en ook alerter en actiever. De conferentie in 1992 heeft daar denk ik ook wel een stimulans toe gegeven. Vroeger was de Hiv Vereniging fel tegen Act Up! Men was voorzichtig en voerde een veilig beleid, zonder aktie. Nu is dat veel minder geworden." Janherman Veenker onderschrijft deze ontwikkeling: "Ik zat destijds in de NCAB. Het was toen overduidelijk dat de stem van patinten gehoord moest worden. Het leek er eerst een beetje op dat er te weinig draagvlak voor zou zijn, maar dat bleek niet zo te zijn. De Hiv Vereniging is nu een sterke belangenvereniging met een duidelijke stem." Stem. De Hiv Vereniging is groot gegroeid, werd van kleine gedreven groep vrijwil- ligers een georganiseerde club die gesprekspartner is in vele van de over- leggen die ons land kent. En ook buiten onze landsgrenzen. We hebben een stem gekregen. Last but not least groeide ook Hivnieuws met de Hiv Vereniging mee. Het ont- worstelde zich aan het verenigingsidioom en werd in de loop der jaren steeds professioneler. Inmiddels mag het aanspraak maken op het predikaat 'magazi- ne' (maar niet glossy) met een ruim blikveld. Het wordt door steeds meer mensen gelezen - niet alleen leden en directe betrokkenen, maar ook mensen die in het aidsveld werken. Verhuizing. De verhuizing in 1993 naar de 1e Helmersstraat was onvergetelijk. De PTT dong naar de 1e prijs in de categorie kluchten en vergissingen. Toen de bu- reaus eenmaal hun definitieve plaats hadden gevonden en de stoelendans van de medewerkers een (voorlopig) einde had gekregen, was het tijd voor fase twee: de verbouwing van de begane grond tot HivCaf annex vergaderruimte. De vaste medewerkers, nu 10 in totaal, zitten boven. De secties boven en bene- den, de afdeling Amsterdam heeft hier ook haar kantoor. Van tijd tot tijd dreigen alle medewerkers ten onder te gaan in de hectiek van het bedrijf. Er gebeurt veel en ook veel goeds. De te verstrekken informatie past allang niet meer in een multomap, in plaats van twee tot drie telefoontjes per dag komen er nu gemiddeld zo'n 80 binnen. De pijlers. Lotgenotencontact, belangenbehartiging en informatieverstrekking: het worden wel de drie pijlers genoemd van het beleid van de Hiv Vereniging. Dat is het informatieve verhaal. Maar er is ook een ander verhaal, namelijk dat van de mensen die zich in de achterliggende jaren volledig hebben ingezet voor de Hiv Vereniging. Zij vertegenwoordigen en vertegenwoordigden drie andere pij- lers: doorzettingsvermogen, motivatie en betrokkenheid. Als die er niet ge- weest waren, waren we nooit zover gekomen. **************************************************************************** Blijven Bruisen. De Hiv Vereniging Nederland bestaat dit jaar 5 jaar. Het Aids Fonds heeft z'n 10-jarig bestaan gevierd. De NCAB is op 1 oktober na 8 jaar opgeheven. Voor velen is dit blijkbaar een moment om eens stil te staan en te kijken wat er tot nu toe verwezenlijkt is. geen normalisering. Steeds vaker hoor je opmerkingen als: Aids is toch langzamerhand een gewone, chronische ziekte geworden en: Iedereen weet onderhand toch wel hoe je aids kunt voorkomen. Binnen de HVN valt echter weinig te merken van een 'normali- sering' van hiv en aids. Hoewel de Vereniging 5 stormachtige jaren achter de rug heeft, zien we nog steeds geen rustiger vaarwater komen. Integendeel, door al de ontwikkelingen van de laatste tijd in het aidsveld nemen de taken voor de HVN alleen maar enorm toe. medische politiek. Een overzicht van artikelen in Hivnieuws van het afgelopen jaar geeft duide- lijk de enorme verscheidenheid van zaken aan, die aan de orde komen. Veel van deze zaken betreffen medische ontwikkelingen en medische politiek. Een van de belangrijkste problemen is en blijft de beschikbaarheid en de vergoe- ding van medicijnen. Een duidelijk voorbeeld hiervan was de officile regis- tratie van ddC, waar we zo lang op hebben zitten wachten. Het middel werd officiel toegelaten als medicijn, maar tegelijk werd bepaald dat het middel vernieuwend is ten opzichte van AZT en ddI, een middel dat inmiddels ook of- ficiel geregistreerd was, waardoor ddC niet voor vergoeding in aanmerking kwam. Want uit kostenoverwegingen komen op dit moment vernieuwende medicij- nen niet voor vergoeding in aanmerking. Dankzij onmiddellijke protesten bij de minister en in de pers en bij parlementarirs, heeft minister Borst als- nog zelf ingegrepen en verklaard dat ddC toch niet zo vernieuwend was en alsnog voor vergoeding in aanmerking kon komen. Maar de regels blijven voor- lopig bestaan en dus ook de problemen. Onlangs heeft het bestuur van de HVN een persoonlijk gesprek gehad met de minister, waar onze standpunten uitvoerig zijn toegelicht. Een oplossing is ons in het vooruitzicht gesteld. zorg-supermarkt. Een andere ontwikkeling is het persoonsgebonden budget. In de toekomst zou- den dan langdurig zieken een eigen budget krijgen waarmee ze zelf kunnen uitmaken wat voor zorg ze kopen. Dan gaan we dus zelf met ons winkelkarretje langs de schappen van de 'zorg-supermarkt' om onze zorg in te kopen. En wat kopen we dan: 2,5 kg gezinshulp, pak maatschappelijk werk, 2 liter dieetver- goeding, 100 gr. vervoersvergoeding? Het ziet er leuk uit om zelf de keuze te hebben. Alleen, net als in elke andere supermarkt moet je aan het eind langs de kassa voor je eruit kunt. En daar geldt voor iedereen: je kunt niet meer kopen dan waarvoor je geld in je portemonnaie hebt. Voor eten en drin- ken hebben we misschien allemaal zo ongeveer dezelfde minimale behoeften. Maar bij zorg ligt dat toch wel even anders. Vooral bij aids kan het ziekte- beeld bij de n totaal anders verlopen dan bij de ander. Hierdoor heeft de n ook totaal andere zorg nodig dan de ander. En misschien ook wel meer zorg dan de ander. En hoe zit het met eenzame patinten die geen familie en vrienden hebben om op terug te vallen en dus automatisch ook meer zorg nodig zullen hebben. Voor mij is de enige reden om een dergelijk systeem in te voeren het feit dat men wil bezuinigen. En voor mij gaat per definitie op: minder geld betekent minder zorg! alternatieve middelen. Dit zijn allemaal zaken en veranderingen die van buitenaf op de HVN afkomen. In de toekomst zal dit zeker niet anders worden. Keer op keer zal onze aan- dacht en tijd gevraagd worden door nieuwe ontwikkelingen van buitenaf. Maar ook zelf hebben we nog wel een verlanglijstje. Ook zelf zitten we niet stil. Een voorbeeld hiervan is de oprichting door de HVN van de stichting 'Midde- len', een organisatie die zich gaat bezighouden met de levering van alterna- tieve middelen. De bedoeling is om, wanneer er zich geschikte alternatieve middelen aandienen, deze ook te gaan verstrekken. Er wordt gewerkt aan een draaiboek hiervoor, zodat onmiddellijk gestart kan worden, wanneer zich een geschikt alternatief middel aandient. gezinnen. Een ander voorbeeld is het onderzoek dat op dit moment wordt uitgevoerd naar de wenselijkheid en de haalbaarheid van een inloopcentrum voor hiv-gecon- fronteerde gezinnen. Verder wordt op dit moment in samenwerking met de Nederlandse Patinten en Consumenten Federatie gewerkt aan het opzetten van een toetsingsinstrument voor het beoordelen van de patintvriendelijkheid van de centrumziekenhui- zen. Het ligt in de bedoeling om dit instrument te gaan gebruiken voor een regelmatige controle van de patintvriendelijkheid van de centrumziekenhui- zen. allochtonen. Ook worden activiteiten voor allochtonen ontwikkeld. Allochtonen blijken de moeilijkst bereikbare groep te zijn, met name door verschillen in taal en cultuur. Inmiddels functioneert een klankbordgroep met vertegenwoordigers uit vele allochtonen organisaties. Twee van de zaken die momenteel uitge- werkt worden, zijn het opzetten van een Hivpluslijn voor allochtonen, waar bellers in hun eigen taal te woord zullen worden gestaan, en een uitgave van artikelen uit Hivnieuws, aangevuld met basis-informatie, in de eigen taal. Gestreefd wordt naar een uitgave in zes verschillende talen. brede basis. De HVN is een bruisende vereniging. Een drukketel van mensen en ideen. Om met dit alles door te kunnen blijven gaan, is een sterke vereniging nodig met een brede basis. Hiervoor is het van belang dat datgene wat wij tot nu toe hebben opgebouwd ook behouden blijft. Dat is de basis en het cement van onze vereniging. De HivCaf's, de thema-avonden, de familie- en partnerdagen, de telefonische spreekuren, de gespreksgroepen en cursussen, de Hivpluslijn, HIVNET, ons blad Hivnieuws, de secties en afdelingen. Bij al het nieuwe zal het oude be- houden moeten blijven en zelfs uitgebouwd moeten worden. bezuinigingen. Door alle ontwikkelingen op het politieke en maatschappelijke vlak wordt ons werk enerzijds steeds belangrijker, anderzijds wordt het steeds moeilijker. Zo zijn er grenzen aan ons financile budget gesteld en voor de nabije toe- komst zijn verdere bezuinigingen aangekondigd. Steeds vaker krijgen we te horen dat we, wanneer we nieuwe activiteiten wil- len ontwikkelen, we andere zaken dan maar moeten afstoten. We zullen priori- teiten moeten gaan stellen, zoals ze dat zo mooi noemen. Ik zie echter niet zo veel mogelijkheden om hier veel in te kunnen doen. Al deze activiteiten zijn belangrijk en vaak onontbeerlijk. Onze taak is het, om ons beste te geven en ons volledig in te zetten om dat- gene wat we tot nu toe hebben opgebouwd, te behouden en toch een vereniging te zijn die inspeelt op nieuwe behoeften en ontwikkelingen. De HVN was de afgelopen 5 jaar een zeer levendige vereniging. Zij zal dat in de komende jaren ook blijven. Harry Wijers, voorzitter Hiv Vereniging Nederland. **************************************************************************** Toch wil ik waarschuwem voor vernis. Hoe staat het met aids in de samenleving? Heeft aids de gezondheidszorg en het medisch onderzoek werkelijk gennoveerd? Is het denken over zorg en dood wezenlijk benvloed door aids? En hoe zal het zich in de komende jaren ont- wikkelen? Professor drs. Ernst Roscam Abbing telt de zegeningen, maar signa- leert ook een aantal ontwikkelingen die ronduit negatief zijn en de houding van de samenleving ten opzichte van aids kunnen gaan benvloeden. door Martijn Verbrugge. Roscam Abbing is in het dagelijks leven hoogleraar Sociale Geneeskunde aan de Katholieke Universiteit van Nijmegen. Tot 1 oktober was hij ook voorzit- ter van de Nationale Commissie Aidsbestrijding. De opheffing van de Nationa- le Commissie betekent echter niet dat hij zich terugtrekt uit het veld. In- tegendeel, een nieuwe functie - als voorzitter van de Toewijzingscommissie van gelden van het Aids Fonds - ligt al op hem te wachten. Hefboom "Laat ik vooropstellen dat aids er helemaal niet had moeten zijn, maar nu dit feit niet valt terug te draaien, moeten we toch kijken naar wat aids heeft betekend voor de samenleving. En terugkijkend moet ik dan toch consta- teren dat aids op tal van terreinen in de samenleving en in de gezondheids- zorg als een hefboom heeft gewerkt. Allerlei ontwikkelingen zijn in de loop der jaren door aids versneld of in gang gezet. Naar de toekomst zie ik ech- ter ook ontwikkelingen die in het nadeel kunnen werken van mensen met hiv of met andere chronische ziekten. Er zijn twee scenario's mogelijk: het opti- mistische en het doemscenario". Buddysysteem. "Het denken over ziekte, zorg en medisch onderzoek is in de afgelopen jaren onmiskenbaar veranderd. In de aidszorg is het buddysysteem als eerste be- dacht en ontwikkeld. Nu zie je een soortgelijke aanpak in de zorg voor kan- kerpatinten. De thuiszorg is verder ontwikkeld onder invloed van aids en als je ziet wat er tegenwoordig allemaal thuis aan zorg wordt geleverd, moet je toch constateren dat dit tien jaar geleden ondenkbaar was. Een ziekenhuis wordt niet meer gezien als een instelling voor louter medisch/technische verrichtingen. Het besef is doorgedrongen dat het ook een sociale instelling is waar het om mensen draait en waar zorg steeds meer op mensen wordt afge- stemd. De speciale aidsafdelingen in grote ziekenhuizen zijn er een voor- beeld van en die zorgvisie verbreidt zich steeds meer. En verder is de aan- dacht voor de chronisch zieken in Nederland inmiddels net zo gestructureerd als die voor aids, zelfs met een Nationale Commissie Chronisch Zieken ana- loog aan de NCAB." Kritiek. Dat deze zegeningen ook een keerzijde hebben, hoeft Roscam Abbing niet eens gevraagd te worden: "Pas op voor onderhuidse jaloezie. Het beeld dat er voor aids meer wordt gedaan dan voor andere ziekten, bestaat en wordt manifes- ter", zo waarschuwt hij nadrukkelijk. In 1992 kwam het geluid voor het eerst naar voren in de Volkskrant op Aids Memorial Day en later begon de bekende anesthesist professor Smalhout zich ook nadrukkelijk in de discussie te men- gen. Aids zou in vergelijking met andere kwalen veel te veel aandacht krij- gen en onderzoeksgeld opslokken, zo luidt de kritiek van de opponenten. "We moeten", zegt Abbing, "heel reel zijn over de betrekkelijke zeldzaam- heid van de ziekte, maar tegelijk net zo reel rekenen met de andere aspec- ten. Voor de hefboomfunctie van aids in het medisch onderzoek mag wel wat meer aandacht zijn. Onderzoek naar aids is niet uitsluitend profijtelijk voor aids alleen; het heeft ook het onderzoek naar andere virologische kwalen, de oncologie en de genetica inmiddels heel veel kennis gebracht. Wat we door aids hebben geleerd van virussen is onvoorstelbaar veel en het is echt de vraag of we zonder aidsonderzoek ooit zoveel te weten zouden zijn gekomen. En hoe pover de resultaten in therapeutische zin dan ook nog mogen zijn, twaalf jaar geleden wisten we niks." "Op het gebied van preventiecampagnes hebben we ook het een en ander bijge- leerd. In de loop der jaren zijn we tot het inzicht gekomen dat het succes van dergelijke campagnes sterk afhankelijk is van de verstandhouding met de slachtoffers. In plaats van repressie uit te oefenen door genfecteerden bijvoorbeeld te isoleren, is in Nederland gekozen voor samenwerking. En dat heeft er zeker toe bijgedragen dat aids hier een betrekkelijk zeldzame kwaal is gebleven. Desondanks blijft ook op dit vlak waakzaamheid geboden", zo be- nadrukt Abbing. Repressie. "In de samenleving is een duidelijke trend waarneembaar van compassie naar repressie. Zo heeft aids weliswaar het imago van de homo's niet geschaad, iets waar jarenlang wel voor werd gevreesd. Maar toch wil ik waarschuwen voor vernis, het kan snel afbladderen. Minder- heden kunnen altijd verdacht raken en waar de tolerantie vermindert, wordt de kans daarop groter. En de tolerantie vermindert. Dat zie je bijvoorbeeld in de criminaliteitsbestrijding. Er worden meer cellen gebouwd. Er worden zwaardere straffen opgelegd en de aandacht verschuift steeds verder van zorg voor de daders naar zorg voor de slachtoffers. Nu is er helemaal niks tegen goede slachtofferhulp, maar het n hoeft het ander niet uit te sluiten. Die trend zet zich ook door naar andere terreinen, zoals prostitutie en drugver- slaafden. De aandacht richt zich steeds meer op de overlast die beide kunnen veroorzaken, waardoor de repressie sterker wordt. Vooral omdat de aidszorg en het preventiebeleid zich ook op deze twee groepen richten, is het risico denkbaar dat deze mensen minder goed bereikbaar worden en dat geldt niet al- leen voor de aidszorg, maar ook voor andere infectueuze ziekten met alle ge- volgen van dien". Aardig. "Het gaat er vooral om dat we ernaar blijven streven de rechten van de men- sen voorop te stellen en het zelfbeschikkingsrecht is daar een belangrijk onderdeel van. De overheid die dat wil, zal dus naar samenwerking moeten zoeken met groepen mensen om bepaalde problemen op te kunnen lossen. Het is dan een voorwaarde om aardig en respectvol met elkaar om te gaan. Het beleid van de afgelopen jaren was daarop ook nadrukkelijk gericht en zal in de ko- mende jaren ook op die basis verder gevoerd moeten worden. Pas in tweede instantie moet de overheid (selectief) kunnen ingrijpen". Aandacht. Ook op andere terreinen is Roscam Abbing niet zonder zorgen: "Potentieel ongezonde mensen hebben blijvend aandacht nodig. De lange incubatietijd van aids heeft die mening gevestigd. Enerzijds moet je zorgen dat mensen met een ziekte als aids worden beschermd door het sociale vangnet, anderzijds moet je voorkmen dat mensen onnodig en veel te vroeg worden uitgerangeerd. Er bestaat de neiging om mensen die hiv-genfecteerd zijn te snel van bepaalde zaken uit te sluiten, zoals (sociale) verzekeringen en werk. Naarmate de overheid meer gaat geloven in de werking van de vrije markt, wordt dat risi- co groter en dreigen mensen met een voorspelbaar gezondheidsrisico buiten de boot te vallen. Het is de vraag of aanstellingskeuringen niet ontaarden in risicokeuringen. Er is een tendens dat we te calculerend met elkaar omgaan en die tendens wordt door de overheid, kijk naar de herziening van het soci- ale stelsel, niet geremd. We zullen ervoor moeten zorgen dat er een noodza- kelijke basis van solidariteit blijft bestaan. Met een beroep op de Wet Ge- lijke Behandeling bereik je niet veel, omdat de werking van die wet zich niet uitstrekt tot discriminatie op gezondheid. In dit verband kunnen we nog wat leren van de Verenigde Staten. In een land waar het geloof in de werking van de vrije markt zo ongeveer is uitgevonden, bestaat met de Disability Act wel degelijk bescherming voor potentieel ongezonde mensen". De vraag of we moeten doemdenken of dat we de komende jaren optimistisch te- gemoet kunnen zien, kan volgens Ernst Roscam Abbing niet zondermeer positief worden beantwoord. "Op intellectueel niveau van waarden, grondrechten en mensenrechten constateer ik wel degelijk vooruitgang. De Wet Gelijke Behan- deling, het artikel 1 van de Grondwet en Patintenrechten zijn er toch geko- men. Aids heeft aan al die zaken bijgedragen en vaak als een hefboom ge- werkt. Maar of het zo blijft zal vooral afhangen van de patinten en hun be- langenorganisaties. Een kritische houding ten opzichte van de gaande ontwik- kelingen blijft nodig." **************************************************************************** Verenigingsnieuws. In deze rubriek wordt ingegaan op bestuurs- of andere actuele zaken. De ru- briek wordt samengesteld onder verantwoordelijkheid van het bestuur. Tussen strohalm en handvat. Begin september was een delegatie van de Hiv Vereniging op bezoek bij minis- ter Borst van VWS om o.a. over de geneesmiddelen-problematiek te praten. De huidige regels voor registratie en vergoeding van geneesmiddelen zijn veel te rigide. In het gesprek heeft de minister dat ook tegenover de Hiv Vereni- ging toegegeven. Het artikel dat de minister daarna voor Hivnieuws heeft ge- schreven biedt echter weer weinig uitzicht op een snelle verbetering van de situatie. Wat is er aan de hand. Ten eerste duurt registratie van nieuwe medicijnen veel te lang. Een middel als D4T is in de VS al bijna anderhalf jaar goedge- keurd, terwijl de fabrikant de aanvraag in Nederland pas onlangs bij het College ter beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) durfde in te dienen. Was de aanvraag eerder ingediend, dan zou deze in Europa niet gehonoreerd worden. Het tweede probleem heeft met geld te maken. De minister is bang dat fabri- kanten voor unieke, vernieuwende medicijnen veel te hoge prijzen berekenen. Daarom heeft ze besloten om alle vernieuwende medicijnen die niet vergeleken kunnen worden met bestaande medicijnen (voorlopig) niet te vergoeden. Bijla- ge 6 van het Geneesmiddelen Vergoedings-Systeem (GVS) is gesloten. Dat bete- kent dat zelfs een goedgekeurd medicijn, ongeacht de prijs daarvan, niet vergoed wordt door ziekenfonds of verzekeraar, als er voor dat medicijn geen ander prijs-concurrerend medicijn bestaat. KWALITEIT. Minister Borst heeft het ook niet makkelijk en wilde daarom graag het een en ander in Hivnieuws toelichten. Tot grote teleurstelling van de Hiv Vereni- ging lezen we in haar artikel echter niets over het opheffen of versoepelen van de sluiting van bijlage 6. Wel lezen we over de nobele doch zware taak die op de schouders van de overheid ligt om toe te zien op de gezondheid van het volk. Volgens Borst wil iedereen die een geneesmiddel gebruikt zeker we- ten dat de kwaliteit daarvan goed is. Heel terecht en mensen met aids vormen daarop geen uitzondering. De vraag is echter, wat is kwaliteit en hoe bepaal je die. Het CBG wil het liefst heel veel gegevens van ellenlange trials met ziekte en dood als klinisch eindpunt. Beter zou zijn als zij in navolging van hun Amerikaanse collega's genoegen nemen met gegevens over veiligheid en met markers zoals T4 en viral load. Middelen kunnen dan veel sneller be- schikbaar komen, wat weer ten goede komt aan het onderzoek naar nieuwe com- binaties. SCHEERMES. Heel begripsvol toont de minister zich ten opzichte van de wens van mensen met een ernstige ziekte om geneesmiddelen in een vroeg stadium toe te laten. Ze schrijft: "Als men maar een handgreep heeft om zich aan vast te houden, grijpt men met de andere hand de strohalm erbij." Een hachelijke zaak, want volgens de minister kan namelijk wat eerst een strohalm leek te zijn, in werkelijkheid wel eens een scheermes kunnen zijn waar men zich in grijpt. Au! Dat willen we natuurlijk niet. Geen tweede Sof- tenon-affaire. De werkelijkheid laat zich echter niet zo makkelijk in dit soort beelden vertalen. AZT is zo'n goedgekeurd handvat, en blijkt nu als mono-therapie waardeloos. ddC en ddI leken strohalmen, en blijken nu in combinatie met AZT redelijke handvatten. Het stevigste handvat lijkt op dit moment de combinatie AZT plus 3TC, maar die is in Nederland nog steeds niet op de normale wijze beschik- baar. Juist nu uit de Delta-trial naar voren is gekomen dat AZT-mono-thera- pie geen zin heeft, wordt de behoefte aan nieuwe medicijnen en combinaties steeds dringender. Door te spreken in termen van strohalmen roept de minister een beeld op van terminale patinten die desperaat elk sprankje hoop aangrijpen. Wat mis- schien voor een enkele individuele aidspatint opgaat, gaat echter niet op voor de groep. Hiv-positieven en mensen met aids hebben laten zien zich uit- stekend te kunnen organiseren. Artsen en de overheid zien zich daarom nu ge- confronteerd met mondige en goed genformeerde patinten. Het is zeker niet zo dat elke strohalm wordt aangegrepen. Het feit dat de Hiv Vereniging meer- malen de Inspectie van Volksgezondheid op dubieuze behandelaars heeft afge- stuurd, mag daarvan het bewijs zijn. ALTERNATIEVEN. Het huidige overheidsbeleid heeft er toe geleid dat Nederlandse hiv-positie- ven op de tweede rang zitten. Middelen die in de VS al zijn goedgekeurd, ko- men soms pas jaren later beschikbaar in Nederland. Een systeem van voorlopi- ge registratie zou in deze lacune moeten voorzien. Uiteraard met inachtne- ming van redelijke eisen van veiligheid en werkzaamheid. De barrire die daarna genomen zou moeten worden, is aanpassing van het GVS, zodat nieuwe en voorlopig geregistreerde medicijnen niet meer van vergoeding worden uitge- sloten. Juist vanwege het probleem van resistentie, is het noodzakelijk veel alternatieven achter de hand te hebben. STEEKSPEL. Dat de kosten van de gezondheidszorg binnen de perken dienen te blijven zal elk redelijk mens onderschrijven. Het uitsluiten van vernieuwende medicijnen zou je met enige goede wil kunnen zien als een bezuiniging die per ongeluk wel erg bot uitvalt. In werkelijkheid is het een troef in het steekspel tus- sen overheid en farmacie. Zolang de farmacie de prijzen van vernieuwende me- dicijnen niet wil verlagen, houdt de overheid die markt gesloten. Heel schrijnend is daarbij dat die loopgravenoorlog wordt uitgevochten over de hoofden van de patinten. Sluiting van bijlage 6 blijkt soms zelfs kosten- verhogend te werken. Intraveneuze ganciclovir met dure ziekenhuisopname wordt wel vergoed, ter- wijl het veel goedkopere alternatief van orale ganciclovir niet vergoed dreigt te worden. Duidelijk is dat hier een schone taak voor de overheid ligt om tot een crea- tieve oplossing te komen, waarbij de prijs van vernieuwende medicijnen be- heersbaar blijft, zonder dat de patint daarvan de dupe wordt. namens het bestuur, Tjerk Zweers, secretaris. **************************************************************************** Vrouwen onderbelicht. door Chantal van den Bossche. Onlangs verscheen het eerste Nederlandse onderzoek naar psychosociale pro- blematiek bij vrouwen met hiv of aids. Belangrijkste doel was meer duide- lijkheid te verschaffen over de aard en omvang van psychosociale belasting bij hiv-positieve vrouwen en na te gaan hoe de zorg voor hen kan worden ver- beterd. Want aan de aard van die zorg en de toegankelijkheid daarvan voor vrouwen met hiv schort nogal het een en ander. Onderzoek naar vrouwen en hiv is schaars, en zeker naar de psychosociale ge- volgen van hiv-positiviteit en aids. De onderzoeksters Mieke te Vaarwerk en Erna Gaal interviewden voor het onderzoek 78 vrouwen. Een groep vrouwen die ten tijde van het onderzoek gemiddeld 32 jaar oud was en in meerderheid bui- ten de vier grote steden woonde. Dit in tegenstelling tot veel hiv-positieve homoseksuele mannen en druggebruik(st)ers, wat er - aldus het onderzoek - op kan wijzen dat hiv voor vrouwen niet zo sterk een grotestadsprobleem is. Een op de drie vrouwen die deelnam aan het onderzoek had een of meer kinderen. overkoepelend. Opvallend afwezig in de verhalen van de vrouwen is het ontbreken van een overkoepelende, steunende sociale structuur zoals homoseksuele mannen die in de homoseksuele gemeenschap wel aantreffen. Vrouwen met hiv zijn zich hier- door bewust van hun uitzonderingspositie. Daarnaast viel op, dat op termijn de gevreesde afwijzing en stigmatisering voor de meeste hiv-positieve vrouwen blijkt mee te vallen. Uiteindelijk kiest het merendeel van de vrouwen voor openheid naar familie en vrienden, want het niet vertellen levert zeker geen steun en begrip op. Wel vertellen garandeert die steun ook niet, zeker in eerste instantie niet, wanneer dege- ne die het bericht ontvangt dit eerst zelf moet verwerken. Ook op het werk bleek de vermeende afwijzing en stigmatisering in de prak- tijk mee te vallen. Ruim de helft van de ondervraagde vrouwen verkeerde in een werksituatie. Maar niet meer dan een derde van hen lichtte de werkkring in. Voor hun openheid waren twee belangrijke redenen: sommige vrouwen werden gedwongen omdat ze ziek werden of tegen een keuring aanliepen; de vrouwen die vrijwillig anderen inlichtten waren vooral diegenen met een prettige en vertrouwde werkkring. Daarnaast bleek dat het hebben van werk belangrijk wordt gevonden: drie kwart van de vrouwen beleeft evenveel of meer voldoe- ning aan het werk in vergelijking met de periode voor hiv. steun. Ondanks dat er protocollen bestaan rond de procedures bij het afnemen van een test op antistoffen tegen hiv, blijkt uit verhalen van vrouwen dat er regelmatig slordig en zelfs onbeschoft wordt gehandeld. Bij de helft van de vrouwen ontbrak zelfs pre- en posttest-councelling of was die onvolledig. De meeste vrouwen stelden dat zij, meteen na het vernemen van de testuit- slag, vooral behoefte hadden aan directe ondersteuning bij de schokverwer- king en aan goede informatie. Ook hadden ze veel verwacht van hun huisarts, op zowel medisch als ondersteunend gebied, en deze verwachting werd vaak niet waargemaakt. Daarbij hebben veel vrouwen kritiek op de manier waarop hen de testuitslag is meegedeeld en op de manier hoe zij vervolgens opgevangen en begeleid zijn. Ook valt op hoe weinig er sprake is van professionele ondersteuning. De meeste vrouwen verwerken hun emoties met de partner of andere naasten. Vrouwen met kinderen stellen dat de aanwezigheid van de kinderen en hun da- gelijkse zorgbehoefte een voortdurende belasting vormen, al is het ook zo dat kinderen tot op zekere hoogte een structuur aanbrengen in hun leven, waardoor ze niet bij de pakken neer gaan zitten. Zwanger zijn, zwanger worden, de vraag of men (nog meer) kinderen wil, zijn thema's die door hiv in een radicaal ander licht komen te staan. De afweging is meestal heel ingewikkeld en wordt in relatieve eenzaamheid gemaakt. De door de vrouwen gevoelde norm dat afzien van kinderen het beste is, lijkt te verhinderen dat zij steun of advies zoeken, zowel in hun eigen netwerk als bij professionals. Opvallend is dat het onderzoek ook aandacht besteedt aan een groep vrouwen die vaak onderbelicht blijft in de berichtgeving rond aids; hiv-positieve vrouwen tussen de 41 en 64 jaar. Ze hebben een andere zorgrelatie met hun (volwassen) kinderen en zijn in toenemende mate aangewezen op de steun en zorg van hun kinderen. Wat voor veel vrouwen geldt is dat familie of vrien- den de neiging hebben hen als patint te behandelen en met zorg te verstik- ken. De vrouwen vertellen regelmatig dat het hen veel moeite kost om zich hiertegen te beschermen, en de anderen te laten inzien dat ze meer zijn dan alleen hiv-positief. hulp. De cordinatie van de zorg voor hiv-positieve vrouwen verloopt vaak moei- zaam. En niet alleen blijkt de bereikbaarheid van hulp niet optimaal; de gebrekkige deskundigheid bij hulpverleners als het gaat om hiv in het alge- meen en vrouwen en hiv in het bijzonder is vaak schrijnend. Daarbij schort het nogal eens aan een goede bejegening door hulpverleners. Zo werd onduidelijke informatie verstrekt, werden vrouwen geconfronteerd met vooroordelen of stigmatiserende vragen en werd slordig omgegaan met privacy- gegevens. De conclusie van de onderzoeksters is dat de psychosociale belasting van vrouwen met hiv, kwantitatief uitgedrukt, groter is dan die van homoseksuele mannen met hiv. Dit heeft dan vooral te maken met het feit dat veel vrouwen met hiv relatief gesoleerd zijn en dat een hulpaanbod dat toegesneden is op hun specifieke wensen en verlangens ontbreekt. Ook komen, ondanks het feit dat het onderzoek dit niet tot doel had, in de ervaringen van de genterviewde vrouwen de sociale rol en maatschappelijke positie van vrouwen sterk naar voren. Opvallend daarin is de mate waarin so- ciale relaties zijn verweven met het geven van zorg en die zorg brengt vaak een dubbele belasting met zich mee; mogelijkheden om zelf steun te ontvangen worden er soms door belemmerd. Veel vrouwen uiten behoefte aan vooral prak- tische ondersteuning 'op maat': thuiszorg voor een zieke partner, goed ver- voer of een huishoudelijke hulp. Als laatste stellen de onderzoeksters dat het aanbeveling verdient meer on- derzoek te verrichten naar de gevolgen van hiv voor gezinnen vanuit het per- spectief van alle betrokkenen om de hulpverlening aan gezinnen te verbete- ren. Want hiv is, zo stellen zij, geen individuele ziekte, maar treft ook kinderen en partners. NcGv-onderzoek Vrouwen met hiv of aids - een onderzoek naar aard en omvang van psychosociale problematiek. Mieke Te Vaarwerk Erna Gaal ISBN 90-5253-141-2 **************************************************************************** Medisch Nieuws. Protease-Remmers. Uit een conferentie in de VS kwam goed nieuws over de drie protease-remmers die het verst in ontwikkeling zijn. Bij twee van deze middelen lijkt het ontstaan van resistentie langer uit te blijven als je ze samen met andere middelen gebruikt, bij de derde protease-remmer blijkt hogere dosering tot een beter antiviraal effect te leiden. door Kees Rmke. Drie protease-remmers zijn in fase-III-studies in Nederland: saquinavir, crixivan (indinavir, MK-639) en ritonavir (ABT-538). Protease-remmers zijn in principe krachtige hiv-remmers. In de praktijk blijkt de werking soms minder sterk. Saquinavir wordt niet goed in het bloed opgenomen, zodat het het hiv niet optimaal remt. Crixivan en ritonavir worden wel uitstekend in het bloed op- genomen, maar hebben het probleem dat hiv door resistentie vrij snel minder gevoelig wordt tegen de middelen. Een tweede probleem is dat hiv, dat resis- tent is tegen crixivan, ook resistent is tegen ritonavir (kruisresistentie). Bij saquinavir treedt resistentie minder snel op, en er is minder sterk sprake van kruisresistentie tussen saquinavir en crixivan of ritonavir. REGISTRATIE. Saquinavir is het verst gevorderd in het onderzoek. De fabrikant, de firma Roche, heeft onlangs zelfs al registratie aangevraagd voor het middel. Re- gistratie duurt, zoals minister Borst elders schrijft, minimaal 7 maanden. Maar door diverse omstandigheden kan het maanden langer duren. Beschikken we nu over drie geregistreerde hiv-remmers (AZT, ddC en ddI), in de nabije toe- komst kunnen het er dus zes worden. Want naast de aanvraag voor registratie van saquinavir lopen er dus ook aanvragen voor 3TC en d4T. Met deze middelen zijn we er nog lang niet. Maar toch is het heuglijk nieuws, na jaren van stagnatie waarin het weinige goede nieuws steevast werd afgewisseld met slecht nieuws. Het lijkt erop dat het laatste jaar weer meer goede berichten komen van het medische front. In de naaste toekomst moet het goede nieuws zich echter nog wel vertalen in een toegenomen levensverwachting van hiv-po- sitieven. HOGERE DOSIS. Saquinavir is in theorie misschien wel de sterkste proteaseremmer, maar de praktijk is minder goed. Het middel wordt niet goed opgenomen in het bloed. Om een oplossing te vinden voor dit probleem, is in de VS onderzoek gestart met een nieuwe formulering van het middel. Met deze formulering zou twee maal zoveel saquinavir in het bloed opgenomen worden. In de VS is ook op een andere manier gekeken of een hogere saquinavir-spie- gel in het bloed tot een krachtiger antivirale werking leidt. De standaard- dosis saquinavir is 1800 mg per dag. In een trial is gekeken naar 3600 mg en 7200 mg per dag. Aan de trial namen 40 mensen deel, die hooguit 3 maanden AZT hadden gebruikt en tussen de 200 en 500 T4-cellen hadden. Hogere dose- ringen leidden tot iets meer bijwerkingen, maar de meeste waren niet erns- tig. Het ontstaan van resistentie bleek te worden uitgesteld. Ook bleek de antivirale werking beter te zijn. (De daling van de hoeveelheid virus in het bloed wordt wel in logs uitgedrukt. Een log is de macht van tien. En log daling is dus de daling met een factor 10 oftewel een daling met 90%.) Bij 3600 mg saquinavir daalde de viral load (de hoeveelheid virus in het bloed) maximaal met 1.1 log (92%), maar steeg daarna weer wat: na 24 weken was de daling gemiddeld 0,5 log (67%). Bij 7200 mg daalde de viral load iets meer: maximaal met 1,5 log (97%) en met 0,9 log (87%) na 24 weken. Het aantal T4- cellen steeg ook naar een piek om daarna weer te dalen. Bij de hoge dosering hadden de deelnemers na 24 weken 80 cellen meer dan aan het begin, bij de lagere dosis was dat 24 cellen. Het zijn goede resultaten. Als er een combi- natie met AZT was onderzocht, dan was het resultaat waarschijnlijk nog beter geweest. CRIXIVAN. Crixivan is de proteaseremmer van MSD (Merck). Bij de eerste onderzoeken met dit middel werd gezien dat er vrij snel resistentie ontstaat. Waarschijnlijk werd dat veroorzaakt door de (te) lage dosering die gebruikt werd. Bij de hogere dosering die nu wordt onderzocht, hoopt men dat resistentie pas later ontstaat. En ook kan het toevoegen van AZT aan crixivan resistentie mogelijk nog langer weghouden. Uit een trial waarin crixivan plus AZT, crixivan-mono- therapie en AZT-monotherapie werden vergeleken, lijkt te komen dat dat klopt. De 73 deelnemers hadden nog nooit hiv-remmers gebruikt en hadden ge- middeld 220 T4-cellen. De viral load daalt bij crixivan-monotherapie met ma- ximaal 2.3 log (99,5%), maar na 24 weken is de viral load weer omhoog ge- gaan, maar nog steeds 1,5 log (97%) lager dan aan het begin van de trial. Bij de combinatie is de maximale daling van de viral load ongeveer gelijk: 2.6 log (99,7%). Het opvallende is dat daarna de viral load wel iets stijgt, maar niet zoveel als bij crixivan monotherapie. De viral load is nog steeds 2.5 log (99,7%) beneden de beginwaarde. Het aantal T4-cellen lag na 24 weken bij beide crixivan-groepen 50 cellen hoger dan bij de groep die alleen AZT kreeg. RITONAVIR. Ook bij ritonavir kan het ontstaan van resistentie mogelijk worden afgeremd door het middel te combineren met AZT. In Frankrijk is een kleine studie ge- daan met 25 deelnemers, die nog geen hiv-remmers hadden gebruikt, waarin de combinatie AZT plus ddC plus ritonavir werd onderzocht. De uitslagen van dit onderzoek zijn nog zeer voorlopig, maar lijken goed. De hoeveelheid virus in het bloed bleek drastisch te dalen: met gemiddeld 2.5 log (99,7%). Opmerke- lijk is dat deze daling na 20 weken nog aanhield, en eerder leek toe te ne- men dan af te nemen. Mogelijk dat de maximale daling van de viral load dus nog niet bereikt is. Ook het aantal T4-cellen bleek na 20 weken omhoog ge- gaan te zijn met rond de 110. Het lijkt dus dat met deze combinatie resis- tentie langere tijd kan uitblijven. **************************************************************************** Medisch Nieuws. Dox-SL tegen KS. door Nico Hollander. In het Academisch Ziekenhuis Utrecht (AZU) is men onlangs begonnen met een onderzoek naar de werking van Dox-SL (Doxil) van de firma Sequus tegen Kapo- si Sarcoom (KS). Dox-SL is de chemokuur doxo-rubicine, verpakt in een vet- bolletje dat stealth liposoom wordt genoemd. KS is een woekering van de kleine bloedvaten en het stealth liposoom is spe- ciaal ontworpen om in beschadigde bloedvaten open te gaan en daar het medi- cijn af te geven. Door het gebruik van deze techniek hoopt men de bijwerkin- gen van een chemo-kuur te verminderen, waardoor krachtiger chemokuren tegen KS kunnen worden ingezet. In het AZU wordt de werking van Dox-SL vergeleken met een gebruikelijke chemokuur tegen KS: de combinatie van Vincristine en Bleomycine. De studie loopt wereldwijd en in Utrecht doen 7 mensen mee. Het is een open- studie, d.w.z. dat alle deelnemers weten welk middel zij krijgen toegediend. De studie is vol, er kunnen geen nieuwe mensen meer mee doen. De patinten worden in beide groepen om de drie weken behandeld. De behandeling wordt 6 maal herhaald. Tegen het einde van dit jaar worden de eerste tussentijdse resultaten verwacht. Volgens Dr. Borleffs, Internist van het AZU, lijkt het erop dat de behandeling met Dox-SL in ieder geval even goed werkt als de ge- bruikelijke therapie, maar het is nog te vroeg om daar echt over te kunnen oordelen. **************************************************************************** SMV Info-avond 'Trials, wel of niet doen?' Wanneer je hiv-positief bent en onder behandeling van een internist, wordt vroeg of laat aan je gevraagd of je mee wilt doen aan een onderzoek met hiv- remmende middelen. Veelal krijg je de nodige informatie en vaak krijg je nog enige bedenktijd om het een en ander 'op een rijtje te zetten'. En dan bor- relen vragen op zoals: 'Moet ik perse aan een onderzoek meedoen om bepaalde middelen te kunnen gebruiken?' 'Waarom moet ik tijdens het onderzoek voor controle naar een andere arts? 'Wat voor belang heb ik hier zelf bij?' Of 'eigenlijk wil ik meedoen aan een onderzoek in een ander centrum, kan dat en wat betekent dat voor de verdere behandeling?' Dit zijn vragen die in de vorm van stellingen op dinsdagavond 7 november, tijdens een informatie-avond van de Sectie Medische Voorlichting, voorgelegd worden aan een forum bestaande uit: Lode Wigersma, hoogleraar extramurale aids-zorg; Nico Hollander, ervaringsdeskundige; Nicolette Hulshoff, onder- zoeksverpleegkundige bij het NATEC en Margriet Schneider, internist bij het Academisch Ziekenhuis Utrecht. Janherman Veenker zal de discussie leiden. Na de pauze is Peter Reiss, waarnemend directeur van het NATEC, uitgenodigd om informatie te geven over de gevolgen voor de behandeling van mensen met hiv/aids na het openbreken van de Delta-trial. Ook zal hij kort ingaan op de stand van zaken rondom de trials in Nederland. De avond vindt plaats in het gebouw van de Hiv Vereniging Nederland en be- gint om half acht. **************************************************************************** Ritonavir. Ook de fabrikant Abbott heeft het besluit genomen om met haar protease-rem- mer, ritonavir (ABT-538), een beperkt open-label programma te starten. Het ligt in de bedoeling dat het programma ook naar Nederland komt. Het zal gaan om een klein programma, in omvang vergelijkbaar met het programma met Crixi- van. In Nederland zal het programma begin volgend jaar van start gaan. Goed nieuws voor de gebruikers van ABT-538 is dat het middel binnenkort niet meer als onsmakelijk drankje wordt gegeven, maar als een capsule. Wanneer de drank door een pil zal worden vervangen is nu nog onbekend. ********** Open-Label Saquinavir. Saquinavir is de proteaseremmer van de firma Roche. Met dit middel is inmid- dels een klein open-label programma gestart. Het programma is bedoeld voor hiv-positieven die minder dan 200 T4-cellen hebben en die minstens een jaar behandeling hebben gehad met middelen als AZT, ddI of ddC. Je kunt alleen meedoen als je niet kunt deelnemen aan een trial met een hiv-remmer of aan het 3TC open-label programma. Als je geen baat meer hebt bij 3TC dan kun je ook meedoen. Voorlopig kunnen 46 mensen aan het programma deelnemen. Begin volgend jaar wordt dit aantal verhoogd. De deelnemende centra zijn op dit moment: AMC, OLVG en Slotervaart Zieken- huis in Amsterdam, Leyenburg Ziekenhuis Den Haag, de Academische Ziekenhui- zen in Rotterdam en Utrecht. **************************************************************************** Trials met Crixivan. Met de protease-remmer crixivan (indinavir sulfaat, MK-639 of L-524) gaan twee trials van start. De Avanti-2 studie is voor mensen die nog nooit anti- virale middelen hebben gebruikt. De MK-0639 studie is voor mensen die een slechtere afweer hebben en al wel AZT, maar nog nooit 3TC hebben gebruikt. door Kees Rmke. Crixivan is een krachtige protease-remmer die vergelijkbaar is met ritonavir (ABT-538). Bij crixivan werd in het verleden bij lagere doseringen vrij snel gezien dat hiv minder gevoelig wordt voor het middel (resistentie). Met ho- gere doseringen en combinaties met andere middelen hoopt men het ontstaan van resistentie te vertragen. Vanwege het gevaar van resistentie is het van extra belang om het middel op de voorgeschreven wijze te gebruiken: op de lege maag en de volledige dosering. BIJWERKINGEN. Bij protease-remmers worden in het algemeen niet veel bijwerkingen gezien. Maar crixivan is helaas niet zonder bijwerkingen. Bij sommige mensen trad een verhoging van de galkleurstoffen op, waardoor je een wat gele kleur kan krijgen. Dit is meestal geen reden tot stoppen. Heel af en toe worden nier- stenen of niersteengruis gevormd, wat tot gevolg kan hebben dat er bloed in de urine komt en wat soms gepaard gaat met pijn in de flank. Deze bijwerking kan waarschijnlijk voorkomen worden door minstens 1,5 liter per dag extra te drinken. Verder wordt er bij het middel misselijkheid, braken, diarree, huiduitslag en slapeloosheid als mogelijke bijwerkingen gemeld. AVANTI-2. De reeks Avanti-studies is opgezet om in een snel tempo hoopvolle combina- ties van drie hiv-remmers te onderzoeken. Begonnen is met Avanti-1 waarin AZT plus 3TC plus loviride werd onderzocht. In de tweede trial wordt AZT plus 3TC plus crixivan onderzocht. Zodra deze trial vol is, zal worden ge- start met onderzoek naar een volgende triple-combinatie. Bij de Avanti-2 studie worden de deelnemers geloot in twee groepen: De ene groep krijgt alleen AZT plus 3TC, de andere groep krijgt AZT plus 3TC plus crixivan. De studie duurt in principe een jaar. Als je mee wil doen dan mag je niet meer dan 300 T4-cellen hebben en niet minder dan 150. Heb je symptomen of aids, dan mag je ook meedoen als je min- der dan 500 T4-cellen hebt en niet minder dan 150. Je mag geen actieve op- portunistische infectie hebben, of KS of lymfomen gehad hebben. Van belang is dat je nog nooit AZT of een andere allopatische hiv-remmer gebruikt mag hebben. Tenslotte zijn zwangere vrouwen uitgesloten van deelname. Aan deze studie kunnen in totaal 8 mensen deelnemen (in volgende Avanti-studies hope- lijk meer) in het OLVG en AMC in Amsterdam en het Academisch Ziekenhuis Rotterdam. MK-0639 STUDIE. Dertig mensen die minder dan 50 T4-cellen hebben kunnen in Nederland deelne- men aan deze studie, die 24 weken duurt. De studie bestaat uit vier groepen. Wie niet helemaal aan de criteria voor deelname voldoet komt in de vierde groep. Zij krijgen open-label crixivan waarnaast ook ander hiv-remmers ge- bruikt mogen worden. Wie volledig aan de criteria voldoet wordt geloot in een van de drie behandelingsgroepen: Groep 1 krijgt AZT plus 3TC plus crixivan, groep 2 AZT plus 3TC en groep 3 alleen crixivan. Wie mee wil doen moet minder dan 50 T4-cellen hebben, tenminste 6 maanden AZT gebruikt hebben, en de laatste 2 weken een stabiele medische toestand hebben. Vrouwen die zwanger zijn, zijn uitgesloten. Voorts is gebruik van een aantal medicijnen niet toegestaan. De mensen die deelnemen in de groepen 1 tot en met 3 mogen bovendien nog geen 3TC gebruikt hebben, ze moeten AZT kunnen verdragen en de afgelopen twee weken geen rifampicine gebruikt heb- ben. Voldoe je niet aan de laatste criteria maar wel aan de andere, dan kom je in aanmerking voor open-label crixivan in groep 4. Voorwaarde is dan wel dat je een maand voor het begin van de studie met 3TC stopt. De studie vindt plaats in de Academische Ziekenhuizen in Groningen en Rotterdam, het AMC in Amster- dam en het Elisabeth Gasthuis in Tilburg. OPEN-LABEL PROGRAMMA. Naast de open-label groep in bovengenoemde MK-0639 studie is er nog een los open-label programma gepland. Aan dit programma kunnen in eerste instantie slechts 10 mensen meedoen, maar MSD beloofde ons dat dit aantal in de nabije toekomst iets omhoog zal gaan. Het programma is echter nog niet van start gegaan. Het NATEC werkt nog aan een protocol waarin staat wie wel en wie niet kan meedoen. **************************************************************************** Iscador-trial ook in Amsterdam. Iscador is een extract van Maretak (Viscum album) dat in de antroposofie al 70 jaar gebruikt wordt in de behandeling van mensen met kanker. Sinds 1985 wordt in de VS onderzoek gedaan met Iscador bij mensen met hiv/aids. In de reageerbuis is gebleken dat Iscador een hiv-remmende werking heeft, daar- naast heeft het ook een immuun-stimulerende werking. In combinatie met AZT lijkt het de bijwerkingen daarvan te verminderen. In juli is in Berlijn een fase II-studie van start gegaan, in Keulen half oktober en waarschijnlijk kan in november ook in Amsterdam de studie van start gaan. door Tane de Goei. In 1993/1994 werd voor de FDA (Food and Drug Administration) van de VS door Prof. Robert Gorter van de University of California, San Francisco, en zijn medewerkers aan de Universitt Witten, Herdecke, een studie met Iscador bij 90 mensen met hiv uitgevoerd. Het was voor het eerst dat de FDA toestemming gaf voor een onderzoek met een extract van een hele plant. Sinds 1985 heeft Robert Gorter met een speciaal Iscador-preparaat, Iscador QuFrF (ongefermen- teerde Iscador van Maretak die op eikebomen groeit) veel klinische ervaring opgedaan bij mensen met hiv/aids. Iscador wordt onder de huid ingespoten, twee maal per week, hetgeen je zelf kan leren. Indien je dit niet wil, kan je het laten doen. Iscador kan plaat- selijk roodheid en jeuk tot gevolg hebben. Daarnaast kan er een koorts-reac- tie optreden, hetgeen reden is om te beginnen met een lage dosering die langzaam opgebouwd wordt. In de Fase I/II studie werd Iscador QuFrF goed verdragen en werden er geen ernstige bijwerkingen vastgesteld. Niemand is uit deze studie gestapt vanwege bijwerkingen of afname van de kwaliteit van leven. De klinische toestand van alle hiv-positieven bleef stabiel. Ook het aantal T4-cellen bleef bij iedereen ongeveer gelijk. Degenen die p24-nega- tief waren, bleven dat. Bij meerdere p24-positieven nam de hoeveelheid p24- antigeen gedurende de studie duidelijk af. De FDA heeft nu het groene licht gegeven voor een grote studie in meerdere centra naar de werking van Iscador QuFrF bij hiv-positieven. De studie be- staat uit drie armen, bestaande uit 60 mensen. In arm A wordt alleen Iscador QuFrF gegeven, in arm B Iscador QuFrF plus een of meerdere nucleoside analogen (AZT, ddI, ddC, 3TC, d4T) en in arm C alleen nucleoside analogen. Een klein aantal mensen die hier niet aan voldoen, maar toch Iscador QuFrF willen hebben, kunnen deelnemen aan een compassiona- te use programma. Surrogaat-markers die gemeten zullen worden zijn o.a. T4 en viral load (branched DNA/Chiron). De studie duurt 11 maanden. Wanneer je na de studie door wilt gaan met Iscador, kan dat zonder dat je ervoor moet betalen. Om voor de studie in aanmerking te komen moet het aantal T4-cellen tussen de 200 en 600 liggen, mag je geen acute opportunistische infecties of tumoren hebben (behalve Kaposi sarcoma), moeten vrouwen aan anti-conceptie doen, en mag je de laatste drie maanden geen Iscador QuFrF of een ander Viscum-prepa- raat gebruikt hebben, evenmin als AZT of een andere nucleoside analoog. Ook mag je de laatste 12 maanden geen drugs gespoten hebben. In Amsterdam zal de studie worden uitgevoerd in het Ita Wegman Huis aan de Weteringschans 74 door dr. Thomas Kelling. De studiedeelnemers zullen ge- vraagd worden een maal per maand een kort lichamelijk onderzoek te ondergaan en bloed te laten afnemen. Voor verdere vragen kan men terecht bij: Ria Bos, Weteringschans 72, 1017 XR Amsterdam, tel. 020-6249228 of bij Robert Gorter in Berlijn, tel. 0049.30.3976.3420 of fax. 0049.30.3976.3422 of bij het Medisch Informa- tie Spreekuur van de Hiv Vereniging. **************************************************************************** Fragmenten uit WEERSTAND: Voel me klote, pijn in m'n buik. Schimmel in m'n mond. Gewicht is alleen goed. Heb 't gevoel dat ik vergiftigd ben door medicijnen, zal wel niet. Komt van de spanningen rond M. Ga donderdag naar hem toe. Zie ertegen op om hem te zien lijden. Ga vandaag toch maar naar school (af- leiding). Wil daarna naar Els (...). Donderdag dan naar Amsterdam. Vind dat B. 't heel goed gedaan heeft in Rondom 10. Alleen ben ik het niet eens met zijn geloof in de hemel. Mooi voor hem, maar ik denk dat 't paradijs hier gemaakt moet worden en dat je geen verantwoordelijkheid af moet schuiven op een God of iets dergelijks. - paniekschrift. (Jurjen van den Berg) ********** Je zou zeggen: hoe vertrouwder iemand is, hoe gemakkelijker het fotografe- ren. Maar het bleek andersom. Er zijn moeilijke momenten geweest, waarop hij zijn camera opzij legde, of zichzelf moest dwingen om door de zoeker te blijven kijken. ********** Vader: 'Hij kankerde veel. Mijn vrouw kon dat aan. Ik niet, op die momenten zei ik: krijg het lazarus, ik ga weg.' Moeder: 'Ik accepteerde dat gemopper, en dacht dan: het is ook een verschik- kelijke ziekte. Je weet dat je gaat. De laatste keer dat hij thuis was, vroeg ik of zijn nieuwe rolstoel er nog niet was. En toen zei hij: "Nee, want het is toch nog maar voor een maand, dat is de moeite niet." Vader: 'Ik dacht wel eens, hoe kan het toch dat hij altijd maar hetzelfde blijft? Hoe kan hij nog lachen en gekke bekken trekken? Maar toen hij dat zei, van die vier weken, schrok ik wel. Toen voelde ik pas het scherpe van het geval. (Albert Prins) ********** Wat heb ik eigenlijk te zeuren? Ben ik bang voor de dood of het einde van het leven? Als ik mijn lotgenoten tref, denk ik altijd dat ik er beter voor- sta, waarom? Ook ik ga eens dood. Alleen hoop ik niet langs de weg van el- lende, zoals veel anderen. Ik hoop dat Frans, Els en Bouke dan de beslissing nemen om 't te stoppen. Als 't ooit zover komt. Ik ben moe, moe, moe. - paniekschrift. (Jurjen) ********** En zonder Emiel weet ik niet wat er van mij zou zijn geworden, hij motiveert me heel erg in mijn leven. Als ik een gezonde vriend had die ook nog een kind zou willen, zou ik overwegen om weer zwanger te raken. Een kind van een seropositieve moeder heeft tenslotte tachtig procent kans om gezond op de wereld te komen. Alleenstaand, en seropositief, en een seropositief meervoudig gehandicapt kind - het lijkt te veel om te dragen, maar als je ervoor staat, dan blijkt het toch gewoon te lukken.' (Marilou de Poorter & Emiel Mocchi) ********** De fotograaf Carel van Hees werkte vijf jaar aan de fotodocumentaire 'weer- stand' over leven met aids. Mischa Cohen schreef de teksten aan de hand van aantekeningen en geluidsopnames. Het boek kan besteld worden bij Stichting Aids Fonds. ISBN 90-75371-01-2 **************************************************************************** Stichting Amsterdams Kruiswerk. Dubbele blik op zorg. In de zorg voor hiv-positieven zijn verschillende soorten te onderscheiden. Zowel de ontvangers als de verleners van zorg hebben hiermee hun eigen erva- ringen. In Hivnieuws plaatsen we een serie waarin informatie wordt gegeven over steeds een vorm van zorg, gekoppeld aan ervaringen van de betrokkenen. Dit is het derde deel. Wijkverpleging. door Herman Boers. Harrie werd in december 1994 door de aidsconsulent van het ziekenhuis aange- meld bij de wijkverpleging om thuis Pentamidine te vernevelen. Daardoor kon hij eerder naar huis. "In het begin vond ik het knap lastig dat ik elke maand voor een bezoek van de wijkverpleegkundige thuis moest blijven", ver- telt Harrie, "Later kreeg ik last van diarree en begon ik af te vallen, en toen vond ik het wel plezierig dat Elly, zo heet mijn 'wijkzuster', bij me thuis kwam. Ik kon bij haar terecht met vragen over voeding en incontinen- tie-materiaal. Ik heb ook een keer met haar gepraat over mijn twijfels om- trent de behandeling van mijn internist. Thuis, in je eigen omgeving, praat je daar toch makkelijker over dan in het ziekenhuis tijdens een controle-af- spraak". Elly beaamt dit: 'Ja, voor veel mensen is het makkelijker om aan de keuken- tafel wat intiemere onderwerpen te bespreken dan onder het TL-licht in de spreekkamer van het ziekenhuis. Ik merk ook dat er in de loop van de tijd met veel patinten een vertrouwelijke band ontstaat. In eerste instantie kom je bij iemand om een wond te verzorgen of te helpen bij het verwisselen van een infuus. Doordat je echter bij de mensen thuis komt, zie je ook andere problemen. Of iemand bijvoorbeeld wel genoeg sociale contacten heeft, of dat iemand nog wel in z'n eentje het huishouden kan runnen. Er ontstaat een ver- trouwensband. Soms heel vertrouwelijk zelfs". Harrie stelt: "Ik vertelde Elly dat ik nog regelmatig zin in seks had, maar dat ik niet weet hoe ik iemand kan ontmoeten. Ik durf niet meer uit te gaan omdat ik al zo sterk vermagerd ben." Voor Elly was die vertrouwelijkheid een dilemma. "Ik vond het prettig dat Harrie mij in vertrouwen nam, maar ik wist niet goed een antwoord te geven. Ik heb dat eerlijk tegen Harrie gezegd en hem geattendeerd op het aanbod van de SAD-Schorerstichting. Harrie heeft van de gesprekken daar veel baat ge- had'. Taken en aanmelding. De kans is groot dat mensen met hiv vroeg of laat iemand van het kruiswerk over de vloer krijgen. De verzorging en verpleging thuis van iemand met hiv/aids wordt gedaan door wijkverpleegkundigen en -ziekenverzorgenden. Deze verpleegt en verzorgt je thuis en helpt dan bijvoorbeeld bij het wassen en aan- en uitkleden, de verzorging van wonden, het geven van injecties en het verzorgen van een infuus of het thuis vernevelen van Pentamidine. Een wijk- verpleegkundige geeft ook adviezen over en begeleiding bij onder andere me- dicijngebruik, leefgewoonten, vrijetijdsbesteding en het behouden van je zelfstandigheid. Hij of zij ondersteunt eventueel vrienden en familie en geeft voorlichting aan hen. Verder kan een wijkverpleegkundige adviezen ge- ven en bemiddelen bij woningaanpassingen, het aanvragen van hulpmiddelen (zoals een rolstoel of een verstelbaar bed) en andere voorzieningen. Hulp van de wijkverpleging kun je meestal via de plaatselijke kruisvereni- ging (of je huisarts) regelen. Ook de aidsconsulent verwijst regelmatig naar de wijkverpleging, meestal na ontslag uit het ziekenhuis. Na aanmelding komt eerst een wijkverpleegkundige langs voor een intakege- sprek, waarbij zaken als je gezondheid en de thuissituatie besproken worden. Vervolgens wordt vastgesteld welke hulp je nodig hebt en hoe vaak. Dat kan variren van eens per twee weken tot twee of drie keer per dag. Meestal kan ook 's avonds of 's nachts hulp gegeven worden. Signaleringsfunctie. Naast het verzorgen en verplegen heeft de wijkverpleegkundige ook een advi- serende en signalerende rol. "Dat een wijkverpleegkundige dat ook tot taak heeft, wordt nogal eens vergeten", zegt Nellie Kolk, specifiek aids-ver- pleegkundige bij het Amsterdams Kruiswerk. "Doordat je bij iemand thuis komt zie je eerder of er extra hulp nodig is, dan wanneer je een patint alleen ziet in het ziekenhuis. Zo kwam ik laatst bij een oudere man die vanwege ernstige jeukklachten bij mij aangemeld was. Toen ik de eerste keer bij hem kwam, merkte ik dat er nog meer aan de hand was: hij vertelde de laatste we- ken twaalf kilo te zijn afgevallen, zijn huis was een grote chaos en hij was te moe om regelmatig boodschappen te doen. Wel had hij n keer per week huishoudelijke hulp via de gezinsverzorging. Hij vertelde me ook dat hij aids had, maar deed daar vrij laconiek over. 'Ik ben al bijna zeventig, heb een prachtig leven gehad, en of ik nou doodga aan een hartaanval of aan aids maakt me niet zo veel uit. Voor die jonge mensen die nog een heel leven voor zich hebben, is het veel erger', zei hij. Kortom: er was heel wat aan de hand. Na overleg met hem heb ik de leidinggevende van de gezinsverzorging opgebeld om te bekijken welke hulp wij, gezinsverzorging en wijkverpleging samen, nog meer konden bieden." Afstemming van zorg. Omdat aids een complex geheel van zowel lichamelijke als psychische aandoe- ningen is, komen er al gauw veel hulpverleners aan te pas. Het afstemmen van wie wat doet is erg belangrijk, zowel voor de betrokken patint als voor de hulpverleners. Nellie: "Ik vind cordinatie van zorg van wezenlijk belang voor een goede begeleiding van de patint. Het maakt mij daarbij niet zoveel uit wi dat doet, ls het maar gebeurt! Een voorwaarde is wel dat alle betrokken hulp- verleners degene die de rol van zorgcordinator heeft ook als zodanig erken- nen. Het meest logisch en efficint is dat de hulpverlener die het grootste aandeel heeft in de zorg, die cordinerende rol op zich neemt. In de loop van het ziekteproces kan dat dus veranderen, afhankelijk van wie het meest contact heeft met de patint op dat moment". Zorgcordinatie. Gert heeft sinds eind vorig jaar aids en er komen verschillende hulpverle- ners bij hem thuis: een gezinsverzorgster komt twee keer per week het huis- houden doen, de wijkverpleegkundige komt drie keer per week zijn wonden ver- zorgen, de huisarts brengt bijna wekelijks een bezoek en hij heeft twee bud- dy's. Verder heeft hij regelmatig een gesprek met de maatschappelijk werker. Jos is de wijkverpleger: "Omdat ik drie keer per week bij Gert kom, heb ik in overleg met hem en de andere hulpverleners besloten dat ik de zorgcordi- natie op mij nam. Regelmatig komen alle betrokken hulpverleners bij elkaar om te overleggen wat goed loopt en wat er veranderd kan of moet worden. Zo gebeurt er niets dubbelop en proberen we geen gaten in de zorg te laten val- len. Verder kunnen we allemaal ons hart luchten op zo'n bijeenkomst: soms is Gert best lastig en uit hij zijn kritiek over van alles en nog wat op ons. Er over praten doet ons allemaal goed, merk ik". Gert vindt het prettig dat Jos die rol van zorgcordinator op zich nam. "Ik hoef nu niet met iedereen alles door te nemen. Ik heb ongeveer n keer per week een gesprek met Jos hierover en dan regelt hij het verder. Het spaart mij een heleboel energie die ik goed kan gebruiken voor andere activitei- ten". "Ja", zegt Nellie Kolk, "goede cordinatie van zorg heeft zowel voor- delen voor de patint als voor de hulpverleners". Thuisbehandeling. Door het inschakelen van de wijkverpleging is het mogelijk dat patinten met aids veel langer een zelfstandiger leven kunnen blijven leiden. Door goede samenwerking tussen wijkverpleging, ziekenhuis en huisarts kunnen medisch- technische handelingen veelal thuis gebeuren, eventueel meerdere keren per dag en ook 's avonds en 's nachts. Dat spaart een (soms langdurige) zieken- huisopname of regelmatig huisarts-bezoek uit. Zo kan in veel gebieden van ons land pentamidineverneveling thuis gebeuren. In Amsterdam zijn meer medisch-technische handelingen mogelijk: een port-a- cath of een ander infuus kan door een wijkverpleegkundige aangeprikt worden en sondevoeding kan thuis plaatsvinden. Dat dit niet overal kan, komt door- dat wijkverpleegkundigen speciaal hiervoor opgeleid en bevoegd moeten zijn. Neem contact op met de aidsconsulent of de instelling voor thuiszorg (waar in principe een aidsaandachtsfunctionaris is) om te bekijken wat in jouw si- tuatie mogelijk is. In eerste instantie kunnen wijkverpleegkundigen en -ziekenverzorgenden te- recht met vragen en verhalen bij hun eigen leidinggevende of de aidsaan- dachtsfunctionaris binnen de eigen organisatie. Op landelijk niveau wordt ondersteuning geboden aan hulpverleners door het NIZW / Informatiepunt Aids voor Thuiszorg en Maatschappelijk Werk. Zij organiseren ook bijeenkomsten voor wijkverpleegkundigen, onder andere op 30 november aanstaande een lande- lijke contactdag aids en wijkverpleging. (met dank aan Nellie Kolk) **************************************************************************** Hivnet Modem-Nummers: Amsterdam : 020 - 6 166 424 Brabant : 013 - 5 350 529 Limburg : 045 - 5 231 754 Rijnmond : 0181 - 645 978 **************************************************************************** Activiteiten Sectie ATG. Op zondag 3 december gaat de thema-middag van de Sectie Alternatieve Thera- pin & Geneeswijzen (ATG) over het onderzoek naar Iscador dat binnenkort in Amsterdam van start gaat (zie elders in deze Hivnieuws). Onderzoeker Robert Gorter zal ingaan op de resultaten van eerder onderzoek en een toelichting geven op het nieuwe onderzoek. Thomas Kellin, antroposofisch huisarts in Amsterdam en uitvoerder van het onderzoek, zal ingaan op de praktische kanten van het onderzoek. De thema-middag begint om 14.00 uur, na het infor- matieve gedeelte is er de mogelijkheid tot het uitwisselen van ervaringen voor mensen met hiv/aids (en partners). Dinsdagavond 12 december is er een workshop over Urinetherapie. Coen van der Kroon, schrijver van het boek 'De Gouden Fontein' zal ingaan op vragen en problemen rond Urinetherapie. De workshop begint om 19.30 uur. Beide activiteiten vinden plaats bij de Hiv Vereniging Nederland, 1e Hel- mersstraat 17 te Amsterdam. Deze activiteiten zijn bedoeld ter kennismaking met een behandeling of therapie en niet als aanbeveling om een behandeling te volgen. Voor meer informatie kunt u het medisch informatiespreekuur van de Hiv Vereniging Nederland bellen. ********** bibliografie over hiv/aids en zwangerschap. Huisartsen en andere werkers in de gezondheidszorg krijgen steeds vaker vragen over hiv en aids en zwangerschap; gebleken is dat zij niet altijd in staat zijn deze adequaat te beantwoorden. Aletta, centrum voor vrouwenge- zondheidszorg, heeft daarom Heleen van Luijn gevraagd een overzicht samen te stellen van de meest recente onderzoeken op dit terrein. Dit overzicht 'Hiv/aids and Pregnancy; an annotated bibliography' is geschreven in het En- gels. De uitgave omvat ruim 100 pagina's met verwijzingen naar kernlitera- tuur (met abstracts) en een complete bibliografie. Het overzicht is te bestellen door 17,50 over te maken op gironummer 5289687 t.n.v. VGZ-publikaties te Utrecht onder vermelding van bibliografie hiv/aids. **************************************************************************** Column Wereld Aids dag en de griezels onder de spraakmakers. Het is langzaam maar zeker een traditie geworden dat de griezels onder de spraakmakers Wereld Aids Dag aangrijpen om het publiek weer eens in te pepe- ren dat al die aandacht voor aids eigenlijk erg overdreven is. Die mensen van de aidsbestrijding praten het publiek angst aan voor onveilig vrijen, de kans dat je aids oploopt is immers n op meer dan een miljoen. Voor aidson- derzoek wordt veel meer geld uitgegeven dan voor onderzoek naar andere kwa- len, terwijl er als gevolg van die kwalen jaarlijks veel meer doden zijn te betreuren. Voor dit jaar kunnen we onze borst waarschijnlijk weer nat maken, want onze critici zijn zo voorspelbaar als de maandelijkse menstruatie. Hun inkt vloeit in de krantekolommen en na een paar dagen verpak je de vis er weer in. Maar toch, hoe ver reikt hun invloed? Het antwoord moet helaas luiden: verder dan de kabeljauw. De critici zijn uiteindelijk de spraakmakers van de samenleving en zij staan niet aan de groeve van die vele, vaak erg jonge mensen die ook dit jaar weer gesneuveld zijn. Zij staan evenmin aan de bed- den van de mensen die binnenkort zullen sneuvelen. Want dat is de realiteit van aids: een mortaliteit van honderd procent en dat maakt aidspreventie ook zo oneindig veel belangrijker dan alle andere preventiecampagnes in Nederland. Je kunt rustig te vet eten zonder hart- en vaatziekten te krijgen. Je kunt rustig roken, zonder door longkanker geveld te worden. En drank kan inderdaad meer kapot maken dan je lief is, maar om je leven erbij te verliezen heb je toch heel wat liters gedestilleerd nodig. Bij aids is het in n klap raak. Er gaat geen enkele waarschuwing aan voor- af. Er zijn geen lichamelijke symptomen die je waarschuwen dat het fout dreigt te gaan, zoals bij te vet eten, teveel roken of teveel drinken. Een aidsbesmetting krijg je in misschien een paar seconden en dan is er geen weg meer terug. Voor aids is er geen Hartstichting, geen dokter Meinsma en geen AA. Voor aids is er alleen de begrafenisondernemer en daarom zijn preventie- campagnes zo oneindig belangrijk. Als de griezels onder de spraakmakers zich daar rekenschap van willen geven, kunnen ze hun pennetjes vol vitriool op Wereld Aids Dag in een ultra light maandverbandje wikkelen. Van de reclame weet ik dat het geweldig goed absorbeert. Martijn Verbrugge **************************************************************************** Wereld Aids Dag. 1 december 1995. Falsettos Op 1 december, Wereld Aids Dag, zal in Utrecht de premiere plaatsvinden van de musical 'Falsettos' in concertvorm door het koor Noot aan de Man. Het idee om een gedeelte van de musical Falsettos uit te voeren is ontstaan toen Noot aan de Man, op tournee door de VS, op Broadway de musical-uitvoe- ring zag. Het verhaal was ingrijpend en tegelijk vol humor. Door het thema aids, maar ook door het vermogen tot relativeren dat uit het verhaal spreekt. Falsettos is het verhaal van vier mannen aan het begin van de aids- crisis en vertelt ons hoe hun levens veranderen als een van hen ziek wordt. De vier rollen worden in de concertvorm gezongen en gevisualiseerd door vier groepen zangers. In het openingslied 'It's about time' wordt de essentie verwoord: het gaat over tijd, de tijd die mensen met aids nog te leven heb- ben, de tijd die het nog duurt voordat we een middel hebben tegen aids, de nieuwe betekenis van tijd binnen een relatie die door aids is ontstaan bij een groep vrij jonge mensen en tijd in de zin van tijdperk en het besef bij de gehele (homo-) gemeenschap van een leven in het aids-tijdperk. Een deel van de muziek is opnieuw gearrangeerd en geschikt gemaakt voor koor. Voor de verbindende teksten tussen de songs zorgt een professionele toneelspeler en de regie is in handen van Ries Fess. Voor meer informatie en boekingen kan contact worden opgenomen met De Generale Foundation, Marianne Laan, Postbus 6055, 1055 EB Amsterdam. telefoon: 020- 6202988. Kappers. Dit jaar zullen kappers voor de vierde keer in actie komen voor de aidsbe- strijding. Op zondag 26 november, vijf dagen voor Wereld Aids Dag, zal een aantal kappers in Nederland hun salon openstellen en de dagopbrengst in z'n geheel doneren aan het Aids Fonds. Samen met de kappersbranche wil het Aids Fonds dit jaar deze actie nog gro- ter dan voorafgaande jaren aanpakken; daarom is het Aids Fonds op zoek naar kappers uit heel Nederland die zich achter dit idee kunnen scharen. Vorig jaar zijn vijftig salons door heel Nederland open geweest, wat een dagopbrengst van 25.000 gulden opleverde. De stad Utrecht (en wijde omgeving) staat in het middelpunt van de activi- teiten op Wereld Aids Dag. De Wereld Gezondheids Organisatie heeft dit jaar gekozen voor het thema 'Shared rights, shared responsibilities'. De voorlo- pige Nederlandse titel is 'De kracht van de gedeelde verantwoordelijkheid'. In de Janskerk zal 's middags een forumdiscussie plaatsvinden naar aanlei- ding van het eindadvies van de N.C.A.B. Er komt ook een publieksversie van dit advies. Simon Rozendaal interviewt hiervoor 'oude rotten' in het vak, zoals Roel Coutinho, Joep Lange, Hans Moerkerk, Joost Ruitenberg en uiter- aard ook mensen met hiv. De forumdiscussie zal worden ingeleid met een uit- voering van enkele leden van het Nationaal Ballet, waarvoor Alfredo Fernan- dez de choreografie heeft geschreven. Zij zullen ook de Quilt ontvouwen, die tentoongesteld wordt in de kerk. De Quilttentoonstelling, waar alle (tot op heden) 12 Quilts te bezichtigen zijn, is geopend van 27 november t/m 2 december. Traditioneel is inmiddels de fakkeloptocht. Deze zal na de forumdiscussie om 17.30 uur beginnen vanaf het Janskerkhof. Tijdens de tocht zullen een aan- tal koren aansluiten en samen met het publiek terugkomen op het Janskerkhof. 's Avonds zal - eveneens in de Janskerk - de premire plaatsvinden van Fal- settos (zie hiernaast). De activiteiten op Wereld Aids Dag blijven niet beperkt tot Utrecht: In een aantal theaters zal na afloop van de voorstelling worden gecollecteerd door de acteurs en actrices t.b.v. het Aids Fonds. In Haarlem, Zwolle, Leeuwar- den, Amersfoort, Maastricht, Bergen op Zoom en natuurlijk in Utrecht, zal worden gecollecteerd ten bate van het Aids Fonds en er zullen in diverse plaatsen kerstballen met het rode lintje verkocht worden. **************************************************************************** Hiv Vereniging Nederland Sociaal Juridisch Spreekuur. (Rob de Waal) 020 - 6830734 maandag & woensdag 13.00 tot 15.00 uur. **************************************************************************** Ledenweekend in November. In de vorige Hivnieuws stond een aankondiging van het ledenweekend, dat 25/26 november gehouden zal worden. Er zijn nog plaatsen vrij. Wanneer je je nog wilt opgeven kun je een opgaveformulier aanvragen bij de Hiv Vereniging Nederland, tel. 020 - 6.160.160. Het ledenweekend is er vooral om inspiratie op te doen en plezier te hebben. Er zal teruggekeken worden naar de afgelopen 5 jaar Hiv Vereniging en op zondag zal vooral nagedacht worden over de toekomst van de vereniging. Het weekend wordt gehouden in conferentiecentrum Woudschoten bij Zeist vanaf zaterdagochtend 11.00 uur tot zondagmiddag 17.00 uur. Mocht de reistijd te lang zijn om zaterdag op tijd te kunnen komen, dan kunnen mensen ook op vrijdagavond terecht. Ook is het mogelijk alleen op zondag te komen. Het weekend kost ongeveer 350,- per persoon, maar wij denken aan een bij- drage van 60,-. Minder of meer is natuurlijk altijd mogelijk. Mensen die mee willen en nog geen lid zijn, kunnen lid worden via de bon in deze Hiv- nieuws ( 40.- per jaar). **************************************************************************** HivPluslijn veel gehoord. moe in mijn lijf moe van het onbegrip moe van goedbedoelde adviezen moe van het verliezen moe van het voelen 020-6850055 Voor lotgenoten en betrokkenen. ma/wo/vr. 13.00 - 16.00 uur di/do. 20.00 - 22.30 uur. Wereld Aids Dag vrij. 1 dec. 13.00 - 23.00 uur. **************************************************************************** Medewerkers Hiv Caf gezocht. Het HIV Caf Amsterdam zoekt ivm uitbreiding van de aktiviteiten enthousi- aste vrijwilligers. Het HIV Caf is elke zaterdag geopend van 20.00 tot 01.00 uur. Informatie bij HIV Vereniging Nederland, 1e Helmerstraat 17 A'dam tel. 020 - 6160160 of 020 - 6893915 (vragen naar Eduard of Ton) **************************************************************************** PRATENDE PIK. Een man zit in een bar en praat tegen zijn pik, die Braulio heet. Braulio zegt dat de bar vol zit met aantrekkelijke dames. De man antwoordt hem dat als er wat gebeurt, Braulio wel een condoom aan moet. "Oke, jij je zin", antwoordt Braulio, maar haal dan snel condooms, want daar loopt een brunette waar ik voor val". Deze scne is onderdeel van een safe-sex campagne op de Braziliaanse TV. Hoewel penis Braulio niet in beeld komt, viel de campagne niet bij iedereen goed in het land met de meeste mensen met aids in Zuid Amerika: 71.000. Naast de te verwachten verontwaardiging van de Katholieke Kerk, waren het vooral de mannen met de naam Braulio die kwaad werden. Voor de kuise woede van de kerk is niet gezwicht, maar de campagne is wel aange- past. De pratende pik heeft zijn naam verloren. Hij wordt nu aangesproken met meer neutrale termen als 'partner'. ********** PROTEST TEGEN DE PAUS. Het kon niet missen, bij het bezoek van de Paus aan New York werd fel gepro- testeerd. De paus droeg in New York een mis op waarin hij vroeg om aandacht voor de behoeften van de armen, de daklozen, de eenzamen en de zieken, zoals mensen met aids. Buiten hadden aktievoerders spandoeken opgehangen met leu- zen als "Condooms redden levens" en "Stop aids, Stop Homofobie, stop de paus". Overigens werd de mis goed verdragen. Van de 3000 deelnemers kregen er 57 lichte verwondingen en 14 moesten in het ziekenhuis worden opgenomen. Een gebroken arm werd n keer gezien. ********** REGENWATER EN GEBED. In Uganda loopt een vrouw rond die beweert aids te kunnen genezen met regen- water en gebed. Dagelijks komen meer dan 200 mensen bij haar langs in de valse hoop op genezing. De overheid van het straatarme Uganda laat haar haar gang maar gaan. Als dergelijke kwakzalverij mensen psychologisch enige baat kan geven, laat ze dat dan doen, zo is de redenering. In Uganda is waar- schijnlijk 8% van de bevolking, 1,5 miljoen mensen, hiv-positief. **************************************************************************** Partnerdag. De Hiv Vereniging Nederland organiseert op zaterdag 18 november weer een bijeenkomst voor partners en nabestaanden van mensen met hiv/aids. Het doel van deze bijeenkomsten is het met elkaar in kontakt brengen van mensen die in eenzelfde situatie verkeren, waarbij in kleinere groepen kan worden uit- gewisseld welke problemen er spelen en welke oplossingen hiervoor gevonden kunnen worden. Na de lunch kan men zich inschrijven voor een van de drie groepen die zullen worden samengesteld: n voor partners van mensen met hiv zonder lichamelij- ke klachten; n voor partners van mensen met hiv/aids met lichamelijke klachten en n voor nabestaanden. Na afloop van de groepsgesprekken zal een hapje en een drankje worden geserveerd. Opgave vooraf is noodzakelijk i.v.m. planning van de ruimte en de lunch. tel: 020 - 6160160. Tijd: 13.00 - 18.00 uur. Voor de lunch en drankjes wordt een bijdrage van 10,- gevraagd. **************************************************************************** Draaglast en Drempels. De GGD Rotterdam organiseert 30 november in samenwerking met het Aidsplat- form een studiemiddag voor professionele en vrijwillige hulpverleners in de reguliere en drugshulpverlening, mensen met hiv of aids en betrokkenen. De studiemiddag, met de titel 'Vrouwen en aids: draaglast en drempels' vindt plaats in zalencentrum Engels in Rotterdam van half twee tot half zes 's middags. De toegang is gratis. De groep vrouwen met hiv of aids groeit de laatste jaren sterk. De hulpver- lening is vaak onvoldoende toegesneden op de situatie en wensen van vrouwen. Bovendien dragen vrouwen met hiv of aids veelal de zorg voor anderen, zoals kinderen of partners. Met deze studiemiddag hoopt de GGD-Rotterdam een bij- drage te leveren aan het zichtbaar maken van zowel de draaglast als de vele drempels die er nog zijn. Doel is te komen tot een aantal aanbevelingen om hulpverlening en preventie voor vrouwen te verbeteren. De studiemiddag wordt geopend met een inleiding over de resultaten van een recent onderzoek naar de psychosociale problematiek bij vrouwen met hiv of aids. Vervolgens zullen vier workshops plaatsvinden over: zorg aan migrantenvrou- wen, preventie, lotgenotencontact en druggebruiksters. De studiemiddag wordt afgesloten met een panel, waaraan zal worden deelgenomen door vertegenwoor- digers van onder andere het Aids Fonds, vrouwengezondheidscentrum Aletta en de Hiv Vereniging. Voor informatie of opgave kan contact worden opgenomen met het secretariaat van de afdeling Infectieziekten en Hygine van de GGD Rotterdam, Postbus 70032, 3000 LP Rotterdam, tel: 010 - 4339599. **************************************************************************** In memoriam. Arjan Yperlaan 11 september 1957 - 29 augustus 1995. Op dinsdag 29 augustus is Arjan overleden. Vriendschap, wijn en roken hebben mijn leven compleet gemaakt. Een ieder be- dankt voor zijn bijdrage daarin. Veel liefs, Arjan. Dit waren de afscheidswoorden die Arjan op zijn overlijdens-bericht liet op- nemen. Van voor de officile oprichting in november 1989 is Arjan al betrokken ge- weest bij de afdeling Den Haag en daarmee ook bij het HivCaf. Dit alles is alweer zo'n 7 jaar geleden. Wat Arjan betreft zeven jaar van onverminderde belangstelling en trouw. In 1992 heeft hij het voorzitterschap aanvaard, een functie die hij tot mei 1995 met volledige inzet heeft vervuld. Op 1 september hebben we afscheid genomen van Arjan. Het was ontroerend en troostend om te zien hoeveel mensen Arjan een warm hart toedroegen. Hoewel hij veel om bloemen gaf, had hij gevraagd afscheid te nemen met een gift aan de Afdeling Den Haag. Die giften zullen wij gebruiken om, zoals Arjan dat gewenst zou hebben, de mogelijkheden voor lotgenotencontact te verbeteren. Arjan, wij danken je voor het vele goeds dat je voor ons hebt gedaan. De warme en dankbare herinnering aan een lief beminnelijk mens blijft. We zul- len je missen jongen. Goede reis. **************************************************************************** HIV VERENIGING NEDERLAND De hoofddoelstelling van de vereniging is het behartigen van de belangen en het beschermen van de rechten van alle mensen die hiv-positief zijn. Ge- tracht wordt deze doelstellingen te verwezenlijken door o.a.: * invloed uit te oefenen op het overheidsbeleid en het medische beleid * het bevorderen van onderlinge contacten door o.a. de Hivcaf's * informatieverzameling en -verstrekking m.b.t. medische, sociale en maatschappelijke problemen waar mensen met hiv mee te maken (kunnen) krijgen * het geven van voorlichting aan voornamelijk (a.s.) hulpverleners, om duidelijk te maken wat hiv-positief zijn betekent, ook in relatie tot de afhankelijkheid van professionele hulpverleners * belangenbehartiging van hiv-positieven door onze eigen deskundigen, en eventuele doorverwijzing Indien u zich met deze doelstellingen kunt verenigen (ook al zijn ze summier weergegeven), dan heten wij u van harte welkom als lid, abonnee of donateur. Discretie is uiteraard verzekerd. Het lidmaatschap is met name bedoeld voor hiv-positieven. Indien financile redenen hiertoe aanleiding geven, en u moet rondkomen van een sociaal minimum, kunt u een beroep doen op het bestuur om voor een sym- bolisch bedrag toch als lid ingeschreven te worden. BON Ondergetekende geeft zich op als: * LID incl. abonnement op Hivnieuws f 40,- per jaar * ABONNEE (uitsluitend abonnement op Hivnieuws) f 50.- per jaar * DONATEUR (financieel ondersteunen van de activiteiten van de Hiv Vereniging) U ontvangt jaarlijks een open acceptgirokaart * DONATEUR/ABONNEE (donateur en een abonnement op Hivnieuws) U ontvangt jaarlijks een open acceptgirokaart; minimaal f 50,- voor het abonnement naam adres postcode/plaats bank of giro nr. tel nr. Alleen voor leden: man/vrouw geboortejaar Wacht met betalen tot u onze acceptgirokaart ontvangt. Opsturen naar Postbus 15847, 1001 NH Amsterdam **************************************************************************** IEDERE zo Hivcaf Antwerpen 19.00 - 23.00 uur Breughelstraat 31/33, 2018 Antwerpen di Hivcaf Rotterdam 20.00 - 23.00 uur Ron Wichmanhuis, Westersingel 103, Rotterdam di Hivcaf 'De Residentie' 20.00 - 23.00 uur Scheveningseveer 7, Den Haag wo Inloopmiddag Den Haag 14.00 - 17.00 uur Herengracht 3a, Den Haag wo Inloopmiddag Amsterdam 12.00 - 18.00 uur, 1e Helmersstraat 17 do Hivcaf Amsterdam 20.00 - 00.30 uur Rozenstraat 14, Amsterdam za Hivcaf Amsterdam 20.00 - 01.00 uur, (eerste en vierde za met programma) 1e Helmersstraat 17, Amsterdam 1e en 3e zo v/d mnd. HivCaf Pluspunt 19.30 - 23.00 uur, Catharijnesteeg 6, Utrecht 1e en 3e zo v/d mnd. HivCaf Haarlem 17.00 - 22.00 uur, wijkcentrum 'Binnensteeds', Nieuwe Groenmarkt 20-22, Haarlem, 023 - 5319030 2e zo v/d mnd. Hiv Caf Limburg v.a. 16.00, Caf La Gare, Spoorweglaan 6, Maastricht 1e en 3e ma v/d mnd. Aids-connection Amsterdams radioprogramma, open kanaal salto; kabel 103,8 ether 106,8 10.00 - 11.00 uur 1e ma v/d mnd. HivCaf / Inloopavond Limburg 20.00 - 24.00 uur Kaldenkerkerweg 55, Venlo 3e di v/d mnd. HivCaf voor hiv-positieve drug- en exdruggebruikers open vanaf 20.00 uur, Bloemstraat 57, Amsterdam 1e wo v/d mnd. Thema-avond Noord Nederland aanvang 20.00 uur, Huize Maas, Haddingedwarsstraat, Groningen 1e en 3e wo v/d mnd. Hivcaf Tilburg. voor info 013 - 543 64 55 4e wo v/d mnd. Thema-avond in HivCaf Tilburg 19.30 - 22.00 uur. Lambert de Wijsstraat 27, Tilburg wo om de 14 dagen, even weken HivCaf Positief 19.30 - 23.00 uur. Coehoornstraat 8, Arnhem 1e do v/d mnd. Positieve Vrouwen Caf 20.00 - 23.00 uur, 1e Helmersstraat 17, Amsterdam (mannelijke introducs zijn welkom) 1e do v/d mnd. HivCaf, Nieuwpoortseweg 83, Oostende, 19.00 - 23.00 1e do v/d mnd. Look out for the killer Amsterdams radioprogramma, MVS-radio; kabel 103,8, ether 106,8 20.00 - 21.00 uur 2e do v/d mnd. HivCaf voor (ex-)druggebruikers vanaf 19.30 uur, Brijder Stichting, Reigersstraat 71, in het Tuinhuis, Zaandam, 075 - 6350051 laatste do v/d mnd. thema-avond Rotterdam. 20.00 uur, Ron Wichmanhuis, Westersingel 103, Rotterdam 4e do v/d mnd. activiteitenmiddag, Brijder Stichting, Reigersstraat 71, in het Tuinhuis, Zaandam, 075 - 6350051 1e vr v/d mnd. HivCaf vanaf 19.00 uur, Commandeur Ravenstraat 49-17, Hoorn (in het Dienstencentrum) 4 weken HivCaf Overijssel 20.00 - 24.00 uur, info 053 - 477 82 82 laatste vr v/d mnd. HivCaf in de lokalen van het JAC, 20.00 - 24.00, Weg naar As, Genk laatste vr v/d mnd. ACT UP! vergadering 20.00 - 22.00 uur, vanaf 22.00 uur borrel. 1e Helmersstraat 17, Amsterdam, info 020 - 6239385. **************************************************************************** MEDEDELINGEN gespreksgroep hiv vereniging nederland. Maandelijkse gespreksgroep voor hiv-positieve vrouwen en mannen. Deze groep is bestemd voor hetero's, bi's en gay's. Het doel is ervaringsuitwisseling, met het accent op: 'hoe kan ik zo lang mogelijk gezond blijven en een goede weerstand houden'. Op deze avond kan je daarom niet alleen over westerse maar ook over alternatieve geneeswijzen praten. Ondersteuning van elkaar is het onderliggende thema van elke bijeenkomst. Elke tweede dinsdag van de maand van 19.30-22.00 uur. Info en aanmelden via spreekuur medische informa- tie: zie rubriek adressen. gespreksgroepen en hulpverlening bij het riagg zuid nieuw-west in amsterdam, 020-6446911. * Gespreksgroep voor hiv-positieve vrouwen die nog niet eerder aan zo'n groep hebben meegedaan. Start in het najaar. 1 x per week, op donderdag, ge- durende 10 achtereenvolgende weken. Info en aanmelden: Marieke Been, Lucine Rijkaard, di. en do. 10.00 - 11.00. * Vervolg-gespreksgroep voor vrouwen die al eerder in een gespreksgroep heb- ben gezeten. Start bij voldoende aanmelding in het najaar. Info en aanmel- den: Marieke Been, Lucine Rijkaard, di. en do. 10.00 - 11.00. * Gespreksgroep voor heteroseksuele hiv-positieve mannen. Start bij voldoen- de aanmelding. Individuele hulpverlening is ook mogelijk. Telefonisch spreekuur: di en do van 10.00 - 11.00 en wo van 15.00 - 16.00 uur. (vragen naar een van de aids- aandachts-functionarissen). gespreksgroep in kennemerland Gespreksgroep in de regio's Midden- en Zuid Kennemerland en Amstelland/Meer- landen. Algemeen Maatschappelijk Werk en RIAGG. Aanmelden: Dagobert Wolswijk 023-5353134 en Jan Jansen 023-5633884. gespreksgroepen in gelderland De Hiv Vereniging, afd. Gelderland heeft nog plaats in twee gespreksgroepen: een partnergroep voor partners (al of niet zelf hiv-positief) van aidspati- nten en een groep voor hiv-positieven en aidspatinten waarbij het accent ligt op de emotionele omgang met het eigen ziekteproces. Er is een gespreks- groep voor vrouwen i.s.m. het St. Radboud Ziekenhuis. De bijeenkomsten zijn 5-wekelijks. Contactpersoon: Hella van Elk, 024-3613263. Info en aanmelding voor alle gespreksgroepen: Regulierstraat 75, 6511 DP Nijmegen, 024-3228556, di. en do. van 14.00 - 17.00 uur. Elke laatste dinsdag van de maand is er een vrouw aanwezig. gespreksgroepen in den haag Het Aids Projekten Buro in Den Haag organiseert gespreksgroepen voor: * mensen die sinds kort weten dat ze hiv-positief zijn * hiv-positieve vrouwen en bij hiv betrokken vrouwen. * voor partners van mensen met hiv/aids * nabestaanden Tevens is er iedere woensdagmiddag vanaf 14.00 uur inloopmiddag, met de mogelijkheid aan gespreksgroepen of workshops deel te nemen. Info: Rob Huijsen en Theo Vrolijks, Aids Projekten Buro, Herengracht 3a, 2511 EG Den Haag, 070-3649500. gespreksgroepen in rotterdam Er zijn gespreksgroepen voor: hiv-positieve mannen; mannen met aids; partners en nabestaanden. Info en aanmelden bij Pieter Snijder en Nico Scheerder. Gespreksgroepen voor hiv-positieve vrouwen, vrouwen met aids, partners en nabestaanden. Info en aanmelden bij Thalie Oakes, Tjandra Sewrattan en Ria Schoenmaker. Individuele hulpverlening is ook mogelijk. HIV Project, P.de Hoochweg 110, 3024 BH Rotterdam, 010-4250101. Vrouwenhulp- verlening: di. en wo. van 09.00 - 17.00, Thalie Oakes, Tjandra Sewrattan en Ria Schoenmaker, telefonisch spreekuur iedere woensdag van 12.30 - 13.30 uur, tel. 010-4250107. Mannenhulpverlening: do. van 12.30 - 13.30, Pieter Snijder en Nico Scheerder, tel: 010-4250107. gespreksgroep utrecht Bij voldoende aanmelding organiseert het RIAGG Westelijk Utrecht een ge- spreksgroep voor hiv-positieve vrouwen. Info en aanmelden: Kieks te Velde, 030-2809380 en Marianne Smit, 030-2809370. Cursusgroep voor mannen met hiv. Info Hans Roozenburg 030-2958231 en Maria Reinboud 030-2958317. gespreksgroep enschede De gespreksgroep voor hiv-positieve mannen en vrouwen in Enschede gaat bij voldoende aanmelding van start. Info en aanmelding bij Johan Ensink: 0541-589582 of Henk Bakker: 074-2662072 gespreksgroepen brabant Het AMW en de Hiv Vereniging afd. Brabant organiseren een gespreksgroep voor hiv-positieve vrouwen in Brabant. Info en aanmelding: Lies Schuurmans, 013-4636262. gespreksgroep noord-nederland AMW-instellingen in Groningen organiseren een gespreksgroep voor hiv-posi- tieven uit de regio Groningen Friesland en Drenthe. Start bij voldoende deelname in sept/okt. Info en aanmelden: Tineke Hoekstra, 050-31312261 van 13.00 - 14.00 of Ruud Hemmen, 0597-415262. gespreksgroep ouders van hiv-positieve drugverslaafden De Landelijke Stichting Ouders van Drugverslaafden organiseert gespreksgroe- pen voor ouders van hiv+ drugverslaafden. Info en aanmelding bij de volgende contactadressen: Zuid Nederland 010-4760064 Flevoland 0321-332717 Oost Nederland 0575-515892 stichting vuurvlinder Vuurvlinder richt zich op begeleiding in bewustwording van mensen die gecon- fronteerd worden met de eindigheid van leven. * Thuiskomen, over leven en afscheid nemen met hiv/aids. 5-daagse workshop voor mensen met hiv/aids en hun naasten in Centrum Bovendonk, Hoeven. 24 - 28 november. sad-schorerstichting * Voor niet-medische vragen over hiv en aids houdt de Schorerstichting op werkdagen van 13.00 - 14.00 uur telefonisch spreekuur en op woensdag van 16.00 - 17.00 een inloopspreekuur. * Weerstandsgroep voor homosexuele mannen met hiv. Centraal staat: hoe kun je je eigen leven zin en inhoud geven en je geestelijke en lichamelijke weerstand verbeteren. Belangrijke thema's zijn onderlinge steun en inspira- tie. Bijeenkomsten eenmaal per week, in totaal 14 weken. Inclusief weekend- workshop. Kosten f 220,-. Start bij voldoende aanmeldingen. Info bij secre- tariaat hulpverlening. * Leven met hiv: Cursus voor hiv-positieve homoseksuele mannen, die strate- gien biedt om stapsgewijs je leven (opnieuw) in eigen hand te nemen. Info bij het secretariaat Hulpverlening of via telefonisch spreekuur. * Groepen voor partners van mannen met aids. Doel: het delen van ervaringen en gevoelens, onderlinge steun. Acht bijeenkomsten. Start bij voldoende aan- meldingen. Info bij secretariaat hulpverlening. * Weekendworkshop afscheid, rouw en overleven. 15, 16 en 17 december 1995. Aanmelding en info bij secretariaat Hulpverlening. * Rouwgroep voor mannen die vrienden hebben verloren aan aids. * Voor medische vragen is er de weekendpoli geslachtsziekten en aids (alleen voor homo's) vr., za. en zo. 19.00 - 21.00 uur. * Medische informatie over hiv en aids op de overige dagen volgens afspraak, voor hiv-positieven (homo/hetero) met vragen over bv behandelingsmethoden of T4-celbepalingen. De SAD behandelt niet zelf maar helpt wel met het nemen van een beslissing. Kosten eenmalig f 40,-. Eventueel kunnen ook de T4-cel- len bepaald worden. * Safe sex videoshows, zie mini-advertenties Volkskrant, Parool en Trouw. * Weekends en workshops over veilig vrijen (zie agenda) * Homo Buddy Project Amsterdam. aids treatment news Amerikaans bulletin over onderzoek naar behandelingen en trials. ATN (engels) verschijnt zeer regelmatig, f54,= per jaar. ATN-Plus (nederlands) verschijnt 6 keer per jaar, f 30,= p/j. Te bestellen via de Hiv Vereniging. Mensen met een computer en een modem kunnen zowel de Nederlandse als de Ame- rikaanse editie gratis downloaden bij het HIVNET. **************************************************************************** ADRESSEN HIV VERENIGING Landelijk kantoor Hiv Vereniging 1e Helmersstraat 17, 1054 CX Amsterdam Postbus 15847, 1001 NH Amsterdam tel 020 - 6 160 160 (10.00 - 16.00) fax 020 - 6 161 200, giro 276979 project maatschappelijke hiv belangenbehartiging voor hulp bij juridische en verzekeringszaken project cordinatie patinten voorlichting telefonisch spreekuur: 020 - 683 07 34 Medische informatie: di 12.00 - 14.00 do 16.00 - 18.00 Sociaal-juridische informatie: ma 13.00 - 15.00 wo 13.00 - 15.00 hiv plus-lijn: 020 - 685 00 55 Voor een vertrouwelijk gesprek met een mede hiv-plusser. ma, wo, vr middag 13.00 - 16.00, di, do avond 20.00 - 22.30 hivnet Computernetwerk voor informatie en communicatie. Bel met een computer en modem: Amsterdam 020 - 6 166 424; Limburg 045 - 523 17 54; Rijnmond 0181 - 64 59 78; Brabant 013 - 535 05 29. namen project nederland (aids memorial quilt) sectie voorzieningen Bemiddeling voor sociale en maatschappelijke voorzieningen. Wo 11.00 - 16.00 uur. Spoedeisende vragen kunnen ook op andere tijden behandeld worden. sectie voorlichting sectie medische voorlichting (medische belangen behartiging) sectie alternatieve therapien en geneesmiddelen sectie positieve vrouwen Organiseert o.a. weekends en caf's en geeft de nieuwsbrief D'HIVA uit. sectie positieve drug- en exdruggebruikers taakgroep detentie O.a. voor lotgenotencontact AFDELINGEN Amsterdam Postbus 15847, 1001 NH Amsterdam 020 - 689 39 15 (ma t/m wo 15.00 - 17.00 uur) Den Haag P/a APB, Herengracht 3a, 2511 EG Den Haag 070 - 3 609 100 (wo 11.00 - 16.00 uur) Gelderland Regulierstraat 75, 6511 DP Nijmegen Hiv-infolijn 024 - 322 85 56 Limburg Postbus 580, 6160 AN Geleen 046 - 474 05 47 (ma t/m vr 12.00 - 17.00 uur) Noord Brabant Lambert de Wijsstraat 27, 5046 LG Tilburg 013 - 543 64 55 (ma, di en do 13.00 - 16.30 uur) Noord Holland Postbus 3273, 2001 DG Haarlem 023 - 526 58 53, informatielijn: 023 - 5252530 Noord Nederland Postbus 375, 9400 AJ Assen 0592 - 359120 Overijssel Postbus 3915, 7500 DX Enschede 053 - 477 82 82 Rotterdam Ron Wichmanhuis, Westersingel 103, 3015 LD Rotterdam 010 - 4 365 811 Utrecht Catharynesteeg 6, 3512 NZ Utrecht 030 - 232 29 08 OVERIGE ACT UP! Amsterdam Postbus 15452, 1001 ML Amsterdam 020 - 6 392 522 ACT UP! Utrecht Postbus 19052, 3501 DB Utrecht Aids Fonds Keizersgracht 390-392, 1016 GB Amsterdam 020 - 6 262 669, giro 8957 Aids-infolijn ma - vr 14.00 - 22.00 06 - 02 22 220 (gratis) Franse aids-infolijn wo. 11.00 - 13.00 en vr. 16.00 - 18.00 06 - 022 54 20 Turkse, Marokkaanse en Chinese aids-infolijn (info op bandje) Turks: 06 - 09 94 488 Marokkaans: 06 - 09 92 255 Chinees: 06 - 02 23 338 Bureau Voorlichting Gezondsheidszorg Buitenlanders Postbus 8, 3500 GB Utrecht 030 - 297 11 44 Landelijk Centrum GVO Adriaan van Ostadelaan 140, 3583 AM Utrecht 030 - 254 38 88 Landelijk Servicebureau Buddyproject Postbus 19152, 3501 DD Utrecht 030 - 230 63 11 NATEC - AMC Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam 020 - 5 663 013 tel. spreekuur di 14.30 - 15.30 Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatinten Jan van Gentstraat 130, 1171 GN Badhoevedorp 020 - 6 599 021 Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie Postbus 75331, 1070 AH Amsterdam tel. leden 020 - 6 200 690 tel. niet-leden 06 - 3 202 4099 (50ct/pm) NIAD Postbus 725, 3500 AS Utrecht 030 - 234 13 00 NIZW (o.m. Informatiepunt Aids voor Thuiszorg en Maatschappelijk Werk Postbus 19152, 3501 DD Utrecht 030 - 230 66 03 Pieter Clement Stichting p/a Wilhelmina Ziekenhuis Postbus 18009, 3501 CA Utrecht 030 - 232 09 11 / 232 07 27 (projectmedewerker) SAD - Schorerstichting P.C.Hooftstraat 5, 1071 BL Amsterdam 020 - 6 624 206 Stichting Duc d'Alf Vaarvakanties met "De Gebroeders" Postbus 1331, 100 BH Amsterdam 020 - 6 182 595 (di,wo,do 13.30 - 16.30 uur) Stichting Fight for Life Vijzelstraat 77, 1017 HG Amsterdam Postbus 15552, 1001 NB Amsterdam 020 - 6 275 093 Stichting No Time Postbus 93006, 1090 BA Amsterdam 020 - 6 890 897 013 0 43 17 85 (fax) ABN/AMRO 54 25 67 091 Stichting Vuurvlinder Postbus 9, 5328 AS Rossum 0487 - 573315 VLAANDEREN Aidsteam Tolstraat 13, B 2000 Antwerpen 1 tel. 03 - 238 61 61 fax. 03 - 238 05 04 Aidstelefoon 078 - 15 15 15 (groen, zonaal tarief) De Witte Raven Schijfwerperstraat 145, 2020 Antwerpen 2 tel. 03 - 82 86 900 voor een vertrouwelijk gesprek met een mede hiv-plusser: ma 14.00 - 16.00, wo 19.00 - 21.00 uur **************************************************************************** AGENDA NOVEMBER wo 1 thema-avond in HivCaf Noord-Nederland over: psycho-immuniteit (Helen Dowling Instituut); adres: Huize Maas, Haddingedwarsstraat, Groningen. wo 1 verrassingsoptreden in Tilburg. vr 3 thema-avond in HivCaf Hoorn over: Thuiszorg en Buddyhulp. zo 5 thema-avond in HivCaf Pluspunt in Utrecht over: de medische stand van zaken. ma 6 thema-avond in Overijssel over: Maatschappelijk Werk, info: 038 - 455 16 03. di 7 medische informatie-avond van de SMV (Sectie Medische Voorlichting) over: meedoen aan trials ja of nee? zaal open 19.00 uur aanvang: 19.30 uur, 1e Helmersstraat 17, Amster- dam. ma 13 thema-avond afd. Noord Nederland over: alternatieve geneeswijzen. 19.30 uur Schranskerk, Schrans 90, Leeuwarden. wo 15 babbel-avond in HivCaf Positief in Arnhem over: werksfeer. za 18 partnerdag van de Hiv Vereniging, zo 19 thema-avond in HivCaf Haarlem za 25 ledenweekend zie pag. 51 Hivnieuws. do 30 thema-avond in Rotterdam over: voeding. do 30 studiemiddag GGD Rotterdam. het thema is 'Vrouwen en aids: draaglast en drempels' zie pag. 52. DECEMBER vr 1 Wereld Aids dag in Utrecht. zie pag. 50 in Hivnieuws. zo 3 themamiddag van de SATG (Sectie Alternatieve Geneesmiddelen en Thera- pien) over: onderzoek naar Iscador, zie pag 49 Hivnieuws. wo 6 thema-avond HivCaf Noord Nederland over: medicijnen en trials. Gast- spreker: Dr. Sprenger, werkzaam bij het AZG. 20.00 uur, Huize Maas, Haddingedwarsstraat, Groningen. di 12 workshop van de SATG over: urinetherapie, zie pag. 49 Hivnieuws. wo 13 thema-avond in HivCaf Positief in Arnhem over: geloof. do 14 thema-avond in Rotterdam over: stervensbegeleiding. vr 15 weekendworkshop SAD-Schorerstichting, zie pag. 22 Hivnieuws. ****************************************************************************