HN38.TXT - 170355 bytes Hivnieuws 38 - januari / februari 1996 Colofon Hivnieuws is een tweemaandelijkse uitgave van de Hiv Vereniging Nederland. Hivnieuws wil mensen met hiv, hulpverleners en belangstellenden op de hoogte houden van nieuws en activiteiten rond hiv-positiviteit en aids. Daarnaast wordt informatie verstrekt over de vereniging en haar afdelingen. Onder naam gepubliceerde artikelen van derden vallen buiten de verantwoordelijkheid van de redaktie. Ingezonden brieven mogen maximaal 300 woorden bevatten; de re- daktie behoudt zich het recht voor brieven in te korten. sluitingsdatum van het volgende nummer is 9 februari 1996, sluitingsdatum voor mededelingen is 14 februari 1996. redaktieadres: Hivnieuws Hiv Vereniging Nederland Postbus 15847 1001 NH Amsterdam of via fidonet : hivnieuws 2:280/413.0 of via internet: hivnieuws@amsterdam.hivnet.org abonnementen voor leden inbegrepen bij het lidmaatschap. voor niet leden minimaal f 50,= per kalenderjaar losse nummers f 8,25 de redaktie bestaat uit: Chantal van den Bossche, Debbie Lehnert, Kees Rm- ke, Toon van Sprundel, Marleen Swenne en Hans Amesz (cordinatie). aan dit nummer werkten o.a. mee: Tanne de Goei, Martijn Verbrugge en Henny van Vugt. oplage 2400 exemplaren layout : Toon van Sprundel druk : Raddraaier uitgave nummer 38, januari / februari 1996 copyright 1996 Hiv Vereniging Nederland. niets uit deze uitgave mag worden overgenomen zonder schriftelijke toestem- ming van de Hiv Vereniging Nederland. omslag: Marcus Peters / HH issn 0927-5258 **************************************************************************** REDACTIONEEL Een leuke opsteker is het: de positieve berichten over ritonavir, de protea- seremmer van Abbott. Alles wat een beetje werkt, of wat gedurende een be- paalde tijd werkt, is beter dan niets. Hopelijk is ritonavir een goede aan- vulling op de bestaande middelen, want het gebruik ervan als monotherapie levert waarschijnlijk te snel resistentieproblemen op. Door het te gebruiken als onderdeel van een combinatietherapie zou het misschien een nuttige bij- drage kunnen leveren aan de strijd van ons afweersysteem tegen hiv. Of zich dat ook zal vertalen in langere overlevingstijd en een betere kwaliteit van leven, zal nog moeten blijken. Van die laatste relativering was weinig terug te vinden in de publiciteits- hausse betreffende ritonavir, begin december. Sven Danner zelf bleef, on- danks zijn enthousiasme, voorzichtig over de effecten die je in de toekomst van ritonavir zou mogen verwachten. Verschillende media gingen echter op een buitenproportionele, en van weinig inzicht getuigende manier, met het 'goede nieuws' aan de haal. Het NOS-journaal droop van de hoerastemming. Er was zelfs sprake van 'geen resistentie', terwijl Danner in dezelfde uitzending wl het optreden van re- sistentie noemde. Het leverde mij associaties op met een andere journaal- uitzending, namelijk die waarin professor Buck door een NOS-verslaggeefster gevraagd werd of hij verwachtte de Nobelprijs te zullen ontvangen. Nu gaat het met ritonavir gelukkig om degelijk onderzoek, dat wel steekhoudend is. Maar de redactie van het NOS-journaal heeft niets geleerd van de kritiek n.a.v. de aanpak van de affaire-Buck, die te veel mensen een emotionele op- tater bezorgde. Heel wat hiv-positieven zijn de afgelopen tijd door familie of vrienden op- gebeld met de hartelijke kreet: "ze hebben wat tegen aids gevonden". Je moet er maar terstond een antwoord op weten te verzinnen dat geen onrecht doet aan de hartelijkheid van de beller. Gelukkig hebben veel hiv-positieven ge- leerd om berichtgeving over hiv/aids met de nodige scepsis te bekijken Het 'Kabelnieuws van de dag' in Amsterdam, wist te melden dat Danner hoopt dat de verwachte levensduur van mensen met hiv door ritonavir met 10 jaar kan toenemen. Ik kan me niet voorstellen dat Danner dit gezegd zou hebben en anders mag hij dat in het volgende Hivnieuws uitleggen. Hans Amesz De redactie wenst alle lezers een gelukkig en gezond 1996. **************************************************************************** In dit nummer: Resistentie. Resistentie is een probleem bij alle hiv-remmers die momenteel geregis- treerd zijn of onderzocht worden. Wat is resistentie en hoe groot is het probleem? Bijlage 8 weer open? Sinds 1993 worden nieuw-geregisteerde medicijnen die vernieuwend zijn, niet meer vergoed door de verzekeringen. Dit is het gevolg van het sluiten van bijlage 6 van het Geneesmiddelen Vergoedings-Systeem. De Ziekenfondsraad heeft een advies gegeven aan minister Borst over hoe in de toekomst bijlage 6 weer geopend kan worden. Prijzenwet. Door de Wet Geneesmiddelenprijzen zullen de prijzen van geneesmiddelen in n klap rond de 20 procent omlaag gaan. Ritonavir. De media maakten veel ophef over goed nieuws over ritonavir, de protea- seremmer van Abbott. Is het nieuws zo goed? Je leeft nu, eikel dat je bent. Het elfde deel van Gedachtengoed, een serie portretten van mensen die hiv-positief zijn. Vrouwen in de bak. 'Doe het zelf hiv-testen' onverantwoord. Verwerken is een groot woord. Iedereen die met hiv wordt geconfronteerd, maakt op een zeker moment een rouwproces door. Een blik op de rouwbeleving van een aantal mensen. Het taboe op aids wordt minder. Aids in Zuid-Afrika. Foto's van Wilco van Herpen. Verenigingsnieuws. Psycho-immuniteit: Don't worry, be Happy? Stress kan het afweersysteem benvloeden. Het Helen Dowling Instituut doet er onderzoek naar, of we de samengang van lichaam en geest in ons voordeel kunnen gebruiken. Kontneuken in het aidsbeleid. Dankzij de overlast. Opvanghuis voor dak- en thuislozen Havenzicht kreeg voor zijn project Verpleeghuiszorg de Nieuw Hoog-Hullenprijs. **************************************************************************** Resistentie. Resistentie is een probleem bij alle hiv-remmers die momenteel geregistreerd zijn of onderzocht worden. Wat is resistentie en hoe groot is het probleem? door Kees Rmke Het ontstaan van resistentie is de belangrijkste oorzaak dat hiv-remmers na verloop van tijd minder effectief worden. Resistentie ontstaat doordat hiv, door zich een beetje te veranderen, minder gevoelig wordt voor een hiv-rem- mer. De kleine veranderingen van het virus heten mutaties; het virus dat volledig gevoelig is voor een hiv-remmer wordt wild-type genoemd. Nog een belangrijke opmerking vooraf: Resistentie is niet de enige oorzaak van het na enige tijd minder effectief worden van een hiv-remmer. Omdat de huidige hiv-remmers maar matig werken, gaat de afbraak van het immuunsysteem door. Ook kan het lichaam zelf zich gaan verzetten tegen de opname van een medicijn. Dat wordt ook wel cellulaire resistentie genoemd. Mutaties. Je kunt op twee manieren naar resistentie kijken. Je kunt in de reageerbuis kijken naar de gevoeligheid van hiv voor een hiv-remmer. Uit zo'n kweek kan bijvoorbeeld blijken dat er tien maal zoveel hiv-remmer nodig is om tegen de resistente virusstammen hetzelfde hiv-remmende effect te krijgen als bij wild-type virus. Het virus is dan tien maal minder gevoelig geworden voor de hiv-remmer. Dat wordt ook wel tienvoudige resistentie genoemd. De andere manier om resistentie te beschouwen is onderzoek naar de mutaties. Er wordt dan gekeken naar de genen, het genetisch materiaal van hiv. De af- zonderlijke stukjes van een hiv-gen worden codons genoemd. Daar vinden de mutaties plaats. Bij sommige middelen is een mutatie voldoende om het virus ongevoeliger te maken, maar het gebruik van andere hiv-remmers kan een reeks van mutaties (bij verschillende codons) veroorzaken. Elke mutatie op zich geeft verlies aan gevoeligheid voor een hiv-remmer, bij de ene mutatie is dat ernstiger dan bij de andere. Dat hiv ofwel volledig gevoelig, ofwel volledig resistent zou zijn, is dus een misverstand. Het maakt nogal wat uit of resistentie 4-voudig is of 1000-voudig. Bij duizendvoudige resistentie zou je dosering van de hiv-remmer met een factor duizend moeten verhogen, om het volledige effect van het middel te behouden. Wegens de bijwerkingen die je dan zou krijgen, is dat onmogelijk. Bij viervoudige resistentie is het meestal ook onmogelijk om vier maal zo- veel medicijnen te gebruiken, maar je kunt je wel voorstellen dat zo'n medi- cijn hiv nog steeds een beetje zal remmen. Darwin. Het is geen slecht idee om bij het ontstaan van resistentie en mutaties aan de evolutieleer van Darwin te denken. Darwin's evolutie-theorie verklaart hoe planten en dieren in verloop van tijd veranderen als gevolg van verande- rende omstandigheden. Af en toe komt er bij de voortplanting van een soort een kleine verandering voor, een mutatie. Meestal zijn die veranderingen niet goed, het organisme blijkt minder goed in staat te zijn om te overle- ven. Heel soms blijkt zo'n mutatie een schot in de roos te zijn: het orga- nisme blijkt juist beter in staat te zijn om te overleven. De natuur selec- teert de sterkste varianten (mutanten) van een soort uit. Deze hebben de beste kans om in de harde overlevingsstrijd voort te bestaan en zich voort te planten: 'the survival of the fittest' The survival of the fittest geldt ook voor hiv. Hiv is een sterk verander- lijk virus. Daar zijn twee redenen voor. Ten eerste is hiv een slordig vi- rus. Bij vermenigvuldiging van hiv ontstaan relatief vaak mutaties. Ten tweede wordt de snelle veranderlijkheid van hiv veroorzaakt door de enorm grote aanmaak van het virus. Dagelijks worden bij een hiv-positieve miljoenen nieuwe virusdeeltjes aangemaakt en weer bestreden. Het aantal mu- taties van hiv dat per dag bij een hiv-positieve optreedt is dan ook ont- stellend groot. De meest sterke hivstammen krijgen in dit proces de over- hand. Bij wie geen hiv-remmers gebruikt is dat wild-type virus. Zodra je met een hiv-remmer begint, blijken deze stammen niet meer het meest 'fit' te zijn, deze stammen maken immers een kans om afgemaakt te worden door de hiv-remmer. Door mutaties ontstaan stammen die minder gevoelig zijn voor de hiv-remmer. Deze zijn nu 'the fittest'. Zij weten makkelijker te overleven, zich beter te vermeerderen en verdringen de, nu minder levensvatbare, wild- type stammen. En zo neemt de effectiviteit van een hiv-remmer af. Niet altijd slecht. Als hiv volledig ongevoelig is voor een middel, dan zou je denken dat zo'n middel helemaal geen nut meer heeft. Ook dat is een misverstand. Hiv muteert als gevolg van de aanwezigheid van een hiv-remmer, en lijkt zo de dans te ontspringen. Maar het virus moet voor die mutaties meestal een prijs beta- len. Door deze mutaties wordt het virus minder sterk. De resistente virussen zijn wel de sterkste bij de aanwezigheid van de hiv- remmer, maar niet zonder meer bij de afwezigheid daarvan. Als het resistente virus meer 'fit' zou zijn dan het wilde-type virus dan zou volgens de Darwi- niaanse principes het resistente hiv allang de overhand hebben voordat je met het gebruik van die hiv-remmer begon. De concessies die het virus deed zijn voor het virus gunstig als je de hiv-remmer gebruikt, maar ongunstig als je het middel niet gebruikt. Hiv dat resistent is, is een zwakker virus, dat in een meer vijandige omgeving het beste af is; maar het blijft wel een zwakker virus. Een voorbeeld hiervan zie je bij 3TC. Dit is in principe een krachtiger hiv- remmer dan AZT. Alleen bouwt hiv veel sneller resistentie op tegen 3TC dan tegen AZT. Je zou dus verwachten dat AZT betere resultaten zou boeken dan 3TC. In een van de Amerikaanse trials die de werkzaamheid van AZT en 3TC on- derzocht, werd ook een vergelijking gemaakt tussen AZT monotherapie en 3TC monotherapie. 3TC bleek het niet slechter te doen dan AZT. Klaarblijkelijk wist 3TC door resistentie-vorming het virus net zoveel te verzwakken als AZT het nog niet resistente virus wist te remmen. Dat resistent virus doorgaans zwakker is dan het wild-type virus zie je ook bij mensen die (tijdelijk) stoppen met een hiv-remmer. Als het hiv resistent was tegen het middel, dan zie je na verloop van tijd dat het hiv weer gevoelig wordt voor de hiv-rem- mer. Het wild-type hiv verdringt het resistente hiv. Er is ook een tegenvoorbeeld. Uit Amerikaans onderzoek lijkt het er op dat AZT-gebruikers die AZT-resistent hiv hebben en switchen naar ddI, slechter af zijn dan de AZT-gebruikers die nog wild-type virus hebben en naar ddI switchen. Deze resultaten gaan geheel tegen het gevoel in. AZT-resistent hiv is volledig gevoelig voor ddI. Het laatste over dit onderzoek is nog niet gezegd. Misschien dat in dit onderzoek de mensen met AZT-resistent hiv een lager aantal T4-cellen hadden en een hogere viral load en daarom minder baat hadden bij ddI. Een vergelijkbaar Italiaans onderzoek suggereert dit. Snel en laat. De snelheid waarmee resistentie ontstaat varieert van persoon tot persoon en van middel tot middel. De viral load (hoeveelheid virus) speelt een rol. Hoe meer virus er is, hoe meer virus zich kan vermenigvuldigen, des te meer kans er is, dat door het Darwiniaanse toeval een resistente stam ontstaat. Gevolg is dat bij mensen met een lage viral load het ontstaan van resistentie lan- ger uit lijkt te blijven. Dit is een argument om relatief vroeg met antivi- rale therapie te beginnen. Er is ook een verband tussen de dosering van een middel en het ontstaan van resistentie. Dit verband is tamelijk ingewikkeld. Bij de ene hiv-remmer zal verhoging van de dosis het ontstaan resistentie versnellen, bij andere zal het juist het ontstaan van resistentie vertragen. Meestal zijn de hiv-rem- mers uit de laatste groep krachtiger, maar dat hoeft niet het geval te zijn. Combinaties. Het ontstaan van resistentie tegen twee of meer middelen tegelijkertijd is natuurlijk moeilijker. Het ontstaan van resistentie zal dan langer uitblij- ven. Het uitblijven van resistentie zal nog langer duren naargelang de combina- ties de viral load sterker doen dalen. Minder virus verlaagt immers het aan- tal mutaties. Bij de proteaseremmers saquinavir, ritonavir (ABT-538) en in- dinavir (crixivan, MK-639) zie je dan ook dat er veel minder snel resisten- tie ontstaat tegen deze middelen als ze in combinatie met andere middelen worden gebruikt. Sommige combinaties kunnen het ontstaan van resistentie nog verder bemoei- lijken. Het bekende voorbeeld is AZT + 3TC. Hiv dat resistent is tegen 3TC kan moeilijker resistentie opbouwen tegen AZT dan wild-type hiv. Misschien dat 3TC AZT-resistentie zelfs een beetje kan terugschroeven, al kan de com- binatie het ontstaan van AZT-resistentie niet volledig tegenhouden. Je zou hopen dat met een listige combinatie van meerdere hiv-remmers het ontstaan van resistentie volledig gestopt kan worden. Maar niet elke combi- natie is in praktijk echte combinatie-therapie. De ene hiv-remmer is beter in staat om bepaalde plekken in het lichaam te bereiken dan andere. De her- senen zijn bijvoorbeeld een plek die door de meeste hiv-remmers (op AZT en d4T na) niet goed bereikt worden. Daardoor kan het zijn dat combinatie-the- rapie, voor deze plaatsen toch neerkomt op mono-therapie. Met alle beperkin- gen vandien. Kruisresistentie. Door meer middelen met elkaar te combineren kun je de kans op het ontstaan van (ernstige) resistentie verminderen. Dit gaat echter niet op als de re- sistentie die ontstaat tegen het ene middel erg veel lijkt op de resistentie die ontstaat als gevolg van het andere middel. In dit geval spreken we over kruisresistentie. Berucht, wat betreft kruisresistentie, zijn de in onder- zoek zijnde non-nucleoside analogen als nevirapine, delavirdine en loviride. De mutaties die bij deze middelen nodig zijn voor het ontstaan van ernstige resistentie zijn dezelfde. Wie geen baat meer heeft bij n van deze midde- len, heeft ook geen baat meer bij andere middelen uit deze klasse. Kruisre- sistentie komt waarschijnlijk niet voor tussen middelen die op een verschil- lende manier werken, zoals protease-remmers enerzijds en reverse transcrip- tase-remmers zoals AZT, ddI en ddC anderzijds. Fabrikanten. Een jaar geleden leek duidelijk te worden dat kruisresistentie ook bij pro- tease-remmers een groot probleem zou zijn. Hiv dat ernstig resistent is te- gen indinavir is ook (ernstig) resistent tegen ritonavir en saquinavir en een aantal andere protease-remmers. Wat deze kruisresistentie nou precies voor consequenties heeft is onduidelijk. Zeker is dat kruisresistentie tussen proteaseremmers geen wet van Meden en Perzen is. Sommige nieuwe pro- tease-remmers hebben andere resistentie-patronen. De ene fabrikant van een proteaseremmer heeft bovendien een geheel andere opvatting over de ernst van kruisresistentie dan de andere. De een zal zeg- gen dat het probleem ernstig is, de andere zegt dat het wel meevalt. Beiden zullen concluderen dat het daarom het beste is om met hn proteaseremmer te beginnen. Proteaseremmers. Saquinavir lijkt als voordeel te hebben dat resistentie relatief langzaam ontstaat. Bij ritonavir en indinavir ontstaat resistentie veel sneller. Een probleem van saquinavir is dat het slecht wordt opgenomen, waardoor het min- der effectief is op de korte termijn. Er is wel gezegd dat het relatief late ontstaan van resistentie bij het gebruik van saquinavir veroorzaakt wordt door de te lage dosering. Een hogere dosering zou tot sneller ontstaan van resistentie leiden. Dit lijkt niet het geval te zijn. In een trial met hoge- re doseringen saquinavir bleek resistentie later te ontstaan. Fabrikant Roche gaat de dosis saquinavir niet verhogen maar werkt aan een nieuwe formulering van het middel die hopelijk effectiever zal zijn. Indina- vir is effectiever dan saquinavir, maar resistentie ontstaat sneller, en bo- vendien op veel meer plaatsen (codons) dan bij saquinavir. En van de mutaties die je bij het gebruik van indinavir ziet geeft ook ver- minderde gevoeligheid voor saquinavir, en meerdere van die mutaties (maar niet alle) leiden tot verminderde gevoeligheid voor ritonavir. Moeilijke puzzel. Wat betekent dit nu in de praktijk? Loop je inderdaad kans dat als je met de ene proteaseremmer begint, dat je dan het effect van andere proteaseremmers verknalt? Misschien wel, maar het probleem is waarschijnlijk minder groot dan het een jaar geleden leek. De mate van kruisresistentie tussen indinavir en ritonavir lijkt inderdaad groot. De mate van kruisresistentie tussen deze twee middelen (met name ritonavir) en saquinavir lijkt minder ernstig. Rea- geerbuisonderzoeken kunnen geen definitief antwoord geven op deze vragen, daarvoor zijn trials nodig. De firma Roche (saquinavir) is daarom momenteel in gesprek met Abbott (ritonavir) en MSD (indinavir) om trials te bespreken waarin switchen van saquinavir naar ritonavir of indinavir en omgekeerd on- derzocht zullen gaan worden. Deze trials zullen echter niet meteen van start gaan en het is nog onbekend of deze ook in Nederland komen. Omdat kruisre- sistentie toch wel wat lijkt mee te vallen, komt ook onderzoek met combina- ties van protease-remmers in zicht. Mocht je aan meerdere proteaseremmers kunnen komen, dan is het echter sterk af te raden om die op eigen houtje te gaan combineren, de interacties tussen de middelen kunnen ernstige gevolgen hebben. Door het optreden van resistentie neemt de kracht van de meeste hiv-remmers af. Het ontstaan van resistentie kan echter vertraagd worden door meerdere hiv-remmers te combineren. Ook bij hiv-positieven bij wie de viral load nog laag is treedt resistentie minder snel op. Tenslotte lijkt het probleem van kruisresistentie bij proteaseremmers minder groot dan gedacht werd. Toch is dit geen reden voor grote vrolijkheid: de problemen zijn nog groot en resistentie is niet de enige oorzaak van het af- nemen van de werkzaamheid van hiv-remmers. **************************************************************************** VS Registeert 3TC. De Amerikaanse Food and Drugs Administration (FDA) heeft een aantal drukke maanden achter de rug. Eind november gaf ze het groen licht voor 3TC. Het middel is nu in de VS op de markt. In Europa gaat het allemaal niet zo snel. Het ziet er naar uit dat de registratie-colleges van de Europese Unie vast- houdt aan haar oude standaard: gegevens over het effect van een middel op het uitstellen van ziekte of de dood zijn noodzakelijk. In de VS neemt de FDA genoegen met gegevens over het effect van een middel op de hoeveelheid virus in het bloed of op het aantal T4-cellen. Naar verwachting zal het EU- college naar extra gegevens over 3TC vragen in maart 1996. Verwacht wordt dat informatie over het effect van AZT en 3TC op het uitstellen van ziekte- verschijnselen of de dood, dan net bekend zijn. In een extra ronde zullen deze gegevens bestudeerd moeten worden, zodat het er niet naar uitziet dat 3TC voor de komende zomer in Nederland geregistreerd zal zijn. ********** VS Registreert Saquinavir. In december heeft de FDA ook de protease-remmer saquinavir geregistreerd. In Europa is ook registratie aangevraagd. Maar ook voor saquinavir geldt het oude Europese liedje: gegevens over het uitstellen van ziekteverschijnselen zijn nog niet bekend. Gevolg daarvan zal zijn dat registratie van het middel in Nederland, net als bij 3TC, waarschijnlijk nog meer dan een half jaar op zich zal laten wachten. Ondertussen is saquinavir wel verkrijgbaar in een klein open-label programma. Er nemen nu 46 mensen aan deel. Volgend jaar komt er ruimte voor 100 deelnemers. ********** D4T in de VS. D4T is al langer in de VS geregistreerd. Deze registratie vond echter plaats onder de voorwaarde dat de fabrikant extra onderzoek zou doen naar de vraag of d4T ook het ontstaan van ziekteverschijnselen kan uitstellen. Afgelopen zomer kwamen gegevens hierover beschikbaar. Daarop heeft de FDA de voorwaar- delijke registratie van d4T in november omgezet in een definitieve. In Europa is de aanvraag voor registratie van d4T afgelopen zomer gedaan. Omdat over d4T genoeg gegevens bekend zijn, zal het niet lang meer duren voordat het middel in Nederland de markt op mag. Tenminste als minister Borst gelijk heeft met haar opmerking dat het Nederlandse College ter Beoor- deling van Geneesmiddelen een efficinte en hardwerkende instantie is. ********** Orale Ganciclovir geregistreerd. Het Nederlandse College ter Beoordeling van Geneesmiddelen (CBG) heeft on- langs het middel orale ganciclovir geregistreerd. Dit middel wordt gebruikt als levenslange onderhoudsbehandeling bij CMV-netvliesontsteking. Heet hang- ijzer bij dit middel is niet de registratie, maar de vergoeding ervan. Omdat het middel anders wordt toegediend (een pil) dan de bestaande, intraveneuze, onderhoudsbehandelingen van CMV, wordt het middel waarschijnlijk bestempeld als vernieuwend. Dergelijke middelen horen op bijlage 6 van het geneesmidde- len vergoedings-systeem (GVS). Bijlage 6 is momenteel gesloten. Gevolg is dat het middel dreigt niet vergoed te gaan worden. Met de komst van de prij- zenwet lijkt er echter ruimte te komen voor heropening van bijlage 6. Voor- dat deze heropening een feit is, kunnen er problemen komen met de vergoeding van het middel. De Hiv Vereniging oefent pressie uit op de betrokken partij- en om het ontstaan van dergelijke problemen te voorkomen. Mocht je problemen hebben met verkrijgen van het middel of heb je problemen met de vergoeding ervan, neem dan onmiddellijk contact op met het medisch informatie-spreekuur van de Hiv Vereniging. **************************************************************************** Bijlage 6 weer open? Advies van de Ziekenfondsraad. Sinds 1993 worden nieuw-geregistreerde medicijnen die vernieuwend zijn, niet meer vergoed door de verzekeringen. Dit is het gevolg van het sluiten van bijlage 6 van het Geneesmiddelen Vergoedings-Systeem (GVS). De Ziekenfondsraad (ZFR) heeft een advies gegeven aan minister Borst over hoe in de toekomst bijlage 6 weer geopend kan worden. Als het advies wordt overgenomen zullen er minder problemen zijn met de ver- goeding van middelen dan nu. Een aantal onduidelijkheden en mogelijke problemen blijven echter bestaan. door Kees Rmke. Hoe zat het ook al weer met bijlage 6? Eerst wat uitleg over een andere bij- lage van het GVS: bijlage 5. Middelen die vergelijkbaar zijn wat betreft indicatie, werking, werkingsme- chanisme, bijwerkingen en toedieningswijze komen op deze bijlage. Deze mid- delen komen samen in een kluster. Hiervan wordt de gemiddelde prijs bepaald. De middelen uit het kluster worden vergoed tot maximaal deze gemiddelde prijs (vergoedingslimiet). Is een middel duurder dan deze limiet dan moet je zelf het verschil bijpassen. Sommige middelen kunnen niet in een kluster van bijlage 5 worden opgenomen, omdat ze bijvoorbeeld beter werken of minder bijwerkingen geven dan de be- staande middelen. Doorgaans gaat het om vernieuwende middelen. Deze middelen horen thuis in bijlage 6. Deze bijlage is echter sinds 1993 de facto geslo- ten. Het Ministerie van Volksgezondheid (VWS) nam die beslissing omdat de uitgaven voor medicijnen, in haar visie, te snel stegen. De middelen die op bijlage 6 horen, waren de grote schuldigen, aldus VWS. Zoals ook elders in Hivnieuws staat is VWS met de prijzenwet gekomen. Als de prijzenwet van kracht wordt kan bijlage 6 weer open, maar VWS wil niet de medicijnen die kwalificeren voor bijlage 6 in alle gevallen laten vergoeden. Daarom is advies bij de ZFR aangevraagd om een methode te zoeken hoe bijlage 6 weer grotendeels open kan. Het is echter nog de vraag of minister Borst het advies geheel of gedeelte- lijk zal overnemen. Op Wereld Aids Dag sprak de minister dat voornemen wel uit. Na een interrup- tie van Act Up! herhaalde de minister dat nog eens. Ze refereerde daarbij aan de betrouwbaarheid van haar Paarse Kabinet. Wanneer en hoe bijlage 6 weer gedeeltelijk open gaat is nog onbekend. Het lijkt snel te gaan gebeu- ren. Maar of we dan spreken over januari, februari of maart 1996 is een open vraag. Meerwaarde. Het voorgestelde systeem om bijlage 6 te openen is zeer ingewikkeld. Voor de verkrijgbaarheid van medicijnen zijn twee stappen nodig. Het College ter Be- oordeling van Geneesmiddelen (CBG) dient het middel te registreren. Van elk medicijn wordt de balans tussen werkzaamheid en veiligheid opgemaakt. Valt die goed uit dan mag het middel op de Nederlandse markt verhandeld worden. Vervolgens moet gekeken worden of het middel wel (volledig) vergoed zal wor- den door de verzekeringen. Een zaak van de prijs van het geneesmiddel zou je denken. Het CBG had immers al gekeken of een middel kwalitatief de moeite waard is. In het voorstel van de ZFR wordt hiervan afgeweken. Niet alleen het CBG zal gaan kijken naar de werkzaamheid en veiligheid van middelen, voor het opnemen van een middel in het GVS zal hiernaar nogmaals gekeken worden. De achtergrond hiervan is dat VWS in de toekomst het totaal aantal te vergoeden medicijnen wil terugdringen. Er zijn te veel medicijnen op de markt en het is niet nodig om middelen die weinig nut hebben maar wel veel kosten, te vergoeden. Wat houdt dit nu in voor bijlage 6 medicijnen? Het ZFR stelt voor om deze middelen in vier categorien in te delen: * Middelen tegen een ziekte waarvoor nog geen medicijnen bestaan worden vol- ledig vergoed. Dat is geen verandering met het huidige beleid. Bedenk wel dat volgens deze regeling er dus wel degelijk middelen zijn tegen bijvoor- beeld hiv, PCP of CMV. * Middelen die een duidelijke therapeutische meerwaarde hebben boven de be- staande worden ook volledig vergoed. Het gaat hier om middelen die of beter werken of minder bijwerkingen geven dan de bestaande. * Middelen die geen duidelijke meerwaarde hebben boven de bestaande, maar ook niet slechter zijn worden vergoed tot een limiet. Deze limiet is gelijk aan de limiet voor de middelen die op bijlage 5 staan voor dezelfde indica- tie of is gelijk aan de prijs van het middel dat op bijlage 6 staat voor de- zelfde indicatie. In bijzondere gevallen kunnen dergelijke middelen volledig vergoed worden. Bijvoorbeeld voor mensen die de standaardbehandeling niet kunnen verdragen. Er komt dus een systeem waarbij van persoon tot persoon gekeken wordt of voor hem de middelen volledig of gedeeltelijk vergoed moe- ten worden. * Middelen die slechter zijn dan de huidige middelen wat betreft werking of bijwerking worden niet vergoed. Atovaquon en Ganciclovir. Wat betekent dit nu in de praktijk? Atovaquon is een geregistreerd medicijn voor de behandeling van PCP-longontsteking bij mensen die bactrimel of in- traveneuze pentamidine niet kunnen verdragen. Het middel wordt nu niet ver- goed. De ZFR stelt het volgende voor: * wie bactrimel kan verdragen, krijgt slechts de prijs van (orale) bactrimel vergoed. De rest moet bijbetaald worden. * wie bactrimel niet kan verdragen en atovaquon krijgt, zal het middel vol- ledig vergoed krijgen. Deze moeilijke redenering, waarbij van persoon tot persoon wordt beslist, betekent in feite dat atovaquon altijd vergoed zal worden. Bactrimel is het middel van eerste keus, en niemand zal eerst met atovaquon beginnen. Orale ganciclovir wordt niet in het advies van de ZFR genoemd. Het middel zal met het advies van de ZFR waarschijnlijk wel volledig vergoed gaan worden. Het middel geeft immers minder bijwerkingen dan de vergelijkbare intraveneuze middelen. Het is daarmee een middel met een therapeutische meerwaarde. Hiv-remmers. Drie hiv-remmers zijn geregistreerd in Nederland: AZT, ddI en ddC. Alle drie de middelen worden nu vergoed. Het is goed mogelijk dat het komende jaar drie nieuwe hiv-remmers worden geregistreerd: d4T, 3TC en saquinavir. In de verdere toekomst zullen waarschijnlijk nog eens twee middelen geregistreerd worden: ritonavir (ABT-538) en indinavir (crixivan). Kunnen al deze middelen vergoed worden als het advies van de ZFR gevolgd wordt? De ZFR spreekt niet over deze middelen, dus het blijft gissen. Voor d4T ligt het waarschijnlijk vrij makkelijk; het middel is vrij goed vergelijkbaar met ddI en ddC en zou dus met deze middelen in een kluster opgenomen kunnen worden op bijlage 5. Saquinavir kan niet op bijlage 5 omdat het werkingsmechanisme anders is dan die van AZT, ddI en ddC. Het zou dus op bijlage 6 moeten komen. Maar heeft het middel een therapeutische meerwaarde? Als je naar mono-therapie met sa- quinavir gaat kijken is dat moeilijk vol te houden. Als je naar combinaties gaat kijken dan wordt het wat anders. AZT plus saquinavir is misschien wat beter dan AZT plus ddC, dus het zou een meerwaarde kunnen hebben. Of de com- binatie zoveel beter is dan AZT plus 3TC weten we niet. Dan zou het geen meerwaarde hebben. Combinaties. Daarmee komen we op een probleem bij het advies van de ZFR. Combinaties lij- ken nu de standaard. De verschillen in effectiviteit tussen de combinaties valt moeilijk aan te geven. Het verschilt ook nog eens van persoon tot per- soon. Wie geen baat meer heeft bij de beste combinatie kan een grote meer- waarde hebben aan een behandeling met een combinatie die doorgaans minder goed is. Het valt te hopen dat bij de opname van de middelen in het GVS met enige soepelheid gewerkt zal gaan worden. Een schrikbeeld is dat in het GVS bij deze geneesmiddelen beperkingen zouden worden gemaakt voor volledige vergoeding zoals dat met atovaquon wordt voor- gesteld. Dan zouden alleen mensen die geen baat meer hebben bij middel X in aanmerking komen voor een volledige vergoeding van middel Y. Terwijl artsen al moeite hebben om de meest geschikte combinaties te vinden, zou het erg zuur zijn als het behandelingsplan van hiv zou worden gedicteerd door de hogere wiskunde van de verzekeringen. Een goede behandeling wordt dan belemmerd door problemen met de vergoeding van de middelen en door een hoop papierwerk om toch een aantal van die middelen wel volledig vergoed te krijgen. **************************************************************************** Prijzenwet door Tweede Kamer. De Wet Geneesmiddelenprijzen is eind november door de Tweede Kamer aangeno- men. Door deze wet zullen de prijzen van geneesmiddelen in n klap rond de 20 procent omlaag gaan. Het ligt in de lijn der verwachting dat deze wet in december nog door de Eerste Kamer zal worden aangenomen. De wet zal dan per 1 januari 1996 van kracht worden. door Kees Rmke. Deze wet dwingt de industrie in Nederland een prijs voor geneesmiddelen te hanteren die het gemiddelde is van de prijs van vier omringende landen: Bel- gi, Duitsland, Frankrijk en Engeland. De uitgaven voor de Volksgezondheid stijgen per jaar sterk. Een van de middelen om deze uitgaven terug te drin- gen is de Prijzenwet. Zoals bekend had het Ministerie van Volksgezondheid (VWS) al een rem gezet op de uitgaven van medicijnen. Vernieuwende medicij- nen die na 1993 zijn geregistreerd werden immers niet meer vergoed door het sluiten van bijlage 6. Minister Borst heeft op Wereld Aids Dag laten weten dat zij genegen is bijlage 6 onder voorwaarden weer open te stellen. Over de vraag hoe dat het beste kan gebeuren heeft de Ziekenfondsraad een advies ge- geven. Zie hierover elders in dit Hivnieuws. Naast de farmaceutische industrie is er een andere partij die de prijzen van medicijnen in Nederland hoog houdt: de apotheken. De apotheken kunnen bij grootschalige inkoop van medicijnen enorme kortingen of bonussen bedingen. Het voordeel komt niet ten goede aan de patint of de verzekeringen maar aan het inkomen van de apotheker. In de Tweede Kamer zijn stemmen opgegaan dat dit bonussysteem ook dient te veranderen. De farmaceutische industrie is, zoals te verwachten, absoluut niet te spre- ken over de Prijzenwet. Invoering van de wet zou volgens haar lobbygroep, Nefarma, tot het verlies van 2500 banen leiden. Ook de heer Heeres van de firma Roche is niet te spreken over de wet. De wet zou er naast het verlies van banen toe leiden dat de industrie absoluut geen leuke dingen meer kan doen. Impliciet dreigde hij dat daardoor gratis compassionate-use program- ma's in gevaar zouden kunnen komen. We zullen moeten afwachten of de soep inderdaad zo heet zal zijn als dat hij nu wordt opgediend. Nefarma had een ander voorstel gedaan om de prijzen van medicijnen te verla- gen. De discussie over de prijzen tussen VWS en Nefarma heeft jaren geduurd. VWS vond de voorstellen van Nefarma steeds niet ver genoeg gaan. Het is een typisch Nederlands politiek spel: het Ministerie zegt dat er be- zuinigd moet worden en laat het dan aan de groep in kwestie over hoe dat moet gebeuren. Nu de industrie niet met een voor VWS bevredigend voorstel is gekomen, heeft de overheid zelf ingegrepen. In een tijd dat deregulering en vergroting van de marktwerking en vogue zijn, is niemand gelukkig, ook VWS niet, met zoiets drastisch als de Prijzenwet. Het valt nu nog niet te zeggen of de Prijzenwet de laatste troef van VWS is in het pokerspel. Misschien dat Nefarma op het allerlaatste moment haar voorstel zodanig aanpast (de prijzen nog een paar procentjes extra omlaag) dat VWS alsnog akkoord gaat met dat voorstel en de wet nooit van kracht wordt. **************************************************************************** Ritonavir. De media maakten veel ophef over goed nieuws over ritonavir (ABT-538), de proteaseremmer van Abbott. De media-aandacht zal bij menig hiv-positieve tot gevolg gehad hebben dat ze enthousiast werden opgebeld door goedbedoelende familieleden. Is het nieuws zo goed? door Kees Rmke. Het nieuws verschilt niet veel met het nieuws van begin dit jaar over rito- navir (zie Hivnieuws 32). Er is nu echter meer bekend over wat langer ge- bruik van het middel. In een trial die onder andere in Nederland gehouden werd kregen 84 deelnemers gedurende 4 weken vier verschillende doseringen ritonavir of placebo. Na deze periode konden ook de deelnemers die het pla- cebo kregen een van de vier doseringen ritonavir krijgen. Over 32 weken ge- bruik van ritonavir zijn nu de gegevens gepubliceerd. Van de vier doseringen lijkt eigenlijk alleen de hoogste, 2x 600mg per dag, effectief op markers, zoals het aantal T4-cellen en de hoeveelheid virus in het bloed (viral load). Bij alle deelnemers werd een stijging van het aantal T4-cellen en een daling van de viral load gezien. Bij de deelnemers die de lagere doseringen kregen hield deze 'boost' niet lang aan: na 32 weken was het aantal T4-cellen en de viral load bijna weer terug op de waarden voor het begin van de studie. Bij de 15 deelnemers die de hoogste dosis kregen werden betere resultaten gezien. Het aantal T4-cellen was na 32 weken zo'n 200 hoger dan bij het be- gin van de studie. De viral load was nog 0,8 log lager dan bij het begin. De maximale daling van de viral load was bij deze groep ook hoger. Wel werd in deze studie ook resistentie gezien. Het middel werd in het algemeen goed verdragen. Toch moesten acht deelnemers in de eerste 4 weken van de studie met het gebruik stoppen, waaronder vier door klachten, waarvan wordt aangenomen dat dit bijwerkingen van het medi- cijn waren. In de volgende weken moesten nog eens zes mensen stoppen met het middel vanwege bijwerkingen. De bijwerkingen die het meest werden gezien zijn: misselijkheid, een licht gevoel in het hoofd en verhoogde leverenzym-waarden. Bij de resultaten zijn een paar kanttekeningen te maken. De groep die de ho- ge dosis kregen was niet groot. Verder onderzoek naar ritonavir is dan ook noodzakelijk en wordt momenteel ook gedaan. In de studie werd ritonavir-mo- no-therapie onderzocht. Van monotherapie met het middel worden niet de beste resultaten verwacht, onder andere vanwege het ontstaan van resistentie. Het belang van ritonavir zal daarom vooral liggen in het gebruik van het middel als onderdeel van combinatie-therapie. **************************************************************************** 935U85 flopt. Niet alle medicijnen die in trial-stadium zijn halen de eindstreep. Sommige middelen blijken niet goed te werken of geven te veel bijwerkingen. Wellcome (tegenwoordig Glaxo-Wellcome) kondigde vorig jaar aan om maar liefst 5 hiv- remmers te gaan onderzoeken. En van die middelen was 935U85. Dit middel lijkt op 3TC en AZT, maar leek niet goed te werken. Onderzoek naar dit mid- del is nu gestopt. Ondertussen gaat Glaxo-Wellcome wel door met onderzoek naar andere hiv-remmers, onder andere 1592U89 (verwant aan AZT en ddC) en de protease-remmer 141W94. ********** GEM 91 in problemen. In de eerste trial met de hiv-remmer GEM 91 werd geen werkzaamheid gezien. Het middel behoort tot de anti-sense middelen, die de inkapseling van het genetisch materiaal van hiv in de cel van de gastheer remt door het 'af te plakken'. Het middel bleek in een trial wel goed verdragen te worden, maar van enige werkzaamheid leek geen sprake. Noch het aantal T4-cellen van de deelnemers steeg, noch daalde de hoeveelheid virus in het bloed. Fabrikant Hybridon geeft de hoop nog niet op. Zij wil een vervolgtrial houden met ho- gere doseringen van GEM 91. Daarnaast wil zij onderzoek doen naar een nieuw neefje: GEM 92. *********** Oogimplantaten in de VS. Een manier om het terugkeren van CMV-netvliesontsteking te voorkomen, is het operatief inbrengen van een minuscuul schildje in het oog dat een heel klei- ne hoeveelheid medicijn (ganciclovir) uitscheidt. Een commissie van de FDA heeft in december de FDA het advies gegeven om een dergelijk oogimplantaat van de firma Chiron, vitrasert, te registreren. In een trial met 188 aids- patinten met CMV bleek dat het gebruik van vitrasert het terugkeren van de netvliesontsteking gemiddeld met 194 dagen kan uitstellen, terwijl intrave- neuze ganciclovir (ongeveer even effectief als de orale vorm) slechts 72 da- gen de CMV-aandoening kon tegenhouden. Het voordeel van zo'n oogimplantaat is dat het relatief goed werkt en weinig bijwerkingen geeft, al komt netvliesloslating af en toe voor. Een nadeel is dat het geen bescherming tegen CMV biedt in andere delen van het lichaam, zoals bijvoorbeeld het andere oog of de darmen. **************************************************************************** Je leeft nu, eikel dat je bent. Dit is het tiende deel van een serie portretten van mensen die hiv-positief zijn. Het is de bedoeling, weer te geven hoe ieder van hen op zijn of haar eigen manier in het leven staat. door Marleen Swenne. Half november, toen ik mij vagelijk zorgen begon te maken over wie mijn vol- gende slachtoffer zou zijn voor deze serie, liep Hans door de gang van de Hiv Vereniging. Een kleine compacte man. Zo'n stevige die klare taal spreekt en weet waar hij voor staat. Ik had hem al eens eerder gezien en hij had in- druk op me gemaakt. De afspraak was snel gemaakt. Hij bladerde nog wat in een homo-tijdschrift en mompelde: "Ik ben zelf een flikker, maar of dat nou altijd zo benadrukt moet worden?" Had ik dit goed verstaan? Hans kende ik, omdat hij in de bajes heeft gezeten en werkt voor de taakgroep Detentie. Ik had er nooit bij stilgestaan, maar kennelijk toch automatisch gedacht: bajes - gebruiken - hetero. Geloof ik. Op dat moment durfde ik het hem niet te zeggen. Maar toen we dan klaar zaten voor het interview heb ik het maar opgebiecht. Hoezo vooroordelen? Ik wist al heel vroeg dat ik homo was, maar pas op mijn 26e zei ik: ik ga op mezelf wonen. Ik durfde toen nog niet eens te zeggen dat ik homo was, kan je nagaan. Ik had een beginnende relatie. Ten eerste met een jongen, maar in de tweede plaats was hij een Antilliaan, dus nog een neger ook. Dat was als het ware een bevestiging van de bekende vooroordelen. Vrienden en familie hebben het bijgesteld doordat ze er via mij mee geconfronteerd werden. Het is erg trendy om te zeggen: mijn ouders hebben mijn homosexualiteit geaccepteerd. Zo is het niet. Ze gedogen mijn homosexualiteit. Een verschrikkelijk woord - het mag niet, maar vooruit het kan niet anders. Het kost hen nu, na dertien jaar, nog steeds veel moeite dat ik homo ben. Sommige vrienden zeggen dat ik met ze moet gaan praten. Maar ik geloof niet, dat je mensen van in de zeven- tig nog op andere gedachten kan brengen. Ik wil wel een goeie verstandhou- ding, het zijn ook leuke mensen. Ik ga graag een eindje met ze rijden, even naar het bos. En ik ben hun oogappeltje, nog steeds, al heb ik niet aan hun verwachtingen voldaan." Ik was een watje. Ik was verslaafd aan de liefde, heb als een mak schaap alles over me heen laten komen. Verslaafd aan hem en door of voor hem ben ik ook coke gaan gebruiken. Van mezelf hoef ik niet zo nodig naar de sauna of het nachtleven in. Ik wil lekker werken overdag, ik ben tevreden als ik met iemand samenwoon en 's avonds een videootje kan zien. Ik wil gelukkig wezen met n persoon. Ik trof voor het eerst in mijn leven iemand die om me gaf en dacht dat hij de enige was die me gelukkig zou kunnen maken. Daar moest alles voor wijken, zelfs wat mijn familie ervan vond. Jezus, dacht ik, ik ben toch een eikel en ik ben dik en lelijk en ik heb een brilletje. En nou vind ik een jongen die me leuk vindt en hoe kan dat nou...? Dat was heel verwarrend voor me." Op een gegeven moment is mijn vriend ziek geworden. Hij was te ziek om nog coke te gebruiken en ik ben ook van de ene dag op de andere gestopt. Het was iets dat we samen deden. Ik heb hem anderhalf jaar thuis verpleegd. Toen hij overleed ben ik een stukje mee overleden. Zo zag ik dat toen. Over de dood op zich hebben we eigenlijk geen echt gesprek gevoerd, we draaiden om de pispot heen. Sowieso was het moeilijk erover te praten. Dat heeft misschien ook te maken met het cultuurverschil. Verschrikkelijke spijt heb ik daarvan gehad. Daarom ben ik nou zo duidelijk tegen mensen waar ik om geef. Die duidelijkheid heb ik naar hem toe nooit op kunnen brengen. Hij kon zich misschien ook niet goed uitdrukken op die manier. Ik juist wel, maar ik deed het niet. Maar met spijt schiet je niks op. Je helpt jezelf de put in, frustreert jezelf en dat is ook gebeurd." Hans stortte in na het overlijden van zijn vriend. Een kennis benaderde hem, stelde voor dat hij wat zou gaan smokkelen. Hij ging er niet op in. Een half jaar later wel. "Ik zat toen nog verder in de put. Er was geen morele drem- pel meer die me nog tegenhield. Ik had iets van: ach, ik ga een beetje feestvieren en dan ga ik ook maar dood. Het kon me niets meer schelen. Het smokkelen deed ik wel goed, maar ik leefde buiten proporties. Ik was zo'n jongen die een dure Mercedes ging kopen en Rolex-horloges en Konings- kettingen. Elke avond in casino's, duur uit eten. Nou had ik altijd wel een mooie Mercedes gewild, maar toen ik hem eenmaal had en er met mijn kont in ging zitten dacht ik binnen het uur: nou, dit is het dan. En dat had ik met alles. Op een gegeven moment werd ik door twee verschillende mensen getipt: ze zijn met een vooronderzoek tegen je bezig. Rot op met je vooronderzoek zei ik, 't gaat hartstikke goed met mij." "Uiteindelijk ben ik dus gepakt. Ik werd veroordeeld voor 153.000 gram. De officier vond dat leuker om te zeggen dan 153 kilo, want zo leek ik een nog grotere crimineel. Ze wisten inderdaad een hoop, hadden een partij van 100 kilo door laten gaan. Waarom? Mag Joost weten. Toen ik in de gevangenis te- rechtgekomen was dacht ik: dit is het eindstation. En dat wou ik ook, want daar had ik rustig naartoe gewerkt. Ik had namelijk veel voorzichtiger kun- nen wezen. Ik had een half miljoen in een kluisje en ik had overal geld... Geld in potjes en in keukentrommeltjes en ik kon kopen wat ik wou maar het deed me eigenlijk niks." "Achteraf dank ik Justitie dat ze me opgesloten hebben - eigenlijk zou ik Sorgdrager een bedankje moeten schrijven" zegt hij wat besmuikt. "Klinkt raar he?" Hij denkt er hardop over na, gooit er tussendoor dat hij zijn ouders niets te verwijten heeft: "Ik kom niet uit een crimineel milieu, mijn vader was een gewone arbeider, een Amsterdammer, mijn ouders hebben 6 kinde- ren opgevoed." In de gevangenis ging Hans "op de handrem". Het heeft hem be- hoed voor criminele acties die nog wat verder zouden gaan. "Alles wat je in het leven doet komt uiteindelijk neer op wat je zelf beslist - of wat je zelf niet beslist." Hij liep tegen iemand aan die hem flink onder handen nam: "Jan was gewoon keihard tegen me: 'Moet je jezelf nou zien zitten. Omdat je ziek bent. Goh, wat ben je zielig, doe jij maar niks. Nou ik ben ook zielig hoor, ik moet ook zeven jaar zoals jij. En ik heb thuis een vrouw die op me wacht. Je bent ziek, maar je hebt maar n leven. En ook al zit je in de ge- vangenis dan kan je het nog wel een beetje naar je zin maken. Moet je horen, je bent een zandkorreltje op het strand. Als je doodgaat - nou en? De mensen zullen wel effe aan je denken, n keer per jaar op je verjaardag of zo. In het begin zullen ze wel wat vaker naar je graf komen. Maar je leeft nu, ei- kel dat je bent. We gaan samen wat dingen doen. En dan kom ik je gewoon elke ochtend halen.' En we gingen vogelkooitjes maken en vogeltjes kweken. Hij bracht mij inspi- ratie, hij was mijn zonnetje, hij bracht mij op gedachten waar ik in twintig jaar geen resultaat bij andere mensen mee had gehad. Hij is mijn beste vriend. Het liefste was hij dan nog mijn minnaar maar dat is hij nou eenmaal niet." "Toen brak de ban. Ik ging anders tegen het leven aankijken, probeerde ge- lukkig te wezen met mezelf. Wanneer je gelukkig bent met jezelf en happy in je vel zit, ben je veel minder kritisch naar anderen toe. Ik ben milder ge- worden, anders naar mezelf gaan kijken en naar andere mensen. Ik begon toen pas bewust te leven. Niet dingen op zijn beloop laten omdat het toch alle- maal niks is. Of de omstandigheden de schuld geven. Nou geniet ik van het leven, al heb ik ook momenten dat ik in mijn eentje thuis zit en denk: ik wou dat er nu iemand was. Maar dan zoek ik de volgende dag die mensen op die ik wil zien. Het leven moet ook in balans zijn vind ik. Als je ervan wil ge- nieten moeten er ook dieptepunten zijn en alles wat eraan vast zit." "Ik wou niet meer bij de losers zitten als ik eruit kwam. Dat had alles te maken met hiv. Er waren twee mogelijkheden: wachten op de dood, of mijn le- ven zelf oppakken. Ik wilde het in ieder geval proberen. Iets constructiefs doen. Een simpel vogelkooitje maken om te beginnen. Ik heb zoveel destruc- tiefs gedaan, laat ik een keer constructief doen en kijken waar ik uitkom. Nu ben ik dus ook bij de Hiv Vereniging constructief bezig. Ik doe lotgeno- tencontact in de bajes. Ik moet zeggen, dat Jeannine van Woerkom me over de streep heeft getrokken. Mag dat er in? Zij was zo enthousiast, dat bracht ze op me over. Ik voel me er wel lekker bij, maar ik hoef er niet dag en nacht mee aan de slag. Ik ben niet iemand die zich er volledig in stort. Ik wil ook nog wel eens lekker naar de markt." Hans gelooft niet zo in het 'Moeder Theresa-gehalte' van het werk dat hij doet bij de Hiv Vereniging. "Ze zeggen wel dat ik mooi werk doe, maar het is een bijkomstigheid hoor. Ik doe dat omdat ik me daar zelf in kan vinden. Ik kan wat betekenen, daar voel ik me prettig bij. De n heeft genoeg aan een dag in de week, de ander heeft er 40 uur voor nodig om zich nuttig te voelen. Je doet het uiteinde- lijk voor jezelf en dat houden-van doe je ook voor jezelf, want je wil die liefde, genegenheid of warmte die je nodig hebt, terugkrijgen. Als bijkom- stigheid maak je dan een ander misschien ook gelukkig. Of is dat een ver- keerde filosofie die ik heb?" "Je maakt me niet wijs dat je zo'n ontzettende egost bent" zeg ik. Hans: "Je moet het ook niet negatief uitleggen, maar neem nou het ledenweek- end. Toen werd er gezegd: we zitten hier niet om een schouderklopje te krij- gen. Maar ik vind een schouderklopje toch lekker. Aan de andere kant relati- veer ik het ook. Het is leuk dat je dit werk doet en andere mensen voelen zich er ook prettig bij, maar je moet niet uit het oog verliezen dat je geen missionaris bent." Het ledenweekend is net achter de rug. Hans maakte indruk op me, omdat hij er erg helder zijn irritatie uitsprak over iets, dat hem waarschijnlijk ge- woon pijn heeft gedaan. Er was een 'gedenk-monument' genstalleerd waar ie- dereen op kon schilderen/tekenen/plakken. Een paar mensen van de taakgroep Detentie, waaronder Hans, hadden een klein affiche opgehangen van die taak- groep. Iemand anders had over het affiche heen getekend en een tekening leek verdacht veel op een spuit. Op zondagochtend nam hij het woord, omdat hij de actie discriminerend vond. "Ik was eigenlijk nog niet eens zo kwaad op degene die ons affiche beklad had, maar ik werd pas goed giftig toen een ander zei "zo gaan we niet met mekaar om, moet dat nou op zo'n manier gezegd worden?" Ik kon die man niet plaatsen, dat vond ik nou zo'n protectionistische nicht, ik kreeg het gevoel dat de waarheid niet gewoon op tafel mocht komen. Zo van: 'we zijn een fijn clubje, we moeten altijd respekt naar mekaar toe tonen'. Ik heb op een nor- male manier gezegd wat ik vond. Het kan dan misschien hard overkomen, maar ik had het ook anders kunnen zeggen. Ik ging het helemaal camoufleren, wat eigenlijk mijn stijl niet is, maar je bent in gezelschap en je wilt dat er goed naar je geluisterd wordt. En dan gaat die gozer zich ermee bemoeien! Vroeger had ik daar anders op gereageerd, maar ik weet niet hoe hij zich zijn mening heeft gevormd. Ik ben matiger geworden. Ik zie de dingen niet meer zwart-wit, er is ook een grijs gebied. Mensen vinden zo vaak dat ze gelijk hebben en ook, dat ze overal een mening over moeten hebben. Er zijn dingen daar snap ik geen bal van, dus waarom moet ik er dan een eigen mening over hebben? Of er zijn dingen waar ik me eerst in moet gaan verdiepen, voor ik er iets zinnigs over kan zeggen." "De grote verandering in mijn leven is, dat ik geleerd heb om zelfrespect te hebben. Ik heb geleerd te houden van mezelf, met alle feilen en falen - want die heb ik ook nog genoeg hoor. Als ik nou voor de spiegel sta in mijn on- derbroek dan ben ik nog niet eens zo ontevreden met mijn lichaam. En dan wil ik ook nog wel een onderbroek hebben die een beetje sexy staat, in plaats van een onderbroek met een streepje van de markt, zoals vroeger. En wat be- langrijker is: ik ben tevreden geworden met mijn innerlijk. Niet dat ik een soort narcist ben geworden hoor. Ik weet ook nog heel goed mijn gebreken te achterhalen. Dan probeer ik er iets aan te doen. Je hebt mensen die zeggen: zo ben ik nou eenmaal. Dan zeg ik: dan verander je toch een beetje? Je hoeft niet helemaal te veranderen, maar een beetje zou toch niet weg zijn?" "Zelf heb ik wel de neiging om mensen te choqueren met mijn manier van uit- drukken. Die neiging probeer ik tegenwoordig te onderdrukken. Soms kan het helemaal verkeerd vallen en dan moet ik naderhand mensen gaan uitleggen dat ik helemaal niet zo'n klerelijer ben. Maar soms kan ik het ook niet laten. Laatst zat ik met een paar mensen aan tafel die begonnen over escargots en een goeie afdronk enzo, dan ben ik ook vervelend, dan begin ik over Febo-kroketten en een pilsje." "Ik ben tot nu toe sterk geweest, ik heb nog geen echte lichamelijke klach- ten. Waar ik een beetje tegenaan zit te hikken is, dat ik bang ben om in te storten als ik echt iets ergs heb. Nu kan ik nog alles en durf ik nog alles. Ik weet dat ik een ziekte heb waar ik aan doodga, maar ik weet niet hoe ik reageer als alles zo tastbaar wordt en dichterbij komt. Ben ik dan nog de stoere Hans met zijn vlotte babbel die dat allemaal wel even doet? Of denk ik dan opnieuw: wat kan mij het allemaal rotten? Daar ben ik bang voor. Al heb ik natuurlijk wel mijn lering getrokken uit dingen. Ik denk ook wel dat die lering het gaat winnen." **************************************************************************** Vrouwen in de bak. Onlangs verscheen bij de Wetenschapswinkel Rechten van de Universiteit van Utrecht een onderzoek naar detentie en gezondheidszorg bij vrouwen, geschre- ven door Suzian van der Maas. 'Detentie en Gezondheidszorg: Dubbele onzichtbaarheid van vrouwen?'. door Chantal van den Bossche. Het onderzoek Detentie en Gezondheidszorg is niet de eerste in zijn soort. In januari 1993 verscheen al een onderzoek 'Gezondheids in de bajes'. Dat onderzoek had in eerste instantie betrekking op alle gedetineerden in peni- tentiaire inrichtingen in Nederland. Er werd echter primair gekeken naar mannelijke gedetineerden. In opdracht van Act Up, de MDHG en het adviesbu- reau Criminaliteit en Strafrecht, verscheen onlangs het onderzoek van Suzian van der Maas waarin ook wordt ingegaan op de positie van hiv-positieve vrou- wen en vrouwen met aids in penitentiaire inrichtingen. Centraal in het on- derzoek staat de Penitentiaire Inrichting voor Vrouwen (PIV) in Breda. Zowel vrouwelijke gedetineerden als functionarissen in de PIV wijzen op de nood- zaak van voorlichting aan vrouwen in detentie. Onder gedetineerde vrouwen leven veel klachten over de medische verzorging. De meeste artsen die verbonden zijn aan een penitentiaire inrichting zijn mannen, wat voor gedetineerde vrouwen de vrije keuze van een (vrouwelijke) arts bemoeilijkt. Daarbij is, in het belang van een goede gezondheidszorg voor gedetineerde vrouwen, het organiseren van bijvoorbeeld voorlichtings- middagen in penitentiaire inrichtingen voor vrouwen door verpleegkundigen of door aangetrokken deskundigen gewenst. Zo blijkt dat binnen de PIV nauwelijks specifieke voorlichting wordt gegeven over SOA en aids. In de wachtkamer van de medische dienst staat een rek met informatiebrochures in zeven verschillende talen. Zowel het verpleegkundig personeel als de gedetineerde vrouwen zien echter dat deze folders zelden worden gelezen of meegenomen door vrouwen in de wachtkamer. De vrouwen die werden genterviewd voor het onderzoek gaven daarvoor als reden dat de bro- chures informatie bevatten over aids. Als iemand een brochure meepakt kan dit bij de medegedetineerden het vermoeden wekken dat zij of een andere ge- detineerde een aids-patinte is. Angst bij de genteresseerde gedetineerden voor onbegrip of misverstanden belemmert de verspreiding van het materiaal. Sinds 1987 wordt door het Ministerie van Justitie een aids-beleid ontwikkeld voor penitentiaire inrichtingen. Want hiv-positieve gedetineerden moeten normaal mee kunnen doen in alle activiteiten. Etikettering, afzondering of concentratie van hiv-positieven is ontoelaatbaar. Aan hiv-positieve vrouwe- lijke gedetineerden wordt echter geen aparte aandacht besteed en ondanks het beleid van Justitie is er van een inrichtingsbeleid ten aanzien van aids nog geen sprake, aldus het onderzoek. Zo komt in het onderzoek van van der Maas de huidige inrichtingsarts in Breda ter sprake die pas begin 1994 in zijn huisartsenpraktijk in aanraking was gekomen met een vrouw met aids. Hij was slechts bekend met mannelijke aids-patinten. De arts was, volgens eigen zeggen, niet op de hoogte van vrouw-specifieke symptomen van hiv en aids. Aids is onder gedetineerden slechts beperkt bespreekbaar en daarbij neemt de aandacht voor hiv en aids af. Binnen de inrichting rust bij de gedetineerden een taboe op hiv en aids. Uit gesprekken met gedetineerde vrouwen bleek dat bij veel vrouwen onwetendheid en daardoor angst bestaat. Als een vermoeden heerst over hiv-positiviteit van een gedetineerde vertonen veel medegedeti- neerden veroordelend gedrag, zoals het vermijden van sociaal contact en stigmatiserende opmerkingen. Deskundige voorlichting over hiv en aids aan gedetineerden kan angst en stigmatiserend gedrag terugdringen. Een dubbele onzichtbaarheid van positieve vrouwen. Niet alleen zijn hiv-positieve vrou- wen vrijwel onzichtbaar in het beleid dat ontwikkeld wordt rondom hiv-posi- tieve gedetineerden, ook binnen de inrichtingen is openheid over hiv-positi- viteit taboe. De wetenschap hiv-positief te zijn kan een zware psychische belasting ople- veren. Een goede medische en psychische begeleiding voor hiv-positieve gede- tineerden is van groot belang. In de praktijk is de aandacht voor hiv-posi- tieve gedetineerden echter aan het verslappen. Het onderzoek beveelt dan ook aan om binnen de inrichtingen voor vrouwen van de mogelijkheid gebruikt te maken via vrouwenhulpverleningsprojecten psycho-sociale hulpverlening voor deze vrouwen naar de inrichting te halen. Maar de eerste aandacht voor hiv- positieve gedetineerde vrouwen is er en de eerste kamervragen zijn al ge- steld naar aanleiding van dit rapport. Een goed voornemen voor het nieuwe jaar? Detentie en Gezondheidszorg. Dubbele onzichtbaarheid van vrouwen? Suzian van der Maas ISBN 90-5213-082-5 **************************************************************************** 'Doe het zelf Hiv-testen' onverantwoord. door Tanne de Goei. Half november werd de Hiv Vereniging door verschillende media benaderd voor een reactie op het op de markt komen van verschillende 'doe het zelf hiv- testen'. Het bleek dat er verschillende bedrijven voorbereidingen troffen om een test die je thuis kan doen op de consumentenmarkt te brengen. Bij de ene test kan je door middel van speeksel onderzoeken of je hiv-genfecteerd zou kunnen zijn, bij de andere heb je enkele druppels bloed uit je vinger nodig. De Hiv Vereniging vindt deze ontwikkeling onwenselijk en heeft daarom door middel van een persbericht de diskussie in de media opgevoerd. Zorgwekkend. Het is noodzakelijk dat een hiv-test alleen plaats vindt na pre-test counse- ling waarbij ook post-test counseling wordt aangeboden. Bij de 'thuis-test' krijg je hooguit op papier wat aanbevelingen of richtlijnen hoe om te gaan met de test en de uitslag ervan. Er is echter niemand waarmee je kan door- spreken of het zin heeft een hiv-test te doen, of om je te begeleiden bij deze ingrijpende gebeurtenis. Zorgvuldigheid is echter van het grootste be- lang, gezien de vergaande consequenties die een hiv-positieve testuitslag heeft. Daarnaast zijn er in Nederland genoeg (anonieme) mogelijkheden om een betrouwbare hiv-antistoffen test te doen waarbij pre- en post-test counse- ling standaard aangeboden wordt. Schijn-veiligheid. De 'doe het zelf hiv-testen' testen niet of in het lichaam het virus aanwe- zig is, maar testen of er door het lichaam anti-stoffen tegen het virus ge- maakt zijn. Na een hiv-infectie kan het tot zes maanden duren voor het li- chaam anti-stoffen tegen hiv heeft aangemaakt. De 'doe het zelf hiv-testen' bieden dan ook schijn-veiligheid, omdat het kan zijn, dat er wel een hiv-in- fectie heeft plaatsgevonden, terwijl er nog geen antistoffen zijn gevormd. De uitslag zal dan negatief zijn. Alhoewel dit in de bijsluiters wel wordt gemeld, is de situatie niet denkbeeldig dat mensen hier overheen lezen en denken dat als de test negatief is, ze dan ook op dat moment niet met hiv genfecteerd zullen zijn. En dan ook in de verleiding komen om niet-safe te vrijen. Daarom vindt de Hiv Vereniging de 'doe het zelf hiv-testen' dan ook onverantwoord. Vals-positief. Indien een hiv-test positief uitvalt, dient dit altijd bevestigd te worden middels de 'Western Blot test' om vals-positieve uitslagen er uit te halen. Ook positieve uitslagen van de 'doe het zelf hiv-testen' dienen middels een 'Western Blot test' bevestigd te worden. Maar dat kan je niet thuis doen. Daarvoor moet je een afspraak maken met je huisarts of bij de GGD of GG&GD en nog een dag of tien wachten op de uitslag. Ondertussen zit je in grote onzekerheid. Omdat je ook al geen counseling is aangeboden, zal je daarvoor zelf op zoek moeten. Gevaarlijke gevolgen. Daarnaast zijn er grote bedenkingen aangaande de geopperde mogelijke toepas- singen van deze 'doe het zelf hiv-testen'. Zo suggereerde een van de bedrij- ven dat het vanzelfsprekend zeer praktisch zou zijn voor bijvoorbeeld groeps-hiv-controle in gevangenissen. Dit is verboden, want voor elke hiv- test is in Nederland toestemming van de betrokkene nodig. Evenmin toegestaan maar niet denkbeeldig is dat men deze test wil gebruiken om stiekem iemands sero-status te weten te komen. De gevolgen daarvan zijn niet te overzien en zeer gevaarlijk. Deze kwalijke mogelijkheden alleen al zijn reden genoeg om te verbieden dat deze testen op de consumentenmarkt komen. Ministerie. Het Ministerie van VWS bereidt momenteel wetgeving voor die de introductie van dit soort testen op de consumentenmarkt moet voorkomen. Het is echter onduidelijk of dit daadwerkelijk mogelijk is. Anders zal het Ministerie con- crete afspraken moeten maken met (organisaties voor) de detailhandel om de introductie op de consumentenmarkt te voorkomen. Hopelijk zet het Ministerie hier vaart achter. **************************************************************************** Verwerken is een groot woord. Er zijn heel wat implicaties van hiv voor de mensen die ermee moeten leven. Rouw is daar niet de minste van. Dit geldt voor zowel hiv-positieven als voor hun familie en vrienden. Iedereen die met hiv wordt geconfronteerd, maakt op een zeker moment een rouwproces door. In dit artikel geen directe tips voor verwerking, maar een blik op de rouwbeleving van een aantal mensen. "Twee maanden na Hitoshi's dood stond ik elke ochtend op de brug over de ri- vier tegen de reling geleund en dronk hete thee uit mijn thermosfles. Ik was begonnen met joggen, omdat ik zo slecht sliep, en de brug was het punt waar ik omkeerde. Ik was nergens banger voor dan voor het slapen 's nachts. Maar nog groter was de schok als ik 's morgens vroeg de ogen opsloeg. Ik was bang voor het moment waarop ik in de duisternis wakker werd en plotseling wist waar ik was. Al mijn dromen gingen over Hitoshi." (Banana Yashimoto - 'Moonlight Shadow') door Marleen Swenne. Iets persoonlijks. Steve en Gert-Jan wonen nu bijna 5 jaar samen. Ze hebben allebei hiv. Ze zijn in eerste instantie verbaasd als ik hen benader voor dit artikel. We spreken af voor de volgende dag. Steve is Amerikaan, maar spreekt na vijf jaar hier goed Nederlands. Toch vond hij het heel moeilijk de juiste beteke- nis van het woord rouw te vatten. Ik wilde een goede vertaling van het woord. Het is inderdaad heel moeilijk om een juiste definiring te vinden, denk ik nu, na verschillende gesprekken met verschillende mensen. Rouw is iets heel persoonlijks en dat is ook de manier waarop je het verwerkt. Twilight zone. "Je moet ook aandacht besteden aan de rouw die mensen met hiv hebben om zichzelf", zegt Jeannine, die zelf aids heeft tegen me. "Ik weet wat het is om te rouwen om het verlies van je partner. Nu besef ik dat je ook nog om jezelf kunt rouwen. Dat hoort er ook bij. Laatst was ik erg ziek en toen was ik er constant mee bezig. Het is een soort twilight zone. Je ligt daar maar op bed, of op de bank, en je hebt verdriet. Om dat wat je al niet meer kunt en dus ook niet kunt betekenen, maar ook om de dingen die je achterlaat. Hoe zal dat gaan, denk je. Het is zo veel, zo zwaar". Gemis. Voor Steve en Gert-Jan zit het verdriet in het gemis, het afscheid moeten nemen van de dingen die je niet meer kan, het accepteren van een leven waar- in je geen echte toekomstplannen meer kunt maken. Steve:" Ik vind het altijd vreselijk moeilijk om hulp te vragen. Ik moet nu die stappen gaan nemen die ik zoveel andere mensen voor mij al heb zien doen en dat doet pijn. Ik weet hoe het afloopt. Ik vind het heel erg dat ik mijn vak niet meer kan uitoefe- nen. En ook, dat we geen toekomstplannen meer kunnen maken op de manier waarop een ander stel van onze leeftijd dat zou doen". Gert-Jan: "Ik vind het het ergste als mensen me vragen: 'en wat doe je voor wek?' En dat ik dan moet uitleggen dat ik in de WAO zit, terwijl ik weet dat ik daar nooit meer uit kom". Hun leven staat in het teken van het feit dat het eindig is. Beiden hebben ze de neiging zich een beetje af te sluiten voor wat er mogelijk in de toekomst gebeuren gaat, maar ze weten allebei dat de onzekerheid over de toekomst groot is. Nu kunnen ze het met elkaar hebben over hun hiv en hoe dat de toekomst benvloedt, maar hoe gaat het als een van hen achterblijft? Gert-Jan: "Toen Steve drie jaar geleden in het ziekenhuis werd opgenomen was ik erg verdrietig. Ik dacht: dit is het begin van het einde. Maar toen het weer beter ging heb ik er weer afstand van genomen". Steve's vorige vriend is overleden aan aids en die ervaring speelt mee in de manier waarop hij tegen de toekomst aankijkt. "Ik heb die periode nu wel verwerkt. Maar ik ben erg bang als ik eraan denk dat ik hetzelfde weer met Gert-Jan zou moeten meemaken". Aktief. Er zijn boeken over vol geschreven, psychologen hebben rouwprocessen be- schreven, de bekende en beruchte fases daarin benoemd, de dingen waar je last van kunt hebben zoals slapeloosheid en gebrek aan eetlust. In een ander artikel vond ik een andere benadering: in plaats van die perio- de van rouw te zien als een passief gebeuren, waar degene die verdriet heeft geen greep op heeft, kun je hem ook beschouwen als een aktieve tijd, ook al lijk je niets te doen en lig je alleen maar in je bed. Uit onderzoek blijkt dat veel erover praten met anderen of op een andere manier uiting geven aan je verdriet, helpt. Het troost, ook al voel je de pijn misschien juist het hevigst als je probeert hem onder woorden te brengen. Strijd. Annemarie rouwt om het overlijden van Jean. Hij was haar schoonzoon. Het is nog geen jaar geleden. Samen met haar dochter, zijn vrouw, heeft ze hem tot en met zijn overlijden verzorgd. "Ik bezoek regelmatig zijn graf. Dan leg ik er bloemetjes neer. Dat is een beetje voor hem zorgen, nog steeds". Hoewel het afscheid goed was, doet het haar nog steeds heel veel verdriet dat ze geen tijd heeft gehad om meer dingen samen te doen, meer dingen van hem te leren kennen. "We kenden elkaar pas twee jaar. Het is zo kort, dat vind ik jammer. Hij was Afrikaan, dat bracht veel geregel met zich mee. Daar raak je veel kostbare tijd mee kwijt, die je anders met hem had kunnen doorbrengen. Ook met het ziekenhuis hebben we strijd moeten leveren. Mijn dochter en ik wilden bijvoorbeeld graag dat hij thuis zou overlijden. Hij moest sondevoe- ding hebben en het was heel moeilijk om dat te realiseren. Zelfs nu nog wor- den we geconfronteerd met dingen die we moeten oplossen. Dat doet zo'n pijn. Het staat je verwerking in de weg". Perfect afscheid. Henk, de vriend van Alex overleed anderhalf jaar geleden. Alex: "Voor mijn gevoel hebben we een perfect afscheid gehad. Een half uur voor hij overleed ben ik bij hem gaan zitten en tegen hem aan gaan praten. Wat hij voor me be- tekende, dat ik heel erg trots op hem was dat hij zo ver was gekomen, maar dat hij het nu wel los moest laten. Zijn ademhaling werd opeens heel erg rustig. Ik ging daarna met een vriendin even naar het park. Ik zei tegen haar: ik zou het niet erg vinden als hij nu zou gaan. Drie minuten later stond een vriend voor me die zei, dat Henk overleden was." Het was voor Alex een heel waardevolle ervaring, zoals ook de periode met Henk dat voor hem was. Als de afsluiting ervan goed is, maakt dat ook het verder leven met je verdriet hanteerbaarder. "Verwerken", zegt Alex "vind ik een groot woord. Je neemt wel afstand, maar je sluit de herinneringen niet uit. Het gaat om de manier waarop je leert leven met je herinneringen. Het hoeft niet alleen te betekenen dat je verdriet hebt, je kunt ook genieten van je herinneringen. Ik had heel lang heel veel moeite om me Henk te herin- neren voordat hij ziek werd. Toen hij nog gewoon Henk was, toen dat virus hem nog niet in de greep nam. Zo langzamerhand komen die herinneringen te- rug. Het is heel erg leuk om dat te ervaren". Loslaten. Hilda's tweelingbroer John overleed begin 1992. De datum staat Hilda in het geheugen gegrift. Haar leven is sindsdien opgedeeld in 'voor-en-na-John'. "Zodra er iets gebeurt waarbij je iemand dreigt te verliezen ga je volgens mij rouwen. Voor mij was dat in 1988, toen ik hoorde dat hij seropositief was. Mijn eerste gedachte was: als hij dood gaat ga ik ook dood. Toen zag ik in dat ik hem moest leren loslaten. We waren zo verbonden met elkaar, het was beklemmend. We zijn er daarna heel bewust over gaan praten. Dat we el- kaar los moesten laten wisten we al langer, maar zijn homosexualiteit ver- borg hij tot dan toe voor mij. Ik heb dat heel erg gevonden. Maar ook daar praatten we over, we beseften dat je niet alles van elkaar kunt en hoeft te weten. In 1990 werd hij ziek en kreeg de aidsdiagnose. Ik had altijd ge- dacht: je bent dan wel seropositief maar je krijgt nooit aids. En hij ook. Nu vond ik dat we niet meer onze kop in het zand konden steken. We moesten kijken wat er nog mogelijk was, wat hij nog wilde. Met zijn tween zijn we een soort stress-management gaan doen, we hebben alles doorgesproken. Het is heel erg mooi gegaan. Ik heb hem tot zijn dood verzorgd, hem daarna verzorgd en afgelegd. We deden het echt met zijn tween. Mijn vriend was in de buurt, dat wilde ik graag, maar op de achtergrond. Ik heb het nu wel verwerkt. Dat betekent dat het voor mij een bepaald plekje heeft gekregen. Je moet een verklaring zoeken voor het waarom van het leven. Dat deden John en ik samen. Die verklaring klopt misschien voor geen meter, maar is wel van jou. Dat vind ik een van de meest wezenlijke dingen van rouw". Hij is er nog. Debbie en haar man waren negen maanden samen toen hij overleed. Zoals Anne- marie kwaad was op de instanties die haar toen en ook nu nog dwars zitten, zo is zij verschrikkelijk woedend geweest omdat haar man de laatste dagen van zijn leven zo'n lijdensweg heeft moeten doormaken. Debbie: "Toen ik merkte dat het ging aflopen werd ik eerst razend. Op hem, eigenlijk. Ik was bang, vreselijk bang. Maar toen kreeg hij een ontsteking in zijn hoofd en in een paar uur wist hij niet meer wat hij deed. Daarna wilde ik dat het afgelopen zou zijn omdat hij zo lag te zwoegen. Vantevoren hadden we een euthanasieverklaring opgesteld. In het ziekenhuis had hij een helder moment. Hij zei: Deb, ik ben bij. Nu moet het gedaan worden. Daarna zakte hij weer weg. Men weigerde euthanasie, want hij moest het zelf zeggen. Wraakgevoelens heb ik gehad, dit lijden is zo onnodig geweest". Die enorme woede is verminderd. Ze heeft zo haar eigen vorm gevonden om met het gemis om te gaan. "Hij is er nog steeds. Ik houd hele monologen met hem. Iedere avond gaat hij mee naar bed, dan spreek ik alles met hem door. Hoe het ge- gaan is, dat ik hoop dat hij het inderdaad niet heeft geweten. We praten en praten - steeds weer. Ik moet ook steeds alles op een rijtje zetten. Soms ben ik bang dat ik zijn leven bekort heb. Iedereen zegt dat dat juist niet zo is, maar soms twijfel ik. Ik kan die gesprekken met hem niet missen, ik moet het gevoel hebben dat hij er nog steeds is. Hij was ook zo lief, zo zorgzaam. Misschien is het een beetje obsessief, maar ik heb het nodig. Op zijn verjaardag heb ik een bord voor hem neergezet met een stuk taart erop. Ik heb nog steeds woede-uitbar- stingen, dan gooi ik alles van me af. Niemand mag zich er dan mee bemoeien: ze moeten van hem afblijven. Het is zo moeilijk nu ik alleen ben. Ik rouw om hem, tegelijkertijd rouw ik om mezelf. Ik heb ook hiv, ik ga beseffen dat ik nu zelf aan een aftelperiode begonnen ben. Soms zit ik zo vast in het pa- troon van alleen maar aan hem denken, dat ik niet anders kan dan janken. Dat vind ik dan verloren tijd. Maar het gaat niet anders". Aids Memorial Day. Annemarie maakte een quilt voor haar schoonzoon. Het was een hele stap, maar toen ze hem eenmaal af had, betekende dat heel veel voor haar. Een buurvrouw van Annemarie heeft haar kind verloren. Ze vinden steun bij elkaar. Hilda bezocht een aantal familiedagen van de Hiv Vereniging en gaat jaarlijks naar Aids Memorial Day. "Ook omdat ik uit een klein dorp kom en vaak dacht: ben ik nou de enige? Op Aids Memorial Day merk je dat dat niet zo is". Alex bezoekt juist nooit Aids Memorial Day. Hij heeft goede vrienden waar hij zichzelf bij kan zijn en dat is genoeg. Verder heeft hij zo zijn eigen rituelen. "Ik ben wel eens naar Aids Memorial Day geweest, maar dan was ik veertien dagen depressief. Dat kan niet de bedoeling zijn. Soms ga ik naar het Begijnhof als ik daar behoefte aan heb, want daar had Henk iets mee". De omgeving. Er is geen recept voor het rouwen. En het is vreselijk als de omgeving je verdriet bagatelliseert. Annemarie heeft zich buitengesloten gevoeld omdat men redeneerde: Het is de man van je dochter, niet eens je eigen kind, dus waarom zou je nu zo'n verdriet hebben? Ook de meestal goedbedoelde opmerkingen van de omgeving kunnen hard aanko- men. Het is al zo lang geleden, je moest je er nu maar eens overheen zetten. Kop op, het leven gaat verder. Misschien zeggen mensen dat maar, omdat ze iets willen zeggen en eigenlijk geen woorden vinden. Alex: "Ik had liever vrienden die er gewoon waren dan mensen die krampachtig probeerden je te troosten of op een naargeestige manier op zoek waren naar de juiste woor- den". Het is nog erger als de omgeving over je gaat oordelen en je gaat vertellen hoe het hoort. Iemand die middenin het verdriet zit voelt het alleen maar en heeft geen behoefte aan meningen. Alex werd drie maanden na- dat Henk was overleden, verliefd op een andere man. "Ik kreeg een dubbele boodschap. Aan de ene kant moest ik er nu maar overheen zijn, aan de andere kant kon ik het niet maken weer verliefd te worden, want Henk was toch nog maar net overleden. Terwijl dat voor mij twee heel verschillende dingen wa- ren. Erger nog is het als dingen gezegd worden in de trant van 'eigen schuld, dikke bult'". Indirect krreg Hilda zo'n oordeel te horen over haar broer. Ze heeft degene die het zei er niet op aangesproken. "Misschien had ik het moeten doen, maar je voelt je dan zo onbegrepen in je verdriet". Debbie: "Ik heb mijn man in het ziekenhuis leren kennen. Dan wist ik toch waar ik aan begon? Ik had het toch kunnen weten? Zulke dingen zijn me wel gezegd, ja". Dat rottige virus. We weten het allemaal: de meeste mensen die aan de gevolgen van aids over- lijden zijn jong en hebben een slopend ziekteproces achter de rug. Ook dat brengt emoties met zich mee. Hilda: "Eerst was ik woedend op John: klootzak, dat je me in de steek laat. Na zijn dood kreeg ik een ander soort woede. Ik was vreselijk kwaad op dat rottige virus". Alex was direkt na Henk's overlijden erg kwaad, maar tege- lijkertijd ook erg teruggetrokken. Hij wilde maar het liefst met rust gela- ten worden, de dingen doen die hij normaal ook deed, zoals gewoon naar de kroeg gaan. "Dat houdt je eigen leven misschien een beetje gaande, het geeft ook een soort troost. Ik was toen erg giftig. Als ik dan mensen zag die ik niet zo graag mocht, dacht ik: waarom was jij het niet? Waarom zou iemand jou nou missen? Er was ook een strijd met Henk's ouders, ze hadden eigenlijk nooit zijn ho- mosexualiteit geaccepteerd en dus ook mij niet. Dat was heel kwetsend en ik was er heel kwaad om. Ik heb ook wel mijn woede op hen afgereageerd. Tegen- woordig bel ik hen als het zijn verjaardag is of zijn sterfdag. Dan maken we een praatje. Die woede van het begin heb ik nu niet meer. Maar ik word nog wel kwaad als ik weer zo'n persverklaring lees over een nieuw middel dat misschien levens- verlengend is. Dan denk ik: waarom nu pas? Je had het zeker al twee jaar in je bureaula liggen, had het eerder naar buiten gebracht. Misschien had Henk er nog wat aan gehad. Terwijl ik weet, dat Henk echt op was toen hij stierf en dat hij er misschien ook helemaal geen baat meer bij had gehad. Toch had ik het zo graag gewild". Eigen recept. Je kan de pijn niet wegnemen, het verdriet niet werkelijk doen verdwijnen. Annemarie gaat scherpe pepers kopen en een Afrikaans gerecht maken als ze haar schoonzoon mist, Hilda waste en stoomde heel secuur John's kleren, om- dat hij daar zelf zo gehecht aan was. Nog steeds heeft ze het grootste deel ervan bij haar thuis in de kast hangen. Ze zal ze ook nooit zomaar aan de straat zetten. Er zijn zoveel verschillende aspecten van invloed op het rouwproces. De be- langrijkste volgens de boeken: je eigen karakter, het sociale netwerk, de manier waarop je afscheid hebt genomen en je relatie met degene die overle- den is. Als het om aids gaat, zijn de omstandigheden vaak zo, dat je je op het overlijden kunt voorbereiden. Zo goed en zo kwaad als dat gaat tenmin- ste. Ontkenning, angst, niets voelen, verdriet, woede, het hoort er allemaal bij. En wat je ook doet, of je nu wekenlang gedeprimeerd in bed blijft lig- gen, gaat feesten of er met iedereen over praat - zolang het je eigen 're- cept' is, is er niks mis mee. Ook al zijn er veel overeenkomsten, het is voor iedereen anders. **************************************************************************** HIVPLUSLIJN Versuft loop ik door de supermarkt en gooi m'n wagen vol. Bij de kassa besef ik dat er allemaal dingen in liggen waar hij zo van hield. 020-6850055 ma/wo/vrij. 13.00 - 16.00 uur di/do 20.00 - 22.30 uur **************************************************************************** Ook in Zuid-Afrika is aids een probleem waar men niet om heen kan. Sinds 1994 is de regering in samenwerking met 'non gouvernmental organisations' dan ook begonnen met een uitgebreide campagne. Dat aids een beetje uit de taboesfeer is gekomen, blijkt uit het aantal stickers, posters en muurtekeningen dat je aantreft in taxi's, steden en townships. Vooroordelen en een gebrek aan goede voorlichting zijn echter nog volop aanwezig. De foto's zijn van Wilco van Herpen. **************************************************************************** Criteria voor deelname persoonsgebonden budget versoepeld. Doordat ZAO zorgverzekeringen de gestelde criteria voor deelname aan het persoonsgebonden budget heeft versoepeld, kan iedereen in Amsterdamam die al langer dan drie maanden thuiszorg ontvangt in aanmerking komen voor het pgb. Er bleek nog financile ruimte te zijn. Het pgb is een subsidieregeling van de Ziekenfondsraad die het mogelijk maakt dat mensen in plaats van de door de zorgverzekeraar betaalde zorg (zorg in natura) een budget kunnen krijgen waarmee ze zelf zorg kunnen inko- pen. De regeling die per 1 juli is ingegaan is alleen bedoeld voor mensen die al langer dan drie maanden thuiszorg ontvangen. Men is verplicht verant- woorde zorg in te kopen. De regeling geldt zowel voor ziekenfonds- als par- ticulier verzekerden. In Amsterdam is ZAO door de overheid aangewezen om het beschikbare geld te verdelen. Omdat slechts een beperkt bedrag beschikbaar was (1,9 miljoen) had het ZAO nog een aantal extra voorwaarden gesteld voor deelname. Zo moesten deelnemers bijvoorbeeld naar verwachting nog minimaal zes maanden zorg nodig hebben. Deze extra voorwaarden zijn nu vervallen. Mensen die denken in verband met de wijziging van de criteria nu wel in aan- merking te komen voor het pgb kunnen zich melden bij de Stichting 'Tot en Met' via 020/598 07 60. Voor vragen over het pgb kan men terecht bij Sig- naal, Informatie- en klachtenbureau Gezondheidszorg van het Amsterdamse Pa- tinten/Consumenten Platform, tel: 020/616 92 99 maandag tot en met donder- dag van 10.00 tot 13.00 uur. ********** Hiv/aids, een kwestie van diversiteit. Op 29 maart vindt in het AMC te Amsterdam het tweede verpleegkundig congres van de Werkgroep Verpleegkundig Aids Consulenten plaats. De titel van het congres is 'Hiv/aids, een kwestie van diversiteit; ver- pleegkundige aspecten bij de zorg voor mensen met hiv en aids.' Tijdens het congres zullen een aantal facetten van de zorg voor mensen met hiv en aids worden belicht. Verpleegkundigen en deskundigen uit diverse velden zullen hun bijdrage leveren. Voor inlichtingen kan op dinsdag, woensdag en donder- dag van 15.00 tot 17.00 uur contact worden opgenomen met het secretariaat van het congres. Tel: 010 - 463 44 05 ********** Het bestuur van de Hiv Vereniging wenst zijn leden en alle andere lezers van Hivnieuws veel liefde en kracht voor het jaar 1996. **************************************************************************** Hiv-Caf Zaterdag 30 dec. luiden wij het oude jaar uit met: een koud buffet, Vos- en Bock-bier gratis en ... een optreden van: Fifi l'Amour & David Most, Musical Cabaret with a Bite van 20.00 uur tot laat. 1e Helmersstraat 17 Amsterdam We maken er samen een groot feest van. **************************************************************************** Hiv Vereniging in actie tegen trage registratie en ongelijke behandelinging. In deze rubriek wordt ingegaan op bestuurs- of andere actuele zaken. De rubriek wordt samengesteld onder verantwoordelijkheid van het bestuur. Het bestuur van de Hiv Vereniging zal verdere actie ondernemen tegen de tra- ge registratie van nieuwe medicijnen in Nederland en de ongelijke behande- ling van hiv-positieven die hiv op een andere wijze dan door toediening van bloedprodukten hebben opgelopen. Dat is de strekking van de toespraak die bestuursvoorzitter Harry Wijers op acht december in Rotterdam hield ter gelegenheid van de receptie 5 jaar Hiv Vereniging Nederland. De voorzitter reageerde in zijn rede vooral op de uit- latingen van minister Borst (VWS) op Wereld Aids Dag, 1 december. De minis- ter acht het niet nodig om het garantiefonds, dat wel voor hiv-positieve he- mofiliepatinten openstaat, ook voor andere hiv-positieven open te stellen. Ook sprak de minister zich uit tegen het anders registreren van nieuwe medi- cijnen dan op dit moment gebruikelijk is. Dat de Commissie ter Beoordeling van Geneesmiddelen, volgens de minister, voorrang moet geven aan nieuwe aidsremmers die een doorbraak zouden kunnen forceren, acht de voorzitter te mager. Snel. "Op Wereld aids dag heeft minister Borst duidelijk gemaakt dat ook zij vindt dat nieuwe geneesmiddelen snel moeten worden geregistreerd, maar dat we er wel zeker van moeten zijn dat een middel werkt en dat de bijwerkingen niet erger zijn dan de kwaal. Natuurlijk is ook de Hiv Vereniging Nederland deze mening toegedaan. Wij willen niet dat middelen worden geregistreerd die een gevaar voor de gebruiker zouden kunnen zijn. Maar we zien mogelijkheden om een middel tijdelijk te registreren en tegelijkertijd de veiligheid voor de gebruiker zoveel mogelijk te beschermen. In 1996 zullen we samen met andere organisaties deze problemen onder de aandacht blijven brengen." In zijn speech ging Harry Wijers ook nog in op de problematiek rond het Ge- neesmiddelen Vergoedingssysteem (bijlage 6). "Het zeer ingewikkelde systeem voor geneesmiddelen in Nederland is bedoeld om de kosten in de gezondheids- zorg terug te dringen en in de praktijk betekent dit dat veel nieuwe medi- cijnen wel verkocht mogen worden, maar dat de ziekenfondsen niet verplicht zijn deze te vergoeden. Een goed voorbeeld hiervan was de registratie van ddI en ddC. Een ander sprekend voorbeeld hiervan is de vergoeding van orale gancyclovir. En wat gebeurt er straks bij de registratie van 3TC nu we van aidsbehandelaren horen dat dit middel in combinatie met AZT en een protea- seremmer de standaardbehandeling van de toekomst wordt. Gebeurt er bij de registratie van 3TC hetzelfde als destijds bij de registratie van ddC?", zo vroeg de voorzitter zich af. "Minister Borst is van mening dat de mogelijkheden om geneesmiddelen in het vergoedingensysteem op te nemen verruimd moeten worden. Zij verbindt daar echter zoveel voorwaarden aan dat we ernstig moeten betwijfelen of mensen met hiv en aids er iets mee zullen opschieten. Voor iedereen moet duidelijk zijn dat de Hiv Vereniging deze ontwikkelingen zeer kritisch zal blijven volgen en waar nodig tot actie zal overgaan." Garantiefonds. Voor de weigering van de minister om het Garantiefonds open te stellen voor anderen dan alleen hiv-positieve hemofiliepatinten had Harry Wijers geen goed woord over. "Hoewel de minister zelf zegt dat de overheid moet zorgen voor waarborgen voor toegankelijkheid van verzekeringen voor situaties die het maatschappelijk functioneren van burgers kunnen bedreigen, komt zij niet met maatregelen. De acceptatieplicht bij ziektekostenverzekeringen is zo'n bedreiging van het maatschappelijk functioneren van mensen met hiv. Maar zij heeft, zoals zij het zelf zegt, hierbij een zakelijke afweging moeten maken. Shared rights, shared responsabilities?" "Het bestuur van de Hiv Vereniging is niet alleen teleurgesteld, maar ook boos. Na jaren lang aan het lijntje te zijn gehouden, ondanks een positief advies van de NCAB op dit punt, gebeurt er dus niks. Het bestuur van de Hiv Vereniging overweegt juridische stappen te ondernemen tegen de minister. En een beroep op de Wet Gelijke Behandeling wordt momenteel nader onderzocht. In januari zal hierover meer duidelijkheid kunnen worden gegeven", aldus de voorzitter. **************************************************************************** Psycho-Immuniteit: Don't worry, be happy? Stress; we weten allemaal wel dat 't niet goed voor ons is. Nu blijkt sinds enige tijd dat stress te maken heeft met rele chemische werkingen in ons lichaam die het afweersysteem kunnen benvloeden. Psychische afweer of "Psy- cho-immuniteit" is onderwerp van een, zeker voor hiv-positieven, interessan- te wetenschap, waarbij de grote vraag is of we deze samengang van lichaam en geest ook in ons voordeel kunnen gebruiken. Het Helen Dowling Instituut doet al ruim twee jaar onderzoek om deze vraag te kunnen beantwoorden. door Debbie Lehnert. Van kanker naar aids. Het Helen Dowling Instituut (HDI), opgericht in 1988 doet al geruime tijd onderzoek naar het effect van de psychische toestand op het immuunsysteem. Aangezien lichaam en geest hand in hand gaan is de theorie bij psycho-immu- niteit ook niet vreemd: bij al onze emoties maken we in onze hersenen stof- fen aan waarop ons lichaam reageert. Van stress is bekend dat door de ver- schillende stoffen die deze psychische druk teweeg brengen, het immuunsys- teem een stootje te verduren krijgt. De gedachte is dan ook niet vreemd dat met het onder de duim houden van die stressfactoren, een wat minder negatie- ve wisselwerking tussen psyche en immuunsysteem bewerkstelligd zou kunnen worden. Na eerst onderzoek te hebben gedaan onder gezonde personen en naar het ef- fect bij diabetes en reuma, werd in een onderzoek van David Spiegel (VS) bij kanker al aangetoond dat bijvoorbeeld vrouwen met borstkanker die aan groepstherapie meededen langer leefden dan de vrouwen die niet met een der- gelijke therapie werden behandeld. Het aangeboden middel (de therapie) in deze onderzoeken is psychosociale in- terventie, die van invloed zou zijn op het immuunsysteem. Voorlopig zijn er echter onvoldoende klinische bewijzen om deze therapie in de medische wereld als zodanig te accepteren, wat inhoudt: onderzoek en nog eens onderzoek. Al klinkt het wat wrang, aids is vanuit wetenschappelijk oogpunt een 'heel ge- schikte onderzoeksbodem': het verloop van hiv/aids duurt lang, de ziekte brengt de nodige sociale stressfactoren met zich mee en bovendien is het een virus dat het immuunsysteem aantast. Vandaar dat er al bijna twee jaar lan- delijk onderzoek wordt gedaan onder hiv-positieven. Na drie onderzoeken te hebben gedaan, is nu het vierde tot en met het negende onderzoek in voorbe- reiding. Groeperingen. Het is inmiddels wel bekend dat het onderzoek alleen hiv-positieve homosek- suele mannen met meer dan 200 CD-4 cellen zonder aidsdiagnose betreft. Die selectie brengt nogal wat verongelijkte gezichten teweeg. "Waarom geen aids- patinten, vrouwen of hetero's?" is een van de meest gestelde vragen op voorlichtingsbijeenkomsten van het HDI. Er wordt door de vraagstellers blijkbaar gedacht dat de behandeling exclusi- viteit toekent aan een enkele groepering. Het 'gebruik' van hiv-positieven uit de homogroepering lag wat betreft de onderzoekers voor de hand, daar het grootste aantal hiv-besmettingen in Nederland nog steeds deze groep betreft. Juist voor dit onderzoek is het van belang om mensen met een zoveel mogelijk gelijke problematiek te onderzoeken. Eveneens wordt het HDI soms het achter- houden van zorg verweten; wel een behandeling hebben maar niet geven. Na- tuurlijk is dat een foute conclusie. Het HDI 'heeft' die behandeling nog niet, maar doet er onderzoek naar. Dit door het Ministerie van VWS en de NWO gesubsidieerde onderzoek maakt slechts voor een onderdeel gebruik van een zorgmethode. Het HDI verleent voorlopig geen zorg op zich aan mensen met hiv/aids. Mensen met een aidsdiagnose zouden niet als studiedeelnemers kunnen dienen omdat in een gevorderd stadium de ziektesymptomen zodanig dominant aanwezig zijn dat relevantie van stress i.v.m behandeling twijfelachtig is. In Amerika is men al bezig om Afro-Amerikaanse hiv-positieve vrouwen te be- studeren en ook in Nederland zal ooit na afronding van het huidige type on- derzoek een andere groepering aan bod komen. Uiteindelijk is er de hoop voldoende klinisch bewijs van slagen te hebben om zo de kloof tussen aids-behandelaar en verlener van psychische zorg te dich- ten en een uitgekiende therapie aan te kunnen bieden als aanvulling op de standaardbehandelingen. Werkwijze. Voor het onderzoek, dat in principe hetzelfde werkt als een geneesmiddelen- trial, worden 16 personen die aan de criteria voldoen d.m.v een loting in twee groepen verdeeld. De ene groep zal alleen informatie over hiv/aids en de mogelijke behandelingen toegestuurd krijgen terwijl de overige 8 personen de groepstherapie zullen volgen. In deze therapie wordt voornamelijk veel en confronterend gesproken over gevoelens, problematiek, het leren omgaan met je gevoelens en bewustzijnsvergroting. Het onderzoek wordt, hoe zeer het ook lijkt op een behandeling, niet aangeboden om de patint nu direct hulp te bieden. Als je toevallig ook nog baat hebt bij de proefmethoden is dat na- tuurlijk mooi meegenomen. Het is de bedoeling om de effecten die de gemoedstoestand op dat moment in het lichaam teweeg brengt in kaart te brengen. Dat houdt in dat er bloed wordt afgenomen waarin naar verschillen in de immunologische markers wordt gekeken. Dit wordt voorafgegaan door het vastleggen van de psychische factoren, waar- door het voorheen verwarrende probleem rond oorzaak en gevolg uit de weg wordt gegaan. In het verleden was dikwijls geen duidelijkheid over wat nu wat benvloedde doordat de bloeduitslagen bij de patint bekend waren op het moment dat de psychische factoren in kaart werden gebracht. Door de huidige aanpak is dat niet meer mogelijk. Het bloed kan worden geprikt door de eigen aidsbehandelaar of huisarts. De praktijk. Doorgaans wordt door deelnemers op groepsinterventie gegokt waardoor op een indeling in de informatiegroep vaak nogal teleurstellend wordt gereageerd. De motivatie voor het inschrijven varieert tussen "nu eens gratis therapie" en "voor de wetenschap", maar bijna altijd speelt, uiteraard net als bij an- dere trials, de hoop mee om er iets aan te hebben, zonder rekening te houden met de mogelijkheid om ingedeeld te worden bij de informatiegroep. Na aanmelding volgt een gesprek waarin het een en ander wordt uitgelegd over de werkwijze van de onderzoekers. Toch is bijna niemand voorbereid op de in- tensiteit van de groepsinterventie. Reacties verschillen per karakter, maar introverte deelnemers kunnen mogelijk wel eens aanhikken tegen het vele blootleggen van gevoelens. "Blijf af, dit zijn mijn zaken en mijn manier van overleven" heeft geen plaats in het onderzoek omdat er wordt uitgegaan van medewerking. Natuurlijk kan iedereen die zich werkelijk misplaatst voelt, gedurende het onderzoek afzien van deelname. Zelfs is het zo dat bij voorgesprekken al vaak blijkt of een persoon 'ge- schikt' is voor een dergelijke psycho-therapie. Hoewel ongegrond, sluimert er een bepaalde faalangst onder deelnemers als zij afwijkend van de groep reageren. Bij jezelf gezochte redenen voor het wel of niet positief reageren op de therapie kunnen ook zo hun nadelen heb- ben als je er uit concludeert dat jij persoonlijk faalt tegenover de ande- ren. Ook blijkt dat mensen met een actief sociaal leven en lotgenotencontact zich wat minder vastklampen aan de interventiegroep dan bij gebrek aan soci- ale opvang buiten de therapie. De groepsinvloed wordt meestal wel positief ervaren. Onderzoek of Zorg? Wat een moeilijk punt blijft, is het zien van de grens tussen onderzoek en zorgverlening. Of een deelnemer nu weet dat het een onderzoek betreft of niet, gedurende de bijeenkomsten raakt men verward door de (gelukkig) toch zeer persoonlijke benadering van de begeleiders, en ziet de gesprekken als zijn behandeling. Als een deelnemer plotseling om een individuele uitslag van een psychologische test vraagt, zal de onderzoeker melden dat deze niet gegeven kan worden. Men vergeet gewoon dat een psychologische test hier geen individuele uitslag kent, maar in dienst staat van het algehele onderzoek. Hoewel er doorgaans wat ongeloof of nonchalance heerst betreffende de effec- tiviteit van de onderzochte materie, is er zeker ook sprake van een bepaalde waarde die uit de groepsinterventie gehaald wordt. Het weer actief worden, een gevoel van steun en relativeringsvermogen, spelen een grote rol naast het wat minder prettige dal waar men in kan raken gedurende het onderzoek. Wat het laatste betreft is het zaak om door te bijten en zo uiteindelijk sterker te staan. Misschien zou een uitgebreidere voorbereiding op mogelijke ervaringen tijdens deelname voor sommigen waardevol zijn. Hoewel het hier gaat om alleen een onderzoek, kijkt iedere deelnemer toch onwillekeurig naar de bij hem geboekte resultaten van de groepstherapie als- of het een persoonsgerichte behandeling betreft. De behoefte aan een reden voor slagen of falen van de therapie in vergelijking met anderen, hoe rela- tief ook, is onomstotelijk aanwezig. Vooral bij hen die zeer positief over deze ervaringen met de groepsinterven- tie zijn en er persoonlijke waarde aan hechten is er een levendige vraag naar vervolg van therapie. Zoals gezegd levert het HDI geen in hiv-gespecialiseerde zorg, maar over de mogelijkheden, wellicht buiten het HDI, wordt wel in de groep gesproken. Bij ex-deelnemers bestaat er onduidelijkheid over het effect dat deelname heeft gehad op het dagelijks leven en op het verloop of uitblijven van ziekte. De een schrijft een bepaalde verandering toe aan de groepsinterventie, terwijl de ander daar juist niet zo zeker van is. Een werkelijk stellige uitspraak valt meestal niet te geven. Op enkele reacties na valt het wel op dat deel- nemers voorzichtig zijn met harde conclusies over de groepsinterventie. Zo wordt het geboekte resultaat bijvoorbeeld nooit in eerste instantie aan de therapie zelf toegeschreven. "Je weet nooit of het zonder therapie slechter was geweest", wordt soms ge- zegd. Het raadseltje rondom psycho-immuniteit blijft dus nog even een vraag- teken waard. Oproep. Duidelijk mag zijn dat er nog veel onderzoek vereist is, voordat er kan wor- den gesproken over een aanvullende behandeling op de huidige aidszorg. Twij- fel, onduidelijkheden en behoefte aan onderzoek (ook bij andere groeperin- gen), zijn groot. Voor de duidelijkheid: dit onderzoek gaat niet over suggestie, over het wel of niet tonen van wilskracht noch over 'goed' of 'verkeerd' leven. Het gaat niet om de psyche alleen, maar om de wisselwerking tussen psyche en lichaam en wat de hiv-positieve daar naar eigen normen en waarden mee doet. Meedoen aan deze onderzoeken heeft echter wel de potentie uit te monden in een teleurstelling als je gokt op behandeling: acht personen zullen altijd misschieten na de loting, en wie wel aan therapie kan deelnemen weet (nog) niet of er profijt van te behalen valt. Het Helen Dowling Instituut start opnieuw een onderzoek onder homoseksuele mannen met meer dan 200 CD-4 cellen en zonder aidsdiagnose. Zodra er zestien mannen uit een regio zijn aangemeld zal de trial daar ook van start gaan. Op deze manier worden reiskosten en tijdverlies tot het minimum beperkt. Meedoen aan een geneesmiddelen-trial is geen beletsel voor dit onderzoek. Voor informatie of aanmelding kun je je telefonisch richten tot Jeffrey Weiss, 010-4363977 Helen Dowling Instituut. met dank aan: Dr. Jeffrey Weiss en enkele deelnemers. **************************************************************************** Zimbabwe. Timothy Stamps, de minister van Volksgezondheid in Zimbabwe gaat zijn haar bij opbod veilen ten bate van een aids-preventie campagne. Minister Stamps, die zijn haar heeft afgeschoren als een teken van rouw voor de meer dan 100.000 Zimbabwanen die overleden zijn aan aids, heeft zich al- tijd sterk ingezet voor de strijd tegen aids. Dat meer geld nodig is, moge blijken uit het feit dat de Zimbabwaanse Aids Counseling Trust wegens geldgebrek haar deuren moest sluiten op Wereld Aids Dag. Goede ontwikkelingshulp is dus geboden. Maar ook daar willen wel eens dingen fout gaan. Engeland heeft het arme Zimbabwe 24 miljoen condooms gege- ven, die na onderzoek ondeugdelijk bleken te zijn. Het Ministerie voor Ont- wikkelingssamenwerking heeft nog een hele klus gehad aan het opsporen van deze condooms. Ze moesten allemaal vernietigd worden om te voorkomen dat ze illegaal worden verhandeld. Omdat het zenden van nieuwe condooms vertraging opliep was er grote schaarste aan condooms. *********** Katholieke condooms. Gelukkig lappen vele Katholieken een deel van de Katholieke leer aan hun laarzen. Volgens de Paus is het gebruik van condooms als preventie tegen hiv verboden. De Katholieke Universiteit van Leuven plaatste desalniettemin con- doomautomaten in haar campus. Het plaatsen van de automaten leidde tot pro- test, maar de automaten blijven een goed middel voor aids-preventie. ********** Indonesi. Het epicentrum van de aids-pandemie verschuift langzaamaan van Afrika naar Zuid-Oost Azi. Indonesi lijkt de dans te ontspringen. In het grote eilan- denrijk is 355 maal de diagnose aids gemeld. Dat is onderreportage volgens Oetemo, een hoogleraar uit Soerabaya. Er moeten in Indonesi 100 tot 200 maal meer mensen met aids zijn. Oetemo is bang dat in het jaar 2000 er rond 2 miljoen hiv-positieven zijn. Ook de We- reldbank is bang dat Indonesi (samen met China) zwaar door aids getroffen zal worden. De bank meent dat een van de oorzaken hiervan het gebrek aan goede preventie is. Het bericht dat Indonesische atleten, die deelnamen aan de Sea Games in Thailand, werd aangeraden om sexuele contacten te vermijden doet inderdaad het ergste vrezen. **************************************************************************** Hivnet Modem Nummers. Limburg : 045 - 5 231 754 Rijnmond : 0181 - 645 978 Amsterdam : 020 - 6 166 424 Brabant : 013 - 5 350 529 **************************************************************************** 141W94 door Kees Rmke. Een fase I trial met een nieuwe proteaseremmer van Glaxo-Wellcome, 141W94, gaat van start in het AMC in Amsterdam en in enkele andere centra in Neder- land en Belgi. Naar deze pil is nog niet veel onderzoek gedaan. Er is een studie geweest waarbij het middel eenmalig aan 18 mensen werd gegeven. Er werden toen geen ernstige bijwerkingen gezien. Het meest werd gerapporteerd: hoofdpijn, spierpijn en misselijkheid. Het voorkomen van andere bijwerkingen is (nog) niet bekend. Over de werking van het middel is ook nog niets be- kend. Om meer over het middel te weten te komen is nu juist deze trial opge- zet. De studie onderzoekt de veiligheid en verdraagzaamheid van 141W94, hoe het middel wordt opgenomen in het bloed, en in welke mate het middel de hoe- veelheid virus in het bloed (viral load) verlaagt. Opzet. De studie duurt vier weken. Er worden drie verschillende doseringen onder- zocht. Een groep krijgt 2 maal daags 300mg, de tweede groep drie maal daags 300mg en de laatste groep twee maal daags 450mg. Als je deelneemt volgt er eerst een screeningsonderzoek. Voldoe je aan de oorwaarden voor deelname dan volgen nog 7 onderzoeken. Twee daarvan zijn zeer intensief. Voor het ene on- derzoek moet je een dag en een nacht in het ziekenhuis doorbrengen voor het andere onderzoek 8 tot 12 uur. Om te zien of het middel ook doordringt tot de hersenen wordt de deelnemers verzocht om een ruggeprik te ondergaan; dit is niet verplicht. Voor wie. Deelnemers moeten tussen de 150 en 400 T4-cellen hebben. Ze mogen nooit eer- der proteaseremmers gebruikt hebben. Andere hiv-remmers mag wel, maar daar- mee moet je twee weken voor het begin van de studie stoppen. De lever- en nierfunctie moet redelijk normaal zijn. Een aantal medicijnen mag (tijdens de studie) niet gelijktijdig met 141W94 gebruikt worden. Vrouwen kunnen ook aan deze studie deelnemen. Omdat er nog niets bekend is over het effect van het middel op de ongeboren vrucht of een baby mag je niet zwanger zijn of borstvoeding geven. Tijdens de trial moet je afdoende anti-conceptiemaatre- gelen nemen. Na de studie. Het middel is niet zonder meer verkrijgbaar na afloop van de studie. Als nader onderzoek met het middel zal starten mag je meedoen als je voldoet aan de inclusiecriteria van dat onderzoek. Voordat dat onderzoek kan starten zijn eerst de resultaten van studies over langdurig gebruik van het middel bij proefdieren nodig. In deze tussentijd is het gebruik van andere hiv-rem- mers wel toegestaan. Er wordt gestreefd naar een betere verkrijgbaarheid van het middel voor de deelnemers aan de trial. **************************************************************************** Triple Trial. In diverse centra in Nederland zal de werkzaamheid van de combinatie AZT + 3TC + ritonavir (ABT-538) onderzocht worden. De studie duurt een jaar. Twee behandelingen worden onderzocht: een groep zal eerst starten met alleen ri- tonavir en dan na drie weken overschakelen op de combinatie van de drie ge- noemde middelen. De andere groep start meteen met de drie middelen. In de studie zal gekeken worden of de combinatie een goed en langdurig anti- viraal effect geeft en of het beter is om meteen met de drie middelen te starten of om korte tijd eerst alleen ritonavir te gebruiken. Bovendien zal onderzocht worden of de veranderingen die in het bloed gemeten worden ook representatief zijn voor de veranderingen in lymfe-weefsel. Er wordt veron- dersteld dat het grote gevecht tussen hiv en het immuunsysteem zich voorna- melijk afspeelt in het lymfe-weefsel. Amandelen. Het is daarom van belang om te kijken of een hiv-remmer het lymfe-weefsel bereikt en ook daar hiv goed remt. Om dit te kunnen meten wordt er met een nieuwe methode vier maal een tonsil-biopt gedaan; een klein stukje van het weefsel van de amandelen zal onder plaatselijke verdoving worden uitgenomen. Vervolgens wordt bij een eventuele bloeding het wond-oppervlak aangestipt met een bloedstelpend middel. Bij de ingreep voel je door de verdoving al- leen een drukkend gevoel in de keel. De mensen bij wie eerder zo'n biopt ge- daan werd, bleken hiervan weinig ongemak te hebben. Diegenen bij wie geen biopt gedaan kan worden omdat bijvoorbeeld de amande- len geknipt zijn, kunnen toch aan de trial meedoen. Bij sommige mensen waar- van de amandelen geknipt zijn, is nog wel tonsilweefsel aanwezig; bij hen zullen dus wel biopten gedaan worden. De biopten worden gedaan in het AMC in Amsterdam, ook als je bij een ander ziekenhuis aan de trial deelneemt. Reiskosten kunnen vergoed worden. De controlebezoeken zijn frequent: totaal 8 maal de eerste maand, dan elke twee weken in de tweede en derde maand en daarna elke maand. Na afloop van de trial kunnen de deelnemers 3TC en ritonavir tot de regis- tratie van de middelen vrij van kosten blijven gebruiken als zij en hun art- sen dat wenselijk achten. Voor wie. De deelnemers mogen nog nooit hiv-remmers gebruikt hebben. Wel moeten ze mi- nimaal een bepaalde hoeveelheid virus (viral load) in het bloed hebben. Om- dat de bepaling van de viral load niet routinematig gedaan wordt, is het dus mogelijk dat je denkt mee te kunnen doen aan de studie, maar toch wordt uit- gesloten omdat je viral load te laag is. Deelnemers moeten een redelijk goede nier- en leverfunctie en voldoende wit- te en rode bloedcellen hebben. Het gebruik van bepaalde medicijnen samen met ritonavir is niet toegestaan. Vrouwen mogen deelnemen als ze geen borstvoe- ding geven en als ze niet zwanger zijn. Je moet dus adequate anticonceptie gebruiken. Waar? De trial wordt gehouden in het AMC, het OLVG en het Slotervaart Ziekenhuis in Amsterdam en het Leyenburg Ziekenhuis in Den Haag. **************************************************************************** Palinavir. door Kees Rmke. Palinavir is een nieuwe proteaseremmer van de firma Boehringer Ingelsheim. Het middel, een drankje, is in een zeer vroeg stadium van onderzoek. Momen- teel wordt palinavir onderzocht bij hiv-negatieve vrijwilligers. Er wordt gekeken naar mogelijke bijwerkingen. Volgend jaar zal een fase I studie in het Academisch Ziekenhuis in Utrecht (AZU) starten bij 16 hiv-positieve man- nen tussen de 18 en 50 jaar. Over de bijwerkingen van het middel bij mensen is nog weinig bekend. Bij dieren werd onder andere gewichtsafname, zachtere ontlasting en misselijk- heid gezien. Bij zeer hoge doseringen (hoger dan bij mensen zal worden on- derzocht) werden kleine afwijkingen aan de mannelijke geslachtsorganen ge- vonden. Hoewel in de trial veel lagere doseringen worden onderzocht, wordt voor de zekerheid toch tweemaal sperma-onderzoek gedaan. Opzet. Doel van het onderzoek is kijken naar de veiligheid en verdraagbaarheid van palinavir wanneer het als eenmalige dosis wordt gegeven. Er wordt dus niet gekeken naar de werkzaamheid van het middel. Van een eenmalige dosis valt natuurlijk ook geen werkzaamheid te verwachten. Van de 16 deelnemers krijgen 14 palinavir en twee een placebo (fopmiddel). Tijdens het onderzoek worden deelnemers drie keer (eenmaal per twee weken) in het ziekenhuis opgenomen voor drie dagen. Zes weken na de laatste opname vindt er nog een controle plaats. Opname in het ziekenhuis is nodig omdat er nog maar zeer weinig bekend is over de werking van het middel bij mensen. Tijdens elke opname wordt eenma- lig een dosis palinavir of placebo gegeven. Elke keer wordt een hogere dosis gegeven. Bovendien worden er tijdens de drie dagen diverse onderzoeken ge- daan, waarvoor ook een infuus wordt ingebracht. De eerste twee dagen na elke opname moeten de deelnemers 's ochtends terugkomen om bloed af te laten ne- men. Omdat het onderzoek intensief is voor de deelnemers krijgen zij een vergoe- ding van 1500 voor de genvesteerde tijd en ongemakken. Over de verkrijg- baarheid van palinavir na de trial wordt momenteel nog onderhandeld. Voor wie. Alleen hiv-positieve mannen kunnen deelnemen aan de trial. Zij mogen de di- agnose aids nog niet hebben en moeten meer dan 300 T4-cellen hebben. Eerder gebruik van proteaseremmers is niet toegestaan, gebruik van AZT wel, maar het gebruik daarvan moet tijdens het onderzoek gestaakt worden. Voor meer informatie kun je contact opnemen met : J.C.C. Borleffs, internist of F. Esseveld, onderzoeksarts 030-2506307 **************************************************************************** Kontneuken in het Aids-beleid. door Tanne de Goei. Het boek 'Van achteren bezien' geeft de weerslag van diepte-interviews met 70 homo/bisexuele mannen over de betekenis van kontneuken. Een van de aan- dachtspunten van dit onderzoek was het bekrompen, dubbele beleid rond neuken dat de - onlangs opgeheven - NCAB jarenlang gevoerd heeft: neuken is niet safe, maar als je het echt niet kan laten, gebruik dan een condoom. Een be- leid dat ver stond van de dagelijkse praktijk van seks tussen mannen. Uit de interviews blijkt wat voor gevolgen dit beleid gehad heeft en nog steeds heeft. Mannen kunnen onderling op vele manieren seks bedrijven. Over pijpen, af- trekken, neuken, fisten, S.M. wordt tegenwoordig zelfs in de dagbladen open- lijk geschreven. Kinky sex is in. Een groot verschil met twintig jaar gele- den, toen dat alleen in de radicalere flikkerbladen als Mietje Pietje en de Verkeerde Krant mogelijk was. Ook met tien jaar terug toen aids zijn invloed op het homo-emancipatiegebeuren begon te krijgen en men liever niet de na- druk wilde leggen op de seksuele technieken waarmee hiv een intrede in het leven van homomannen deed. Was neuken al niet taboe gemaakt door de invloed van het feminisme op de homobeweging (neuken is zo hetero), de angst voor aids deed er bij veel homomannen nog een schep bij op. In het boek wordt het door verschillende geinterviewden duidelijk verwoord: 'Net het lekkerste wat er is, dat mocht niet meer. Ik was daar wel veronge- lijkt over en ik begreep niet waarom me dat niet gegund was.' en 'Ik ben van de generatie die in de voorlichting de boodschap kreeg voorgehouden: neuk niet. Mede daardoor heb ik sinds aids weinig geneukt [...]'. Uit de interviews blijkt dat neuken een belangrijk issue is geworden door hiv. Juist door de dubbele boodschap van de beleidmakers van de aids-preven- tie. Een grote groep mannen blijkt jarenlang neuken uit het sexuele woorden- boek geschrapt te hebben of deden het slechts sporadisch als de lust zich niet meer door 'wijze' woorden liet beteugelen. Of ze er dan (altijd) een condoom bij gebruikten wordt uit het boek niet duidelijk. Weinig geinter- viewden vertelden over onveilige sexuele contacten. De enkeling die het wel doet, geeft duidelijk het dilemma weer: 'On-safe neuken voelt heel intiem. Je weet dat je iets vreselijk fout doet en je weet dat allebei. Ja, en toch doe je het weleens.' Of 'Alletwee vinden we dat neuken zonder condoom veel spannender, geiler en plezieriger is. [...] Het was erg lekker en ook heel intiem, maar ik had er daarna wel de smoor in.' Veel mannen vinden seks pas echt als er geneukt wordt en zullen het dan ook niet laten. Voor hen is dan des te belangrijker dat er goede informatie ge- geven wordt over de risico's die seksuele handelingen kunnen opleveren en hoe je daarmee om kunt gaan. Zelf willen ze dan bepalen welke risico's ze wel of niet willen nemen. Betutteling van de overheid hebben ze daar niet bij nodig. Gelukkig is de dubbele boodschap uit het beleid geschrapt. Maar dit achterhaalde beleid blijkt nog steeds door te werken. Zo zijn er homomannen die wel willen neuken maar het risico willen verkleinen door het niet met hiv-positieven te doen. Hierbij vindt geen risico-afweging plaats maar gaat men uit van vooroordelen en onwetendheid. Zo schrijven de auteurs: 'Of anders gezegd, op basis van uiterlijk, uitstraling, (al dan niet ver- meende) kennis van de serostatus en wat dies meer zij sluit men anale seks met bepaalde sekspartners uit.' De in dit kader aangehaalde interview-teksten sluiten vrijen met hiv-posi- tieven niet uit, maar wel neuken. Sommigen geven daarbij wel toe dat daarbij de grens tussen risico-inschatting en discriminatie erg vaag is, getuige het volgende voorbeeld: 'We hebben lekker gevrijd en op zich had het wel gekund, zelfs voor mij. Maar het gebeurde niet, omdat ik niet geneukt wil worden door zo'n zwarte Afrikaanse man. Ik heb hem gezegd dat ik geen aids wilde. En dat was natuurlijk fout, maar wat had ik dan moeten zeggen?'. Bij velen blijkt daarbij de angst voor het kapotgaan van het condoom de be- langrijkste drijfveer te zijn. Tijd voor extra inspanningen op het gebied van goed condoomgebruik, lijkt me. Ook het weten dat je hiv-positief bent, heeft invloed op seksuele gedrag. Zo laat een geinterviewde 'zich tegenwoordig echter vaker neuken dan dat hij zelf neukt. De reden daarvoor is dat hij seropositief is en hij anale seks op die manier veiliger acht. Niet dat hij problemen met het condoom heeft, maar hij zou het niet kunnen verdragen als het kapot ging en hij daardoor iemand zou besmetten.' Maar evengoed als hiv-negatieven (of mannen die hun serostatus niet weten) dubbele verlangens hebben rond neuken en condoomgebruik, hebben ook hiv-po- sitieven die. Zo vertelt de eerder aangehaalde man die neuken zonder condoom zoveel spannender vindt, dat hij er des te meer de smoor in heeft, want 'hoewel ik niet in hem ben klaargekomen, weet ik dat het on-safe is. Zeker omdat ik seropositief ben en hij niet. We zitten dan allebei te balen en we zeggen tegen elkaar dat we eens moeten ophouden met dat on-safe gedoe. Maar het gebeurt toch. Want allebei willen we graag dat we geen condoom hoeven te gebruiken.' De auteurs hebben een zeer leesbaar inzicht gegeven in wat er speelt rond al-dan-niet-neuken tussen mannen. Nog veel meer gezichtspunten en invalshoe- ken dan hierboven aangehaald, worden in het boek behandeld. Een van hun con- clusies spreekt voor zich: 'Aids [heeft] niet zozeer de beleving van neuken op zijn kop gezet alswel er een nieuwe, met gezondheid, ziekte en dood ver- weven dimensie aan toegevoegd, waardoor de seksuele interactie er bepaald niet eenvoudiger op is geworden.'. Van achteren bezien. Anale seks in het aidstijdperk. Marty PN van Kerkhof, Onno de Zwart, Theo Sandfort. Uitgave Boekenfonds Schorer. ISBN 90-5515-046-0. Prijs f 27,50. **************************************************************************** Dankzij de Overlast. Op 28 september 1995 reikte minister Borst van Volksgezondheid, de Nieuw Hoog-Hullenprijs uit aan het project Verpleeghuiszorg in Havenzicht. Haven- zicht is een opvangtehuis voor dak- en thuislozen en wordt bestuurd door het CAD Rotterdam (Centrum voor Dienstverlening). door Toon van Sprundel. Havenzicht heeft een passantenverblijf en een verpleegafdeling. In het pas- santenverblijf kunnen elke nacht 45 mensen slapen. Voor een nacht. 's Mor- gens om 8 uur moeten ze weer de straat op. De verpleegafdeling heeft tien bedden. Hier kunnen zieke daklozen verzorgd en verpleegd worden. De mensen op deze afdeling mogen, zolang ze ziek zijn, permanent binnen blijven. Wat maakt dit project zo speciaal dat zij een prijs hebben ontvangen? Als ik in de wijk Kralingen aan buurtbewoners vraag waar Havenzicht is, weet nie- mand van het bestaan af. Het is -6C, en ik zie veel zwervers op straat. Zij weten me direct de weg te wijzen. Aangekomen in Havenzicht heb ik een ge- sprek met Julia van Leijen, zorgcordinatrice van de verpleegafdeling. Waarom kunnen de passanten maar voor n nacht onderdak krijgen? Omdat je anders altijd dezelfde mensen binnen hebt. Je krijgt dan het ge- vecht van 'wie kan er zo snel mogelijk, zo veel mogelijk reserveren'. Dan krijg je dus dat de zwakkere mensen, die daar niet toe in staat zijn, altijd buiten moeten liggen. We hebben 45 bedden en er zijn iedere nacht ongeveer 50 mensen die zich aanmelden. Soms minder, soms meer ... als het vriest.. Toen ik hier aankwam, werd een bezoeker die naar binnen wilde weggestuurd. Wordt hier geselecteerd? Om klokslag vier uur 's middags worden de mensen op een lijst geschreven, dan zit iedereen op de 6 bankjes voor het gebouw. Niet op volgorde van bin- nenkomst, want dan is natuurlijk iedereen ineens de eerste. Ze mogen dan niet meer van plaats verwisselen. We beginnen dan vanaf een willekeurig per- soon 45 mensen in de rondte af te tellen. De rest staat buiten. We proberen de overblijvers door te verwijzen naar de 'Steiger', dat is een andere op- vangmogelijkheid hier in Rotterdam. Daarnaast is het Leger des Heils er nog en als laatste station de Pauluskerk. Jullie hebben de Nieuw Hoog-Hullenprijs gekregen, wat houdt de prijs in? De verpleegafdeling hier heeft die prijs gekregen voor haar speciale opzet. De passantenafdeling is al achttien jaar oud, maar de verpleegafdeling be- staat nog maar twee jaar. Nieuw Hoog-Hullen heeft de prijs (10 duizend gld.) ingesteld voor projekten die de integratie tussen verslavingszorg en andere vormen van zorg bevorde- ren. Andere daklozeninstellingen hebben ook een verpleegafdeling, maar die hebben dat dan gekoppeld aan een internaat. Als een passant, wonend in dat internaat ziek wordt, dan mag hij naar hun eigen verpleegafdeling. Hier in Havenzicht hebben wij een verpleegafdeling met tien bedden, waar mensen die ziek zijn en van buiten komen opgenomen kunnen worden. Tussen verslavingszorg en psychiatrie is het in het algemeen minder goed ge- regeld, omdat die twee elkaar vaak contra-indiceren. Een psychiatrisch thuisloze met een verslavingsprobleem wordt door de verslavingszorg dus niet geaccepteerd en andersom ook niet. Zij vallen dus overal buiten. Van de men- sen die wij hier opnemen, heeft ongeveer 30 % te maken gehad met de psychia- trie of heeft psychiatrische klachten, en met verslaving (drugs/alcohol) heeft ongeveer 70 % te maken. Deze problematiek bestaat toch al langer dan 2 jaar, en zwervers zijn er ook sinds mensenheugenis? De overlast van drugverslaafden en dak- en thuislozen neemt de laatste jaren in het algemeen heel erg toe. En de samenleving is meer gaan klagen. Dat zag je aan de protesten in de wijk Spangen tegen de drugstoeristen. De mensen worden aanhoudend geconfronteerd met overlast door bedelende zwervers, sla- pers in je portiek, spuiten in je tuin, auto-inbraak, condooms op straat. Dus moeheid van de samenleving speelt een grote rol, maar dat is toch niet de enige reden ? De psychiatrische ziekenhuizen hadden opdracht van de regering gekregen om de asielfunctie af te stoten, dus mensen die niet echt een gevaar voor zich- zelf vormen niet meer op te nemen. De ambulante zorg die deze asielfunctie moest overnemen kwam te laat van de grond, waardoor een groot aantal psychi- atrische patinten op straat kwam te staan. Daarnaast namen de ziekenhuizen, door de bezuinigingen gedwongen, deze mensen steeds minder op. De klachten waarmee de mensen zich meldden op de EHBO van met name het Dijkzicht-zieken- huis vormden geen directe grond voor opname. Veel mensen kwamen ook eigen- lijk alleen maar voor onderdak. Er waren te veel mensen die steeds vaker ziek werden en die het niet meer konden volhouden, de aidsproblematiek onder verslaafden werd ook steeds groter. Dus op een gegeven moment werd gezegd: "Er moet iets gebeuren,...er moet iets bijkomen". En nu worden er dus oplos- singen gezocht - met name omdat de samenleving klaagt. Dus niet zozeer om het probleem van die mensen op te lossen, maar meer om het probleem van de samenleving op te lossen. Voorheen hield onze huisarts Dr. Slockers hier alleen een spreekuur voor de daklozen. Maar dat was op een gegeven moment niet meer voldoende. Toen werd uiteindelijk de verpleegafdeling opgezet in november 1993 met als doel om de mensen, die hier via het spreekuur kwamen, te kunnen opnemen. Om ze binnen te kunnen houden. In principe was de doelstelling alleen de mensen op te nemen die in een verpleeghuis thuishoren, dat zijn bijvoorbeeld mensen met een verlamming, of die een hersenbloeding hebben gehad. Al gauw werd duide- lijk dat we meer behoefte hadden aan een ziekenboeg, dus om mensen met een griep op te nemen en die neem je niet in een verpleeghuis op. In eerste in- stantie moesten we die dus weigeren. Tja..Dat was nu juist het probleem, die mensen hadden het juist nodig. Eigenlijk namen we die dus meestal stiekem op. De GGD moet indicatie stellen bij ons, zij bepaalt wie er opgenomen wordt. Door steun van de GGD werd die doelstelling uiteindelijk steeds meer verruimd. En nu nemen we gewoon iedereen op die ziek is en die onderdak en verzorging nodig heeft. Kunnen zieke daklozen zonder geldige verblijfspapieren hier opgenomen wor- den? Ik denk aan de ondergedoken asielzoekers met hiv of aids. En wat gaat hier aan veranderen als de koppelingswet zijn intrede doet? Illegale worden alleen verzorgd in een ziekenhuis als het gaat om een le- vensbedreigende of ernstige invaliderende situatie. Officieel is dat altijd zo geweest en dat zal ook zo blijven. Zodra de medische indicatie voor het ziekenhuis er niet meer is, wordt diegene ontslagen. Zo iemand stuur je niet de straat op, die stuur je dan naar Havenzicht. De Sociale Dienst betaalt ons dan, maar ook niks extra's. Zodra die persoon weer voor zichzelf kan zorgen, moet hij weer de straat op. Terwijl je een ander nog wel nazorg zou geven. Volgens een persbericht van het Rijksinstituut voor Volksgezondheid zouden hier in Rotterdam van de 700 onderzochte intraveneuze druggebruikers zo'n 12% hiv-genfecteerd zijn. Wat merken jullie hiervan? In de verpleegafdeling hebben we nu acht bedden vol, vorige week hadden we er negen. Daarvan zijn drie mensen duidelijk besmet met hiv, waarvan een nu aids heeft. Bij de passanten is een toename van hiv-besmetting te zien. Maar van de meesten weten we het niet. Het is moeilijk te bepalen, in hoeverre hiv/aids een rol speelt in de problematiek bij de bezoekers, omdat niet ie- dereen zich laat testen. Zij komen hier vooral met een andere opnamereden. Zij zijn meestal dan ook na een of twee weken weer vertrokken. We hebben hier de afgelopen twee jaar, dus sinds de opening, twee personen gehad die aan aids overleden zijn. Hoe lang kunnen de mensen hier verzorgd worden ? Omdat we eigenlijk een verpleeghuis zijn, kunnen mensen hier ook wonen. We hebben nu dan ook een persoon die hier al ruim een jaar woont. We hebben een acht-persoonszaal en een tweepersoonszaal, die eigenlijk voor de vrouwen is. Dus zo iemand woont op een achtpersoonszaal met enkel een nachtkastje en verder niks... we hebben geen dagbesteding, dus het is niet ideaal als men- sen hier gaan wonen. Dat proberen we dan ook te voorkomen, we proberen ze altijd naar een vervolgopvang te krijgen, naar een beter verpleeghuis. Als we 'n erg zieke aids-patint hebben, proberen we die persoon wel op de twee- persoonszaal te leggen. Wat ruimte en privacy betreft is het hier niet opti- maal. We hebben een aidspatinte gehad die van hieruit naar het Ron Wichman- huis is gegaan. Momenteel hebben we iemand met aids, die we via de Paulus- kerk in contact willen brengen met het Ron Wichman-huis. We hebben in Rotterdam het Mobiele Aids Team (MAT). Het Mat-team bestaat uit verpleegkundigen en een maatschappelijk werker, verbonden aan het Bouwman- huis, een centrum voor verslavingszorg in Zuid Holland. Dit team ondersteunt instellingen en mensen die thuis wonen met drugsversla- ving en aids. Als een drugs-crisisopvangcentrum een aidspatint binnen krijgt, kan die niet op straat gezet worden. Het MAT-team komt dan bijvoor- beeld elke dag die persoon wassen of twee keer in de week een infuus geven. Zij ondersteunen ook bij ziekenhuisbezoek, want daar hebben wij de uren niet voor. Daarnaast geven zij psychosociale begeleiding aan mensen met hiv/aids en drugsverslaving. Zij werken nauw samen met het Ron Wichmanhuis, dus als wij iemand hebben, dan melden wij die aan bij het Mat, en die zorgt dan eventueel voor door- plaatsing naar het Ron Wichmanhuis. Het MatTeam heeft voor iemand, die niet lang meer te leven had, een woning kunnen regelen. Zij hebben die man de laatste weken verzorgd en begeleid. Na de rondleiding en wat foto's neem ik afscheid. Het is half drie. Op de bankjes buiten zie ik vijf mensen zitten wachten. **************************************************************************** De SAD-Schorer Stichting heeft half oktober een nieuwe postercampagne gelan- ceerd. De foto is gemaakt door Erwin Olaf. De safe-sex campagne is gericht op de Amsterdamse homo-sauna's **************************************************************************** Familiedag. De Hiv Vereniging Nederland organiseert op 17 februari weer een bijeenkomst voor familieleden en nabestaanden van mensen met hiv/aids. Het doel van deze bijeenkomsten is het met elkaar in kontakt brengen van mensen die in een- zelfde situatie verkeren, waarbij in kleinere groepen kan worden uitgewis- seld welke problemen er spelen en welke oplossingen hiervoor gevonden kunnen worden. Na de lunch kan men zich inschrijven voor een van de drie groepen die zullen worden samengesteld: n voor familieleden van mensen met hiv zonder lichamelijke klachten; n voor familieleden van mensen met hiv/aids met lichamelijke klachten en n voor nabestaanden. Na afloop van de groeps- gesprekken zal een hapje en een drankje worden geserveerd. Opgave vooraf is noodzakelijk i.v.m. planning van de ruimte en de lunch. tel: 020 - 6160160. Tijd: 12.30 - 18.00 uur. Voor de lunch en drankjes wordt een bijdrage van 10,- gevraagd. ********** Stichting Middelen. Met de vorige Hivnieuws is een vragenformulier van de Stichting Middelen naar het gebruik van alternatieve en experimentele middelen door mensen met hiv/aids meegezonden. Tot nu toe zijn er nog geen honderd formulieren terug- gekomen. Voor de Stichting is het moeilijk om op grond van deze respons een goede afweging te maken over welke middelen door de stichting verstrekt zou- den kunnen worden. Vandaar dat de Stichting Middelen hierbij een dringende oproep aan iedereen doet om alsnog het formulier in te vullen en op te stu- ren. Als je het vragenformulier kwijt bent, kun je een nieuwe opvragen bij de Hiv Vereniging. ********** Hans Paul Verhoef prijs. Het bestuur van de Stichting Hans Paul Verhoef Prijs nodigt iedereen uit kandidaten voor te dragen voor de Hans Paul Verhoef Prijs. Voordrachtformu- lieren kunnen worden aangevraagd bij Postbus 3249, 2601 DE Delft. De voor- drachten dienen uiterlijk 1 februari 1996 binnen te zijn. Op 6 april 1996 zal de prijs voor de vijfde keer worden uitgereikt. De Hans Paul Verhoef prijs is beurtelings bestemd voor personen of organisaties die een belangrijke bijdrage lever(d)en aan de emancipatie van homoseksuele man- nen of lesbische vrouwen of mensen met hiv/aids. In 1996 richt de aandacht zich speciaal op de emancipatie van mensen met hiv/aids. De werkzaamheden moeten getuigen van lef, risico, vernieuwing en normdoorbreking. De prijs is genoemd naar de Delftenaar Hans Paul Verhoef die in 1989 inter- nationaal bekend werd vanwege zijn verzet tegen de inreisbepalingen van de VS. Bovendien speelde hij een belangrijke rol in de Delftse homobeweging en zette hij zich op nationaal niveau in voor de emancipatie van homoseksuelen en mensen met hiv/aids. Hij overleed in 1990. ********** Enqute over financile situatie. Van de met de vorige Hivnieuws meegestuurde enqutes zijn er al veel gere- tourneerd. Uit de tot nu toe ontvangen antwoorden blijkt dat dit onderwerp bij mensen met hiv en aids veel reacties oproept en waardevolle informatie oplevert, waarmee we in 1996 aan de slag kunnen. De genoemde sluitingsdatum was 6 december. Toch willen wij iedereen die het formulier nog niet heeft ingestuurd met klem verzoeken dit alsnog te doen. ********** Kappersactie Wereld Ais Dag. Op zondag 26 november knipten 84 kappers in Nederland ten bate van het Aids Fonds. Voor de Kappersactie Wereld Aids Dag 1995 stelden zij op hun vrije zondag hun salon open. De opbrengst van de actie bedraagt 49.667,- en zal worden besteed aan preventie- en zorgprojecten zoals buddywerk, wetenschap- pelijk onderzoek, voorlichting en projecten in ontwikkelingslanden. ********** Themamiddag 'Positief denken'. Zondag 28 januari organiseert de Sectie Alternatieve Therapien en Genees- middelen van de Hiv Vereniging een thema-middag over 'Positief Denken'. De bedoeling is om door te discussiren over de voor- en nadelen van 'positief denken' voor mensen met hiv/aids de (on)mogelijkheden hiervan helder te krijgen. Voor deze diskussie zijn Karin Spaink en Luuk Utrecht uitgenodigd. Karin Spaink heeft in haar boek 'Het strafbare lichaan' duidelijk stelling genomen tegen kwakdenkers en de 'tussen de oren maffia'. Luuk Utrecht lever- de onlangs kritiek op de 'negativistische' berichtgeving in Hivnieuws over Jomanda. De diskussie wordt geleid door Jan Huib Blans. Om 13.30 uur gaat de zaal open en om 14.00 uur begint de themamiddag met in- leidingen van Karin Spaink en Luuk Utrecht. Aan het eind van de middag is het voor mensen met hiv/aids mogelijk om ervaringen uit te wisselen. De thema-middag vindt plaats bij de Hiv Vereniging Nederland, 1e Helmers- straat 17, Amsterdam. Voor meer informatie kun je bellen naar het medisch informatie spreekuur: dinsdag 12.00-14.00 uur en donderdag 16.00-18.00 uur: 020-6830734. ********** Partnerdag. De Hiv Vereniging Nederland organiseert op zaterdag 16 maart weer een bij- eenkomst voor partners en nabestaanden van mensen met hiv/aids. Het doel van deze bijeenkomsten is het met elkaar in kontakt brengen van mensen die in eenzelfde situatie verkeren, waarbij in kleinere groepen kan worden uitge- wisseld welke problemen er spelen en welke oplossingen hiervoor gevonden kunnen worden. Na de lunch kan men zich inschrijven voor een van de drie groepen die zullen worden samengesteld: n voor partners van mensen met hiv zonder lichamelij- ke klachten; n voor partners van mensen met hiv/aids met lichamelijke klachten en n voor nabestaanden. Na afloop van de groepsgesprekken zal een hapje en een drankje worden geserveerd. Opgave vooraf is noodzakelijk i.v.m. planning van de ruimte en de lunch. tel: 020 - 6160160. Tijd: 13.00 - 18.00 uur. Voor de lunch en drankjes wordt een bijdrage van 10.- gevraagd. ********** Iscador-Trial. Op 6 december is de trial met Iscador (zie Hivnieuws 37) begonnen bij Thomas Kelling, tel: 638 7057. Tot eind juni kan je nog meedoen. ********** SEX4ALL - via Internet. Als onderdeel van de campagne 'ik vrij veilig of ik vrij niet' is Internet als nieuw medium ingezet om informatie over veilig vrijen beschikbaar te stellen. Sinds kort kan een bezoek worden gebracht aan de site SEX4ALL waar informatie is te vinden over veilig vrijen. De bezoekers van de site worden uitgedaagd om te reageren op de campagne, om mee te doen aan een prijsvraag of via een test te onderzoeken hoe het met hun kennis over veilig vrijen is gesteld. Ook kunnen bezoekers van de site meedoen aan prijs4all, door het insturen van campagneslogans. Onder het motto: "Als jij denkt dat je het be- ter kan, zeg het dan!" wordt bezoekers gevraagd zinnen in te sturen die men in de onderhandeling over veilig vrijen zou kunnen gebruiken. Voor de beste inzendingen wordt een prijs beschikbaar gesteld. SEX4ALL is op elk gewenst moment op te vragen. Het adres is: http://www.riv.nl/SEX4ALL/ **************************************************************************** Column. Het nieuws is net zo mooi als de naam die Abbott heeft bedacht voor zijn proteaseremmer: Ritonavir. Waar halen die farmaceuten zulke namen toch van- daan? Ik heb thuis al voorgesteld onze kat (nu nog Meneer de Poes) zo te noemen. Wil Ritonavirtje nog wat mellekie dan? Het gelijknamige drankje zal ik hem niet geven, want anders wordt hij ook lichtgevend en n vuurtoren in huis is wel gek genoeg, dacht ik zo. Het spul komt voor mij, en ook voor de andere trialgebruikers, binnenkort in pilvorm beschikbaar. Het nog steeds pervers vieze drankje hoeft dan niet meer en het genot waarmee ik dus uitkijk naar het kerstdiner valt niet te beschrijven. Geen rillingen meer over de rug of vieze smaak die uren in de mond blijft hangen. Het nieuwe jaar ziet er 'qua medicijn' dus veelbelovend uit. Hoe veelbelovend het nieuwe jaar werkelijk wordt, hangt echter wel af van de werkzaamheid van Ritonavir. Als ik m'n CD-4 celletjes eens tel kom ik niet verder meer dan 284, terwijl het een paar maanden geleden als gevolg van het middel 426 waren (een aantal dat ik nooit heb gehad sinds de wetenschap dat ik hiv-positief ben). En dat aantal CD-4 cellen is voor mij als patint nog steeds de belangrijkste statistische marker omdat de farmaceut niet vertelt met hoeveel log mijn viral load is gedaald, laat staan dat ik weet of die load nog steeds dalende is, of niet. Nu lig ik daar overigens niet echt van wakker, want iemand die reeds in de tweede klas Havo verlichte wiskunde kreeg omdat-ie anders helemaal nooit een schoolopleiding had af kunnen maken, moet je vooral geen wegwijs proberen te maken in de wereld van log, log's of loggen? Ook als partner in een weten- schappelijk proces moet je je beperkingen kennen. Ik bekijk liever en met volle tevredenheid m'n ochtenddrolletje dat in niets meer lijkt op de diar- ree van een paar maanden geleden. Ik kan nog steeds lekker lopen, zonder daar extreem vermoeid van te raken. En de preventieve middelen tegen candida staan nog steeds onaangeroerd in de kast. Kortom, ik voel me nog steeds erg lekker en daar gaat het maar om. Toch blijft de vraag op welk niveau de CD-4 cellen zich uiteindelijk zullen stabiliseren en hoe lang houd ik het op dat niveau weer vol? Dat is de onzekerheid die ook dit middel met zich mee- brengt. De stijging was prachtig, de daling is evident. Ritonavir is een goed middel, maar nog lang niet het ultieme medicijn. Hoe positief de media er de laatste weken ook over berichtten, dit is toch de enige conclusie die vooralsnog te trekken valt. Maar voorlopig ben ik elke morgen blij met mijn ochtenddrolletje. Martijn Verbrugge. **************************************************************************** Activiteiten Vuurvlinder. Gedurende het najaar van 1995 heeft de Stichting op een laag pitje gedraaid omdat er gebouwd werd aan een grote groepsruimte en enkele gastenkamers. In het eerste kwartaal van 1996 organiseert Vuurvlinder de volgende activitei- ten voor mensen met hiv/aids, hun naasten en betrokkenen: *Open dag. Kennismaking met de activiteiten en werkwijze van de stichting. Woensdag 31 januari en 8 mei. *Werkplaats training 'omgaan met stress en hiv'. Woensdagen in een cyclus van zes hele dagen om de twee weken. De eerste groep start op 7 februari en duurt tot en met 17 april. De tweede groep loopt van 1 mei tot en met 12 ju- li. *Viering van het leven & herdenkingsdagen. Voor iedereen die wil stilstaan bij afscheid nemen. Vrijdag 23 februari en 21 juni. *Workshop thuiskomen, over leven en afscheid nemen met hiv/aids Vijfdaagse workshop voor mensen met hiv/aids en hun naasten. Data 11-15 maart. Kosten tussen 795,- en 360,- naar draagkracht, incl. volpension. *Inleidingen, trainingen en workshops voor specifieke groepen rond thema's van leven, sterven, rouwen, psycho-immuniteit, stress-management en burn-out kunnen door Vuurvlinder worden verzorgd. Prijsopgave op verzoek. Schrijf of bel voor meer informatie naar de Stichting Vuurvlinder. ********** Training HivPlusLijn. Bij de HivPlusLijn is altijd plaats voor nieuwe vrijwillige telefonisten. We zoeken mensen met een positieve instelling, die goed kunnen luisteren, tijd en energie willen steken in een aantal telefoondiensten per maand en zelf hiv-positief zijn. De eerstvolgende training begint op 16 januari 's avonds. Je kunt je aanmel- den via het secretariaat van de Hiv Vereniging. *********** Cursussen Bewegingstheater voor mensen met hiv/aids. Is je waarneming van je lichaam en de betekenis daarvan veranderd door hiv? Betekent hiv een verlies van lichamelijkheid? Heb je het gevoel dat je door hiv van je lichaam vervreemdt? In deze cursus kun je ontdekken dat minder energie of ziek zijn niet het einde van je expressieve vermogen hoeft te betekenen. Centraal staat de ei- gen lichaamsbeleving. Deze is de basis voor het spel op het toneel. Uitgaan- de van ontspanningsoefeningen - alleen en met anderen - en elementaire bewe- gingspatronen wordt de waarneming van het lichaam gestimuleerd: welke impul- sen geeft het lichaam, welke houding neemt het in, hoe beweegt men in zijn eigen ruimte en ten opzichte van anderen? Deze manier van werken vergroot het bewegingspotentieel en bouwt inspiratie op voor lichaamsexpressie. Vervolgens wordt aan de hand van theatrale opdrachten toegewerkt naar kleine improvisaties en scnes. Emoties en bewegingen zijn middelen en informatie- bron. Het spel maakt het mogelijk eigen realiteiten te scheppen, de verhalen van het eigen lichaam te vinden, groteske figuren te ontwikkelen, te vertel- len... En in ieder geval ontdek je het plezier in het spel met anderen. De cursussen worden gegeven door Fabian Chyle en Sabina Holzer, beiden als theatermaker en choreograaf afgestudeerd aan de Theaterschool Amsterdam. Sinds 1991 maken zij eigen danstheaterprodukties en werken zij als docent in Nederland, Duitsland en Oostenrijk. De cursus start in het derde weekend van februari. Ook buddy's kunnen aan de cursus deelnemen. Voor meer informatie: Fabian Chyle, 020-6165117 of via de Hiv Vereniging, 020-6160160, vragen naar Marleen Swenne. ********** Cursus voor gebruikers van het Hivnet. De Stichting Hivnet heeft Context Totaal opdracht gegeven een cursus te ont- wikkelen voor gebruikers en points van hun Bulletin Boards. De cursus bestaat uit: - Een workshop van een dag, van 11.00 uur tot en met 16.30 uur. - Een diskette met daarop een Nederlandstalig pointprogramma, speciaal ver- taald voor onze gebruikers en points. Het gaat om een totaal aangepaste ver- sie van CPoint. Het programma mag met toestemming en medewerking van de au- teur gratis verspreid worden onder onze gebruikers en points. Verder staat er op de diskette een eenvoudig Nederlandstalig communicatieprogramma en tot slot een programma waarmee deze beide programma's op eenvoudige wijze gen- stalleerd kunnen worden. - Een map met een korte handleiding en ander cursus-materiaal. - Een half uur gratis telefonische ondersteuning per deelnemer bij de in- stallatie van het programma door de trainers van de workshop. De cursus wordt voor het eerst gegeven op zaterdag 10 februari 1996 te Am- sterdam. Alle deelnemers krijgen een eenvoudige lunch, koffie en thee aange- boden op kosten van Stichting Hivnet. Deelname is gratis. Reiskosten zijn voor eigen rekening. Er kunnen per keer maximaal 15 personen meedoen. In- schrijvingen worden behandeld in volgorde van binnenkomst. Inschrijven kan door onderstaand formulier in te vullen en dit per netmail, fax, email of post te versturen aan: Context Totaal t.a.v. Freerk Westera Postbus 816 5000 AV Tilburg Fax: 013 - 53 50 731 Fido: 2:285/251 context brabant.hivnet.org ͻ Naam: Adres: Postcode en woonplaats: Telefoon: Eventueel pointnummer: Ik ben gebruiker/point van (aankruisen wat van toepassing is): O Hivnet Amsterdam O HelpDesk BBS Tilburg O Hivnet Heerlen O Hivnet Rijnmond O Nog geen gebruiker of point ͼ **************************************************************************** Boekbespreking. 'Nachtuil'. Op donderdag 16 november werd in De Brakke Grond, Vlaams Cultureel Centrum in Amsterdam, een boek gepresenteerd. Iemand van de uitgeverij hield een in- leiding, een Vlaams actrice las fragmenten voor uit het boek. Ze had zich aardig ingeleefd in haar rol. Er waren nog andere sprekers, zoals Hilde Blonk van het Huiskamerproject voor prostitues en de eindredacteur van Mainline, blad voor druggebruikers. Ren Stoute, schrijver en ex-gebruiker, denderde op zijn dameslaarsjes en in een kek rokje naar het sprekersschavot- je en hield een gloedvol betoog waarom dit boek zo mooi was. Tenslotte was daar de schrijfster zelf. Ze had een pruik op, vanwege de pers, maar ondanks die pruik bleef ze verre van een anoniem persoon. Haar toespraakje was kort, maar van een bijzondere echtheid. Rarara, wat is dit voor een boek, waar zo'n parade van personen toespraakjes voor komt houden? Het is 'Nachtuil, dagboek van een heroinehoer', geschreven door Brigitte K., waarvan eerder fragmenten verschenen in Mainline en in de nieuwskrant van de sectie PDE van de Hiv Vereniging. Ze schrijft zoals ze is. Innemend, helder, eerlijk. Niet eenvoudig, want dat zijn haar gedachten niet. Ook niet roman- tisch, want dat was haar leven tot nu toe niet. Maar ook zeker niet veront- schuldigend of schuldig, want zo is ze denk ik niet, al voelt ze zich soms wel zo. Maar dat is wat anders. Het boek begint in 1987, vlak voordat ze, 18 jaar oud, naar Amsterdam ver- trekt. Het eindigt in 1995, haar lievelingskat is net doodgegaan: "Ikzelf ben echter de laatste weken, na nog wat blaas- en urineleiderontstekingen, relatief gezond, bah!" Daartussen ligt een hele ontwikkeling. Brigitte krijgt te horen dat ze seropositief is. Het is een schok, maar ze gaat door met leven. "Het is misschien eigenaardig maar na een paar jaar seropositivi- teit raakt zelfs dt idee aardig ingeburgerd. Ik denk er eigenlijk nog maar zelden aan. Dat betekent dus dat je zelfs over de ergste dingen niet kunt blijven piekeren." Meestal gaat haar dagboek over andere dingen. Haar werk, haar man, eten, drinken, dope, de boeken die ze leest. Hiv is een onderdeel van haar leven, soms beangstigend, soms vindt ze in een depressieve bui dat het niet snel genoeg kan gaan: "Ik was dus vrij triest en melancholiek, toen me door het hoofd spookte, wat ik allemaal verpest, weggegooid en verprutst heb. Dat m'n leven aan het eind van het spoor staat dus. Van mij mag die aids nog wel wat sneller procederen. 'What have I got to lose?' Toch ga ik zo de vogeltjes voeren, die kunnen het uiteindelijk ook niet helpen." Lezen, zou ik zeggen, lezen - en gauw. Want ieder citaat dat ik hier neerschrijf doet onrecht aan de rest van het boek. Haar leven en gedachten zijn de moei- te waard om gelezen te worden. En wie er dan nog moeite mee heeft om heronehoeren in de eerste plaats als mensen te zien, leze het tweemaal. Marleen Swenne Uitgeverij EPO ISBN 9064459371. **************************************************************************** Romanian Angel Appeal. Een gedeelte van de opbrengst van 'Free as a bied', de nieuwe song van de Beatles, zal ten goede komen aan Roemeense kinderen met aids, die in wees- huizen en ziekenhuizen verblijven. In 1989, toen de Roemeense kinderen we- reldnieuws waren, richtten Elton John en de echtgenotes van de Beatles, de 'Romanian Angel Appeal' op. De organisatie besteedt haar geld vooral aan het verbeteren van de omstandigheden van de kinderen. In de afgelopen vijf jaar is er vanuit het buitenland veel hulp gekomen. De meeste weeshuizen en ziekenhuizen zijn nu opgeknapt. De kinderen die er ver- blijven zijn er vaak door hun moeder achtergelaten en dus niet echt wees. Veel vrouwen hadden het idee dat hun kind zo een betere zorg kon krijgen, dan ze zelf konden bieden. Door de bar en boze omstandigheden en de onveili- ge medische praktijken waren de weeshuizen echter een broedplaats voor in- fecties en dus ook voor de verspreiding van hiv. Ook al zijn de omstandigheden verbeterd, naar onze begrippen is de situatie in Roemeni nog steeds beneden peil. De kinderen hebben geen recht op educa- tie en geen recht op een leven buiten het ziekenhuis. Er is nog steeds veel onwetendheid en vooroordeel rondom aids. Veel ouders durven hun kind niet in het ziekenhuis te laten opnemen. Een ziekenhuis in Boekarest heeft een eigen schoolgebouw gekregen van een Ierse liefdadigheidsinstelling, omdat de dorpsschool geen kinderen uit het ziekenhuis wilde toelaten. Buitenlandse hulporganisaties worden constant gefrustreerd in hun samenwerking door de Roemeense overheid. De Franse afdeling van Artsen zonder Grenzen heeft dit jaar Roemeni verlaten, omdat ze het zat waren dat er niet naar hen werd ge- luisterd. Volgens recente statistische gegevens zijn er 2.291 aidsdiagnoses. 91% daarvan zijn kinderen. Er zouden ruim 200 volwassenen met de aidsdiagno- se zijn en 272 volwassen hiv-positieven. Aids-organisaties zeggen echter dat de testmethodes in Roemeni niet adekwaat zijn. Hulporganisaties zijn dan ook bang voor een explosieve ontwikkeling: de Orthodoxe Kerk moet niets van condoomgebruik hebben en de Roemeense mannen evenmin. **************************************************************************** In Memoriam. Marco de Koning. Op 23 november is Marco de Koning aan de gevolgen van aids overleden. Marco was voorzitter en drijvende kracht van de Stichting Hellun Zelluf. Door de Gay Dating Show kreeg de stichting in 1991 landelijke bekendheid. In deze shows combineerde de stichting amusement met voorlichting over aids en safe- sex. Het sleutelwoord daarbij was 'camp'. Als een creatieve wervelwind schudde de stichting mensen wakker. Na het overlijden in 1992 van showmaster Hellun Zelluf ging de stichting onverdro- ten door. Met de 'Ware Liefde Show' trokken ze door het land en ontvingen er de Hans Paul Verhoef Prijs voor. In 1993 is Marco met de Hellun Zelluf stichting begonnen met de actie 'Geen woorden maar baden': speciale 'Rhapso- dy' ligbaden voor aids-afdelingen van ziekenhuizen en verpleeghuizen. Drie zijn er ondertussen al genstalleerd en twee (Groningen en Tilburg) volgen dit jaar. Marco, bedankt voor je kracht, tederheid, inzet, humor en doorzettingsvermo- gen. ********** John Pegge. Begin december is in Kaapstad, Zuid-Afrika, John Pegge vermoord. John Pegge is jarenlang een van de motoren geweest van aids-preventie en de zorg voor hiv-positieven in Zuid-Afrika. Als voorzitter van GASA/6010 en later ASAT heeft hij er sinds 1984 voor ge- zorgd dat aids-preventie op gang werd gezet en heeft hij er onophoudelijk bij de regering op aangedrongen dat dit een overheidstaak hoort te zijn. Daarnaast heeft hij een kliniek opgezet voor in de eerste plaats homoseksue- len, maar later ook voor alle hiv-positieven. Dat dit ondanks de immense rassentegenstellingen als gevolg van de apartheidsproblematiek gelukt is, is te danken aan zijn charisma en niet-aflatend doorzettingsvermogen. Ondanks dat de laatste jaren zijn gezondheid als gevolg van zijn hiv-infec- tie achteruit ging, bleef hij aktief nieuwe projekten opzetten. Een van zijn jongste aktiviteiten was hiv-preventie en aidsvoorlichting bij priesters. Drie weken voor zijn dood was hij nog in het door hem geliefde Amsterdam. Daar kwam hij regelmatig om energie op te doen voor zijn strijd tegen aids. Het is gruwelijk dat aan zijn leven een eind heeft moeten komen door deze moord. Nog steeds geldt John's motto (zie Hivnieuws 13, november 1991): "We hebben een hoop aktivisme nodig... Niet alleen binnen maar ook buiten ZuidA- Afrika." **************************************************************************** HIV VERENIGING NEDERLAND De hoofddoelstelling van de vereniging is het behartigen van de belangen en het beschermen van de rechten van alle mensen die hiv-positief zijn. Ge- tracht wordt deze doelstellingen te verwezenlijken door o.a.: * invloed uit te oefenen op het overheidsbeleid en het medische beleid * het bevorderen van onderlinge contacten door o.a. de Hivcaf's * informatieverzameling en -verstrekking m.b.t. medische, sociale en maatschappelijke problemen waar mensen met hiv mee te maken (kunnen) krijgen * het geven van voorlichting aan voornamelijk (a.s.) hulpverleners, om duidelijk te maken wat hiv-positief zijn betekent, ook in relatie tot de afhankelijkheid van professionele hulpverleners * belangenbehartiging van hiv-positieven door onze eigen deskundigen, en eventuele doorverwijzing Indien u zich met deze doelstellingen kunt verenigen (ook al zijn ze summier weergegeven), dan heten wij u van harte welkom als lid, abonnee of donateur. Discretie is uiteraard verzekerd. Het lidmaatschap is met name bedoeld voor hiv-positieven. Indien financile redenen hiertoe aanleiding geven, en u moet rondkomen van een sociaal minimum, kunt u een beroep doen op het bestuur om voor een sym- bolisch bedrag toch als lid ingeschreven te worden. BON Ondergetekende geeft zich op als: * LID incl. abonnement op Hivnieuws f 40,- per jaar * ABONNEE (uitsluitend abonnement op Hivnieuws) f 50.- per jaar * DONATEUR (financieel ondersteunen van de activiteiten van de Hiv Vereniging) U ontvangt jaarlijks een open acceptgirokaart * DONATEUR/ABONNEE (donateur en een abonnement op Hivnieuws) U ontvangt jaarlijks een open acceptgirokaart; minimaal f 50,- voor het abonnement naam adres postcode/plaats bank of giro nr. tel nr. Alleen voor leden: man/vrouw geboortejaar Wacht met betalen tot u onze acceptgirokaart ontvangt. Opsturen naar Postbus 15847, 1001 NH Amsterdam **************************************************************************** IEDERE zo Hivcaf Antwerpen 19.00 - 23.00 uur Breughelstraat 31/33, 2018 Antwerpen di Hivcaf Rotterdam 20.00 - 23.00 uur Ron Wichmanhuis, Westersingel 103, Rotterdam di Hivcaf 'De Residentie' 20.00 - 23.00 uur Scheveningseveer 7, Den Haag wo Inloopmiddag Den Haag 14.00 - 17.00 uur, Herengracht 3a, Den Haag wo Inloopmiddag Amsterdam 14.00 - 17.00 uur, 1e Helmersstraat 17 do Hivcaf Amsterdam 20.00 - 00.30 uur. Rozenstraat 14, Amsterdam za Hivcaf Amsterdam 20.00 - 01.00 uur, (eerste en vierde za met programma) 1e Helmersstraat 17, Amsterdam 1e en 3e zo v/d mnd. HivCaf Pluspunt 19.30 - 23.00 uur, Catharijnesteeg 6, Utrecht 1e en 3e zo v/d mnd. HivCaf Haarlem 17.00 - 22.00 uur, wijkcentrum 'Binnensteeds', Nieuwe Groenmarkt 20-22, Haarlem, 023 - 531 9030 2e zo v/d mnd. Hiv Caf Limburg v.a. 16.00, Caf La Gare, Spoorweglaan 6, Maastricht 1e en 3e ma v/d mnd. Aids-connection Amsterdams radioprogramma, open kanaal salto; kabel 103,8 ether 106,8 10.00 - 11.00 uur 1e ma v/d mnd. HivCaf / Inloopavond Limburg 20.00 - 24.00 uur Kaldenkerkerweg 55, Venlo 3e di v/d mnd. HivCaf voor hiv-positieve drug- en exdruggebruikers open vanaf 20.00 uur, Bloemstraat 57, Amsterdam 1e wo v/d mnd. Thema-avond Noord Nederland aanvang 20.00 uur, Huize Maas, Haddingedwarsstraat, Groningen 1e en 3e wo v/d mnd. Hivcaf Tilburg. voor info 013 - 543 6455 4e wo v/d mnd. Thema-avond in HivCaf Tilburg 19.30 - 22.00 uur. Lambert de Wijsstraat 27, Tilburg wo om de 14 dagen, even weken HivCaf Positief 19.30 - 23.00 uur. Coehoornstraat 8, Arnhem 1e do v/d mnd. Positieve Vrouwen Caf 20.00 - 23.00 uur, 1e Helmersstraat 17, Amsterdam (mannelijke introducs zijn welkom) 1e do v/d mnd. HivCaf, Nieuwpoortseweg 83, Oostende, 19.00 - 23.00 1e do v/d mnd. Look out for the killer Amsterdams radioprogramma, MVS-radio; kabel 103,8, ether 106,8 20.00 - 21.00 uur 3e do v/d mnd. HivCaf voor (ex-)druggebruikers vanaf 18.30 uur, Brijder Stichting, Reigersstraat 71, in het Tuinhuis, Zaandam, 075 - 635 0051 laatste do v/d mnd. thema-avond Rotterdam 20.00 uur, Ron Wichmanhuis, Westersingel 103, Rotterdam 4e do v/d mnd. activiteitenmiddag, Brijder Stichting, Reigersstraat 71, in het Tuinhuis, Zaandam, 075 - 635 0051 1e vr v/d mnd. HivCaf vanaf 19.00 uur, Commandeur Ravenstraat 49-17, Hoorn (in het Dienstencentrum) 4 weken HivCaf Overijssel 20.00 - 24.00 uur, info 038 - 455 16 03 laatste vr v/d mnd. HivCaf in de lokalen van het JAC, 20.00 - 23.00, Weg naar As, Genk laatste vr v/d mnd. ACT UP! vergadering 20.00 - 22.00 uur, vanaf 22.00 uur borrel. 1e Helmersstraat 17, Amsterdam, info 020 - 6239385. **************************************************************************** MEDEDELINGEN gespreksgroep hiv vereniging nederland. Maandelijkse gespreksgroep voor hiv-positieve vrouwen en mannen. Deze groep is bestemd voor hetero's, bi's en gay's. Het doel is ervaringsuitwisseling, met het accent op: 'hoe kan ik zo lang mogelijk gezond blijven en een goede weerstand houden'. Op deze avond kan je daarom niet alleen over westerse maar ook over alternatieve geneeswijzen praten. Ondersteuning van elkaar is het onderliggende thema van elke bijeenkomst. Elke tweede dinsdag van de maand van 19.30-22.00 uur. Info en aanmelden via spreekuur medische informa- tie: zie rubriek adressen. gespreksgroepen en hulpverlening bij het riagg zuid nieuw-west in amsterdam, 020-6446911. * Gespreksgroep voor hiv-positieve vrouwen die nog niet eerder aan zo'n groep hebben meegedaan. 1 x per week, op donderdag, gedurende 10 achtereen- volgende weken. Er start bij voldoende aanmelding 2 maal per jaar een goep. Info en aanmelden: Marieke Been, Lucine Rijkaard, di. en do. 10.00 - 11.00. * Vervolg-gespreksgroep voor vrouwen die al eerder in een gespreksgroep heb- ben gezeten. Er start bij voldoende aanmelding 2 maal per jaar een groep. Info en aanmelden: Marieke Been, Lucine Rijkaard, di. en do. 10.00 - 11.00. * Gespreksgroep voor heteroseksuele hiv-positieve mannen. Start bij voldoen- de aanmelding. Individuele hulpverlening is ook mogelijk. Telefonisch spreekuur: di en do van 14.00 - 15.00 en wo van 15.00 - 16.00 uur. (vragen naar n van de aids- aandachts-functionarissen). gespreksgroep in kennemerland Gespreksgroep in de regio's Midden- en Zuid Kennemerland en Amstelland/Meer- landen. Algemeen Maatschappelijk Werk en RIAGG. Aanmelden: Dagobert Wolswijk 023-5353134 en Jan Jansen 023-5633884. gespreksgroepen in gelderland De Hiv Vereniging, afd. Gelderland heeft nog plaats in twee gespreksgroepen: een partnergroep voor partners (al of niet zelf hiv-positief) van aidspati- nten en een groep voor hiv-positieven en aidspatinten waarbij het accent ligt op de emotionele omgang met het eigen ziekteproces. Een gespreksgroep voor vrouwen i.s.m. het St. Radboud Ziekenhuis zal starten bij voldoende aanmeldingen. De bijeenkomsten zijn 5-wekelijks. Contactpersoon: Hella van Elk, 024-3613263. Info en aanmelding voor alle gespreksgroepen: Regulier- straat 75, 6511 DP Nijmegen, 024-3228556, di. en do. van 14.00 - 17.00 uur. Elke laatste dinsdag van de maand is er een vrouw aanwezig. gespreksgroepen in den haag Het Aids Projekten Buro in Den Haag organiseert gespreksgroepen voor: * mensen die sinds kort weten dat ze hiv-positief zijn * hiv-positieve vrouwen en bij hiv betrokken vrouwen. * voor partners van mensen met hiv/aids * nabestaanden Tevens is er iedere woensdagmiddag vanaf 14.00 uur inloopmiddag, met de mo- gelijkheid aan gespreksgroepen of workshops deel te nemen. Info: Rob Huijsen en Theo Vrolijks, Aids Projekten Buro, Herengracht 3a, 2511 EG Den Haag, 070-3649500. gespreksgroepen in rotterdam Er zijn gespreksgroepen voor: hiv-positieve mannen; mannen met aids; part- ners en nabestaanden. Info en aanmelden bij Pieter Snijder en Nico Scheer- der. Gespreksgroepen voor hiv-positieve vrouwen, vrouwen met aids, partners en nabestaanden. Info en aanmelden bij Thalie Oakes, Tjandra Sewrattan en Ria Schoenmaker. Individuele hulpverlening is ook mogelijk. HIV Project, P.de Hoochweg 110, 3024 BH Rotterdam, 010-4250101. Vrouwenhulp- verlening: di. en wo. van 09.00 - 17.00, Thalie Oakes, Tjandra Sewrattan en Ria Schoenmaker, telefonisch spreekuur iedere woensdag van 12.30 - 13.30 uur, tel. 010-4250107. Mannenhulpverlening: do. van 12.30 - 13.30, Pieter Snijder en Nico Scheerder, tel: 010-4250107. gespreksgroep utrecht Bij voldoende aanmelding organiseert het RIAGG Westelijk Utrecht een ge- spreksgroep voor hiv-positieve vrouwen. Info en aanmelden: Kieks te Velde, 030-2809380 en Marianne Smit, 030-2809370. Cursusgroep voor mannen met hiv. Info Hans Roozenburg 030-2958231 en Maria Reinboud 030-2958317. gespreksgroep enschede De gespreksgroep voor hiv-positieve mannen en vrouwen in Enschede gaat bij voldoende aanmelding van start. Info en aanmelding bij Johan Ensink: 0541-589582 of Henk Bakker: 074-266 20 72 gespreksgroepen brabant Het AMW en de Hiv Vereniging afd. Brabant organiseren een gespreksgroep voor hiv-positieve vrouwen in Brabant. Info en aanmelding: Lies Schuurmans, 013-463 62 62. gespreksgroep noord-nederland AMW-instellingen in Groningen organiseren een gespreksgroep voor hiv-posi- tieven uit de regio Groningen Friesland en Drenthe. Start bij voldoende deelname in nov/dec. Info en aanmelden: Tineke Hoekstra, 050-313 12 261 van 13.00 - 14.00 of Ruud Hemmen, 0597-41 52 62. gespreksgroep ouders van hiv-positieve drugverslaafden De Landelijke Stichting Ouders van Drugverslaafden organiseert gespreksgroe- pen voor ouders van hiv-positieven druggebruikers. Het telefoonnummer is: 010-476 00 64. stichting vuurvlinder Vuurvlinder richt zich op begeleiding in bewustwording van mensen die gecon- fronteerd worden met de eindigheid van leven. * Thuiskomen, over leven en afscheid nemen met hiv/aids. 5-daagse workshop voor mensen met hiv/aids en hun naasten in Centrum Bovendonk, Hoeven. 24 - 28 november. sad-schorerstichting * Voor niet-medische vragen over hiv en aids houdt de Schorerstichting op werkdagen van 13.00 - 14.00 uur telefonisch spreekuur en op woensdag van 16.00 - 17.00 een inloopspreekuur. * Groep voor hiv-positieve homosexuele mannen over ge- resp. misbruik van alcohol en drugs (i.s.m. CAD/Jellinek) * Weerstandsgroep voor homosexuele mannen met hiv. Centraal staat: hoe kun je je eigen leven zin en inhoud geven en je geestelijke en lichamelijke weerstand verbeteren. Belangrijke thema's zijn onderlinge steun en inspira- tie. Bijeenkomsten eenmaal per week, in totaal 14 weken. Inclusief weekend- workshop. Kosten f 220,-. Start bij voldoende aanmeldingen. * Leven met hiv: Cursus voor hiv-positieve homoseksuele mannen, die strate- gien biedt om stapsgewijs je leven (opnieuw) in eigen hand te nemen. * Groepen voor partners van mannen met aids. Doel: het delen van ervaringen en gevoelens, onderlinge steun. Acht bijeenkomsten. Start bij voldoende aan- meldingen. * Weekendworkshop afscheid, rouw en overleven. * Rouwgroep voor mannen die vrienden hebben verloren aan aids. * Voor medische vragen is er de weekendpoli geslachtsziekten en aids (voor mannen met homosexuele contacten) vr., za. en zo. 19.00 - 21.00 uur. Medische informatie over hiv en aids op de overige dagen volgens afspraak, voor hiv-positieven (homo/hetero) met vragen over bv behandelingsmethoden of T4-celbepalingen. De SAD behandelt niet zelf maar helpt wel met het nemen van een beslissing. Kosten eenmalig f 40,-. Eventueel kunnen ook de T4-cel- len bepaald worden. Info en aanmelding voor bovenstaande groepen: bij secretariaat Hulpverle- ning. * Weekends en workshops over veilig vrijen * Homo Buddy Project Amsterdam. aids treatment news Amerikaans bulletin over onderzoek naar behandelingen en trials. ATN (engels) verschijnt zeer regelmatig, f54,= per jaar. ATN-Plus (nederlands) verschijnt 6 keer per jaar, f 30,= p/j. Te bestellen via de Hiv Vereniging. Mensen met een computer en een modem kunnen zowel de Nederlandse als de Ame- rikaanse editie gratis downloaden bij het HIVNET. **************************************************************************** ADRESSEN HIV VERENIGING Landelijk kantoor Hiv Vereniging 1e Helmersstraat 17, 1054 CX Amsterdam Postbus 15847, 1001 NH Amsterdam tel 020 - 6 160 160 (10.00 - 16.00) fax 020 - 6 161 200, giro 276979 project maatschappelijke hiv belangenbehartiging voor hulp bij juridische en verzekeringszaken project cordinatie patinten voorlichting telefonisch spreekuur: 020 - 683 07 34 Medische informatie: di 12.00 - 14.00 do 16.00 - 18.00 Sociaal-juridische informatie: ma 13.00 - 15.00 wo 13.00 - 15.00 hivpluslijn: 020 - 685 00 55 Voor een vertrouwelijk gesprek met een mede hiv-plusser; ook voor betrokke- nen:. ma, wo, vr middag 13.00 - 16.00, di, do avond 20.00 - 22.30 hivnet Computernetwerk voor informatie en communicatie. Bel met een computer en modem: Amsterdam 020 - 6166424; Limburg 045 - 5231754; Rijnmond 0181 - 645978; Brabant 013 - 5350529. namen project nederland (aids memorial quilt) sectie voorzieningen Bemiddeling voor sociale en maatschappelijke voorzieningen. Wo 11.00 - 16.00 uur. Spoedeisende vragen kunnen ook op andere tijden behandeld worden. sectie voorlichting sectie medische voorlichting (medische belangen behartiging) sectie alternatieve therapien en geneesmiddelen sectie positieve vrouwen Organiseert o.a. weekends en caf's en geeft de nieuwsbrief D'HIVA uit. sectie positieve drug- en exdruggebruikers taakgroep detentie O.a. voor lotgenotencontact AFDELINGEN Amsterdam Postbus 15847, 1001 NH Amsterdam 020 - 689 39 15 (ma t/m wo 15.00 - 17.00 uur) Den Haag P/a APB, Herengracht 3a, 2511 EG Den Haag 070 - 360 91 00 (wo 11.00 - 16.00 uur) Gelderland Regulierstraat 75, 6511 DP Nijmegen Hiv-infolijn 024 - 322 85 56 Limburg Postbus 580, 6160 AN Geleen 046 - 474 05 47 (ma t/m vr 12.00 - 17.00 uur) Noord Brabant Lambert de Wijsstraat 27, 5046 LG Tilburg 013 - 543 64 55 (ma, di en do 13.00 - 16.30) Noord Holland Postbus 3273, 2001 DG Haarlem 023 - 526 58 53, informatielijn: 023 - 525 25 30 Noord Nederland Postbus 375, 9400 AJ Assen 0592 - 35 91 20 Overijssel Postbus 3915, 7500 DX Enschede 053 - 455 16 03 Rotterdam Ron Wichmanhuis, Westersingel 103, 3015 LD Rotterdam 010 - 4 365 811 Utrecht Catharynesteeg 6, 3512 NZ Utrecht 030 - 232 29 08 OVERIGE ACT UP! Amsterdam Postbus 15452, 1001 ML Amsterdam 020 - 6 392 522 ACT UP! Utrecht Postbus 19052, 3501 DB Utrecht Aids Fonds Keizersgracht 390-392, 1016 GB Amsterdam 020 - 6 262 669, giro 8957 Aids-infolijn ma - vr 14.00 - 22.00 06 - 02 22 220 (gratis) Franse aids-infolijn wo. 11.00 - 13.00 en vr. 16.00 - 18.00 06 - 022 54 20 Turkse, Marokkaanse en Chinese aids-infolijn (info op bandje) Turks: 06 - 09 94 488 Marokkaans: 06 - 09 92 255 Chinees: 06 - 02 23 338 Bureau Voorlichting Gezondsheidszorg Buitenlanders Postbus 8, 3500 GB Utrecht 030 - 297 11 44 Landelijk Centrum GVO Adriaan van Ostadelaan 140, 3583 AM Utrecht 030 - 2543888 Landelijk Servicebureau Buddyproject Postbus 19152, 3501 DD Utrecht 030 - 230 63 11 NATEC - AMC Meibergdreef 9, 1105 AZ Amsterdam 020 - 5 663 013 tel. spreekuur di 14.30 - 15.30 Nederlandse Vereniging van Hemofiliepatinten Jan van Gentstraat 130, 1171 GN Badhoevedorp 020 - 6 599 021 Nederlandse Vereniging voor Vrijwillige Euthanasie Postbus 75331, 1070 AH Amsterdam tel. leden 020 - 6 200 690 tel. niet-leden 06 - 3 202 4099 (50ct/pm) NIAD Postbus 725, 3500 AS Utrecht 030 - 2341300 NIZW (o.m. Informatiepunt Aids voor Thuiszorg en Maatschappelijk Werk Postbus 19152, 3501 DD Utrecht 030 - 2306603 Pieter Clement Stichting p/a Wilhelmina Ziekenhuis Postbus 18009, 3501 CA Utrecht 030 - 2320911 / 2320727 (projectmedewerker) SAD - Schorerstichting P.C.Hooftstraat 5, 1071 BL Amsterdam 020 - 6 624 206 Stichting Duc d'Alf Vaarvakanties met "De Gebroeders" Postbus 1331, 1000 BH Amsterdam 020 - 6 182 595 (di,wo,do 13.30 - 16.30 uur) Stichting Fight for Life Vijzelstraat 77, 1017 HG Amsterdam Postbus 15552, 1001 NB Amsterdam 020 - 627 50 93 Stichting No Time Postbus 93006, 1090 BA Amsterdam 020 - 689 08 97 013 - 043 17 85 (fax) ABN/AMRO 54 25 67 091 Stichting Vuurvlinder Postbus 9, 5328 AS Rossum 0487 - 57 33 15 VLAANDEREN Aidsteam Tolstraat 13, B 2000 Antwerpen 1 tel. 03 - 238 61 61 fax. 03 - 238 05 04 Aidstelefoon 078 - 15 15 15 (groen, zonaal tarief) De Witte Raven Schijfwerperstraat 145, 2020 Antwerpen 2 tel. 03 - 82 86 900 voor een vertrouwelijk gesprek met een mede hiv-plusser: ma 14.00 - 16.00, wo 19.00 - 21.00 uur **************************************************************************** AGENDA DECEMBER za 30 Feest in HivCaf Amsterdam. JANUARI di 2 Nieuwjaarsborrel in HivCaf den Haag. di 2 Nieuwjaarsborrel in HivCaf Rotterdam. wo 3 Nieuwjaarsborrel in HivCaf Noord-Nederland. do 5 Thema-avond in HivCaf Hoorn over: Uitvaarten. zo 7 Nieuwjaarsborel met live-muziek van het Bell Bass Trio in HivCaf Pluspunt in Utrecht. ma 8 Nieuwjaarsborrel in HivCaf Overijssel. zo 21 Thema-avond in HivCaf Haarlem over: Alternatieve geneeswijze. wo 24 Babbel-avond in HivCaf Positief in Arnhem n.a.v. een video. wo 24 Thema-avond in Tilburg met als gast een notaris over: (o.a.) Samenle- vingsovereenkomst. do 25 Thema-avond in Rotterdam over: Drugs. vr 26 Nederland I bij de AVRO om 20.25 uur: De Uitdaging (?!?) zo 28 Themamiddag van de SATG (Sectie Alternatieve Geneesmiddelen en Thera- pien) over: 'positief denken'. FEBRUARI zo 4 Thema-avond in HivCaf Pluspunt ovder de medische stand van zaken. Spreker: dr. Borleffs. ma 5 Thema-avond in Overijssel over: Dieten, met een ditiste als gast- spreker. wo 7 Thema-avond in HivCaf Noord over: Proteaseremmers. Gastspreker: Dhr. Eenhoorn van de Firma Abbott, de fabrikant van ritonavir. za 17 Familiedag van de Hiv Vereniging. wo 21 Thema-avond in HivCaf Positief in Arhem over: Alternatieve therapie- n. Gastspreker: Tanne de Goei. do 29 Thema-avond in Rotterdam over: De laatste medische stand van zaken. Gastspreker: dr. v/d Ende, internist (onder voorbehoud). MAART vr 1 Thema-avond in HivCaf Hoorn over: Juridische aspecten. zo 3 Discussie in HivCaf Pluspunt met als thema: 'mijn verhaalis anders', over verschillen in de beleving van hiv-positief zijn. za 16 Partnerdag van de Hiv Vereniging. ****************************************************************************